Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio Tag: Insonnia

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è notoriamente caratterizzata da rallentamento motorio, rigidità, instabilità posturale e tremore a riposo. Poi si possono aggiungere tante altre problematiche, quali disartria, disfagia, stitichezza, anosmia, scialorrea, dolori, ansia, depressione, insonnia e disturbi del sonno.

Personalmente ritengo che le alterazioni del sonno siano da collocare al primo posto in questo “bollettino di guerra” sia per frequenza che per impatto sul quadro globale.

E poi, se i classici segni parkinsoniani non sono contagiosi, l’insonnia invece lo è!

Inoltre, se le attenzioni della terapia del Parkinson sono rivolte principalmente ai sintomi più conosciuti e più invalidanti, logica vuole che il miglioramento di insonnia e disturbi del sonno, che più di ogni altro sintomo complicano la situazione individuale e familiare, deve per forza rappresentare l’obiettivo prioritario della gestione della patologia.

Ma procediamo per ordine.

Cosimo Rodio, “Pulcinella”, olio su cartoncino.

Il problema del sonno più diffuso nel Parkinson è l’insonnia, che sappiamo colpisce già il 6% della popolazione generale (vedi “L’insonnia”, gennaio 2022), ma nel Parkinson l’insonnia è molto più frequente per i seguenti motivi:

  • Ansia e preoccupazioni per la diagnosi di malattia di Parkinson, ed anche, lasciatemelo dire, per tensioni domestiche che inevitabilmente si creano
  • possibile sindrome ansioso-depressiva reattiva oppure causata dal Parkinson
  • Difficoltà a girarsi nel letto e trovare la giusta posizione a causa della rigidità
  • Dolori, crampi muscolari, tremore
  • Alterazione del ritmo circadiano
  • Riduzione di melatonina ed altre sostanze ipnoinducenti endogeni
  • Farmaci

Come potete notare, la maggior parte di queste problematiche si possono migliorare ottimizzando la terapia farmacologica, ma attenzione, a volte gli stessi farmaci anti-Parkinson possono essere fonte di insonnia.

Accanto all’insonnia si possono riscontrare anche i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, di cui i principali sono la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM; per motivi di sintesi non considero altri disturbi, quali le apnee notturne, il sonnambulismo, il bruxismo ed altre parasonnie, che altrettanto causano insonnia, ma che sono decisamente meno frequenti.

La sindrome delle gambe senza riposo è molto frequente nella popolazione generale, e quindi niente panico, la sua presenza, come quella dell’insonnia, non rappresenta un maggior rischio per Parkinson, diversamente il 10 % della popolazione mondiale sarebbe affetta dal nostro Nemigu. Si presenta con una inquietudine e fastidio nelle gambe, specialmente durante la notte e comunque a riposo, che passa solo con il movimento, e quindi: addio sonno. Per fortuna, se correttamente diagnosticata, la cura sintomatica di questa sindrome è molto efficace sia nella popolazione generale che nel Parkinson, e quindi permette un buon riposo notturno.

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (2) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno”)

Il discorso del disturbo comportamentale del sonno REM invece è diverso. Vi ricordate che il sonno REM è la prima fase del sonno (vedi “Il Sonno“, gennaio 2022), in cui avvengono i sogni e durante la quale si osserva una viva attività oculare ad occhi chiusi, addormentati e senza che qualsiasi altra parte del corpo si muova. Invece, nel disturbo comportamentale, si è sempre addormentati, ma il corpo si muove, come se si vivesse il sogno. Per es., si muovono le gambe se si sogna di correre o di scappare, si muovono le braccia quando si sogna di doversi difendere; addirittura, si parla (sonniloquio), e si urla quando ci si spaventa nel sogno. Apparentemente niente di tragico, perché si dorme comunque ed al mattino non si ricorda nulla, anche se eventuali lividi del partner testimoniano altro…

Il grande problema di questa malattia è che rientra nelle sinucleinopatie, cioè è dovuta, come il Parkinson, all’accumulo della proteina alfa-sinucleina alterata che si raccoglie nei corpi di Lewy; tali corpuscoli intracellulari sono di per sé segno di sofferenza dei neuroni e si addensano nelle strutture dei nuclei della base nel Parkinson, mentre nel disturbo del sonno REM si trovano nelle strutture profonde ed inferiori rispetto ai nuclei della base. Secondo la teoria di Braak, la diffusione del processo patologico del Parkinson avviene in senso caudo-craniale, cioè prima vengono colpite le strutture inferiori del cervello, tronco dell’encefalo, poi i nuclei della base (centro motorio), ed infine la diffusione procede fino ad interessare tutto il cervello. Quindi, il disturbo del sonno REM è dovuto allo stesso meccanismo di sofferenza neuronale come nel Parkinson, anzi, ne fa parte, e soprattutto, colpendo delle strutture inferiori a quelle interessate nel Parkinson, lo precede!

Pertanto, il disturbo comportamentale del sonno REM può comparire anni prima di un eventuale esordio del rapace infingardo, ne è un segno preclinico cosiddetto prodromico, con cui si può fare diagnosi precoce e tempestivamente instaurare una terapia, ma anche introdurre tutte le strategie a nostra conoscenza per cercare di rallentare e modificare il decorso della patologia. Vi posso assicurare che, gestire l’insonnia o la sindrome delle gambe senza riposo, in confronto, è un gioco da ragazzi. Il disturbo del sonno REM è una malattia alla pari del Parkinson e necessita pertanto di monitoraggio costante e frequenti adattamenti terapeutici.

Concludendo, abbiamo individuato tre disturbi, l’insonnia, la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM, che ci pongono davanti a delle grosse sfide per la gestione del riposo notturno e della malattia di Parkinson in generale.

Migliorando il riposo notturno migliorano contemporaneamente i sintomi motori, il tono dell’umore e la qualità di vita di ammalato/a e familiare, ma succederà anche un qualcosa di assolutamente unico, che con i farmaci attualmente disponibili non è possibile ottenere: si modifica il decorso della malattia!

 

Cosimo Rodio, “Maggiolino”, tecnica mista su tela

Incredibile, vero?

Ma, a pensarci bene, per tutto quello che abbiamo detto sui benefici del sonno (vedi “Il sonno“, gennaio 2022), dal riposo e risparmio energetico fino alla neuroplasticità con i processi di riparazione e consolidamento di ciò che è stato appreso durante il giorno (per es., la riabilitazione), la conservazione o il miglioramento del riposo notturno deve rappresentare il principale obiettivo della gestione globale della persona affetta da malattia di Parkinson.

Rimane la questione del cosa e come fare?

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (3) di Kai S. Paulus

ritmo 4

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

Affrontare la terapia, o meglio la correzione, delle alterazioni del sonno nel Parkinson è indubbiamente molto complicato e mette a dura prova anche lo specialista più esperto.

Intanto dobbiamo tener presente diversi scenari:

  • Una persona ancora sufficientemente autonoma, attiva e motivata, oppure sedentaria e demotivata
  • Una persona con limitate autonomie, motivata oppure demotivata
  • Una persona allettata motivata oppure demotivata
  • Una persona non autonoma e/o con comorbidità mediche che complicano le terapie neurologiche.

Salta agli occhi la questione della motivazione, la medicina più efficace: la forza di volontà!

Vorrei escludere qui, sia la persona autonoma e motivata che non presenta problemi importanti, ma dove la conservazione del buon riposo è utile alla prevenzione ed all’allontanamento degli stadi di malattia più gravi, sia la persona non autonoma aggravata da altre problematiche (ortopediche, cardiologiche, psichiatriche) che necessita un continuo monitoraggio e adattamento della terapia farmacologica gestiti da un team multidisciplinare.

Invece, il “buco nero” di tutta la terapia del Parkinson riguarda la demotivazione, la scarsa forza di volontà, che comporta una vita sedentaria che porta inevitabilmente ad una accelerazione del Parkinson.

Come è possibile migliorare il sonno in una persona demotivata?

A questo proposito vorrei tornare al modello del ritmo circadiano di Alexander Borberly (vedi “Il Ritmo circadiano”, gennaio 2022),

ritmo 4

Il Ritmo circadiano (linea verde ondulante) ed il processo S, la molla che deve caricarsi durante il giorno per accumulare sonnolenza. (modificato da A. Borberly, 1984)

nel quale si intuisce che una prerogativa del sonno deve essere l’attività diurna che ci conferisce la “spinta del sonno” accumulando stanchezza; senza tale spinta, senza la “molla” che ci “catapulta” nel sonno, Morfeo si allontana e ci attende una desolata insonnia.

Quindi, prima di aiutarsi con fitoterapia (camomilla, melissa, ecc.), e sicuramente prima di qualsiasi approccio farmacologico, bisogna motivare la persona per maggiori attività diurne, che vanno dalle quotidiane faccende domestiche (valido non solo per Sig.ra, ma anche per Sig. Parkinson!), alle varie commissioni (spesa, poste, ecc.), fino alla riabilitazione.

E qui è il punto: sicuramente è difficile che si possa migliorare la motivazione con lo sbucciare patate o fare la fila alle poste. Ci vuole il divertimento! Intanto devo affrontare la quotidianità con il giusto spirito: sbuccio le patate perché mi rendo utile, posso aiutare il partner e miglioro anche la mia manualità, ecc.

E poi ci sono gli hobby, i passatempi: leggere dei libri belli e stimolanti, incontrarsi con amiche e amici (con le giuste cautele anti-covid), giocare a carte, dama, scacchi, passeggiate e gite, ascoltare musica, suonare uno strumento, e le arti-terapie, quali coro, teatro, ballo, ginnastica di gruppo, videogiochi attivi, ecc., sui quali non mi soffermo visto che in molti le praticate e ne abbiamo parlato tante volte in questo sito.

(segue “Malattia di Parkinson 4”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (4) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

Anche una persona non autonoma può eseguire tanti semplici esercizi da seduta oppure sdraiata, dovrebbe, per quanto possibile, partecipare alla vita familiare, e divertirsi.

Non fraintendetemi, se io ho un forte mal di testa, non voglio leggere né giocare né divertirmi. Chiaro. Oppure, soffro di insonnia perché mi sveglio spesso per andare in bagno [il che rappresenta un grosso problema, perché probabilmente devo essere accompagnato e quindi sveglio anche il partner, e la passeggiata notturna sveglia entrambi per bene e sarà difficile riprendere sonno, a proposito della contagiosità dell’insonnia]; il mio discorso ovviamente non può che essere generale e si limita a delle situazioni standard; nello specifico va sempre valutato il singolo caso, ottimizzata la terapia in corso, oppure individuata una concausa, da curare separatamente.

Insomma, ci vuole una giornata attiva per accumulare stanchezza e sonnolenza per garantire un sonno migliore. Le attività vanno scelte ovviamente in base alle proprie possibilità ed ai propri interessi; sarà difficile convincere una persona a fare videogiochi se non usa il computer. Ricordiamo però, che proprio grazie al covid durante il lockdown, molti hanno imparato ad usare il computer per partecipare al video-coro di Fabrizio Sanna, alla ginnastica a distanza di Elenia Mainiero e le tante videoconferenze organizzate dalla nostra Parkinson Sassari.

Ed ora dobbiamo agire!

Cosimo Rodio, “Il Tango”, olio su cartoncino

Cosa possiamo fare prima di avvalerci, eventualmente, di sostanze naturali e fitoterapia, quali camomilla, melissa, biancospino, passiflora, ecc., e soprattutto, prima di ripiegare su farmaci ansiolitici e sonniferi, che vanno correttamente inseriti nella terapia in atto, e scelti con criteri ben precisi per non interferire con altri farmaci, e per non causare effetti collaterali o paradossi che peggiorano una situazione già vacillante.

La prima cosa è comprendere bene l’importanza del buon sonno, del riposo notturno. Poi ci sono dei semplici comportamenti, delle facili regole, incluse nella cosiddetta igiene del sonno, che conviene seguire per chi non riesce a dormire bene.

Consiglio, a questo riguardo la lettura del nostro articolo “Sogni d’oro, Mr. Parkinson!”, che trovate nell’archivio di questo sito in dicembre 2017

Poi, in particolare per chi vive quotidianamente con il Parkinson e di notte non riesce a chiudere occhio, è importante ricordare ciò che abbiamo detto sopra, e sarà utile il nostro capitolo sulle attività che promuovono il sonno “Riabilitazione del Sonno?”, che si trova nell’archivio in dicembre 2020.

Infine, vi invito alla lettura della bella poesia “Il Sogno ritrovato” del nostro Geminiano Bevitori, archivio gennaio 2020.

Purtroppo, non sempre si trovano soluzioni, ma non dobbiamo mollare. Anche nei casi difficili dobbiamo lavorare in squadra, parkinsoniano/a, familiare, medico, terapista, tutti insieme. Ogni persona con Parkinson è unica e speciale, e soprattutto preziosa, ogni singolo problema affrontato di ogni singola persona accresce le conoscenze della squadra che imperterritamente avanza trovando piccoli miglioramenti di qualità di vita della persona parkinsoniana ed i suoi familiari.

Fine. (per ora)

L’INSONNIA di Kai S. Paulus

Perché parlare di insonnia?

Perché l’insonnia rovina tutto ciò che di positivo fa il sonno (vedi “Il Sonno”, gennaio 2022).

Tutti noi conosciamo l’insonnia e passiamo ogni tanto qualche notte in bianco senza risentirne più di tanto, ma di insonnia cronica soffre il 6% (!) della popolazione, con lieve prevalenza femminile.

Il grande problema dell’insonnia è la sua ripercussione sulla nostra salute, rappresenta un grande fattore di rischio per malattie cardiovascolari e sindromi dismetaboliche come il diabete mellito, e può portare a sindromi ansiose, a depressione, ad alcolismo, a demenza ed anche al suicidio.

L’insonnia è una delle principali complicazioni delle malattie neurodegenerative, come il Parkinson, che, da un lato, causano l’insonnia, e, dall’altro, vengono peggiorate da essa.

Infine, l’insonnia è associata ad una aumentata richiesta di assistenza sanitaria, aumentato consumo di farmaci, assenza dal lavoro e ridotta efficienza lavorativa, con costi sociosanitari enormi.

Fondamentalmente l’insonnia viene definita come difficoltà nella fase di addormentamento e nel mantenere il sonno con frequenti risvegli e frammentazione del sonno, ed inevitabile perdita dei suoi benefici.

Nell’insonnia primaria non ci sono cause palesi, ma l’alterazione del ritmo circadiano (vedi “Il Ritmo circadiano”, dicembre 2021) predispone per il perseverare dell’insonnia.

Ci sono molte condizioni che possono causare l’insonnia secondaria, tra cui paure e preoccupazioni, vita sregolata, abuso di sostanze stupefacenti, alcol, farmaci, ma soprattutto molte malattie, quali ansia, depressione, ipertiroidismo, ipertensione arteriosa, cefalea, dolore cronico, ipertrofia prostatica, e tante altre; tra le malattie neurologiche croniche l’esempio classico è la malattia di Parkinson, quel rapace infingardo, su nemigu, che rende le notti spesso insopportabili. L’individuazione dei tanti motivi di insonnia nel Parkinson aiuta a trovare rimedi, farmacologici e non; la riduzione dell’insonnia è fondamentale per la gestione globale del Parkinson, come vedremo nel prossimo capitolo.

Sonno non vuol dire dormire per forza 8-10 ore, ma riposare bene durante la notte quelle ore che servono; il numero di ore può essere molto variabile e dipende dalle abitudini e necessità individuali. Non si può pretendere da una persona che ha sempre dormito poco, e con l’età ancora meno, di dormire per forza otto ore; oppure voler costringere una persona che non ha accumulato sonno durante le attività quotidiane, e quindi non è stanca (vedi “Il Ritmo circadiano”), di dormire “come Dio comanda”. Anzi, qui possono nascere paradossalmente fraintendimenti e atteggiamenti errati che portano al peggioramento della situazione.

Parlando, nel prossimo capitolo, del sonno nel Parkinson inevitabilmente toccheremo, oltre l’insonnia, i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, che per motivi di spazio non potrò approfondire, e sonnambulismo, narcolessia, apnee notturne meriterebbero un capitolo ciascuno. Unicamente ci soffermeremo sul disturbo comportamentale del sonno REM, disturbo tipico del Parkinson e che lo può precedere anche di molti anni lasciando sperare in approcci preventivi.

Da due anni esiste una nuova categoria ed è quella dell’insonnia e dei disturbi del sonno dovuti al covid-19 che viene studiata in tutto il mondo e riguarda sia gli effetti causati dalla pandemia su ammalati ed operatori sanitari (fatica, isolamento, solitudine, ansia, preoccupazioni, depressione), ma anche i danni che il virus stesso causa a livello dei centri di regolazione del sonno nel nostro cervello.

E poi c’è un altro importante capitolo: l’insonnia dei nostri “portatori sani”, i familiari, che assistono eroicamente il loro parente ammalato senza soluzione di continuità, e dei quali abbiamo scritto già diverse volte (“Il Portatore Sano”, marzo 2020; “Tonino e gli altri Caregiver”, maggio 2021, e le tantissime testimonianze delle nostre amiche ed amici che fanno da filo conduttore a questo sito ) ed ancora ci torneremo molte altre volte, perché senza Tonino ed i suoi amiche/amici non reggerà l’intera assistenza sanitaria.

Ma intanto torniamo al nostro rapace infingardo …