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MALATTIA DI PARKINSON E SONNO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è notoriamente caratterizzata da rallentamento motorio, rigidità, instabilità posturale e tremore a riposo. Poi si possono aggiungere tante altre problematiche, quali disartria, disfagia, stitichezza, anosmia, scialorrea, dolori, ansia, depressione, insonnia e disturbi del sonno.

Personalmente ritengo che le alterazioni del sonno siano da collocare al primo posto in questo “bollettino di guerra” sia per frequenza che per impatto sul quadro globale.

E poi, se i classici segni parkinsoniani non sono contagiosi, l’insonnia invece lo è!

Inoltre, se le attenzioni della terapia del Parkinson sono rivolte principalmente ai sintomi più conosciuti e più invalidanti, logica vuole che il miglioramento di insonnia e disturbi del sonno, che più di ogni altro sintomo complicano la situazione individuale e familiare, deve per forza rappresentare l’obiettivo prioritario della gestione della patologia.

Ma procediamo per ordine.

Cosimo Rodio, “Pulcinella”, olio su cartoncino.

Il problema del sonno più diffuso nel Parkinson è l’insonnia, che sappiamo colpisce già il 6% della popolazione generale (vedi “L’insonnia”, gennaio 2022), ma nel Parkinson l’insonnia è molto più frequente per i seguenti motivi:

Ansia e preoccupazioni per la diagnosi di malattia di Parkinson, ed anche, lasciatemelo dire, per tensioni domestiche che inevitabilmente si creano
possibile sindrome ansioso-depressiva reattiva oppure causata dal Parkinson
Difficoltà a girarsi nel letto e trovare la giusta posizione a causa della rigidità
Dolori, crampi muscolari, tremore
Alterazione del ritmo circadiano
Riduzione di melatonina ed altre sostanze ipnoinducenti endogeni
Farmaci

Come potete notare, la maggior parte di queste problematiche si possono migliorare ottimizzando la terapia farmacologica, ma attenzione, a volte gli stessi farmaci anti-Parkinson possono essere fonte di insonnia.

Accanto all’insonnia si possono riscontrare anche i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, di cui i principali sono la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM; per motivi di sintesi non considero altri disturbi, quali le apnee notturne, il sonnambulismo, il bruxismo ed altre parasonnie, che altrettanto causano insonnia, ma che sono decisamente meno frequenti.

La sindrome delle gambe senza riposo è molto frequente nella popolazione generale, e quindi niente panico, la sua presenza, come quella dell’insonnia, non rappresenta un maggior rischio per Parkinson, diversamente il 10 % della popolazione mondiale sarebbe affetta dal nostro Nemigu. Si presenta con una inquietudine e fastidio nelle gambe, specialmente durante la notte e comunque a riposo, che passa solo con il movimento, e quindi: addio sonno. Per fortuna, se correttamente diagnosticata, la cura sintomatica di questa sindrome è molto efficace sia nella popolazione generale che nel Parkinson, e quindi permette un buon riposo notturno.

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (2) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno”)

Il discorso del disturbo comportamentale del sonno REM invece è diverso. Vi ricordate che il sonno REM è la prima fase del sonno (vedi “Il Sonno“, gennaio 2022), in cui avvengono i sogni e durante la quale si osserva una viva attività oculare ad occhi chiusi, addormentati e senza che qualsiasi altra parte del corpo si muova. Invece, nel disturbo comportamentale, si è sempre addormentati, ma il corpo si muove, come se si vivesse il sogno. Per es., si muovono le gambe se si sogna di correre o di scappare, si muovono le braccia quando si sogna di doversi difendere; addirittura, si parla (sonniloquio), e si urla quando ci si spaventa nel sogno. Apparentemente niente di tragico, perché si dorme comunque ed al mattino non si ricorda nulla, anche se eventuali lividi del partner testimoniano altro…

Il grande problema di questa malattia è che rientra nelle sinucleinopatie, cioè è dovuta, come il Parkinson, all’accumulo della proteina alfa-sinucleina alterata che si raccoglie nei corpi di Lewy; tali corpuscoli intracellulari sono di per sé segno di sofferenza dei neuroni e si addensano nelle strutture dei nuclei della base nel Parkinson, mentre nel disturbo del sonno REM si trovano nelle strutture profonde ed inferiori rispetto ai nuclei della base. Secondo la teoria di Braak, la diffusione del processo patologico del Parkinson avviene in senso caudo-craniale, cioè prima vengono colpite le strutture inferiori del cervello, tronco dell’encefalo, poi i nuclei della base (centro motorio), ed infine la diffusione procede fino ad interessare tutto il cervello. Quindi, il disturbo del sonno REM è dovuto allo stesso meccanismo di sofferenza neuronale come nel Parkinson, anzi, ne fa parte, e soprattutto, colpendo delle strutture inferiori a quelle interessate nel Parkinson, lo precede!

Pertanto, il disturbo comportamentale del sonno REM può comparire anni prima di un eventuale esordio del rapace infingardo, ne è un segno preclinico cosiddetto prodromico, con cui si può fare diagnosi precoce e tempestivamente instaurare una terapia, ma anche introdurre tutte le strategie a nostra conoscenza per cercare di rallentare e modificare il decorso della patologia. Vi posso assicurare che, gestire l’insonnia o la sindrome delle gambe senza riposo, in confronto, è un gioco da ragazzi. Il disturbo del sonno REM è una malattia alla pari del Parkinson e necessita pertanto di monitoraggio costante e frequenti adattamenti terapeutici.

Concludendo, abbiamo individuato tre disturbi, l’insonnia, la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM, che ci pongono davanti a delle grosse sfide per la gestione del riposo notturno e della malattia di Parkinson in generale.

Migliorando il riposo notturno migliorano contemporaneamente i sintomi motori, il tono dell’umore e la qualità di vita di ammalato/a e familiare, ma succederà anche un qualcosa di assolutamente unico, che con i farmaci attualmente disponibili non è possibile ottenere: si modifica il decorso della malattia!

Cosimo Rodio, “Maggiolino”, tecnica mista su tela

Incredibile, vero?

Ma, a pensarci bene, per tutto quello che abbiamo detto sui benefici del sonno (vedi “Il sonno“, gennaio 2022), dal riposo e risparmio energetico fino alla neuroplasticità con i processi di riparazione e consolidamento di ciò che è stato appreso durante il giorno (per es., la riabilitazione), la conservazione o il miglioramento del riposo notturno deve rappresentare il principale obiettivo della gestione globale della persona affetta da malattia di Parkinson.

Rimane la questione del cosa e come fare?

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (3) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

Affrontare la terapia, o meglio la correzione, delle alterazioni del sonno nel Parkinson è indubbiamente molto complicato e mette a dura prova anche lo specialista più esperto.

Intanto dobbiamo tener presente diversi scenari:

Una persona ancora sufficientemente autonoma, attiva e motivata, oppure sedentaria e demotivata
Una persona con limitate autonomie, motivata oppure demotivata
Una persona allettata motivata oppure demotivata
Una persona non autonoma e/o con comorbidità mediche che complicano le terapie neurologiche.

Salta agli occhi la questione della motivazione, la medicina più efficace: la forza di volontà!

Vorrei escludere qui, sia la persona autonoma e motivata che non presenta problemi importanti, ma dove la conservazione del buon riposo è utile alla prevenzione ed all’allontanamento degli stadi di malattia più gravi, sia la persona non autonoma aggravata da altre problematiche (ortopediche, cardiologiche, psichiatriche) che necessita un continuo monitoraggio e adattamento della terapia farmacologica gestiti da un team multidisciplinare.

Invece, il “buco nero” di tutta la terapia del Parkinson riguarda la demotivazione, la scarsa forza di volontà, che comporta una vita sedentaria che porta inevitabilmente ad una accelerazione del Parkinson.

Come è possibile migliorare il sonno in una persona demotivata?

A questo proposito vorrei tornare al modello del ritmo circadiano di Alexander Borberly (vedi “Il Ritmo circadiano”, gennaio 2022),

Il Ritmo circadiano (linea verde ondulante) ed il processo S, la molla che deve caricarsi durante il giorno per accumulare sonnolenza. (modificato da A. Borberly, 1984)

nel quale si intuisce che una prerogativa del sonno deve essere l’attività diurna che ci conferisce la “spinta del sonno” accumulando stanchezza; senza tale spinta, senza la “molla” che ci “catapulta” nel sonno, Morfeo si allontana e ci attende una desolata insonnia.

Quindi, prima di aiutarsi con fitoterapia (camomilla, melissa, ecc.), e sicuramente prima di qualsiasi approccio farmacologico, bisogna motivare la persona per maggiori attività diurne, che vanno dalle quotidiane faccende domestiche (valido non solo per Sig.ra, ma anche per Sig. Parkinson!), alle varie commissioni (spesa, poste, ecc.), fino alla riabilitazione.

E qui è il punto: sicuramente è difficile che si possa migliorare la motivazione con lo sbucciare patate o fare la fila alle poste. Ci vuole il divertimento! Intanto devo affrontare la quotidianità con il giusto spirito: sbuccio le patate perché mi rendo utile, posso aiutare il partner e miglioro anche la mia manualità, ecc.

E poi ci sono gli hobby, i passatempi: leggere dei libri belli e stimolanti, incontrarsi con amiche e amici (con le giuste cautele anti-covid), giocare a carte, dama, scacchi, passeggiate e gite, ascoltare musica, suonare uno strumento, e le arti-terapie, quali coro, teatro, ballo, ginnastica di gruppo, videogiochi attivi, ecc., sui quali non mi soffermo visto che in molti le praticate e ne abbiamo parlato tante volte in questo sito.

(segue “Malattia di Parkinson 4”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (4) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

Anche una persona non autonoma può eseguire tanti semplici esercizi da seduta oppure sdraiata, dovrebbe, per quanto possibile, partecipare alla vita familiare, e divertirsi.

Non fraintendetemi, se io ho un forte mal di testa, non voglio leggere né giocare né divertirmi. Chiaro. Oppure, soffro di insonnia perché mi sveglio spesso per andare in bagno [il che rappresenta un grosso problema, perché probabilmente devo essere accompagnato e quindi sveglio anche il partner, e la passeggiata notturna sveglia entrambi per bene e sarà difficile riprendere sonno, a proposito della contagiosità dell’insonnia]; il mio discorso ovviamente non può che essere generale e si limita a delle situazioni standard; nello specifico va sempre valutato il singolo caso, ottimizzata la terapia in corso, oppure individuata una concausa, da curare separatamente.

Insomma, ci vuole una giornata attiva per accumulare stanchezza e sonnolenza per garantire un sonno migliore. Le attività vanno scelte ovviamente in base alle proprie possibilità ed ai propri interessi; sarà difficile convincere una persona a fare videogiochi se non usa il computer. Ricordiamo però, che proprio grazie al covid durante il lockdown, molti hanno imparato ad usare il computer per partecipare al video-coro di Fabrizio Sanna, alla ginnastica a distanza di Elenia Mainiero e le tante videoconferenze organizzate dalla nostra Parkinson Sassari.

Ed ora dobbiamo agire!

Cosimo Rodio, “Il Tango”, olio su cartoncino

Cosa possiamo fare prima di avvalerci, eventualmente, di sostanze naturali e fitoterapia, quali camomilla, melissa, biancospino, passiflora, ecc., e soprattutto, prima di ripiegare su farmaci ansiolitici e sonniferi, che vanno correttamente inseriti nella terapia in atto, e scelti con criteri ben precisi per non interferire con altri farmaci, e per non causare effetti collaterali o paradossi che peggiorano una situazione già vacillante.

La prima cosa è comprendere bene l’importanza del buon sonno, del riposo notturno. Poi ci sono dei semplici comportamenti, delle facili regole, incluse nella cosiddetta igiene del sonno, che conviene seguire per chi non riesce a dormire bene.

Consiglio, a questo riguardo la lettura del nostro articolo “Sogni d’oro, Mr. Parkinson!”, che trovate nell’archivio di questo sito in dicembre 2017

Poi, in particolare per chi vive quotidianamente con il Parkinson e di notte non riesce a chiudere occhio, è importante ricordare ciò che abbiamo detto sopra, e sarà utile il nostro capitolo sulle attività che promuovono il sonno “Riabilitazione del Sonno?”, che si trova nell’archivio in dicembre 2020.

Infine, vi invito alla lettura della bella poesia “Il Sogno ritrovato” del nostro Geminiano Bevitori, archivio gennaio 2020.

Purtroppo, non sempre si trovano soluzioni, ma non dobbiamo mollare. Anche nei casi difficili dobbiamo lavorare in squadra, parkinsoniano/a, familiare, medico, terapista, tutti insieme. Ogni persona con Parkinson è unica e speciale, e soprattutto preziosa, ogni singolo problema affrontato di ogni singola persona accresce le conoscenze della squadra che imperterritamente avanza trovando piccoli miglioramenti di qualità di vita della persona parkinsoniana ed i suoi familiari.

Fine. (per ora)

IL SONNO di Kai S. Paulus

Le azioni essenziali della nostra esistenza sono la respirazione, la nutrizione ed il sonno.

Il sonno, in particolare, è fondamentale per lo sviluppo cerebrale e per la sopravvivenza; bisogna tener presente che dalla qualità e durata del sonno dipende la salute psichica e fisica.

Il sonno ha le seguenti principali funzioni:

riposo e risparmio energetico: dopo le attività diurne e necessario riposare e risparmiare energie durante la notte (il metabolismo energetico basale diminuisce del 10 %) per essere pronti per una nuova giornata
riparazione: lo stato di sonno permette all’organismo la riparazione delle componenti cellulari danneggiate durante il giorno, e così favorisce la sintesi proteica ed anche il rilascio di ormoni
neuroplasticità: la straordinaria capacità del cervello di crescere, di adattarsi, e di riorganizzarsi, tramite processi di sviluppo di nuove sinapsi (punti di contatto e di trasmissione tra neuroni) e dell’albero dendritico (i dendriti sono i ricevitori dell’informazione neuronale, e più ricco sono le loro ramificazioni, più efficiente è il circuito).

Elettroencefalogramma normale, con la tipica attività di ritmo alfa a frequenza di 8-12 Hz (asterischi rossi) nel contesto di attività beta a 12-18 Hz, caratteristici dello stato da sveglio.

Fagioli e Salzarulo (1985) definiscono il sonno come

“uno stato dell’organismo caratterizzato da ridotta reattività agli stimoli ambientali che comporta una sospensione dell’attività relazionale (rapporti con l’ambiente), ed è caratterizzato anche da modificazioni dello stato di coscienza; il sonno si instaura autonomamente e periodicamente, si autolimita nel tempo ed è reversibile.”

Quest’ ultima affermazione è importante perché distingue il sonno dal coma che non si autolimita e può essere non reversibile.

Esempio della periodicità dei diversi cicli del sonno con due brevi risvegli.

Il sonno è strutturato in cicli che si ripetono durante la notte da quattro a sei volte, ed ogni ciclo è caratterizzato da diversi stadi, che, dopo la fase di addormentamento, sono:

Sonno REM (rapid eye movements) durante il quale avvengono i sogni. Questo stadio è caratterizzato da movimenti rapidi degli occhi (chiusi) ma con tutto il resto del corpo immobile; questa “atonia” del corpo è una prerogativa del sonno e vedremo prossimamente cosa succede invece quando il corpo nella fase REM non rimane fermo ma si muove. La durata dello stadio di sonno REM aumenta durante la notte, da pochi minuti nel primo ciclo fino a 60 minuti nell’ultimo

Elettroencefalogramma durnate il sonno REM. Nei cerchi rossi gi tipici artefatti dai rapidi movimenti oculari.

Stadio N1, questa prima fase di sonno ‘vero’ dura in ogni ciclo pochi minuti e costituisce circa il 5% del sonno notturno. Nello stadio N1 diminuisce l’attività cerebrale alfa, ancora prevalente nella fase REM, e viene sostituita da ritmi elettroencefalografici più lenti.
Nello stadio N2 rallenta l’attività cardiaca e diminuisce la temperatura corporea; esso dura circa 25 minuti nel primo ciclo ed aumenta gradualmente nei cicli successivi per rappresentare alla fine circa il 50% di tutto il sonno. Lo stadio N2 è caratterizzato dalla comparsa nell’elettroencefalogramma dei fusi e dei complessi K, tipici del sonno.

Sonno profondo (stadio N2), caraterrizzato all’elettrocefalogramma dalla presenza dei fusi (asterischi rossi) e dei complessi K (frecce blu)

Lo stadio N3 e N4 rappresenta il sonno più profondo, caratterizzato elettroencefalicamente da onde molto lente, il ritmo delta. Da questo stadio è difficile svegliarsi, ed alcune persone non si svegliano neanche con rumori oltre i 100 dB (per esempio, un TIR che ci passa davanti ad un metro sviluppa un rumore di 80 dB); e se ci si dovesse comunque svegliare, si rimane storditi e confusi. Durante questo stadio avvengono i fenomeni di riparazione, crescita, neuroplasticità e rafforzamento del sistema immunitario.

Questi stadi si modificano fisiologicamente con l’età, ma anche a causa di malattie e farmaci. Ma di questo parleremo un’altra volta.

Fonti bibliografiche:

Fagioli I, Salzarulo P. Behavioral states and development of circadian periodicity of heart rate. Sleep 1985; 3: 287-289.

Li J, Vitiello MV, Gooneratne N. Sleep in normal Age. Sleep Med Clin 2018; 13(1): 1-11

RIABILITAZIONE DEL SONNO? di Kai S. Paulus

Pareva che le avessimo sentite già tutte, ed invece, giusto in tempo per mettere sotto l’albero, arriva la “Riabilitazione del sonno”.

So che vi tedio da anni con la, quasi temuta, “Igiene del sonno”, vi descrivo fino alla nausea l’importanza del sonno quale uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson, ed ora si aggiunge pure questa, apparentemente bizzarra, riabilitazione del sonno. Le cose sembrano complicarsi ulteriormente.

Invece no.

Negli ultimi mesi sono stati pubblicati degli interessanti lavori scientifici che sottolineano l’importanza del sonno per la gestione globale del Parkinson, ed altresì, l’attività fisica come premessa per una buona qualità del sonno, come confermano Jacobo Cristini e colleghi in una recente ricerca scientifica.

Il gruppo di ricerca intorno a Laura Ellingson sottolinea come l’attività fisica e ricreativa aumenti la qualità di vita nelle persone affette da Parkinson e che quindi il comportamento sedentario sarebbe da ridurre il più possibile. Spicca il fatto curioso che, secondo gli autori statunitensi, le attività ricreative, ma non quelle domestiche, migliorano la salute fisica e psichica (e mia moglie che mi riprende quando, sdraiato sul divano, sono intensamente impegnato in videogiochi…)

In un suo editoriale Ronald B. Postuma evidenzia l’effetto degli esercizi fisici sulla qualità del sonno che a sua volta pare essere direttamente correlato al

miglioramento dell’equilibrio ed alla riduzione del dolore cronico, dell’ansia e della depressione. Quindi, gli esercizi migliorano il sonno, e pertanto possiamo aggiungere la qualità del sonno in cima alla lista dei benefici degli esercizi fisici e della riabilitazione neuromotoria nel Parkinson.

Recentissimamente, Amy Amara, insieme ai suoi collaboratori, ha confermato che la riabilitazione neuromotoria intensiva migliora l’architettura del sonno, migliora la durata totale del sonno, e la quantità del sonno profondo (stadio N3), e quindi la qualità globale del sonno; pertanto, la riabilitazione neuromotoria rappresenta un fondamentale approccio non farmacologico per questo frequente e disabilitante sintomo non motorio del Parkinson.

Riassumiamo: il buon sonno serve per curare il Parkinson, e la riabilitazione e l’attività fisica sono fondamentali per migliorare quantità e qualità del sonno; quindi sonno e attività fisica sono strettamente interconnessi.

Ed ora aggiungo: se riuscissimo a combinare l’attività fisica ed igiene del sonno? … sarebbe veramente il top!

P.S.: il lavoro di Cristini et al. verrà pubblicato nel mese di gennaio del 2021 (…)

Fonti bibliografiche:

Amara AWA, Wood KH, Joop A, Memon RA, Pilkington J, et al. Randomized controlled trial of Exercise on Objective and Subjective Sleep in Parkinson’s Disease. Movement Disorders 2020;35(6):947-958

Cristini J, Weiss M, De Las Heras B, Medina.Rincòn A, Dagher A, et al. The effects of exercise on sleep quality in persons with Parkinson’s disease: a systematic review with meta-analysis. Sleep Medicine Reviews 2021;55:101384

Ellingson LD, Zaman A, Stegemoller EL. Sedentary behavior and quality of life in Individuals with Parkinson’s disease. Neurorehabil Neural Repair 2019;33(8):595-604

Frange C, Pimentel Filho LH, Aguilar AC, Coelho FMS. Exercise for “Sleep Rehabilitation” in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(7):1285

Postuma RB. Exercise and Sleep in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(6):918-920

Sogni d’oro, Mister Parkinson! di Kai Paulus

Diverse volte abbiamo parlato nel nostro sito sul significato del sonno e sull’importanza del buon riposo, che riguarda in modo particolare la malattia di Parkinson, proprio perché durante il sonno profondo avvengono i processi di riparazione e di compenso, come ci ha spiegato Prof. Pier Andrea Serra in varie occasioni.
Dieci giorni fa, in occasione della nostra XI Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson, avevo ripreso l’importante tema del sonno mettendo l’accento sul concetto dell’Igiene del sonno, cioè comportamenti e strategie con i quali si possono ottenere un riposo notturno migliore senza dover ricorrere a farmaci. Qui di seguito vorrei elencare queste regole del buon sonno valide per tutti:

“Coricarsi sempre alla stessa ora”
Il sonno è una questione di abitudine e per questo è una buona regola di osservare dei comportamenti abituali e costanti; quindi, in linea di massima, bisogna cercare di andare a letto alla stessa ora. In questo modo l’organismo si può preparare meglio sapendo quando finisce la giornata.
“Camera da letto sufficientemente accogliente, silenziosa e buia”
Dovrebbe essere un piacere recarsi in camera da letto, un luogo bello ed accogliente, dove trovarsi bene; ed ovviamente riusciamo a riposarci meglio se c’è silenzio e buio.

“Evitare la televisione in camera da letto”
Un errore che si fa spesso (me compreso) è di guardare la televisione a letto, convinti che concili il sonno. In effetto, davanti alla TV ci si appisola facilmente. Ma dopo qualche ora ci si sveglia: la TV eccita il cervello e quindi non predispone per un buon riposo.

“Evitare bevande alcoliche nelle ore serali”
L’alcol, anche se in un primo momento può avere un effetto sedativo, comporta successivamente un aumento della pressione sanguigna con conseguente disturbo del sonno. Sotto la stessa voce possiamo anche mettere il consumo di sostanze stimolanti quali caffè e the.

“Assumere una cena leggera”
Meglio tenersi leggeri la sera per non appesantire la digestione.

“Non riposare dopo pranzo per più di 30 minuti”
Riposare dopo pranzo può essere una buona abitudine, ma se dormiamo troppo dopo pranzo togliamo sonnolenza per la notte.

“Evitare esercizi fisici faticosi prima di coricarsi”
Si stimola il metabolismo, il che tiene svegli.

Ed infine, un errore che facciamo troppo spesso:
“Evitare pensieri emotivamente carichi”
Rimuginando fatti e situazioni non risolte, pensare a problemi e preoccupazioni, è il metodo più sicuro per impedire il sonno: In effetti, molte persone soffrono di insonnia proprio per questo motivo. Ma ci si può abituare con un po’ di disciplina ad evitare queste problematiche, pensando a cose belle, oppure pensando semplicemente di meritare una bella dormita dopo una giornata impegnativa. Le cose irrisolte intanto non si risolvono durante la notte e le affrontiamo meglio la mattina seguente dopo una buona dormita.

Buona notte!

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