Volare si Può, Sognare si Deve!

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IL CERTIFICATO DI PATRIZIA di Kai S. Paulus

Il Certificato di Patrizia

Patrizia Canu è un’affermata giornalista e caporedattrice, da sempre impegnata nel sociale e sanitario, come testimoniano i suoi innumerevoli articoli per il quotidiano sardo più diffuso in Sardegna.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa, l’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica era operativo da alcuni anni, e lei si stupiva della sala d’attesa piena, e probabilmente anche di me, che cercavo di arrangiarmi con quel che avevo per affrontare una delle più importanti malattie neurologiche.

Mi ricordo di Patrizia alla nostra prima Giornata Nazionale Parkinson nel 2010. Dopo il successone l’anno precedente in una Camera di Commercio strapiena parlando delle nuove cure del Parkinson, specialmente quelle non farmacologiche, mi sono fatto convincere ad aderire al format italiano e quindi ammalati e familiari erano invitati per l’importante evento nazionale in un’aula della Facoltà di Medicina. Purtroppo, è stato un totale fallimento: in sala c’erano, oltre al direttore della Clinica Neurologica Prof. Giulio Rosati, a Prof. Virgilio Agnetti, al commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri, ed al primo presidente della nostra associazione, Franco Delli, appena altre tre-quattro persone. Incredibile. Tra queste c’era anche la nota giornalista che invece trovava l’incontro molto interessante ed utile e nei giorni successivi con un suo articolo lusinghiero mi fece molto coraggio, e così è nata la nostra associazione, abbiamo proseguito con le future Giornata Sassarese, aderito alla Giornata Mondiale e creato la Giornata Catalana del Parkinson. Penso che senza Patrizia non sarebbe andata così. Nell’archivio di questo sito potete trovare la cronaca di “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”, novembre 2010.

Ed ancora, durante le complicate vicissitudini che hanno portato allo spostamento della gestione delle persone affette da Parkinson e malattie affini dalle Cliniche al Poliambulatorio della ATS di via Tempio, che hanno visto protagonisti il nostro presidente Franco Simula insieme a Giannella Cossi e Dora Corveddu, la nostra guerriera metteva in serie difficoltà l’allora responsabile della Neurologia di Sassari con le sue precise domande.

Insomma, Patrizia Canu è una cronista anche della storia del Parkinson a Sassari, del suo ambulatorio ed ecosistema, ci ha incoraggiati sin dall’inizio e ci prona da sempre per andare avanti e non mollare mai.

Il suo supporto finora è stato per tutti noi fondamentale. L’ambulatorio dei Disordini del Movimento, l’Associazione Parkinson Sassari ed il suo Ecosistema Parkinson Sassari, non esisterebbero in questo modo senza persone con lo spirito e la determinazione di una Patrizia Canu, ottima giornalista, competente professionista, grandissima persona.

Personalmente posso guardare indietro a tanti riconoscimenti, diplomi, laurea in Medicina, specializzazione in Neurologia, dottorato in Neuroscienze, premi scientifici, attestati internazionali, ma Patrizia mi ha conferito nel 2014 il certificato che mi inorgoglisce più di tutti:

Il Certificato di Patrizia

(Patrizia esagera, ovviamente il mio lavoro non è un’eccellenza, ma nelle righe di questo articolo vengono fuori il mio lavoro, il mio impegno e la mia ricerca nel trovare soluzioni).

Nell’articolo è immortalata anche l’idea del nostro logo con le pietre di Maria Grazia Moretti.

Grazie Patrizia. Forza Paris!

PRIMA GIORNATA NAZIONALE: per iniziare, un fiasco!

Prima giornata Parkinson

E’ impressionante ciò che abbiamo creato rileggendo questi resoconti: bellissimi convegni, ospiti importanti, ricchi programmi scientifici e culturali, giornali che scrivono di noi, e soprattutto, sale sempre piene. Ma non è stato sempre così…

Non dimentico quella mattina di sabato 27 novembre 2010, quando abbiamo aderito a Sassari alla Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, per la quale la LIMPE, Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e le sindromi Extrapiramidali, ha coinvolto tanti Centri italiani che si dedicano a queste malattie, per tenere una specie di ‘Porte Aperte’ con gli specialisti del settore a disposizione per domande e chiarimenti. Ero molto orgoglioso che anche a Sassari ci era data l’opportunità di partecipare a questo evento. Siccome già allora il nostro Centro Parkinson della Clinica Neurologica era piuttosto affollato, ero convinto che una manifestazione a carattere nazionale avesse richiamato tanti interessati e curiosi, per cui mi mise alla ricerca di un locale adatto e sufficientemente capiente. La scelta è andata ad una aula della Facoltà di Medicina con quasi 100 posti e arredata con proiettori e lavagna luminosa. Insomma, perfetta. Dall’esperienza negativa vissuta insieme a Franco ed altri amici a Villacidro due anni prima, era chiaro che non volevamo organizzare un convegno scientifico, ma piuttosto doveva trattarsi di una possibilità per far parlare i diretti interessati, cioè ammalati e familiari dando loro l’opportunità di esprimere le loro preoccupazioni, ma anche le loro critiche davanti ai professori animando così una viva discussione. E così con Franco ci siamo dati da fare; quando sono arrivate le locandine e volantini da Roma, Franco ha tappezzato la città con gli annunci del prossimo evento, allora unico per Sassari, ed io mi sono recato nei piani alti per invitare professori e direttori. Devo ammettere che ero molto emozionato, ma allo stesso tempo mi sentivo sicuro avendo le spalle coperte dalla prestigiosa LIMPE. E così è stato: subito hanno accettato a parteciparvi i dirigenti di allora, il preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia e direttore della Clinica Neurologica, Prof. Giulio Rosati, il responsabile del nostro Centro Parkinson, Prof. Virgilio Agnetti, ed il commissario straordinario della Azienda Ospedaliera Universitaria, dott. Giovanni Cavalieri. Avevamo fatto centro al primo tentativo. Addirittura, una giornalista dell’Unione Sarda aveva garantita la sua presenza. Meglio di così… C’erano quindi tutte le premesse per un memorabile evento.

Per iniziare un fiasco

Seduto al tavolo dei relatori insieme (non nella foto) ai miei professori Giulio Rosati e Virgilio Agnetti, ed il commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri

Tutto è pronto. Arriva il grande giorno. Sorprendentemente i dirigenti si presentano puntualissimi; certo, penso, hanno capito l’importanza e la portata di questa eccezionale manifestazione. E così, con i dirigenti, Franco e me, siamo in cinque ad aspettare la folla aggiustando sedie e preparando discorsi; si unisce a noi anche, come promesso, la giornalista dell’Unione Sarda. Ci siamo tutti ed aspettiamo le persone che tra poco affolleranno la sala. Ci sarà posto per tutti? Sono nervoso. Con la sua solita ironia Prof. Rosati si rivolge a me commentando: “Vedo che i tuoi pazienti stanno rispettando il quarto d’ora accademico.” Sicuramente stanno cercando un parcheggio, e poi, l’aula non è molto conosciuta, quindi lasciamo loro un po’ di tempo. Ed ecco arrivare i primi, tre ammalati accompagnati da tre familiari; vengono calorosamente salutati ad uno ad uno dai dirigenti. Certamente non si aspettavano una tale accoglienza. L’inizio è promettente. In attesa che arrivino tutti gli altri si inizia a chiacchierare e qualcuno pone timidamente una domanda sul Parkinson ai professori. Entrambi i professori rispondono in maniera molto disponibile avvertendo che tra poco, durante l’incontro, quando l’aula si sarebbe riempita, si sarebbe affrontato il tema in modo più approfondito. A sorpresa viene posta una domanda sul futuro del nostro Centro Parkinson che in quei giorni, come a tutt’oggi, appare appeso ad un filo: neurologo precario ed il Centro a rischio di chiusura per i tagli alla sanità; nulla è cambiato da allora. Comunque, il preside loda il lavoro svolto e rassicura i presenti che un servizio di tale importanza non può sparire; anche il commissario straordinario si dichiara d’accordo con il preside, e tutti appaiono più tranquilli, anche io! Torna la calma in sala; in attesa dell’imminente arrivo di tutti gli altri, c’è chi si aggiusta la cravatta, chi prende appunti, chi si sistema la sedia. “Paulus, sarebbe opportuno iniziare, dott. Cavalieri ha ancora altri impegni” si rivolge deciso Prof. Rosati a me. Vi immaginate la scena, quasi surreale? Quasi sotto voce e parecchio impacciato dichiaro per aperta la Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson a Sassari, in un aula vuota. Vorrei nascondermi dalla vergogna. Un totale fallimento, una figuraccia davanti ai miei professori ed al commissario dell’AOU che hanno in mano il destino del Centro Parkinson. Tutto il lavoro fatto in questi anni appare vanificato, la piena disponibilità verso chi ha bisogno, le tante ore di ascolto di problemi non solo neurologici, il punto di riferimento per tanti, le acrobazie compiute per non interrompere l’attività ambulatoriale in assenza di contratto dovendo viaggiare dall’Ogliastra dove mi guadagnavo il pane garantendo comunque due giorni pieni a settimana in Clinica per il Parkinson. Tutto finito. Tutto invano. Ora i dirigenti si alzeranno e lasciano l’aula quasi deserta. Invece no! Per mia grande sorpresa rimangono e con ammirevole disponibilità rispondono alle tante domande dei pochi presenti, cercando di spiegare l’organizzazione complicata del sistema sanitario, le cause e le possibili cure della malattia di Parkinson. Insomma, l’evento c’è stato, come se la sala fosse stata riempita fino all’ultimo posto. Ed alla fine dott. Cavalieri, prof. Rosati e prof. Agnetti salutano cordialmente tutti i presenti, nuovamente uno ad uno. “Daì, Paulus”, mi consola Prof. Agnetti vedendomi sconsolato, “non è andata male, magari la prossima volta un po’ più di pubblicità.” Sicuramente ero rosso in viso dalla delusione e dalla rabbia. Deluso perché volevo dare a tante persone la grande opportunità di confrontarsi con i vertici della sanità sassarese; rabbia per la mia ingenuità ed inesperienza. Togliendo insieme a Franco le locandine da pareti e bacheche, siamo d’accordo: “abbiamo imparato la lezione; la prossima volta andrà meglio.” Da lì a poco Franco sarebbe diventato presidente della nostra Parkinson Sassari appoggiato dai nuovi amici Graziella, Piero e Peppino, a me avrebbero prorogato il contratto, e qualche giorno dopo Patrizia Canu spenderà per l’occasione parole più che lusinghiere sulle pagine dell’Unione Sarda.

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