Emergenza Parkinson Covid-19 Archivi - Volare si Può, Sognare si Deve!

PARKINSON E RESILIENZA COVID-19 di Kai S. Paulus

Chi è ammalato di Parkinson oppure vive insieme ad una persona con Parkinson (il “Portatore sano” come lo chiama Tonino Marogna) conosce fin troppo bene le sfide quotidiane per superare gli innumerevoli disagi causati dalla malattia, la mole di preoccupazioni, le angosce, le ansie, la depressione e le notti insonni. Per affrontare tutte quelle problematiche possono aiutare, almeno in parte, le raccomandazioni di una vita attiva con passeggiate e socializzazione, le visite mediche, la fisioterapia e l’associazione con le sue attività ricreative (gite, pranzi, cene, ecc.), terapeutiche (coro, musicoterapia, ginnastica, teatro, ecc.) ed informative (convegni, simposi, riunioni, sito internet, ecc.)

Poi è arrivato il Covid-19 e nulla appare come prima: le certezze, le abitudini, i punti di riferimento, tutto spazzato via dal tornado della pandemia della SARS-cov-2, con lockdown ed il nuovo tricolore rosso-giallo-arancione.

Ci stiamo proteggendo con mascherine, distanziamento sociale e vaccinazione. Ma cosa succede ai parkinsoniani ed i loro portatori sani, più fragili e provati?

Sono aumentate tutte quelle manifestazioni psicologiche che già prima erano difficili da tenere a bada: ansia, depressione ed insonnia, e con esse anche inevitabilmente le complicanze motorie con accentuazione dell’instabilità posturale, della rigidità, il freezing, ed il tremore. I media proiettano ininterrottamente numeri e statistiche, aggiornamenti, ipotesi e previsioni, con puntuali smentite; è diventato difficile e complicato ottenere appuntamenti per visite mediche ed accertamenti strumentali; le attività associative sono diventate virtuali e per parteciparci si deve familiarizzare con link, zoom, google meet, audio acceso al momento giusto.

Cosa fare?

Negli ultimi 12 mesi sono stati pubblicati tantissimi lavori scientifici che affrontano queste tematiche e già i loro titoli sono molto eloquenti:

Salute mentale, attività fisica e qualità della vita nella malattia di Parkinson durante la pandemia del covid-19 (Shalash et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sulla malattia di Parkinson: sofferenze nascoste ed opportunità emergenti (Helmich e Bloem, 2020)

Incidenza dell’ansia nella malattia di Parkinson durante la pandemia della malattia del coronavirus (covid-19) (Salari et al., 2020)

Malattia di Parkinson e covid-19: impressioni e coinvolgimento di pazienti e caregiver (Prasad et al., 2020)

I bisogni riferiti dai pazienti con malattia di Parkinson durante l’emergenza del covid-19 in Italia (Schirinzi et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sullo stress psicologico, sull’attività fisica e sulla gravità dei sintomi nella malattia di Parkinson (Van der Heide et al., 2020)

L’impatto del covid-19 e distanziamento sociale sulle persone con malattia di Parkinson (Feeney et al., 2021)

SARS-CoV-2 ed il rischio di malattia di Parkinson: fatti e fantasia (Merello, Bathia, Obeso, 2021)

I bisogni di pazienti parkinsoniani durante la pandemia del covid-19 in una zona rossa (Cavallieri et al., 2021)

Penso che queste pubblicazioni siano incoraggianti perché evidenziano che la ricerca ed i medici hanno individuato velocemente le nuove problematiche che il mondo parkinsoniano deve affrontare; vengono studiate le ricadute dei drastici cambiamenti sulla qualità di vita, su psiche ed anima, e vengono proposte strategie per correre ai ripari.

Intanto c’è la resilienza, la capacità di adattamento e di resistenza. Sicuramente può essere d’aiuto la consapevolezza che, se la persona parkinsoniana deve mettersi la mascherina, tutti se la devono mettere; se la persona parkinsoniana deve rimanere a casa, tutti devono rimanere a casa, e se essa deve fare triage, tamponi e vaccini, li dobbiamo fare tutti. Quindi, in questa pandemia siamo tutti uguali, ed ugualmente limitati nelle nostre azioni.

La pandemia ha messo a nudo tutte le debolezze del nostro modo di vivere, portando tanti disagi e soprattutto isolamento e solitudine. Ora stiamo rispolverando la solidarietà ed il rispetto reciproco, il senso civico, stiamo imparando ad utilizzare i nuovi mezzi tecnologici, da whatsapp alla posta elettronica, dalle videochiamate alle videoconferenze, fino alle piattaforme virtuali interattive. Tutto in neanche dodici mesi. Non male.

Certo, non è finita e le persone ammalate risentono particolarmente del distanziamento sociale e necessitano di tempo per riorganizzarsi, ma già si vede la luce alla fine del tunnel: le prenotazioni per visite ed esami stanno diventando più veloci, le vaccinazioni sono iniziate, e la nostra associazione sta per inaugurare una stagione ricca di novità ed eventi, a distanza ed in presenza. Ecco una delle novità che il covid-19 ci lascerà: avendoci abituati alle nuove tecnologie, queste potranno essere integrate nelle attività ricreative e terapeutiche e saranno utili per coinvolgere anche persone che abitano lontani oppure hanno difficoltà a recarsi sul posto, e saranno utili anche per rimanere comunque in contatto quotidianamente.

Volare si può …

Fonti bibliografiche:

Cavallieri F, Sireci F, Fioravanti V, Toschi G, et al. Parkinson patients’ needs during covid-19 pandemic in a red zone: a framework analysis of open-ended survey questions. European Journal of Neurology 2021

Feeney MP, Xu Y, Surface M, Shah H, Vanegas-Arroyae N, et al. The impact of covid-19 and social distancing on people with Parkinson’s disease: a survey study. Nature NPJ Parkinson Disease 2021, 7(10): 1-10

Helmich RC, Bloem BR. The impact of the covid-19 pandemic on Parkinson’s disease: hidden sorrows and emerging opportunities. Journal of Parkinson’s disease 2020, 10: 351-354

Kumar A. Experience of video consultation during the covid-19 pandemic in elderly population for Parkinson’s disease and movement disorders. Post grad Medicine Journal 2021, 97 (1144): 117-118.

Merello M, Bathia KP, Obeso JA. SARS-CoV-2 and the risk of Parkinson’s disease: facts and fantasy. The Lancet Neurology 2021, 20: 94-95

Prasad S, Holla VV, Neeraja K, Sursetti BK, Kamble N, Yadav R, Pal PK. Parkinson’s disease and Covid-19: perceptions and implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020, 35 (6): 912-914.

Salari M, Zali A, Ashrafi F, Etemadifar M, et al. Incidence of anxiety in Parkinson’s disease during the coronavirus disease (covid-19) pandemic. Movement Disorders 2020

Schirinzi T, Ceroni R, Liguori C, Scalise S, et al. Self-reported needs of patients with Parkinson’s disease during Covid-19 emergency in Italy. Neurological Science 2020

Shalash A, Roushdy T, Essam M, Fathy M, et al. Mental health, physical activity, and quality of life in Parkinson’s disease during Covid-19 Pandemic. Movement Disorders 2020

Van der Heide A, Meinders MJ, Bloem BR, Helmich RC. The impact of the Covid-19 pandemic on psychological distress, physical activity, and symptom severity in Parkinson’s disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020, 10: 1355-1364.

CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova Sardegna “I parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

La fine del Lockdown da Corona virus – Franco Simula

Ieri 18 Giugno è stata una splendida giornata di sole. Una di quelle giornate che ti costringono a uscire, comunque, di casa. Soprattutto dopo tre mesi di ritiro coatto osservato a causa della pandemia.Già da qualche giorno le belle giornate di questa particolare primavera ormai agli sgoccioli avevano messo in moto la mente vulcanica di Laura Piga che non sapeva rassegnarsi all’idea di vedere la mamma Cenzina Pulli (pensando anche a tutti gli altri amici ammalati di Parkinson) prigioniera fra le quattro mura domestiche. Inizia a questo punto una fitta ragnatela di telefonate con presidente, medico, assessori comunali, vigili urbani, per verificare se un gruppo di persone, non al meglio delle condizioni fisiche, possa incontrarsi in qualche spazio libero della città. I pareri degli esperti consultati sono decisamente positivi e conseguentemente si opta per lo spazio verde di Via Venezia. In questo lavorio ininterrotto di ricerca, Laura è sostenuta e incoraggiata da Rita Lionetti che messe insieme sono un crogiolo di idee, una forza della natura. E infatti, ieri, il primo giorno per noi del “liberi tutti”, abbiamo provato a sconfiggere l’isolamento incontrandoci numerosi nell’accogliente parco alberato di Via Venezia.

Parco di Via Venezia, intitolato a Maria Carta

Il passa-parola e i messaggini avevano centrato l’obiettivo. Doveva essere un incontro informale per vederci, per guardarci negli occhi, per “annusarci”. Ma poiché era presente, graditissima ospite, anche Teresa Soro, regista e guida esperta del nostro laboratorio teatrale, ne abbiamo approfittato per cominciare a prender confidenza col testo teatrale “L’Arca di Noè”, scritto dall’amico autore di testi teatrali Franco Enna. L’esperimento anche se estemporaneo, ha fornito una prova convincente della disponibilità ad affrontare anche questa forma di terapia attraverso il teatro. All’incontro di ieri, eravamo presenti quasi tutti: mancava solo chi era fisicamente impedito. Chi ha risposto all’appello lanciato così, quasi avventurosamente, all’ultimo momento? Non poteva mancare la decana del gruppo Josè Mosca che pur non dovendo affrontare l’attività a lei più congeniale, il canto, ha potuto condividere con visi amici una serata diversa dalle solite. Liliana Cossu, dopo un primo momento di apparente affaticamento, messa in mezzo dalle amiche, ha recuperato il buon umore e la sua rituale parlantina oltre ad aver respirato l’aria salubre sotto i pini all’ora del tramonto. Cenzina desiderava solo e ardentemente godere il momento dell’incontro perché tutto il complesso del “copione” lei lo conosceva già: ci aveva già pensato Laura mettendola al corrente dei suoi progetti pirotecnici a caricarla nella giusta misura: era raggiante. Ina Rubattu non ha mancato di trasferire in via Venezia il suo solito buonumore ricordando, stavolta, di presentarsi anche più snella.Che fatica! Erano presenti alcune new entries, Egle per prima che era entrata in sintonia con l’associazione già da qualche tempo, infatti chattava mediante la nostra WhatsApp come una vecchia iscritta: benvenuta Egle! Altra nuova presenza Chantal Arena che per ora accompagna la madre Gianna Pellegrino, in seguito… si vedrà. Hanno risposto all’appello Pierina con Sauro, fedele guardia del corpo, Adelaide con Tonino, immancabile care giver il quale, sempre attento a curare i minimi particolari, non ha dimenticato di portare ed esporre il banner dell’Associazione. Paolo Marogna non è voluto mancare a questo originale appuntamento, anche perché doveva cominciare a prender confidenza con la lettura del nuovo testo teatrale. Geminiano e Giuseppina hanno deciso di godersi l’aria benefica della pineta mentre il sole rosseggiante tramontava dietro i pini, l’atmosfera di relax è piaciuta anche a Rosalba che invece che leggere teatro ha preferito riposare. E infine un capannello di signore, Dora, Giannella e altre che intessevano trame diplomatiche con la supervisione delle effervescenti Laura e Rita dei cui contributi intelligenti e tempestivi speriamo di poterci avvalere in futuro non in maniera saltuaria. Insomma la serata è stata bellissima . Organizzata all’ultimo momento, quasi per caso, è risultata essere una di quelle giornate da ricordare con simpatia.

UNA CHIACCHIERATA CON DORA

La vice presidente della Associazione Parkinson Sassari Dora Corveddu parla in una videoconferenza di malattia di Parkinson

Dopo le nostre riuscitissime videoconferenze con la dott. Ermelinda Delogu, con il Prof. Pier Andrea Serra, ed il dott. Francesco Burrai, e gli immancabili appuntamenti del nostro coro virtuale con il maestro Fabrizio Sanna, la nostra vice-presidente Dora Corveddu aveva espresso il desiderio di organizzare una semplice chiacchierata tra gli amici della Parkinson Sassari, che ieri, con la complicità Laura Piga si è realizzato: circa 90 minuti ci siamo intrattenuti sulla piattaforma della rete Zoom dando la possibilità a tutti di intervenire.

Dora indica subito il tema della serata chiedendo ai partecipanti di come avevano vissuto ed affrontato il “lockdown” durante l’emergenza del Covid-19, sciogliendo il ghiaccio lei stessa raccontando come si era messa a fare a maglia per la nipotina e cucinando per il marito; ma Dora ricorda anche di aver vissuto il dramma da molto vicino nei giorni in cui si è trovata ricoverata in reparto, seppur per altra problematica.

Interviene allora il nostro presidente Franco Simula citando il “paradosso di Metella” (“per fortuna ho il Parkinson”) ricordando l’ultima assemblea dei soci del 28 febbraio, già in piena emergenza, con oltre 30 partecipanti stipati nei piccoli locali della segreteria di Casa Park, verosimilmente ancora inconsci del potenziale rischio di un assembramento (leggete “Un bersaglio mancato” di Franco Simula pubblicato in questo sito il 23/04/20).

Prende la parola Ninnetta che invece sottolinea la sensazione di tristezza e di solitudine, chiusa in casa e preoccupata per i figli lontani in continente. In effetti, la solitudine e la separazione tra familiari è stato uno dei grossi lati negativi di questo periodo di isolamento forzato e di cui si parlerà sicuramente ancora a lungo.

Tutto al contrario, invece, si esprime Immacolata Maria per la quale non è cambiato nulla, verosimilmente perché ha un marito meraviglioso che non le ha fatto mancare niente.

Mariantonietta si collega dalla macchina trovandosi in viaggio nei pressi di Macomer e la sua testimonianza supera quella di Immacolata, perché per Mariantonietta è stato un periodo bello avendo avuto sua madre in casa (fortunate, figlia e madre!).

Peppino riferisce dal fronte di Tissi che è tutto tranquillo: “qui il virus non c’è!”, e racconta che, come sua abitudine, si è dato da fare in campagna per seguire il procedere primaverile.

In particolare, il fruttivendolo e l’edicolante sono mancati a Giuseppe, le brevi chiacchierate giornaliere; ed allora ha riscoperto la cucina, come non faceva da tantissimi anni.

Salvatore, giocoforza, ha passato buona parte del tempo guardando la TV, vedendo sicuramente moli bei film e documentari, ma anche i notiziari pieni di allarmanti aggiornamenti sul coronavirus.

E che dire di Cenzina, che si è occupata di giardinaggio e facendo dolci, apprezzando molto la presenza di sua figlia Laura.

Un’altra fortunata è Giannella che per caso si è trovata in casa in questi mesi entrambi i figli che si sono presi cura dei genitori coccolandoli e proteggendo in particolare il padre Franco reputandolo appartenente alla popolazione a rischio (il nostro Presidente? Ma che!)

A differenza di molti altri, Adelaide confessa di aver perso peso e di aver affrontato gli ultimi mesi piuttosto bene, e Tonino aggiunge che questi periodi eccezionali si possono superare rispettando le regole e seguendo correttamente le indicazioni delle autorità, riscoprendo antichi valori creduti dimenticati.

Annalisa ha trovato il tempo di rivedere i filmati di quasi cinque anni di attività di movimento e danza terapia insieme a noi facendosi ispirare per un progetto musicale virtuale che partirà a giorni.

Per tornare alle regine dei fornelli, anche Giuseppina si è divertita cucinando e sentendosi fortunata rispetto a persone che vivono nelle zone rosse.

Umberto e Rosa hanno difficoltà di segnale, Gavina assiste divertita, insieme al consorte, alla nostra chiacchierata, Graziella si è persa su Facebook.

Insomma, questa “Chiacchierata con Dora” è stata molto apprezzata e le nostre amiche e nostri amici hanno affrontato con orgoglio e concretezza questo inedito periodo di restrizione sociale.

Però, qualcosa non mi convince: molti si vantano delle loro arti culinarie, creando prelibati dolci, soffici biscotti e meravigliose torte. Non saprei, in via Tempio non si è visto niente…

Kai S. Paulus

PARKINSON E COVID-19 di Kai S. Paulus

Negli ultimi mesi la pandemia del coronavirus SARS cov-2 si è abbattuta come uno tsunami su tutti noi mettendo i sistemi sanitari mondiali a dura prova causando milioni di infezioni e purtroppo anche tante vittime.

Si è subito evidenziato che le persone più a rischio sono quelle più anziane e con comorbidità. La Covid-19 inizia notoriamente con sintomi simil-influenzali ma può evolvere, prevalentemente in persone anziane e con malattie preesistenti in una sindrome respiratoria acuta e coinvolgimento multi-sistemico che spesso necessita di cure intensive e respirazione assistita. In alcune persone contagiate si sono osservate complicazioni neurologiche che vanno da una transitoria perdita del senso del gusto e dell’olfatto fino ad encefalopatie e meningoencefaliti. Ricordiamo, che cent’anni fa, l’influenza spagnola, causata dal virus H1N1, lasciò molte persone sopravvissute con conseguenze neurologiche anche gravi, quali l’encefalite letargica ed il parkinsonismo postencefalitico. La prudenza è quindi d’obbligo.

In queste ultime settimane sono state pubblicate molte ricerche attualissime sul tema della malattia di Parkinson ed il Covid-19 che ci possono aiutare a rispondere ad alcune domande:

La persona con Parkinson è a maggior rischio?

La persona affetta da Parkinson generalmente risponde all’identikit della popolazione maggiormente colpita dal SARS-cov-2: anziani e con comorbidità, quindi persone particolarmente fragili, e pertanto non è il Parkinson di per sé che rappresenta un fattore di rischio.

Il SARS Cov-2 rappresenta un fattore di rischio per ammalarsi di Parkinson?

Diversamente è il discorso inverso, cioè se il coronavirus può causare il Parkinson, e la discussione è in pieno corso e vengono ipotizzati diversi scenari. Colpisce l’anosmia, la perdita dell’olfatto, che nella Covid-19 è transitoria e che nel Parkinson invece fa parte del quadro clinico e che può anche precedere la malattia di molti anni. Allo stato attuale non ci sono elementi per rispondere alla domanda perché ci vorranno anni per capire se il sistema olfattivo effettivamente sarà danneggiato dal coronavirus e, se sì, se ciò sarà sufficiente a sviluppare un Parkinson. Già precedentemente sono stati riscontrati anticorpi contro il coronavirus SARS cov-1 nel liquor cefalorachidiano (la “linfa” che circonda, protegge e nutre il sistema nervoso centrale) e abbiamo già accennato che anche il SARS cov-2 può raggiungere il cervello. Per capirci di più dobbiamo aspettare le ricerche in corso.

La Covid-19 peggiora il Parkinson?

Basandomi su ciò che ho osservato in questi mesi a Sassari sono propenso a rispondere di sì. Come sappiamo, il Parkinson è una malattia che colpisce fondamentalmente il movimento e che quindi l’attività fisica è la terapia principale; sappiamo inoltre, che un altro approccio essenziale per contrastare il rapace infingardo è rappresentato dalla socializzazione, lo star insieme, divertirsi, provare emozioni positive. Ecco, a causa dell’inevitabile periodo di distanziamento sociale ed il confinamento dentro le proprie abitazioni, vengono meno questi due pilastri della gestione del Parkinson; la sostanziale immobilità causa una maggiore rigidità, ma ciò che è peggio è che l’emergenza causa preoccupazioni che si sommano al disagio fisico ed alla solitudine, che provocano ansia, emozioni negative, quindi accentuazione del quadro clinico complessivo del Parkinson.

Si aggiungono problemi organizzativi, perché il sistema sanitario non era preparato, i pochi posti letti dedicati negli ospedali si sono esauriti subito, le attività ambulatoriali sono state sospese e sostituite da rudimentali sistemi di telemedicina (telefono, posta elettronica) che solo in piccola parte possono rispondere alla massiccia richiesta di assistenza. Infine, la paura collettiva, alimentata anche dai mass media, dissuadeva di andare dal medico o dai pochi servizi sanitari operativi.

Tornando ai lavori scientifici, da un lato la Covid-19 può aggravare il Parkinson perché compromette la salute già precaria e può portare ad un sovraccarico di malattia. È noto che i parkinsoniani tendono a scompensare in situazioni di stress acuto come anche con la febbre, entrambi sintomi chiavi di Covid-19. In queste condizioni i parkinsoniani sono a rischio di sviluppare una grave acinesia generalizzata o crisi acinetiche. D’altro canto, la terapia anti-Parkinson è essenziale proprio per proteggere da acinesia, il blocco motorio, e da rigidità.

In conclusione, la pandemia della Covid-19 rappresenta una emergenza mondiale, in particolare per individui fragili, con poli-patologia, anziani, ed immunocompromessi. Diventa pertanto essenziale seguire correttamente le indicazioni di protezione individuale. È altresì necessario che la nostra sanità si rinnovi per rispondere pienamente alle esigenze attuali di tutti gli assistiti e che sia preparata ad affrontare adeguatamente future sfide. La scienza internazionale sta monitorando l’andamento della pandemia e l’impatto del SARS cov-2 sulla nostra salute, quindi anche sul Parkinson, e costantemente le nostre conoscenze vengono aggiornate.

Recentemente la presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari, dott.ssa Ermelinda Delogu, ha lodato la nostra Associazione Parkinson Sassari come è riuscita ad adattarsi velocemente alla nuova situazione rispondendo in particolare all’isolamento ed alla solitudine con iniziative telematiche tramite giornalieri contatti Whatsapp, scambi di opinioni ed invio di letture e poesie, nonché video tutorial per esercizi ginnici, con il proseguimento del canto corale tramite Facebook e gruppi video, e videoconferenze in collaborazione con l’Università di Sassari e l’ATS Sardegna per aggiornamenti scientifici e dibattiti sulla disabilità. Inoltre, con queste attività “a distanza” siamo riusciti a raggiungere amici di Alghero, Porto Torres, Castelsardo, Macomer e Telti, che normalmente non partecipano alle nostre iniziative perché o troppo lontani oppure impossibilitati a spostarsi. La gratitudine va alle tante persone che sinora con grande disponibilità ed entusiasmo ci hanno aiutato a mantenere in piedi l’Ecosistema del Parkinson Sassari: dott.ssa Ermelinda Delogu, Prof. Pier Andrea Serra, dott. Francesco Burrai, dott. Giuseppe Demuro, oltre ai nostri Pinuccia Sanna, Dora Corveddu, Annalisa Mambrini, Laura Piga, Fabrizio Sanna capitanati dal nostro instancabile condottiero Franco Simula (leggete la sua “Cronaca leggera di una pesante pestilenza” pubblicata in questo sito il 3/4/2020).

Fonti bibliografiche:

Antonini A, Leta V, Teo J, Chaudhuri KR. Outcome of Parkinson’s disease patients affected by Covid-19. Movement Disorders 2020: accepted in 5/2020:in press

Bhidayasiri R, Virameteekul S, Kim JM et al. Covid-19: An early review of its global impact and considerations for Parkinson’s disease. J Mov Disord 2020; accepted in 4/2020: in press

Boika AV. A Post-Covid-19 Parkinsonism in the future? Mov Disord 2020: accepted in 5/2020:in press

Fasano A, Antonini A, Katzenschlager R ed el. Management of Advanced Therapies in Parkinson’s disease patients in time of humanitarian crisis: the covid-19 experience. Movt Disord Clinical Practice 2020;7(4): 361_372.

Lippi A, Domingues R, Setz C, et el. SARS-CoV-2: At the Crossroad between Aging and Neurodegeneration. Movement Disorders 2020;35(5):716-720.

Papa SM, Brundin P, Fung VSC et al. Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s disease and Movement Disorders. MovDisord Clinical Practice 2020;7(4):357-360

Prasad S, Holla VV, Neeraja K et al. Parkinson’s Disease and Covid-19: Perceptions and Implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020;35(5):Letters:1-2

Stoessl AJ, Bhatia KP, Merello M. Movement Disorders in the World of Covid-19. Movement Disorders 2020;35(5):709-710.

Tipton PW, Wszolek ZK. What can Parkinson’s disease teach us about Covid-19? Pol J Neurol Neurosurg 2010;54(2):204-206.

Un bersaglio mancato – testo di Franco Simula

Venerdi 28 febbraio 2020 si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’Associazione Parkinson per l’approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2019 e del bilancio di previsione per l’anno 2020. Dell’evento è stata già pubblicata sul nostro sito un’ampia relazione.

L’Assemblea, infatti, è solo lo spunto per narrare con grande turbamento ciò che in quella circostanza sarebbe potuto capitare e che , invece, grazie al cielo non è capitato.

Erano presenti a quell’assemblea oltre trenta persone e per una dimenticanza del presidente ( che scrive queste note), invece, che utilizzare l’ampio salone del Teatro abbiamo dovuto ripiegare utilizzando la meno capiente casa Park.

Dove, naturalmente, abbiamo dovuto adattarci rimanendo assiepati, stretti stretti, l’uno accanto all’altro, alcuni anche in piedi. La decisione, ovviamente, è stata tormentata e molto discussa perché il disagio che ne derivava era evidente; ma alla fine abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Cercavamo di stare più comodi che fosse possibile e non pensavamo ad altro: e meno male. Intanto veniva letta da Dora Corveddu la relazione sul Bilancio 2019, inframmezzata da qualche battuta utile a distendere gli animi un po’ nervosetti, comunque tesi di qualcuno che, mentre passava l’ora, si trovava in piedi. Accanto ad ognuno di noi c’erano almeno altri due dei presenti, a respirarne l’aria, a ingerire i batteri dei reciproci colpi di tosse , a osservare obbligatoriamente ma inconsciamente tutti quei comportamenti che, il giorno di venerdi 28 di febbraio 2020, la pandemia di Coronavirus nel bel mezzo della sua azione devastatrice avrebbe sconsigliato.

Venerdi 28 febbraio 2020, appunto. Il COVID 19 aveva già mietuto le sue prime vittime ma le autorità scientifiche, politiche, civili non avevano ancora adottato alcuna delle severe restrizioni che verranno prese nei giorni immediatamente successivi. Ancora tutti in coro raccontavano che si trattava degli annuali numeri riconducibili quasi specularmente alle morti per influenza. Invece eravamo nel bel mezzo della violenta Pandemia che, anche a Sassari avrebbe seminato disperazione e lutti. Bastava aspettare solo qualche giorno per essere costretti ad assistere al bollettino quotidiano dei morti e dei nuovi contagiati. Nella nostra città la terribile sorte riservata agli ignari ospiti di “Casa Serena” rappresenta il simbolo di un destino crudele che ha trasformato l’incedere sereno dei giorni in un inferno che nessuno degli ospiti di “Casa Serena” avrebbe mai immaginato.

Con noi il destino è stato più clemente perché, venerdì 28 febbraio 2020, nonostante fossimo nel bel mezzo della Pandemia il Coronavirus ha mancato il bersaglio.

CRONACA LEGGERA DI UNA PESANTE PESTILENZA testo di Franco Simula

Domenica 15 Marzo 2020 ore 13,30. Al telegiornale la notizia dominante è quella relativa ai colpiti dalla pandemia di Coronavirus: sono 24700 le persone colpite dall’insidioso invisibile nemico, i deceduti invece sono 1800 La macchina che ti investe la vedi, devi stare attento a non farti investire e puoi anche farcela a evitare la macchina e la morte. Ma quello là, infingardo com’è, non lo vedi, non lo senti, non lo tocchi, ma lui ti ha già colpito. Infatti anche a Sassari,oggi, il primo decesso. Intanto ti affacci alla finestra e lo spettacolo è spettrale. Via Pascoli normalmente trafficatissima, oggi è silenziosa, invasa soltanto da un bellissimo sole che rende lo scenario più gradevole. Domenica 22 marzo 2020, contagiati 46600, deceduti 5400. il numero dei contagiati è quasi raddoppiato, mentre il numero dei morti è triplicato. Lo scenario ormai non era più solo preoccupante, la paura diventava di giorno in giorno uno stato d’animo sempre più concreto e vicino; non era più una tragedia che colpiva solo gli altri, no, si sentiva che era entrata ormai in tutte le case, nella pasticceria accanto, nella banca distante qualche decina di metri, e anche a casa tua. Ormai non si parlava più di qualche decina di morti scomparsi per preesistenti patologie aggravatesi per la solita influenza stagionale no, no, ormai stavano sempre più cadendo tutti gli infingimenti e si parlava con trasparenza e con sempre maggior paura di coronavirus. Cioè di quella pandemia che ormai non colpiva soltanto Bergamo e Cremona ma che era venuta a fare le ferie “primaverili” anche in Sardegna. I morti non erano solo in Lombardia ma anche a Sassari dove al danno si era aggiunta la beffa della deflagrazione epidemica all’interno del reparto di cardiologia in cui dei circa 50 contagiati la prevalenza era rappresentata da medici e personale sanitario di vario grado. La paura, appunto. Nessuno ammette platealmente di aver paura del tipo “timore e tremore”; la paura emerge nel momento in cui si osservano pacatamente le statistiche, il numero dei contagiati, il numero dei morti, è allora che l’angoscia inespressa si manifesta sotto la forma compulsiva di approfondire, cercare dati sempre più recenti e documentati. E dato che siamo tutti tappati in casa a fare gli “esercizi anticoronavirus”, dopo che ne parli con i familiari il discorso è concluso. Ma non sei completamente soddisfatto. Allora cambi registro, vai a telefonare agli amici alla ricerca di argomentazioni più convincenti .Ma per che cosa? Forse per trovare una soluzione al problema? Ma neanche a parlarne. Soluzione farmacologica, come il vaccino, non ne esiste per ora, parlarne serve solo ad esorcizzare la paura proveniente dal fatto che questa “peste moderna” non la si “vede” nel senso che né gli scienziati, né i medici son riusciti ancora a trovare il bandolo della matassa: la patologia rimane ancora indefinita. Gli infarti cardiaci,che tutti gli anni falciano centinaia di migliaia di vite umane, sono degli eventi patologici ben conosciuti dalla scienza medica, e pertanto non si fa più caso al numero di vittime disseminate nel mondo, anche perché sono distribuite a macchia di leopardo; col coronavirus invece l’attacco è massivo, asfissiante, mortale. Non colpisce un po’ qua un po’ là, no! Sceglie un punto e lo rade al suolo: soltanto qualcuno riesce a scappare e a gloriarsi immediatamente di aver sconfitto “la peste” mentre invece son proprio queste fughe incoscienti la vittoria del “corona virus” perché saranno proprio questi incauti untori a propagare la mortale pestilenza negli angoli che ancora ne erano rimasti immuni. Domenica 29 marzo 2020. Riportiamo innanzitutto il bollettino di guerra: totale contagiati sino a oggi: 70.065- deceduti a oggi 10.023. Dalle due alle tre della notte ormai passata è avvenuto il cambio dall’ora solare all’ora legale. Potremo beneficiare di qualche ora di luce in più. Stamattina, appena sveglio, ho sentito in lontananza il gracchiare stonato di alcuni gabbiani in trasferta verso l’entroterra alla ricerca di cibo. Chissà se i gabbiani si sono svegliati all’ora solare o a quella legale!….. Ma perché celiare; i gabbiani e tutti gli altri animali agiscono sulla spinta di bioritmi installati ab eterno su di loro; solo noi, umani, talvolta sentiamo il bisogno di adattare fenomeni naturali alle nostre presunte esigenze, quasi sempre otteniamo buoni risultati. L’andamento della pandemia sta lentamente mostrando segni di flessione: il graduale raggiungimento del tanto atteso picco, il sempre maggior rispetto delle norme di salvaguardia, il moltiplicato impegno degli scienziati ricercatori, stanno costituendo il pacchetto di misure che riusciranno a sconfiggere il mostro. Che deve essere sconfitto, questo è l’imperativo categorico. Questa è la nostra speranza! Riposta, come dicevo, nella incessante perseveranza degli scienziati-ricercatori determinati a battere il Coronavirus. Questa speranza è diversa da quella che tutti i giorni papa Francesco va impetrando nella sua incrollabile Fede in Dio, ma stavolta credo che il Papa sia d’accordo anche con la speranza riposta nella frenetica attività degli scienziati-ricercatori impegnati in una incessante lotta contro il tempo per individuare un antidoto capace di sconfiggere definitivamente la peste del 2000 che finora ha seminato il panico in tutto il mondo.

EMERGENZA “COVID-19” PARKINSON

La LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e disturbi Extrapiramidali) ha attivato un servizio di contatti per superare meglio questo periodo di sospensione dei servizi ambulatoriali in tutta Italia. Tanti esperti saranno disponibili tramite una chat on-line ed un numero verde a rispondere a domande e vi potranno informare ed aiutare a superare problemi e criticità legate al Parkinson e malattie affini, e le relative terapie.

Non esitate ad approfittarne!

Rimarrà attiva anche la mia mail: kai.paulus@aousassari.it

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