L’ODISSEA DEI MALATI E’ FINITA di Patrizia Canu su Unione Sarda 30 aprile 2018
UNO SPLENDIDO PESCE D’APRILE di Franco Simula
Il 14 marzo segna una svolta nell’annosa questione dell’ambulatorio Parkinson. Convocati dal dott.Pintor e dal dott.Licheri, in rappresentanza dei direttori generali dott.Moirano e dott.D’Urso, al presidente e alla vicepresidente della nostra Associazione viene data lettura della convenzione intercorsa tra Ats Sardegna e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari per assicurare la gestione di un percorso clinico assistenziale a favore dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson e malattie correlate. La convenzione prevede anche che l’Aou di Sassari metta a disposizione, a supporto dell’attività dell’Azienda Tutela della Salute, un dirigente medico neurologo, identificato nella persona di Kai Stefan Paulus, che da anni si occupa della malattia di Parkinson e pertanto rappresenta un punto di riferimento per i pazienti e le relative famiglie.
Si tratta, finalmente, di un ambulatorio dedicato esclusivamente al Parkinson e ai disturbi del movimento, mettendo fine allo stillicidio degli appuntamenti rimandati, quando si era fortunati, da un mese all’altro, e in mancanza di un intervento tempestivo, intasando il Pronto Soccorso o ricorrendo al ricovero. Con i costi umani ed economici che purtroppo molti di noi hanno dovuto sperimentare.
Il 14 marzo, dunque, ci viene annunciata la data di partenza del nuovo ambulatorio al 1° aprile. Possibile, proprio il 1°aprile ? che, guarda caso, è il giorno di Pasqua ? Non sarà un pesce d’aprile, o uno scherzo feroce? Nei vari incontri tra una nostra rappresentanza e i massimi dirigenti della Sanità della Sardegna, questi si sono mostrati sempre sensibili e disponibili ad affrontare e risolvere il disagio connesso alla mancanza dell’assistenza sanitaria continuativa indispensabile a pazienti cronici e con malattie neurodegenerative come la nostra. Tale disagio si era manifestato in svariate occasioni in conferenze stampa,articoli sui principali quotidiani e su alcune tv locali. Le assicurazioni dei Dirigenti Sanitari, però, non trovavano una concreta attuazione in tempi secondo noi ragionevoli, ma considerando tuttavia che il provvedimento che ci riguardava era solo uno delle centinaia di delibere da adottare, abbiamo tenuto viva la fiammella della speranza…e poi, ecco, finalmente l’ambulatorio Parkinson: veramente uno splendido pesce d’aprile.
Qualcuno prima o poi dovrà impegnarsi a rispondere – scrive Patrizia Canu sull’Unione Sarda del 27 dicembre 2017
La delusione dei malati di Parkinson – dalla Nuova Sardegna del 27 dicembre 2017
Ringraziamento all’Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba
RINGRAZIAMENTO ALL’ARCIVESCOVO
25 NOVEMBRE 2017: GIORNATA NAZIONALE PARKINSON
Nella ricorrenza della Giornata Nazionale PARKINSON anche quest‘anno ci siamo riuniti per approfondire le problematiche connesse alla malattia di Parkinson.
I problemi appaiono quelli di sempre: la mancanza di un centro ambulatoriale stabile ed efficiente e la mancanza di spazi sufficienti e adeguati ad effettuare le terapie complementari.
Parlare di questi problemi, tenere su di essi viva l‘attenzione dell‘opinione pubblica ci aiuta a non sentirci soli. La presenza dell‘Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba, per un breve saluto, ci è stato di grande conforto, perché ha manifestato la sensibilità e l‘attenzione della massima autorità religiosa della Diocesi Turritana verso una categoria di ammalati fragili e spesso “invisibili“. Grazie Mons. Saba per aver accettato di accorgersi di noi.
11° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson
Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.
| Subject: | Reclamo Associazione Parkinson Sassari |
|---|---|
| Date: | Sun, 01 Oct 2017 23:09:53 +0200 |
| From: | franco.simula@tiscali.it |
| To: | <urp@aousassari.it> |
Spettabile AOU,
Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.
Come avevamo previsto nella mail del 19/9/17, la maggior parte delle telefonate effettuate il 29/9/17 per prenotare una visita neurologica hanno avuto esito negativo. A ieri, oltre 50 pazienti sono stati rimandati al 28/10/17 per rinnovare la richiesta di una visita neurologica che ancora una volta sarà affidata alla fortuna, ma sempre per un numero ristretto di pazienti, mentre la maggioranza dovrà attendere di mese in mese o rivolgersi al pronto soccorso o essere costretta al ricovero , con costi umani ed economici esponenziali.
La nostra associazione, basata sul volontariato, si occupa da tempo di sostenere i pazienti e i loro familiari con terapie complementari, come fisioterapia, musico-terapia e altre iniziative, ma lo Stato deve fare la sua parte fornendo almeno l’assistenza medica specialistica.
Con il numero di tali pazienti in continuo aumento ,quale logica spinge a vanificare un’eccellenza come quella rappresentata dall’ambulatorio Parkinson nella persona del dott. Paulus , che da oltre 15 anni se ne occupa con abnegazione e ha seguito oltre 2500 pazienti effettuando oltre 18000 visite ,senza venir meno ai turni di guardia e di corsia ,ma costretto a restringere sempre più il tempo da dedicare ai pazienti cronici.
L’Ambulatorio Parkinson va non solo ripristinato, ma potenziato con mezzi che consentano non solo le cure ordinarie ,ma anche quelle necessarie negli stadi avanzati della malattia ,come gli elettrostimolatori, le pompe etc. ,interventi che alcuni anni fa sono stati praticati a Sassari e che non è stato più possibile effettuare costringendo i pazienti a rivolgersi fuori regione. Questo rappresenta un risparmio ? o è piuttosto una politica miope e illogica ,che grava sulla collettività aumentando i costi economici ed umani ,mentre ciò che proponiamo è a costi minimi ? L’Azienda A.O.U. può continuare a permettere senza vergogna che ammalati fragili possano essere trattati in questo modo?
Le promesse fatteci da marzo ad oggi (Dott.D’Urso, Dott.Orrù, Dott.Licheri ) quando troveranno attuazione concreta ?
Rimaniamo sempre in attesa di una risposta alla mail del 19 settembre e naturalmente , anche a questa.
Distinti saluti
Francesco Simula
Presidente dell’Associazione Parkinson Sassari
alguer.it notizie – Sanità: il Partito dei sardi vicino ai pazienti Parkinson
Divino Geminiano (di franco Simula)
Si accomodi il signor Di-vino
Dopo un attimo di titubanza capisco l’equivoco anzi
la…profonda confusione mentale dell’infermiere che aveva
l’incarico di chiamare i pazienti in attesa nell’androne affollato
dell’ospedale. Giuseppina che era più vicina di me all’incaricato
della “chiama”, capisce tutto in un attimo e, agitando la mano,
“Geminia’ ti stanno chiamando per la visita”.
Io rispondo:”Presente” ma subito aggiungo:
“Io, però, non mi chiamo Di-Vino, mi chiamo Bevitori”
L’infermiere (magari un po’ suonato, certamente distratto) che ha
affibbiato a Geminiano l’appellativo di Divino ha fatto un
ragionamento semplice semplice che chiunque avrebbe potuto
fare. Quando nell’elenco ha letto “Bevitori”, l’allocco infermiere ha
operato un repentino ragionamento:”Bevitori di che cosa se non
di vino”? E Di-Vino sia! ” Allora è presente Divino Geminiano?”
“Ma che dice? Mi chiamo Bevitori non mi chiamo Divino”.
La cervellotica gaffe suonava bene musicalmente tanto che la
memoria distratta dell’infermiere l’aveva registrata immediatamente:
Bevitori=Di-Vino. E Divino oltre ad essere il nuovo
cognome di Geminiano era certamente un appellativo più
solenne, più esaltante, più dio. Bevitori altro non è che il plurale
di bevitore che sa troppo di beone.
Divino invece è il massimo dell’aspirazione di ogni uomo, è
l’umanità esaltata alla ricerca della perfezione più alta.
Non si sa bene se l’incauto infermiere pensasse tutte queste cose,
coscientemente o no: sta di fatto che Geminiano è salito agli
onori della cronaca amicale (questo proprio sì) grazie alla
pedestre sbadataggine di un infermiere che -inconsapevolmenteper
una balzana similitudine mentale ha collocato Geminiano fra
le divinità dell’Olimpo di recente costituzione.
Franco Simula
Reclamo inviato all’Ufficio Relazioni col Pubblico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari
——– Original Message ——–
Subject: Reclamo
Date: Tue, 19 Sep 2017 13:19:37 +0200
From: franco.simula@tiscali.it
To: <urp@aousassari.it>
A nome mio personale e dell’Associazione PARKINSON Sassari di cui sono il rappresentante legale vorrei far conoscere all’Azienda il nostro più vivo disappunto per il notevole disagio rappresentato dal mancato funzionamento dell’Ambulatorio Parkinson ufficialmente chiuso dal 30 giugno scorso. Dal 1 di settembre, da quando avrebbe dovuto riprendere il servizio niente è cambiato: a chi telefona all’accettazione per una visita col dott. PAULUS vien data -a tutti- la medesima risposta: ritelefonare il 29 settembre per sperare di vedersi assegnare una data in cui poter effettuare la visita. Il 29 settembre se tutti quelli che hanno richiesto una visita ritelefoneranno tutti quasi contemporaneamente, quanti saranno accontentati con l’assegnazione di una data per la visita col dott. PAULUS impegnato in mille altre attività della Clinica? Occorre quanto prima rinforzare questo servizio in modo da consentire al dott. PAULUS di dedicare più tempo alle visite a pazienti che Lui segue da anni e che da Lui aspettano un “aggiustamento” della terapia o il rinnovo del piano terapeutico. Durante la chiusura dell’ambulatorio i pazienti si son dovuti rivolgere al pronto soccorso con gravi disagi personali e aggravio di spese per la sanità regionale cioè per tutti noi.
Sperando in un efficace intervento che ponga rimedio a tali disfunzioni porgo distinti saluti. Francesco Simula