Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.
E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.
Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.
Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.
Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.
E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.
Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.
Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.
Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.
Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.
Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.
La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.
Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.
Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.
Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.
Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.
Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza, intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.
Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.
Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.
Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.
Romano Murineddu
la quale il ricorso ad attività che sottraessero il paziente parkinsoniano alla depressione e all’isolamento e lo inserissero in una socialità gioiosa, solidale e accogliente fosse più efficace della farmacoterapia che aveva effetti poco più che sintomatici. Il dott. Paulus (presente in sala) è stato l’ispiratore, l’ideatore, l’animatore infaticabile di un’associazione Parkinson intorno alla quale si è gradualmente sviluppato un Ecosistema che comprende alcune Facoltà Universitarie, Centri di Ricerca, la Fondazione di Sardegna.
Anche Nicola, ragazzo speciale, col suo “fiuto” ha intuito immediatamente che stava vivendo una giornata diversa dalle solite. E infatti si è scatenato a fare o mimare le cose più divertenti: ha giocato alla morra come un esperto conoscitore della gestualità e del conteggio dei punti; ha mimato il fumo di una sigaretta come un ragazzo vissuto. Ha riso e cantato come da molto non gli capitava: insomma si è divertito tanto. Nicola aspetta a breve un’altra di queste feste. Il pranzo è stato gradevole e gradito. All’inizio, prima che ciascuno trovasse la propria posizione, sembrava non ci fosse spazio sufficiente per tutti, invece durante il pranzo è spuntata, inattesa, qualche battuta di morra sarda. Tutto questo marasma è stato fedelmente registrato dalla “vecchia” e gloriosa macchina fotografica di Gian Paolo Frau che ha avuto la pazienza di riprendere proprio tutti. Ci si può già rivedere nel sito.
Il pomeriggio è stato dedicato al canto del coro dell’Associazione. Fra le attività complementari che i parkinsoniani svolgono, uno spazio importante è stato riservato al canto che tante soddisfazioni ha dato ai singoli e all’intera Associazione.
Le regole principali sono le seguenti:
Il bersaglio va posto a 1,73 metri di altezza dal pavimento, diciamo ad altezza d’uomo. Curiosi sono invece i 2,37 metri di distanza dal bersaglio alla quale si deve posizionare il giocatore. Narra la leggenda che all’inizio del secolo scorso ci si mettesse d’accordo per definire la distanza da cui lanciare le freccette con quattro casse di birra messe in fila dal muro; ogni cassa misurava 2 piedi (un piede: 31 cm), per cui ci si accordava sugli attuali 8 piedi (2,44 metri dal muro, meno lo spessore del bersaglio). Gente molto precisa, nonostante le quattro casse di birra (vuote). Ma non finisce qui: le freccette pesano circa 22-24 grammi, ma non devono superare i 50 grammi, ed anche la lunghezza è variabile ma non deve superare i 30,1 cm. Inutile aggiungere che le freccette possono consistere di materiali diversi e che vengono offerte con un corpo a grip differenti in base alle preferenze del giocatore. Insomma, roba da veri professionisti.