Volare si Può, Sognare si Deve!

Curiosità

Che c’entra F. Kafka? testo di Romano Murineddu

Che c’entra F. Kafka?

Ho visto un bambino gattonare da solo. Avanzava, si fermava, si voltava a guardare il padre dietro di lui, e poi riprendeva senza paura. Così, diverse volte, fino ad allontanarsi tanto che molti erano in apprensione, ma non lui né il padre.

Non ho potuto resistere a questa immagine. Forse perché mi sono sentito come quel bambino oppure per la curiosità di vedere dove l’autore voleva andare a parare. Ho subito avvertito che la cosa poteva riguardarmi. In prima battuta magari come padre, perché anch’io ho un figlio che “gattona” e non è né sarà mai capace di affrontare la vita senza paura. Ma, posso essere stato io, e sarò, il padre rassicurante che gli dà la forza e la spinta per proseguire nella sua strada? Il mio deficit neurologico è compatibile con questa funzione che il destino mi ha assegnato, coinvolgendo tutto me stesso al massimo delle mie capacità?

L’autore dello scritto (Alessandro D’Avena, cura una rubrica del Corriere di lunedì) è un professore-scrittore-sceneggiatore particolarmente impegnato nell’analisi dei disagi adolescenziali e nell’esplorazione delle strade per aiutare a superarli. Normalmente non sono molto attratto da questo tipo di argomenti, perché adolescente non sono più da un bel pezzo e il mio spazio nel mondo è chiuso in un orizzonte sempre più ristretto e ingrigito da nubi minacciose, e perché sono tendenzialmente portato a cercare verità e ristoro in altri campi di interesse più concreto e pertinente. Quindi un lettore della rubrica per caso.

Lo scritto ha per titolo “kafkiano” e, facendo riferimento alla ricorrenza del centenario della morte di Franz Kafka, espone il contenuto di un libro intitolato “Conversazioni con Kafka” di Gustav Janouch. Costui, da adolescente, conobbe lo scrittore e lo ebbe come amico e mentore.

Il fatto sorprendente è che il contenuto di queste Conversazioni, citate nell’articolo, ha subito richiamato alla mente le recenti ammonizioni del nostro mentore e terapeuta che, in pubblico e in privato, non perde occasione per richiamarci al massimo impegno e alla massima saggezza nell’uso dei mezzi di cura per il nostro male: che sono di tipo farmacologico innanzitutto ma anche, e in modo rilevante, di motivazioni che toccano la sfera emotiva e il sentimento.

La lettura di Kafka ha attratto l’attenzione di adolescenti, per lo meno così era ai miei tempi, per le tinte forti, surreali e fuori dell’ordinario dei suoi scritti. La sua visione della vita votata alla rassegnazione e al cupo pessimismo sono sempre stati cibo quotidiano di cui si nutre voracemente la mente giovanile. Cibo però di certo poco appetibile ed entusiasmante per le persone sofferenti di Parkinson le quali, in misura più o meno marcata, vivono nell’angoscia di un domani che può essere tragico e che comunque sarà greve di difficoltà. Eppure, sentite un po’:

Kafka lo spiega così a Janouch che aveva definito pieno d’amore un suo racconto: «“L’amore non è nel racconto, bensì nell’oggetto della narrazione, nella gioventù”, … “Sono i giovani a essere pieni di sole e di amore. La gioventù è felice, perché possiede la facoltà di vedere la bellezza. Quando si perde questa facoltà, comincia la vecchiaia, la decadenza, l’infelicità”. “La vecchiaia esclude dunque ogni possibilità di essere felici?”. “No. È la felicità che esclude la vecchiaia: chi mantiene la facoltà di vedere la bellezza non invecchia”

Dr K. Paulus docet…

Non so e forse non è dato sapere se Kafka abbia mai conosciuto la malattia di Parkinson, ma il suo acuto modo di mettere a nudo gli affanni dell’animo umano fa quasi pensare che stia parlando di noi: che i pensieri, che ci angustiano e addebitiamo al nostro stato di malati, non sono altro che le stesse angosce che sopravvengono quando si diventa vecchi.

La mia esperienza della malattia non è più vecchia di circa 4/5 anni e vale ben poco, e non sono certo in grado di suggerire a nessuno neppure un utile consiglio di valido comportamento. Quanti possono esserlo? Eppure una piccola esperienza  – in realtà grande nella sua tragicità – l’ ho vissuta: la dolorosa perdita di un amico, ammalato di Parkinson, avvenuta nel giro di pochi anni. Non so se ciò è avvenuto per la particolare gravità con cui la malattia ha colpito o per la concomitanza di altre complicazioni: il ricordo che resterà per sempre impresso è lo sguardo spento e la postura inerte che facevano trasparire quello che già all’interno era sopravvenuto. L’isolamento, l’abbandono e la rinuncia alla vita.

L’immagine del bambino che gattona richiama riflessioni che tutti conosciamo bene. Quando mi sono aggregato e ho conosciuto i compagni di viaggio dell’Associazione mi ha subito colpito un aspetto. Cosa ci fanno tutte quelle persone che la frequentano senza averne titolo, nel senso che non hanno la fortuna di godere della malattia di Parkinson? Molti sono famigliari o accompagnatori, necessari per il sostegno fisico dei malati che ne hanno bisogno, ma molti sono solo persone, generalmente anziane, che hanno piacere e desiderio di stare insieme.

Il genitore che osserva e vigila sul bambino in pratica è quella rete invisibile che ci unisce tutti e ci impedisce di cadere o di perderci. Ci spinge a comunicare tra noi, rivolgendoci l’un l’altro col nome di battesimo, accompagnando il discorso col contatto fisico di un braccio o di una spalla per far sentire anche fisicamente la vicinanza e l’empatia che ci lega. Far sentire la propria voce è una manifestazione di vita, il presupposto per non “morire dentro”. Che non riguarda solo il Parkinson, ma l’umanità tutta.

Le Fraccette – testo di Franco Simula

Le Freccette

Finalmente sono arrivate le freccette. Dott.Paulus ce ne aveva parlato tanto tempo fa, quasi favoleggiandone, ma poi per lunghi periodi era calato quasi l’oblio, non se ne parlava più.

Aiuta l’equilibrio, stimola l’attenzione, contrasta le emozioni:ma allora perché non arrivano le freccette? Chi le blocca? E’ bastata una telefonata “clandestina” e le freccette sono comparse come per incanto presentate dall’intero Direttivo del DART CLUB 4 MORI.

Daniele Muroni, presidente, Gian Mario Coghene e Pietro Gaiglia dirigenti, accompagnati da una torma di bambini “freccettari” sono arrivati in gruppo, festanti, a presentare lo sport delle freccette agli incuriositi soci dell’Associazione Parkinson Sassari. Ed è stata un’autentica festa.

Dopo aver montato due bersagli, gli ospiti hanno dato qualche dimostrazione dei lanci spiegando nel contempo le regole del gioco.

Era arrivato, intanto, anche per i parkinsoniani, il momento di misurarsi con le freccette.

Dopo qualche momento di titubanza qualcuno si fa avanti a provare: l’esperimento sembra essere gradito, in men che non si dica davanti al bersaglio si forma una fila, poi si dichiarano sfide fra coppie e in poco tempo…”si accettano scommesse”! L’atmosfera appare gioiosamente surriscaldata.

Si accende il tifo. Il decano ultranovantenne azzecca una tripla di settore mentre una signora che ci ha preso gusto centra il Bull Rosso da 50 punti. C’è un’euforia dilagante. Insomma il gioco delle freccette è piaciuto e il DART CLUB 4 MORI ha centrato il suo obiettivo.

Franco Simula

“CasaPark” ringraziamenti della Presidente Dora Corveddu

Associazione Parkinson Sassari odv

30 giugno 2023 Ringraziamenti

L’inaugurazione della nuova sede dell’Associazione Parkinson Sassari rappresenta il coronamento di un lungo periodo di ricerca di uno spazio necessario, oserei dire terapeutico, per tutti coloro che, parkinsoniani e caregiver, da anni frequentano la nostra comunità per effettuare le attività programmate, fisoterapia e canto corale, magistralmente guidate dalla dott.ssa Elenia Mainiero e dal maestro di canto Fabrizio Sanna che con dedizione e professionalità accompagnano gli ammalati nel percorso volto a “riabilitare” e a recuperare abilità che con la malattia di Parkinson vanno progressivamente perdendosi.

Oggi avere una nostra sede, una casa comune in cui incontrarci per tutte le attività anche quelle inclusive e socializzanti, ci riempie il cuore di soddisfazione e di gioia.

Innanzitutto ringrazio coloro che sono stati gli ideatori e i promotori del nostro gruppo associativo fin dalla sua nascita: il dott. Kai Paulus che ha fortemente voluto e creduto nell’opportunità di creare un gruppo attivo che sostenesse i portatori di Parkinson e desse avvio a quelle che definiamo artiterapie che rallentano l’evolversi della malattia e creano solidarietà e socializzazione.

Voglio ricordare e ringraziare il primo presidente della nostra Parkinson Sassari, Franco Delli e gli altri membri del direttivo Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene.

Già alcuni anni prima del 2013, anno di nascita dell’associazione, è iniziata la ricerca di uno spazio adeguato alle sue esigenze, ma forse i tempi non erano ancora maturi per conquistarla. Ed allora la disponibilità di dirigenti scolastici di ogni ordine e grado ha consentito di avviare le attività: fisioterapia con Pinuccia Sanna, danza-movimento-terapia con Annalisa Mambrini e teatro-terapia con Franco Enna, hanno raccolto intorno agli esperti soci entusiasti che via via sono andati crescendo nel numero. Successivamente, nel 2016, con l’insediamento del nuovo direttivo guidato da Franco Simula, coadiuvato da Dora Corveddu, Tonino Marogna, Adelaide Sanna, Franca Marras e Geminiano Bevitori, la ricerca si è fatta più pressante e numerose sono state le promesse non mantenute, le attese nelle sale d’attesa estenuanti e ancora i nostri desideri ed i nostri bisogni sono rimasti inascoltati.

Solo con l’attuale direttivo guidato da Dora Corveddu, sostenuta da Franco Simula, Adelaide Sanna, Tonino Marogna, Assunta Pilo, Mariuccia Tortu e Caterina Sanna, condizioni favorevoli e disponibilità di locali del Comune, nel 2022 la nostra ricerca è arrivata al suo capolinea.

La nostra nuova sede ubicata in via Ardara, 12 , dopo un periodo di ristrutturazione e allestimento, è attiva , aperta quotidianamente ai suoi soci e il giorno 30 giugno 2023 abbiamo avuto la gioia di inaugurarla e festeggiare con grandissima partecipazione di ospiti.

A questo punto non posso non esprimere la immensa gratitudine dell’associazione e mia personale a tutti coloro che hanno reso e rendono possibile tutto questo.

In primo luogo voglio dire grazie all’amministrazione comunale che con sensibilità e fiducia ci mette a disposizione uno spazio ampio, accogliente ed adeguato alle esigenze dei parkinsoniani e di coloro che li seguono settimana dopo settimana raggiungendo risultati sempre più positivi.

 

Ringrazio pertanto il sindaco Nanni Campus, l’assessora al Patrimonio, Rosanna Arru, che immediatamente ha dato ascolto alle nostre richieste ed ha individuato subito il locale adeguato; li ringrazio ancora perché ci hanno onorato della loro presenza nella giornata inaugurale e di festa.

Grazie ancora alla Fondazione di Sardegna, da anni finanziatrice dei nostri progetti, consentendoci di realizzare obiettivi importantissimi, attraverso l’utilizzo di moderni strumenti riabilitativi. Grazie al suo attuale Presidente, Giacomo Spissu, che ha finanziato il nostro ultimo progetto ed è stato gradito ospite nel giorno di festa.

Grazie al dott. Gianfranco Ganau, già Presidente del Consiglio Regionale e Sindaco di Sassari , nonché benefattore della nostra Associazione.

Grazie a don Giuseppe che ha dato la sua benedizione ai nostri locali ed ha espresso parole di incoraggiamento.

Voglio ancora ringraziare gli sponsor privati che con le loro donazioni, talvolta anonime, consentono di arricchire nel tempo l’offerta di proposte e attività fondamentali che rendono sempre più proficui i nostri interventi.

A tutti esprimo il nostro grazie ed in particolare allo Studio Radiologico Urigo, a Miriam Caddia dell’Acqua Minerale Santa Lucia e a Tonino Arcadu, titolare della Cantina Gostolai di Oliena.

Vorrei ringraziare infine il Prof. Pier Andrea Serra e il dott. Giuseppe Demuro, per aver tenuto insieme il nostro Ecosistema Parkinson Sassari specialmente nel difficile periodo delle restrizioni sociali durante la pandemia del Covid-19, grazie alle tante, bellissime ed interessantissime, videoconferenze, grazie alle quali non solo ci siamo potuti informare a distanza, ma soprattutto siamo rimasti in contatto, superando lontananze e isolamenti.

Grazie davvero a tutti, nessuno escluso, perché la vostra generosità è garanzia di condivisione e di apprezzamento per quanto viene fatto nella nostra città a favore di persone fragili.

Ed il nostro motto “ Volare si può Sognare si deve “ è quanto mai attuale e foriero di belle novità e grandi speranze.

 La Presidente
Dora Corveddu


Giornata indimenticabile a Porto Ferro – testo di Dora Corveddu


Ieri, 6 luglio 2023, è stata una giornata indimenticabile per un gruppo di amici dell’associazione Parkinson Sassari che si è recato a Porto Ferro per assistere alla fase conclusiva della prima parte del progetto “Sardegna, Palestra a cielo aperto” proposto dalla prof.ssa Lucia Cugusi, dell’Università degli studi di Sassari. Protagonisti delle attività di tale progetto sono 12 parkinsoniani che si sono cimentati nelle discipline del trekking, kayak, vela e surf . Non potevamo non assistere alle prodezze dei ” Turritani Coraggiosi” che praticavano il surf nella splendida cornice del mare di Porto Ferro .

Il nostro gruppo ha viaggiato su un bus turistico messo a disposizione dall’Atp e dal comune di Sassari. Il bus , rosso, aperto sui lati , ci ha fatti sentire subito degli entusiasti vacanzieri ed il percorso, effettuato a 50 Km orari ci ha permesso di ammirare le ridenti campagne che si snodavano davanti ai nostri occhi tra oliveti e vigneti in tutto il loro rigoglioso splendore .
L’arrivo a Porto Ferro è stato davvero entusiasmante: un mare bellissimo con tante sfumature di colore, dal blu intenso all’azzurro, al celeste ed al verde smeraldo e tra gli scogli una torre in ottimo stato di conservazione.
Dagli ombrelloni sulla spiaggia abbiamo assistito alla preparazione dei nostri surfisti guidati da Marco Bonga Pistidda e dal suo staff. Emozione e commozione albergavano nei nostri cuori nell’osservare con quanta partecipazione, attenzione e divertimento i nostri eroi eseguivano gli esercizi. E poi via, distesi sulla loro tavola da surf, eccoli sciamare sull’acqua cristallina accompagnati anche dagli studenti di scienze motorie.
Il colore verde delle loro magliette ci ha consentito di seguirli nel loro percorso acquatico.
Poi li abbiamo visti rientrare, con la loro tavoletta sotto braccio, felici e divertiti al contempo. . In noi lo stupore è stato grande nel vedere donne e uomini con la malattia di Parkinson, qualcuno con evidenti difficoltà motorie, abbandonarsi alla disciplina e al mare sotto la guida attenta dello staff della Bonga Surf School.

Questi giovanotti hanno affrontato sfide fino a pochi mesi fa impensabili ed è stato davvero sorprendente vederli agire con determinazione, empatia e serietà e ci ha convinto che la malattia del Parkinson, neurodegenerativa certo, non deve fermare le attività anche queste più impegnative che sono in generale motivanti, efficaci, ma soprattutto divertenti.
La giornata poi è proseguita con un momento di socializzazione e degustazione del buon cibo consumato presso la Griglieria di Porto Ferro, tutti insieme, compresi i maestri e gli operatori della scuola.
Momento felice e socializzante è stato il dopo pranzo, quando il maestro Marco Bonga Pistidda ha accordato la sua chitarra e ci ha invitato a cantare sotto il controllo apparentemente distratto del nostro maestro di canto Fabrizio Sanna che insieme a Elenia Mainiero , fisioterapista della nostra associazione, non potevano no essere con noi e ci hanno accompagnato con l’entusiasmo che li caratterizza in questa giornata memorabile. Ed allora ringrazio davvero tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e questa esperienza così incoraggiante.
Volare si può Sognare si deve!

Dora Corveddu

Foto di Gruppo a pranzo

Dora – Elenia – Fabrizio

C’era una Volta il 6 luglio 2023 – testi di Antonello Park

Spiaggia di Porto Ferro

C’era una volta (Sembra quasi una favola della Walt Disney) un pulmino rosso chiamato Oreste che, con la sua amica, la bellissima Mercedes “ParkMobil” decisero di trovare riparo dal caldo estivo andando al mare.

Tra una nota stonata e l’altra “si canta sempre durante le gite, senza curarsi purtroppo delle orecchie altrui”.

Arrivati sulla spiaggia di Porto Ferro il gruppetto di villeggianti incontrano e si uniscono ad altri bagnanti che si stanno cimentando in una  disciplina chiamata Surf. I risultati ottenuti furono sorprendenti con una dose altissima di divertimento.

Quella spiaggia é famosa anche per la moltitudine di pittoresche creature che la frequentano.

Sergio, Luisa , Antonello

Mai sorpresa più gradita ed inaspettata quella con la Dott.ssa Mainiero ed il Maestro Fabrizio che si uniscono al gruppo.

Dora, Elenia e Fabrizio

Grande incontro di “braccio di ferro” che, nonostante il solletico che l’amica Maria ha fatto al campione in carica, ha visto un risultato scontato.

Dopo tanto sport, ci trasferiamo tutti in griglieria dove, fra carne, pasta, calamari e altro, i nostri eroi si abbandonano ad un abbondante pasto.

E via nuovamente  fra canti e Balli per la felicità di tutti: accompagnati dalla chitarra di Marco Bonga Pistidda e i suoi coristi, , la voce di Fabrizio e le esibizioni acrobatiche di Adelaide e Tonino.

Staffa al chioschetto sulla spiaggia e poi, a malincuore, ci dirigiamo verso Oreste e la Bella Mercedes per il rientro a casa.

Siamo tutti d’accordo che questo incontro socializzante é stato a dir poco Bellissimo.

……E tutti vissero felici e contenti come in una favola…..

Inaugurazione “CasaPark” 30 giugno 2023


L’inaugurazione della Casa PARK che intendeva essere una cerimonia solenne accompagnata dalla Benedizione di don Giuseppe Faedda si  è rivelata anche una manifestazione gioiosa di festa popolare: una fisarmonica inaspettata ha diffuso per via Ardara un’animazione diversa, non frequente in quella contrada aprendo con alcune note di ballo sardo cui ha fatto seguito un estemporanea e improvvisata prova di “ballu tundu”. L’armonica ha poi cambiato impostazione e ha accompagnato il gruppo del coro Parkinson nell’esecuzione di alcune canzoni degli anni ‘70 – ‘80. Anche il sindaco, si è lasciato coinvolgere da ”sapore di sale”.

Dunque l’aspetto ufficiale della cerimonia del taglio del nastro si è lasciata contaminare da una festosità gioiosa che ha coinvolto tutti.

Questa inaugurazione non è stata una cerimonia improvvisata ma è stata pensata e alimentata per circa 20 anni ed è il frutto di un sogno che non è rimasto tale ma ha trovato persone volenterose, il primo direttivo, che ha fatto muovere i primi passi ad una realtà che oggi in Sardegna non ha confronti. Il motto della nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” non poteva solo apparire inciso dal fuoco su una targa di legno, doveva prima o poi diventare realtà e ciò è accaduto venerdì 30 giugno 2023. La visione era iniziata quando il dott. Kai Paulus, giovane neurologo, approdato dalle stradine ordinate di Koblenza, decise di occuparsi della malattia di Parkinson sostenuto da uno sparuto manipolo di pazienti che volontariamente ritenevano di voler condividere la singolare e originale intuizione del medico secondo la quale il ricorso ad attività che sottraessero il paziente parkinsoniano alla depressione e all’isolamento e lo inserissero in una socialità gioiosa, solidale e accogliente fosse più efficace della farmacoterapia che aveva effetti poco più che sintomatici. Il dott. Paulus (presente in sala) è stato l’ispiratore, l’ideatore, l’animatore infaticabile di un’associazione Parkinson intorno alla quale si è gradualmente sviluppato un Ecosistema che comprende alcune Facoltà Universitarie, Centri di Ricerca, la Fondazione di Sardegna.

Lo slogan che spontaneamente scaturì da questa intuizione fu: lo spazio e le attività ad esso connesse sono terapia . Iniziare una marcia è solo l’inizio di un percorso che può essere lungo e tormentato come è stato il nostro attraversamento del deserto verso la Terra Promessa . Ricordare le lunghe e dure battaglie affrontate per poter disporre di un neurologo di riferimento che seguisse il paziente con un piano terapeutico personalizzato in alternativa al ricovero sembra essere il compimento di un percorso concluso, ma così no n è dal momento che quotidianamente assistiamo a manifestazioni di protesta promosse da sindaci,sanitari, sindacati, pazienti che manifestano il proprio disappunto contro una sanità malata. Per il paziente, infatti sono sempre in attesa costose peregrinazioni da un medico all’altro e ripetute indagini diagnostiche a pagamento. La sicurezza di poter fare affidamento su un ambulatorio dedicato ai disordini del movimento ha costituito una delle mete più significative raggiunte. Ma non per sempre; perché la precarietà dei servizi sanitari pubblici è sempre in agguato. E se per passare dal pubblico al privato basta un attimo, il processo inverso costa invece tempi biblici. Dobbiamo vigilare attentamente e difendere con tutti i mezzi legali i presidi medici di cui ancora disponiamo. La nuova sede, oltre alle opportunità di incontro, sarà anche un luogo di dibattiti e di approfondimento delle numerose problematiche che affliggono oggi la sanità regionale e nazionale.

Durante l’affollata cerimonia siamo stati onorati della presenza del Sindaco Nanni Campus e dell’Assessora Rosanna Arru, degli amici storici On. Gianfranco Ganau e del dott. Giacomo Spissu, della Presidente della Commissione Comunale Disabilità Ermelinda Delogu, del dott. Giovanni Guido, dei presidenti delle Associazioni Parkinson di Cagliari Antonello Cungiu e di Alghero Marco Balbina. A tutti porgiamo il nostro più cordiale e vivo ringraziamento.

Franco Simula


20 giugno 2023 Inaugurazione Nuova “CasaPark”

Alla presenza di Autorità e sostenitori, é stato inaugurato  il nuovo Hub per i malati di Parkinson

https://www.videolina.it/articolo/tg/2023/07/01/sassari_apre_casa_park_il_primo_hub_per_i_pazienti_di_parkinson-78-1183680.html

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WOODY GUTHRIE E BOB DYLAN di Kai S. Paulus

Vorrei raccontarvi brevemente questa storia nella quale mi sono imbattuto in questi giorni studiando la corea di Huntington che è un raro disordine del movimento, di cui vi parlerò prossimamente, che in sintesi possiamo definire quasi come il contrario del Parkinson, che è una sindrome ipocinetica, cioè rallentata e rigida, mentre l’Huntington è una sindrome ipercinetica, cioè accelerata, le coree appunto, e caratterizzata anche da problemi cognitivi e psichiatrici.

Quindi, alla ricerca di materiale sulle coree mi è capitata una canzone del cantautore statunitense Bob DylanSong to Woody” (trad. ‘Canzone a Woody’) del 1962. Dylan dedica questa canzone al suo idolo e musicista statunitense Woody Guthrie (1912-1967), caposcuola della canzone impegnata e fonte di ispirazione per Bob Dylan e tanti altri cantautori. Guthrie si era distinto per il suo attivismo antifascista con simpatie comuniste e per i testi delle sue canzoni impegnate socialmente. Il suo marchio di fabbrica era “This machine kills fascists”, (trad. ‘ Questa macchina ammazza i fascisti’) targhetta applicata sulla sua chitarra.

La famosa chitarra di Woody Guthrie. Immagine da radiosonar.net 2017

Nel 1956 a Woody Guthrie viene diagnosticata la malattia di Huntington e, dopo tre matrimoni e otto figli, viene ricoverato in una struttura sanitaria, dove il suo ammiratore Bob Dylan va spesso a trovarlo.

Impressionato dalla malattia dell’amico, Dylan scrive un testo su una melodia composta tempo prima dallo stesso Guthrie, che poi viene incisa come canzone di Dylan nel 1962. Il ritornello fa così:

 

Hey, hey Woody Guthrie, ti ho scritto una canzone

A proposito di un vecchio mondo che sta arrivando

Sembra malato ed è affamato, è stanco ed è lacerato

Sembra che stia morendo invece è appena nato.

 

Woody Guthrie stesso scrisse di sé:

 

Se non ricordi come sono morto, ricordati come sono vissuto

E se trovi nel tuo cuore il modo di perdonarlo

Sappi che la regione del cervello lesionata

Mai ha compromesso il mio amore per te

Suonerò questa canzone finché loro troveranno la cura.

da sinistra: Bob Dylan e Woody Guthrie. Immagine da tutorbright.com 2025

Woody Guthrie morì di malattia di Huntington nel 1967 all’età di 55 anni lasciando un enorme patrimonio culturale che ha segnato la musica statunitense e le generazioni successive di cantautori.

 

L’incontro con l’Associazione – testo di Romano Murineddu


Se la buona sorte vi ha riservato il privilegio di incappare in questa strana malattia e risiedete nel circondario di Sassari, quasi sicuramente avete fatto conoscenza con il dott.’ K. S. Paulus, neurologo di riferimento per il Parkinson della ASL di Sassari.

E’ un accanito studioso di questo disagio, quasi una vocazione, e non saprà darsi pace finché non riuscirà a venirne a capo. Credo che forse per lui il Parkinson non sia neanche una malattia ma un diavoletto bastardo che sfugge e non si lascia incastrare.

Non meraviglia quindi che il piano terapeutico che prescrive, pur non rinunciando alla farmacopea ufficiale, si basa anche e soprattutto sulla ricerca del bel vivere: dormire bene, mangiare bene, e fare tutte le cose “bene” che possono rendere piacevole la vita. Non chiedetegli neppure quanto il benessere, di cui magari al momento godete, potrà durare o quanto è grave la forma che vi ha colpito. Vi guarderà come se aveste fatto una domanda stupida e infantile e vi dirà che non dovete pensarci.

Siccome intuisce che non sapete cosa fare in pratica, vi raccomanda, per cominciare, di mettervi in contatto con l’Associazione Parkinson di Sassari, e poi si vedrà.

Così ho deciso di iscrivermi all’Associazione. Non perché mi aspettassi di trovarvi tutto il “bene” di cui parlava il dottore che, per quel che ne so, è concesso solo ai “martiri” islamici che si immolano per il danno altrui, e non è neppure di questo mondo, ma per vedere come funziona.

E così ho conosciuto una garbata e dolce signora che si chiama Dora. E’ la presidente dell’Associazione: statura non troppo imponente, originaria del cuore profondo della Sardegna. Questa peculiarità potrebbe far pensare a un carattere tosto e minaccioso. Ma è un falso stereotipo e ho visto che non è così.

Colpisce subito la grande affettuosità con cui si rapportano tra loro gli associati. E, pur costituendo un gruppo ben consolidato dalla frequentazione e dal tempo, accolgono i nuovi arrivati con benevola simpatia, senza nessuna diffidenza e senza farli sentire come degli intrusi. Si distinguono in Park veri, – come si sono autobattezzati per necessità di abbreviazione perché fanno tutti molto uso del telefonino per comunicare o chattare, quotidianamente e con intensità, – e Park sostenitori che condividono a tutti gli effetti le attività dei primi e in aggiunta si adoperano per spingere carrozzelle, porgere il braccio, comunicare solidarietà.

Di queste faccende però, e di molte altre ancora, solitamente si fa carico un particolare personaggio, Antonello. Fa parte della categoria dei Park veri, ma di tutti è il più giovane e forte. E’ sempre attivo, pronto a cogliere e farsi carico delle difficoltà di tutti. Se state cercando una sedia, senza che neppure ve ne rendiate conto, ve la ritrovate subito sotto il sedere; se state scalando un ostacolo impervio, è pronto a prendervi in braccio o in spalla per trasportarvi, alla stregua di novello Enea col vecchio padre Anchise.

Sono tutti pronti e disponibili a raccontare i loro problemi e la loro filosofia di vita. Se però uno volesse spargere saggezza e porgere consigli, non troverebbe grande ascolto e ancor meno interesse.

Le attività disponibili al momento sono il canto corale e la fisioterapia.

Personalmente sono ben consapevole di non avere la minima predisposizione per il canto. Vedendo però che tutti i presenti lo fanno, e non hanno l’aria di essere adusi a calcare le scene, e che nessuno ha avuto niente da obiettare, mi sono unito anch’io all’esibizione canora.

La fisioterapia di gruppo è un’altra attività raccomandata: fa sempre bene, anche se ci si  sente in piena forma e capaci di affrontare tutte le maratone del mondo. Per questa si vedrà.

Così, anche mia moglie e mio figlio, che non hanno deficit neuronali e semmai, nel caso di mio figlio, qualche cromosoma in più, sono entrati a far parte della banda.

Io sono stato spinto soprattutto dall’idea di conoscere altre persone che hanno il mio problema e lo soffrono da molti più anni di me; mia moglie per l’abitudine, ormai cronica, di vigilare sempre su di me. Mio figlio è stato attratto dall’idea di cantare, non trovando in famiglia il giusto apprezzamento per le sue doti canore, delle quali ha una convinta e alta considerazione.

Dalla Presidente, in diretta live o tramite chat (perdonate il linguaggio, ma qui abbiamo a che fare con superesperti di comunicazione) arrivano tutte le comunicazioni, tutte le proposte e tutti i programmi. Io penso che ci consideri tutti figli, anche se per l’età mediamente la sovrastiamo abbondantemente, e voglia tenerci sempre sereni, sicuri e  meritevoli di attenzione nella società. Forse per questo si sentono da lei solo buone notizie e traguardi raggiunti.

Ha una visione ecumenica di questa malattia e vorrebbe che tutte le genti la conoscessero e le dessero l’importanza e l’attenzione che, secondo lei, essa merita. Per questo motivo si attiva moltissimo per promuovere convegni e incontri con altre Associazioni della categoria, coinvolgendo sempre le Autorità al massimo livello possibile. Anche quando organizza le cosiddette escursioni turistico-ricreative, come minimo è presente il Sindaco e altre autorità cittadine, ai quali illustra con compiacimento e orgoglio l’attività dell’Associazione. A volte lo fa con esagerato dettaglio, sfidando il conseguente calo di attenzione, ma per far ben capire che in questo campo non si scherza.

Ho il sospetto che abbia almeno quattro o cinque sosia o controfigure che lavorino per lei. Perché, nelle occasioni in cui partecipiamo in massa può capitare che ci perdiamo ed abbiamo bisogno di direttive organizzative. Non ci sono problemi, ci guardiamo intorno e la vediamo vicino a noi e sta ascoltando. Un attimo dopo la vediamo in lontananza,  intenta a filmare col telefonino e scattare fotografie.

Non manca mai di ricompensare l’ospitalità ricevuta gratificando il pubblico locale con l’esibizione del coro., di cui naturalmente anche lei fa parte.

Il canto rappresenta il momento che lei sente con la massima intensità emotiva. Durante l’ultima esibizione a Castelsardo era presente un pubblico cittadino di circa cento persone. Fabrizio, il maestro di musica, aveva predisposto il suo impianto fonico imponente, spargendo microfoni in mezzo al coro e utilizzando casse e amplificatori per almeno alcune migliaia di Watt. Il pubblico ne era sicuramente impressionato e avrà forse osservato con perplessità, per contrasto, il faticoso arrancare degli artisti per sistemarsi nell’ordine previsto. Quando l’esibizione è partita e si susseguivano le interpretazioni dei brani del repertorio, fatto di canzoni note e meno note, qualcuna dimenticata e qualcuna mai conosciuta dall’ascoltatore per problemi di età anagrafica, la partecipazione del pubblico è andata via via crescendo fino a diventare coinvolgente. A questo punto Dora non è riuscita a trattenersi e ha lasciato la sua posizione nel coro: penso che avrebbe voluto abbracciarci tutti, anche se al momento era a portata di abbraccio il solo Fabrizio.

Vivere e partecipare a tutto questo forse non è la panacea che il dott. Paulus ci raccomandava, ma sicuramente è una delle cose che fanno davvero sentire “bene”.

Romano Murineddu


 

Castelsardo 02/04/2023 – testo di Franco Simula

CASTELSARDO 2 aprile 2023

Non saprei dire se siamo noi sfortunati o se sono i pullman che ci vengono assegnati che hanno il satellitare sballato perché non arrivano mai direttamente, al primo colpo, alla località a cui siamo diretti.
Per le strade interruzioni a go-go: domenica eravamo già a un buon punto verso la città doriana: interruzione della strada. Dietro front, si torna indietro passando per Sorso. Ce lo potevano dire prima che arrivassimo a Marrizza.
La giornata comunque è stata bellissima! Come? Se è piovuto quasi tutto il giorno. Embè non può forse essere bella anche una giornata di pioggia? Intanto perché un po’ di pioggia la stavamo aspettando e poi anche perché quando pioveva noi eravamo dentro il pullman. La mattinata è passata in fretta perché, tra interruzioni e rinvii, ce n’era rimasta poca. Il tempo per fugaci visite ai negozi di artigianato: il corallo dei bei souvenir era ovviamente taroccato ma i rivenditori non facevano niente per farlo passare per corallo vero . Ciò che invece non siamo riusciti a godere è stato uno spettacolo sempre incantevole a Castelsardo: la città illuminata dal sole di primavera. Ma già, non si può avere tutto. All’ora del pranzo ancora pioggia. E noi per ripicca, in ristorante da “Sale e Peppe” dove al nome hanno opportunamente abbinato il condimento che negli antipasti che ci sono stati serviti era corposo e succulento. Tanto da invogliare chiunque a bere qualche goccio in più del buon vino che ci è stato servito.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anche Nicola, ragazzo speciale, col suo “fiuto” ha intuito immediatamente che stava vivendo una giornata diversa dalle solite. E infatti si è scatenato a fare o mimare le cose più divertenti: ha giocato alla morra come un esperto conoscitore della gestualità e del conteggio dei punti; ha mimato il fumo di una sigaretta come un ragazzo vissuto. Ha riso e cantato come da molto non gli capitava: insomma si è divertito tanto. Nicola aspetta a breve un’altra di queste feste. Il pranzo è stato gradevole e gradito. All’inizio, prima che ciascuno trovasse la propria posizione, sembrava non ci fosse spazio sufficiente per tutti, invece durante il pranzo è spuntata, inattesa, qualche battuta di morra sarda. Tutto questo marasma è stato fedelmente registrato dalla “vecchia” e gloriosa macchina fotografica di Gian Paolo Frau che ha avuto la pazienza di riprendere proprio tutti. Ci si può già rivedere nel sito.

Il pomeriggio è stato dedicato al canto del coro dell’Associazione. Fra le attività complementari che i parkinsoniani svolgono, uno spazio importante è stato riservato al canto che tante soddisfazioni ha dato ai singoli e all’intera Associazione.
La locandina predisposta dall’Associazione Parkinson Sassari assieme alla comunità di Castelsardo prevedeva l’esecuzione di 15 brani di vecchie canzoni che hanno riscosso l’applauso entusiasta dei castellanesi presenti nonostante la serata piovigginosa. Prima dell’evento canoro la presidente dell’Associazione Dora Corveddu ha porto il saluto alla comunità castellanese cui ha fatto seguito un commosso ricordo del Sindaco Antonio Capula.
Dopo l’esibizione canora, anche un po’ stanchi, ancora sotto la pioggia, abbiamo raggiunto il pullman del ritorno.
A Sassari ci aspettava il bel sole che a Castel Sardo si era nascosto tutto il giorno sotto le nuvole.

Franco Simula