Attività

CONVEGNO SU DISTURBI DEL MOVIMENTO E DISTURBI COGNITIVI

L’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia era improvvisamente diventata troppo piccola per contenere i numerosi ascoltatori che erano convenuti per ascoltare le interessanti relazioni sulla cui comprensione integrale molti di noi avevano avanzato non pochi dubbi. Invece così non è stato. Anche perché ad aprire i lavori è stato il dott. Paulus, ben noto ai malati di Parkinson, che non solo sa proporre in forma comprensibile gli aspetti scientifici della sua relazione ma sa corredare il messaggio scientifico in maniera accattivante e con esempi tratti dal quotidiano vissuto professionale.

Presenti molti medici,direttori di cliniche ancora in attività o da poco in pensione, tecnici, infermieri , studenti, attratti non solo dall’accreditamento ECM, ma soprattutto dalla qualità della proposta scientifica.

Presente nella periferia estrema dell’anfiteatro un nutrito gruppo di ammalati di Parkinson, determinati a non voler continuare ad essere periferia ma entrare a tutto campo nel dibattito.

Molti gli stimoli provocati dagli aspetti più lineari delle pur complesse relazioni e approfonditi nel dibattito conseguente. Molte anche le provocazioni, deliberate o inconsce, che son servite comunque ad animare il dibattito .Tutti gli eminenti studiosi si sono soffermati sui vari aspetti del morbo di Parkinson, sintomi, diagnosi, terapia, tralasciando di focalizzare l’attenzione sul paziente parkinsoniano, il mozartiano “Convitato di Pietra”, che si è materializzato all’improvviso, nel silenzio generale, nella persona del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ,che ha posto una domanda basilare:”I ricercatori, i medici, gli studiosi in genere, studiano un ammalato di Parkinson ideale, teorico; ma del Parkinsoniano vero di quello in carne ed ossa come sono io, voi che cosa sapete? di lui che cosa cercate?

E’ chiaro che senza i ricercatori, i medici, gli sperimentatori, la malattia di Parkinson sarebbe ancora “ferma” allo stadio in cui 200 anni fa ( proprio nel 1817) il prof. Parkinson intuì i sintomi di questo male che ancora rimane “oscuro” per i ricercatori ma non per coloro che ne sono colpiti ,i quali sanno bene che si tratta di malattia progressiva e degenerativa e lo constatano tutti i giorni sulla loro pelle. Con i dolori, le distonie, i crampi, gli squilibri deambulatori, il rallentamento dei movimenti o l’inspiegabile accelerazione degli stessi; il parkinsoniano è impegnato quotidianamente a contrastare questo male mediante l’uso di farmaci sintomatici e con l’ausilio di terapie complementari (teatro-ballo-musica-pittura-svaghi-incontri sociali).Questi ammalati “particolari” spesso sono abbandonati a se stessi, “scaricati” E’ a questo punto che nasce la nostra ribellione verso comportamenti decisionali mai dichiarati ma puntualmente praticati. E’ a questo punto che cerchiamo di attirare l’attenzione su di noi partecipando numerosi a questo convegno che studia il Parkinsonismo ma non i Parkinsoniani.”

L’attenzione si focalizza su di noi e i nostri interventi da parte di tutti i presenti al Corso anche perché l’incauta provocazione del Direttore Generale della AOU che consegnava l’ambulatorio Parkinson e i suoi pazienti al Territorio ATS dove regna il deserto delle cure aveva scatenato la reazione indignata di un neurologo e medico di base, il dott. Alberto Zoccheddu: “Avete sentito? Vi ha letteralmente e pubblicamente scaricato”. Dunque rottamati. Il D.G.ha detto che il territorio si deve occupare del servizio di 1 livello cioè visite di controllo e prime diagnosi, la Neurologia della AOU del 2° livello,cioè le diagnosi e la gestione dei casi più difficili. Il problema è che attualmente non esiste alcun servizio di 1 livello alla ATS e nessun servizio, né di 1, né di 2 livello in Clinica Neurologica, quindi il malato non sa proprio a chi rivolgersi. Le promesse di una rete di assistenza nel territorio con punto di riferimento l’ambulatorio della Clinica Neurologica fatte a partire dal mese di marzo dal dott,D’Urso e dott. Orrù sono rimaste lettera morta. Dal 30 Giugno l’ambulatorio Parkinson è chiuso o funziona col contagocce solo per la volontaria e generosa disponibilità di un solo neurologo che conosce e segue da anni i pazienti.

A questo punto è scattato un istintivo ” inseguimento “del Direttore Generale per i corridoi per chiedergli chiarimenti sulle pubbliche dichiarazioni appena rese.. Messo insistentemente di fronte alle proprie responsabilità il D.G. si è impegnato a convocare un incontro tra AOU e ATS per definire in tempi brevi modalità, tempi, competenze, riorganizzazione di un Centro Parkinson efficiente e funzionale.

Al danno delle provocazioni gratuite si è aggiunta la beffa consumata dal Direttore stesso della Clinica Neurologica , che, dopo aver illustrato la propria attività di ricerca, ha riferito che la Clinica ha praticato negli ultimi anni 18000 visite e seguito 2600 pazienti affetti da disturbi del movimento, dimenticando, (lapsus freudiano?) di fare il nome di chi le visite le aveva effettuate, in splendida solitudine e spesso vilipeso, cioè il dottor Paulus , sopperendo alle numerose carenze della Clinica.

Al rientro nell’aula del convegno abbiamo potuto constatare con grande soddisfazione che l’intera assemblea ha manifestato una forte solidarietà nei confronti dei Parkinsoniani ,ancora Figli di un dio minore, sballottati di qua e di là senza che nessuno se ne voglia assumere la cura e ci hanno pubblicamente espresso il loro sostegno il Professore Emerito G.Madeddu, ex Preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, consigliando di rivolgerci ad istanze legali quali il Tribunale del Malato, il prof.Maurizio Conti, Direttore della Radiologia della AOU, ricordando che non aiuta “tagliare teste”per fare buona e sostenibile sanità, il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, dott, Francesco Pio Scanu ,che promette pieno appoggio, e infine la Prof.ssa Angela Spanu, direttrice dell’Istituto di Medicina Nucleare e presidente del Corso, che si dichiara dalla parte degli ammalati ringraziandoli per il loro importante contributo avendo reso pubblico il loro dramma, suscitando solidarietà umana e comprensione nei confronti di una categoria di ammalati fragile e troppo spesso dimenticata.

Franco Simula