Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: assoparkss

Sogni d’oro, Mister Parkinson! di Kai Paulus

Diverse volte abbiamo parlato nel nostro sito sul significato del sonno e sull’importanza del buon riposo, che riguarda in modo particolare la malattia di Parkinson, proprio perché durante il sonno profondo avvengono i processi di riparazione e di compenso, come ci ha spiegato Prof. Pier Andrea Serra in varie occasioni.
Dieci giorni fa, in occasione della nostra XI Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson, avevo ripreso l’importante tema del sonno mettendo l’accento sul concetto dell’Igiene del sonno, cioè comportamenti e strategie con i quali si possono ottenere un riposo notturno migliore senza dover ricorrere a farmaci. Qui di seguito vorrei elencare queste regole del buon sonno valide per tutti:


“Coricarsi sempre alla stessa ora”
Il sonno è una questione di abitudine e per questo è una buona regola di osservare dei comportamenti abituali e costanti; quindi, in linea di massima, bisogna cercare di andare a letto alla stessa ora. In questo modo l’organismo si può preparare meglio sapendo quando finisce la giornata.
“Camera da letto sufficientemente accogliente, silenziosa e buia”
Dovrebbe essere un piacere recarsi in camera da letto, un luogo bello ed accogliente, dove trovarsi bene; ed ovviamente riusciamo a riposarci meglio se c’è silenzio e buio.

“Evitare la televisione in camera da letto”
Un errore che si fa spesso (me compreso) è di guardare la televisione a letto, convinti che concili il sonno. In effetto, davanti alla TV ci si appisola facilmente. Ma dopo qualche ora ci si sveglia: la TV eccita il cervello e quindi non predispone per un buon riposo.

“Evitare bevande alcoliche nelle ore serali”
L’alcol, anche se in un primo momento può avere un effetto sedativo, comporta successivamente un aumento della pressione sanguigna con conseguente disturbo del sonno. Sotto la stessa voce possiamo anche mettere il consumo di sostanze stimolanti quali caffè e the.

“Assumere una cena leggera”
Meglio tenersi leggeri la sera per non appesantire la digestione.

“Non riposare dopo pranzo per più di 30 minuti”
Riposare dopo pranzo può essere una buona abitudine, ma se dormiamo troppo dopo pranzo togliamo sonnolenza per la notte.

“Evitare esercizi fisici faticosi prima di coricarsi”
Si stimola il metabolismo, il che tiene svegli.

Ed infine, un errore che facciamo troppo spesso:
“Evitare pensieri emotivamente carichi”
Rimuginando fatti e situazioni non risolte, pensare a problemi e preoccupazioni, è il metodo più sicuro per impedire il sonno: In effetti, molte persone soffrono di insonnia proprio per questo motivo. Ma ci si può abituare con un po’ di disciplina ad evitare queste problematiche, pensando a cose belle, oppure pensando semplicemente di meritare una bella dormita dopo una giornata impegnativa. Le cose irrisolte intanto non si risolvono durante la notte e le affrontiamo meglio la mattina seguente dopo una buona dormita.

Buona notte!

Ringraziamento all’Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba

RINGRAZIAMENTO ALL’ARCIVESCOVO
25 NOVEMBRE 2017: GIORNATA NAZIONALE PARKINSON

Nella ricorrenza della Giornata Nazionale PARKINSON anche quest‘anno ci siamo riuniti per approfondire le problematiche connesse alla malattia di Parkinson.
I problemi appaiono quelli di sempre: la mancanza di un centro ambulatoriale stabile ed efficiente e la mancanza di spazi sufficienti e adeguati ad effettuare le terapie complementari.
Parlare di questi problemi, tenere su di essi viva l‘attenzione dell‘opinione pubblica ci aiuta a non sentirci soli. La presenza dell‘Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba, per un breve saluto, ci è stato di grande conforto, perché ha manifestato la sensibilità e l‘attenzione della massima autorità religiosa della Diocesi Turritana verso una categoria di ammalati fragili e spesso “invisibili“. Grazie Mons. Saba per aver accettato di accorgersi di noi.

Ringraziamento all’Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba

RINGRAZIAMENTO ALL’ARCIVESCOVO

25 NOVEMBRE 2017: GIORNATA NAZIONALE PARKINSON

Nella ricorrenza della Giornata Nazionale PARKINSON anche quest‘anno ci siamo riuniti per approfondire le problematiche connesse alla malattia di Parkinson.

I problemi appaiono quelli di sempre: la mancanza di un centro ambulatoriale stabile ed efficiente e la mancanza di spazi sufficienti e adeguati ad effettuare le terapie complementari.

Parlare di questi problemi, tenere su di essi viva l‘attenzione dell‘opinione pubblica ci aiuta a non sentirci soli. La presenza dell‘Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba, per un breve saluto, ci è stato di grande conforto, perché ha manifestato la sensibilità e l‘attenzione della massima autorità religiosa della Diocesi Turritana verso una categoria di ammalati fragili e spesso “invisibili“. Grazie Mons. Saba per aver accettato di accorgersi di noi.

11° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson

11° Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 25 Novembre 2017

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Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi

CONVEGNO SU DISTURBI DEL MOVIMENTO E DISTURBI COGNITIVI

L’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia era improvvisamente diventata troppo piccola per contenere i numerosi ascoltatori che erano convenuti per ascoltare le interessanti relazioni sulla cui comprensione integrale molti di noi avevano avanzato non pochi dubbi. Invece così non è stato. Anche perché ad aprire i lavori è stato il dott. Paulus, ben noto ai malati di Parkinson, che non solo sa proporre in forma comprensibile gli aspetti scientifici della sua relazione ma sa corredare il messaggio scientifico in maniera accattivante e con esempi tratti dal quotidiano vissuto professionale.

Presenti molti medici,direttori di cliniche ancora in attività o da poco in pensione, tecnici, infermieri , studenti, attratti non solo dall’accreditamento ECM, ma soprattutto dalla qualità della proposta scientifica.

Presente nella periferia estrema dell’anfiteatro un nutrito gruppo di ammalati di Parkinson, determinati a non voler continuare ad essere periferia ma entrare a tutto campo nel dibattito.

Molti gli stimoli provocati dagli aspetti più lineari delle pur complesse relazioni e approfonditi nel dibattito conseguente. Molte anche le provocazioni, deliberate o inconsce, che son servite comunque ad animare il dibattito .Tutti gli eminenti studiosi si sono soffermati sui vari aspetti del morbo di Parkinson, sintomi, diagnosi, terapia, tralasciando di focalizzare l’attenzione sul paziente parkinsoniano, il mozartiano “Convitato di Pietra”, che si è materializzato all’improvviso, nel silenzio generale, nella persona del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ,che ha posto una domanda basilare:”I ricercatori, i medici, gli studiosi in genere, studiano un ammalato di Parkinson ideale, teorico; ma del Parkinsoniano vero di quello in carne ed ossa come sono io, voi che cosa sapete? di lui che cosa cercate?

E’ chiaro che senza i ricercatori, i medici, gli sperimentatori, la malattia di Parkinson sarebbe ancora “ferma” allo stadio in cui 200 anni fa ( proprio nel 1817) il prof. Parkinson intuì i sintomi di questo male che ancora rimane “oscuro” per i ricercatori ma non per coloro che ne sono colpiti ,i quali sanno bene che si tratta di malattia progressiva e degenerativa e lo constatano tutti i giorni sulla loro pelle. Con i dolori, le distonie, i crampi, gli squilibri deambulatori, il rallentamento dei movimenti o l’inspiegabile accelerazione degli stessi; il parkinsoniano è impegnato quotidianamente a contrastare questo male mediante l’uso di farmaci sintomatici e con l’ausilio di terapie complementari (teatro-ballo-musica-pittura-svaghi-incontri sociali).Questi ammalati “particolari” spesso sono abbandonati a se stessi, “scaricati” E’ a questo punto che nasce la nostra ribellione verso comportamenti decisionali mai dichiarati ma puntualmente praticati. E’ a questo punto che cerchiamo di attirare l’attenzione su di noi partecipando numerosi a questo convegno che studia il Parkinsonismo ma non i Parkinsoniani.”

L’attenzione si focalizza su di noi e i nostri interventi da parte di tutti i presenti al Corso anche perché l’incauta provocazione del Direttore Generale della AOU che consegnava l’ambulatorio Parkinson e i suoi pazienti al Territorio ATS dove regna il deserto delle cure aveva scatenato la reazione indignata di un neurologo e medico di base, il dott. Alberto Zoccheddu: “Avete sentito? Vi ha letteralmente e pubblicamente scaricato”. Dunque rottamati. Il D.G.ha detto che il territorio si deve occupare del servizio di 1 livello cioè visite di controllo e prime diagnosi, la Neurologia della AOU del 2° livello,cioè le diagnosi e la gestione dei casi più difficili. Il problema è che attualmente non esiste alcun servizio di 1 livello alla ATS e nessun servizio, né di 1, né di 2 livello in Clinica Neurologica, quindi il malato non sa proprio a chi rivolgersi. Le promesse di una rete di assistenza nel territorio con punto di riferimento l’ambulatorio della Clinica Neurologica fatte a partire dal mese di marzo dal dott,D’Urso e dott. Orrù sono rimaste lettera morta. Dal 30 Giugno l’ambulatorio Parkinson è chiuso o funziona col contagocce solo per la volontaria e generosa disponibilità di un solo neurologo che conosce e segue da anni i pazienti.

A questo punto è scattato un istintivo ” inseguimento “del Direttore Generale per i corridoi per chiedergli chiarimenti sulle pubbliche dichiarazioni appena rese.. Messo insistentemente di fronte alle proprie responsabilità il D.G. si è impegnato a convocare un incontro tra AOU e ATS per definire in tempi brevi modalità, tempi, competenze, riorganizzazione di un Centro Parkinson efficiente e funzionale.

Al danno delle provocazioni gratuite si è aggiunta la beffa consumata dal Direttore stesso della Clinica Neurologica , che, dopo aver illustrato la propria attività di ricerca, ha riferito che la Clinica ha praticato negli ultimi anni 18000 visite e seguito 2600 pazienti affetti da disturbi del movimento, dimenticando, (lapsus freudiano?) di fare il nome di chi le visite le aveva effettuate, in splendida solitudine e spesso vilipeso, cioè il dottor Paulus , sopperendo alle numerose carenze della Clinica.

Al rientro nell’aula del convegno abbiamo potuto constatare con grande soddisfazione che l’intera assemblea ha manifestato una forte solidarietà nei confronti dei Parkinsoniani ,ancora Figli di un dio minore, sballottati di qua e di là senza che nessuno se ne voglia assumere la cura e ci hanno pubblicamente espresso il loro sostegno il Professore Emerito G.Madeddu, ex Preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, consigliando di rivolgerci ad istanze legali quali il Tribunale del Malato, il prof.Maurizio Conti, Direttore della Radiologia della AOU, ricordando che non aiuta “tagliare teste”per fare buona e sostenibile sanità, il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, dott, Francesco Pio Scanu ,che promette pieno appoggio, e infine la Prof.ssa Angela Spanu, direttrice dell’Istituto di Medicina Nucleare e presidente del Corso, che si dichiara dalla parte degli ammalati ringraziandoli per il loro importante contributo avendo reso pubblico il loro dramma, suscitando solidarietà umana e comprensione nei confronti di una categoria di ammalati fragile e troppo spesso dimenticata.

Franco Simula

Cronaca della gita a Samugheo

La cronaca che proponiamo ai nostri lettori è stata scritta a quattro mani da Geminiano e Franco . Il limite delle coproduzioni è rappresentato dal fatto che ad ogni rilettura in tandem mancava sempre qualcosa o c'era da aggiungere un particolare dimenticato; così son passate le settimane, il pezzo è invecchiato, ed è quasi diventato un reperto storico. Oggi abbiamo accantonato gli indugi e finalmente...pubblichiamo .

La cronaca che ci sentiamo di fare è naif, del tipo: la strada principale era lunga lunga, un po' tortuosa, come , del resto, erano quasi un labirinto i numerosi vicoli interni che, per noi che venivamo per la prima volta a Samugheo, sembravano una di quelle matasse - difficili da dipanare - Sopratutto per chi come noi, non sa più lavorare la lana delle matasse per fare degli stupendi lavori di artigianato, come gli invidiabili tappeti di Samugheo.
Noi parkinsoniani in particolare abbiamo un' I.V.A. in più da pagare (valore aggiunto) rappresentato dalla malattia che, fra tremori e irrigidimenti, ci porta a far ben altro che dipanar matasse.
E siccome è soltanto un ricordo l'agilità di un tempo abbiamo rallentato il passo e a un certo punto della mattinata Geminiano ed io abbiamo avuto l'impressioni di esserci "persi". Persi nel senso che chi non ci ha visto più accanto, ha cominciato a preoccuparsi e a cercarci attraverso un improvvisato passa parola che non è servito a niente dal momento che gli anelli della catena amicale eravamo a poca distanza uno dall'altro : praticamente eravamo a una cantonata di distanza ma che la non conoscenza del posto ( eravamo arrivati da mezz'ora) aveva enfatizzato in maniera ipertrofica. E comunque, anche se camminavamo da poco , sentivamo già le gambe legnose e lente come i giocatori del Cagliari contro il Chievo vincitore per 2-0 nella partita del pomeriggio.
Te l'immagini di dover raccontare di esserci perduti a Samugheo !?
In effetti l'idea di esserci perduti non ci è passata per la testa neppure per un attimo. Piuttosto, Geminiano ed io ci sentivamo un po rallentati, questo è vero, ma non così tanto da dover dare ragione ai medici della Commissione medica di Sassari per le patenti speciali, che ci hanno apostrofato entrambi, accogliendoci, con parole cortesi del tipo:" Siete troppo rallentati". A Geminiano -come usa fare un noto rapace che lui conosce bene- gli hanno rapinato la patente per un anno, a me l'hanno rinnovata per un altro anno: ma che fatica!
A Samugheo, dunque, eravamo certi che anche caracollando lentamente per i vicoli, saremmo prima o poi confluiti nella strada principale dove centinaia di persone passeggiavano guardando le bancarelle in cerca di qualche souvenir da acquistare . Il nostro gruppo, dopo l'acquisto di alcuni pani sfornati da poco (senza pane, che festa del pane sarebbe stata?!) si è riunito per il pranzo. il pranzo, frugale ma alquanto saporito, ci ha raccolto tutti sotto un noce che ci ha garantito -in una giornata calda- una gradevole ombra.
Il posto, non piaceva solo agli ammalati di Parkinson, ma anche ad altri, sani, che almeno per poter godere di un'ora di ristoro sotto il noce ombroso, avrebbero sopportato persino un giro di Park!!. no ! non esageriamo! credete a noi che ce ne intendiamo: è preferibile un'ora scomoda per pranzo, che la costante compagnia di Ms. Park. Che una ne pensa e cento ne combina. A "noi".... verosimilmente ne ha combinato una irreversibile, che cerchiamo di trattare con diffidenza ma anche con uno sberleffo, perché tanto non ci possiamo fare niente, se non dell'ironia quando ne abbiamo voglia.
IL viaggio... tranquillo, perché erano bravi gli autisti, ma le strade.... tortuose , disegnate a imitazione dei vicoli di Samugheo non ci hanno dato tregua.... ma forse siamo un po disabituati ...chi lo sa ?!!
E passi per strade, che costerebbero due occhi della testa per rifarle tutte dritte, ma almeno qualche segnale in più, per chi non vive li da almeno 50/anni , potevano anche metterlo, per evitare di dirottare inopinatamente qualche distratto verso il Sulcis-Iglesiente.
Al rientro a Sassari invece di imboccare le gallerie della variante del mascari, che ti combinano gli autisti delle macchine.... ormai "mitridatizzati" dalle curve di Samugheo ?... imboccano la scala di giocca, giusto per non perdere l'abitudine .
Comunque anche quest'ultima "follia" è stata una piacevole rivisitazione di una strada storica percorsa mille volte.
Il pomeriggio è trascorso piacevolmente , anche in virtù della giornata settembrina gradevolissima con i suoi 26/gradi, che ha contribuito a rendere spensierata la chiusura della gita a Samugheo , che per noi parkinsoniani e stata pura dopamina.
l'idea della gita a Samugheo ce l'aveva suggerita qualche tempo fa Graziano Cocco , presidente di un gruppo di parkinsoniani di Samugheo e dintorni e, la festa del pane è stata l'occasione giusta per raccogliere l'invito di graziano che ringraziamo di cuore per la cortese, squisita accoglienza che ci ha voluto riservare.

GRAZIE GRAZIANO

 

Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.

Subject: Reclamo Associazione Parkinson Sassari
Date: Sun, 01 Oct 2017 23:09:53 +0200
From: franco.simula@tiscali.it
To: <urp@aousassari.it>

 

 

Spettabile AOU, 

Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.

Come avevamo previsto nella mail del 19/9/17, la maggior parte delle telefonate effettuate il 29/9/17 per prenotare una visita neurologica hanno avuto esito negativo. A ieri, oltre 50 pazienti sono stati rimandati al 28/10/17 per rinnovare la richiesta di una visita neurologica che ancora una volta sarà affidata alla fortuna, ma sempre per un numero ristretto di pazienti, mentre la maggioranza dovrà attendere di mese in mese o rivolgersi al pronto soccorso o essere costretta al ricovero , con costi umani ed economici esponenziali.

La nostra associazione, basata sul volontariato, si occupa da tempo di sostenere i pazienti e i loro familiari con terapie complementari, come fisioterapia, musico-terapia e altre iniziative, ma lo Stato deve fare la sua parte fornendo almeno l’assistenza medica specialistica.

Con il numero di tali pazienti in continuo aumento ,quale logica spinge a vanificare un’eccellenza come quella rappresentata dall’ambulatorio Parkinson nella persona del dott. Paulus , che da oltre 15 anni se ne occupa con abnegazione e ha seguito oltre 2500 pazienti effettuando oltre 18000 visite ,senza venir meno ai turni di guardia e di corsia ,ma costretto a restringere sempre più il tempo da dedicare ai pazienti cronici.

L’Ambulatorio Parkinson va non solo ripristinato, ma potenziato con mezzi che consentano non solo le cure ordinarie ,ma anche quelle necessarie negli stadi avanzati della malattia ,come gli elettrostimolatori, le pompe etc. ,interventi che alcuni anni fa sono stati praticati a Sassari e che non è stato più possibile effettuare costringendo i pazienti a rivolgersi fuori regione. Questo rappresenta un risparmio ? o è piuttosto una politica miope e illogica ,che grava sulla collettività aumentando i costi economici ed umani ,mentre ciò che proponiamo è a costi minimi ? L’Azienda A.O.U. può continuare a permettere senza vergogna che ammalati fragili possano essere trattati in questo modo?

Le promesse fatteci da marzo ad oggi (Dott.D’Urso, Dott.Orrù, Dott.Licheri ) quando troveranno attuazione concreta ?

Rimaniamo sempre in attesa di una risposta alla mail del 19 settembre e naturalmente , anche a questa.

Distinti saluti

Francesco Simula

Presidente dell’Associazione Parkinson Sassari

Grave Carenza del Servizio Ambulatoriale Neurologico AOU Sassari (mail di Antonio Pinna)

From: a.pinna.mail@gmail.com
Sent: Friday, September 29, 2017 10:26 PM
To: urp@aousassari.it
Cc: cronaca@lanuovasardegna.it
Subject: Grave Carenza del Servizio Ambulatoriale Neurologico AOU Sassari

Buongiorno,

dopo la telefonata con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico della AOU di Sassari, e dietro invito della gentile impiegata, ribadisco per iscritto ciò che ho esposto telefonicamente questa mattina, e cioè che abbiamo un servizio Ambulatoriale Neurologico con delle gravissime carenze.

Mio padre è affetto dalla malattia del Parkinson da 16 anni, e, come tutti, necessita di controlli periodici per verificare e controllare il proprio piano terapeutico. L’ultima visita è stata fatta il 26 Aprile. Questa malattia neurodegenerativa non si ferma, la si può solo rallentare con un piano terapeutico aggiornato. Oggi, 29 settembre, ho chiamato l’Ambulatorio Generale di Neurologia in Viale San Pietro per fissare un appuntamento con il medico che lo segue dagli inizi della malattia, Dott. Paulus Akai, ma purtroppo non siamo rientrati nella rosa dei “fortunati”, e quindi dovrò ritentare il prossimo fine mese, e cioè fine ottobre per una possibile visita a Novembre. Con queste lungaggini sarà un po’ difficile rallentare il corso della malattia

E’ necessario conoscere la dinamica degli appuntamenti per capire ciò che ho appena scritto.

Si deve chiamare l’Ambulatorio Neurologico di Viale San Pietro la mattina dell’ultimo giorno utile del mese al fine di poter fissare un appuntamento con il proprio medico, necessariamente alle 9 di mattina. Ma, qua viene la nota dolente, se non si prende subito la linea, situazione alquanto probabile visto che tutti gli aventi necessità hanno solo questo mezzo per fissare gli appuntamenti, si rischia di non poter fare la visita perché il numero delle persone che possono essere visitate mensilmente è limitato. Mio padre è rientrato tra quelli non visitabili.

Si potrebbe creare una situazione inverosimile e cioè che se una persona altamente “sfortunata” non riesce a prendere mai la linea telefonica, o vi riesce troppo tardi, non potrà mai essere visitata perché ogni mese é a se e le richieste che superano il numero delle visite stabilite non possono essere tenute in considerazione per il mese successivo.

Bisogna aiutare anche chi è “sfortunato”.

Cordialmente

Antonio Pinna