Volare si Può, Sognare si Deve!

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LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(seguito di “Le cadute 3”)

Torniamo un attimo indietro quando è stato creato il logo della nostra Parkinson Sassari (il nostro webmaster Gian Paolo Frau lo racconta molto bene nel suo “Storia di un Logo” che potete trovare nella rubrica Blog), dove troviamo, oltre alle rigide pietre parlanti (madre e figlio) di Maria Pina Moretti, il leggiadro gabbiano che prende il volo, ispirato ad un racconto di Francesco Enna, la quercia, tanto cara al primo presidente della nostra associazione Franco Delli, che con le sue robuste radici è saldamente ancorato alla terra, esposto a tutte le intemperie, si piega al maestrale di Paolo Marogna ma non si spezza. Ecco, tutte le caratteristiche del Parkinson in un simbolo: la rigidità, l’immobilità, la determinazione ed il sogno/volo.

Ma non c’è nessun riferimento alla caduta, eppure proprio l’instabilità posturale, il fragile equilibrio e le cadute rappresentano i sintomi più temuti del Parkinson. Come mai?

La riposta è che quando, insieme a Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene, e Piero Faedda, stavamo pensando ad un logo che potesse rappresentare il Parkinson, volevamo includere alcune caratteristiche della malattia ma anche la fierezza e la speranza. Le cadute invece sono la conseguenza delle difficoltà motorie. Perdonateci, ma eravamo (e lo siamo ancora) inguaribili ottimisti.

Allora qui di seguito un vademecum per migliorare l’equilibrio e per ridurre o, ancora meglio, per evitare e prevenire le cadute causate dal Parkinson:

Pensate, solo il primo punto di questo decalogo riguarda i farmaci anti-Parkinson; tutti gli altri sono cure di altri aspetti. In questo modo non solo ci si aiuta a ridurre le cadute ed a migliorare postura e camminata, ma si migliora tutto il Parkinson ed il proprio stato di salute in generale – quindi la qualità di vita di tutti, ammalati/e e familiari.

Il decimo punto è il credo della nostra Parkinson Sassari: con il divertimento, e le emozioni positive, va tutto meglio, aumenta la dopamina e riduciamo il Parkinson.

Proseguiamo, dunque, nella nostra Parkinson Sassari le attività di maggior successo e coinvolgimento, con la riabilitazione neuromotoria di gruppo con Pinuccia Sanna, la musicoterapia con Annalisa Mambrini, la ginnastica online con Elenia Mainiera, ed anche il coro (diversi studi indicano il canto come strategia per migliorare l’equilibrio) con il maestro Fabrizio Sanna, e le nuove attività che ci attendono prossimamente, cercando di trarne il maggior beneficio.

Spero non siate rimasti troppo delusi da questa breve tetralogia, sintetica e non esaustiva, delle cadute, uno dei capitoli più rovinosi ed invalidante del Parkinson; sicuramente i rimedi sapevate già e non ho potuto raccontarvi molto di nuovo, ma verosimilmente la difficoltà sta nella costante applicazione quotidiana, e nella forza di volontà. Divertimento, non fatica.

Il motto della nostra Parkinson Sassari nasce da una foto durante le attività in palestra con Pinuccia Sanna: alcuni di voi sono sdraiati per terra per alcuni esercizi ed in fondo si intravede il canestro in alto. Questa foto mi sembrava molto azzeccata, anche perché stavamo organizzando un convegno al quale sarebbe intervenuta la Dinamo Basket Sassari. Tutti per terra, sarebbe bello se riuscissero ad alzarsi e far canestro, “a volare”; certo, impossibile. Però, l’idea di volerci riuscire e quindi i tentativi per farlo, a cominciare dall’alzarsi dal pavimento e star in piedi, sarebbero di sicuro di grande aiuto a far star meglio tutti.

Ho bisogno di un obiettivo, un traguardo (“voglio star meglio”), e quindi devo sognare di riuscirci; non importa se riuscirò veramente a volare, ma devo provarci, così ottengo continuamente piccoli miglioramenti che aiutano tanto, con meno disagi, meno farmaco, meno effetti collaterali, meno Parkinson.

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE

 

(Fine. Per ora …)

 

Fonti bibliografiche:

Fan B, Jabeen R, Bo B, Guo C, Han M, Zhang H, Cen J, Ji X, Wei J. What and how can physical activity prevention function on Parkinson’s disease? Oxid Med Cell Longev, 2020.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Transl Neurodegeneration, 2020; 9: 12-34.

Liu HH, Yeh NC, Wu YF, Yang YR, Wang RY, Cheng FY. Effects of Tai Chi on reducing falls and improving balance performing in Parkinson’s disease: a meta-analysis. Parkinsons Disease, 2019; 19: 1-8.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Simon DK, Tanner CM, Brundin P. Parkinson’s disease: Epidemiology, pathology, genetics, and pathophysiology. Clin Geriatr Med, 2020; 36(1): 1-12.

Simonet C, Tolosa E, Camara A, Valldeotiola F. Emergencies and critical issues in Parkinson’s disease. Pract Neurol, 2020; 20(1): 15-25.

Giornata Parkinson Sassarese

GIORNATA PARKINSON SASSARESE

In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson un evento informativo applaudito dall’assessore alle politiche sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, dal direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dott.ssa Antonella Virdis, e dal responsabile della Clinica Neurologica dell’AOU, Prof. Gian Pietro Sechi

Il giorno 11 aprile 2015 si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson promossa dalla Associazione Europea della Malattia di Parkinson. Per tale occasione il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari Onlus hanno organizzato un evento informativo avente come tematica principale alcuni aspetti della gestione non farmacologica della gestione globale della malattia di Parkinson, quali il supporto psicologico, le cure a base di sostanze naturali ed antiossidanti, e l’agopuntura. L’appuntamento annuale è molto sentito in città e la sala Angjoy del Palazzo della Provincia di Sassari era gremita fino all’ultimo posto con molte persone in piedi.

La Malattia di Parkinson è la patologia neurodegenerativa più diffusa dopo la malattia di Alzheimer, ed in Italia, secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ci sono attualmente circa 220000 persone affette da questa malattia. Il Parkinson causa negli anni un graduale peggioramento delle capacità motorie con rigidità muscolare, tremore, instabilità posturale e rallentamento dei movimenti. I trattamenti attualmente disponibili sono sintomatici, cioè possono alleviare sintomi e disagi, ma non esiste ancora una vera cura. Per questo motivo è importante la ricerca ed il continuo aggiornamento della comunità sanitaria per una corretta informazione ed educazione finalizzate al sostegno del malato e di chi lo assiste.

Da alcuni anni a Sassari si sta facendo molto per lottare contro i disagi che comporta la malattia di Parkinson. Da un lato, il Centro dei Disordini del Movimento dell’AOU, attivato nel 2002 sta diventando sempre di più il punto di riferimento per gli ammalati di tutto il Nord della Sardegna e con il neurologo dott. Kai Paulus i pazienti afferenti in questi anni al Centro hanno superato il ragguardevole numero di 2300 con oltre 15000 visite ambulatoriali e, nonostante tali cifre, si precisa orgogliosamente, senza lista d’attesa. Con le recenti pubblicazioni su prestigiose riviste internazionali si sono concluse due ricerche sulla postura nel Parkinson in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Umana dell’Università di Sassari ed attualmente è in corso un nuovo progetto scientifico su una possibile causa della malattia in collaborazione con l’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari, ed inoltre, si parteciperà prossimamente ad uno studio multicentrico italiano sulla qualità di vita di pazienti e familiari promossa dalla Fondazione LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali). A marzo si è tenuto a Sassari un convegno internazionale sull’influenza della musica sul cervello, “Music and Brain” in collaborazione con l’Assocazione Ellipsis di Prof. Alberto Cesaraccio ed il Conservatorio di Musica “Luigi Canepa” di Sassari. Il convegno di alto profilo scientifico-musicale è stato sperimentale ed unico per l’Italia presentando interventi scientifici riguardanti l’effetto della musica sul cervello, la sua applicazione nella riabilitazione neurologica, e le distonie focali del musicista, separati da intermezzi musicali proposti da giovani talenti del Conservatorio; visto il grande successo, si sta già lavorando ad una riedizione di “Music and Brain” per la primavera dell’anno prossimo. Dall’altra parte, l’Associazione Parkinson Sassari, dal 2013 registrata come Onlus, con in prima linea il suo direttivo composto dai Sigg. Franco Delli, Peppino Achene e Piero Faedda e la Sig.ra Maria Grazia Manchia, è attivamente coinvolta in tutti questi progetti scientifici, senza trascurare le importanti attività sociali in corso quali il laboratorio del teatro, sotto la regia dello scrittore e sceneggiatore turritano Francesco Enna, della palestra e ginnastica di gruppo insieme alla preziosa riabilitazione della dott.ssa Pinuccia Sanna, e dello sportello d’ascolto della stimatissima psicologa dott.ssa Iole Sotgiu. In particolare, in questi mesi, l’associazione si è dedicata ai familiari con il progetto “E tu cosa provi?” in collaborazione con la Psicologia Clinica della AOU di Sassari del dott. Giovanni Carpentras e la sua équipe composta dalle psicologhe dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni: incontri mensili con i familiari danno la possibilità a loro di raccontare le loro storie, di sfogarsi e di chiedere di possibili soluzioni per migliorare la convivenza con l’ammalato.

Sin dal 2009 si organizzano a Sassari eventi informativi in occasione delle Giornate Nazionali e Mondiali della Malattia di Parkinson arrivando quest’anno all’ottava edizione. La formula oramai è collaudata: nella prima parte si affrontano diversi temi di interesse per l’ammalato spaziando dalle cellule staminali a stabilizzazioni della colonna vertebrale, dagli antiossidanti ad interventi neurochirurgici della stimolazione cerebrale profonda, senza trascurare importanti temi quali i diffusi problemi gastrointestinali, cardiocircolatori e del riposo notturno. Per queste discussioni vengono invitati esperti e ricercatori che operano nella sanità sassarese presentando al pubblico in questo modo le eccellenze ed i riferimenti facilmente raggiungibili. Nella seconda parte ci si dedica agli aspetti pratici della gestione quotidiana della patologia dando la parola a psicologi, terapisti, infermieri, ed assistenti sociali. Il filo conduttore di ogni incontro è rappresentato comunque dalla continua discussione e così ammalati e familiari intervengono in ogni momento con domande e testimonianze. Cercando di venir incontro alle molte esigenze sui necessari chiarimenti ed approfondimenti questa formula appare molto gradita ed i partecipanti aumentano ogni anno.

Così si è alzato anche quest’anno il sipario sull’universo Parkinson a Sassari e dopo l’introduzione di Paulus che ha presentato un elenco delle tante attività svolte negli ultimi mesi, sia quelle scientifiche in collaborazione con il Centro dei Disordini del Movimento, sia quelle socio-culturali e riabilitative organizzate dalla Associazione Parkinson Sassari, ha preso la parola l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, che si è mostrata molto impressionata dalle molte attività utili ed gli ottimi risultati ottenuti. In particolare, l’assessore si è complimentato per l’impegno dell’Associazione e del Centro mirato alla gestione della malattia di Parkinson nel suo insieme, non si cura la malattia, ma ci si prende cura dell’ammalato e dei suoi familiari. Queste attività, sottolinea la dott.ssa Manca, sarebbero perfettamente in linea con l’intento dell’Assessorato alle Politiche Sociali e cioè quello di promuovere una maggiore attenzione ai bisogni e le difficoltà di tutti coloro che necessitano di assistenza sensibilizzando la comunità nell’intervenire ed individuando risorse umane per migliorare le capacità assistenziali economizzando l’intervento pubblico nell’interesse di tutta la collettività. Allora ben venga il progetto “E tu cosa provi?” della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, nel quale l’équipe di psicologi sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras si rivolgono in una serie di appuntamenti separatamente ad ammalati ed ai loro familiari indagando sulla loro qualità di vita, sulle loro emozioni, proponendo diverse linee di condotta per migliorare gli scenari familiari dove la convivenza con una malattia neurodegenerativa cronica mette a dura prova tutti i partecipanti. L’assessore, infine, si è mostrato molto sensibile all’attuale problema della Associazione Parkinson Sassari, quello di non aver una propria sede e di essere costretta a svolgere le sue varie attività di teatro, ginnastica di gruppo, sportello d’ascolto, e danza terapia, oltre a riunioni, assemblee, ed eventi scientifici, in diversi locali sparsi per la città. Il direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, la dott.ssa Antonella Virdis, riprende il discorso dell’assessore e parla della necessità di coesione tra le varie forze in campo per garantire una soddisfacente e sostenibile gestione della patologia in tutti i suoi aspetti. Anche la dott.ssa Virdis appare impressionata dal lavoro congiunto svolto da parte dell’Associazione degli ammalati e dal Centro Parkinson della Clinica Neurologica. Il direttore sanitario ha iniziato da poco le sue funzioni nel direttivo della AOU ma essendo un chirurgo la Virdis conosce molto bene le problematiche legate al Parkinson. Professor GianPiero Sechi, nuovo responsabile della Clinica Neurologica, inizia la parte scientifica della mattinata con una breve introduzione alla malattia stessa per proseguire successivamente ad una interessante lettura sulla storia del principale farmaco del Parkinson, la dopamina. Rispondendo alla fine alle molte domande rivoltegli dal pubblico il docente universitario trova l’occasione per lodare il lavoro di dott. Paulus ma avverte di non fermarsi ed anzi di intensificare gli sforzi per portare avanti la ricerca scientifica locale. Il neurologo tedesco accoglie positivamente l’incitamento del suo professore ricordando due lavori appena pubblicati su altrettante riviste scientifiche internazionali su questioni di problemi di postura nella malattia, ed informa su una ricerca attualmente in corso in collaborazione con l’Istituto di Microbiologica dell’Università sassarese a riguardo di una possibile causa ambientale del Parkinson. Prende, quindi, la parola dott. Carpentras illustrando il suo lavoro “E tu cosa provi?” in corso da qualche mese con ammalati e familiari; il clima in sala diventa percettibilmente acceso perché parlando di emozioni positive e negative molti si riconoscono e la partecipazione con domande e commenti è notevole. Il convegno prosegue con uno strepitoso intervento di Prof. Pier Andrea Serra del dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale su leggende e verità dell’utilizzo di sostanze antiossidanti nella malattia di Parkinson. La brillante relazione piace molto ed è interessante osservare, come il farmacologo, come già negli altri anni quando parlare di cellule staminali e del sonno, riesca a catturare l’attenzione di tutti spiegando argomenti difficili in termini semplici e comprensibili. Non meno interessante è l’excursus di Prof. Alessio Pirino del Dipartimento di Science Biomediche sulla storia ed i vari campi di applicazione dell’agopuntura; ammiccando al direttore della Neurologia il professore di anatomia svela l’idea di un progetto ideato insieme a Prof. Serra e dott. Paulus sui possibili benefici dell’agopuntura nella malattia di Parkinson. Infine, la psicologa dott.ssa Angela Merella, assistente di dott. Carpentras, riferisce di primi risultati della sua ricerca sull’applicazione delle tecniche di bioenergetica su alcune persone affette da Parkinson. Non poteva mancare la psicologa dott.ssa Iole Sotgiu che allo sportello d’ascolto dell’Associazione raccoglie da due anni testimonianze della convivenza di una malattia forse non guaribile ma verosimilmente gestibile. La mattinata termina con la premiazione effettuata dal presidente Franco Delli del personaggio dell’anno scelto dall’Associazione Parkinson Sassari che quest’anno è andato alla dott.ssa Pinuccia Sanna della Riabilitazione della ASL di Sassari che da circa un anno con la sua instancabile dedizione e la sua simpatia fa dimenticare agli ammalati deambulatori e sedie a rotelle.

Si è chiusa così questa piccola finestra su alcune eccellenze della Sanità Sassarese e ci si dà appuntamento per il 28 novembre, la prossima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson.

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