Volare si Può, Sognare si Deve!

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GROMPHADORHINA PORTENTOSA di Kai S. Paulus

(Scritto tempo fa per il nostro sito, ma non so come, non l’avevo inserito. Stamattina l’ho trovato e ve lo voglio far leggere)

Stamattina vado a trovare Prof. Pier Andrea Serra nel suo Istituto di Farmacologia per parlare del nostro progetto sull’alimentazione nel Parkinson (“Aggiungi un posto a tavola”) che prestissimo vi vede protagonisti, e per porre le basi del “protocollo d’intesa” della nostra Parkinson Sassari con l’Università di Sassari, un nuovo, ambizioso progetto di cui parleremo prossimamente.

Per farla breve, quando arrivo all’Istituto suono il campanello e Prof. Serra mi apre quasi subito. “Vieni veloce, che ti faccio vedere l’ultimo modello animale sul Parkinson”, mi invita eccitato e mi precede correndo nei corridoi della Farmacologia fino a giungere in un ampio e luminoso laboratorio. Da sempre mi affascinano i laboratori di ricerca e con essi i confini della scienza, e quindi lo seguo con gioia. Prof. Serra mi presenta ai suoi collaboratori e poi la star del momento: un enorme scarafaggio!

Blatta

Non posso credere ai miei occhi: uno scarafaggio sarebbe l’ultima frontiera della scienza in fatto di Parkinson? Ma a che punto siamo arrivati?!?

Invece l’euforico Pier Andrea Serra mi spiega il suo modello: si tratta di una blatta gigante del Madagascar (Gromphadorhina portentosa) allla quale è stato applicato sul dorso un microcircuito con elettrodi ancorati nel suo sistema nervoso. Questo scarafaggio, uscito direttamente da un film dell’orrore, si presta molto bene a questo tipo di esperimento, spiega il docente, perché possiede un sistema nervoso molto semplice e facilmente raggiungibile. Il microchip dell’insetto trasmette al programma del computer ogni movimento e reazione nervosa. Rimango affascinato. Il modello consente di creare velocemente un modello di Parkinson, comprendere meglio alcuni dei meccanismi ancora oscuri della malattia, e per quindi trarre delle conclusioni utili allo sviluppo di nuove cure.

Purtroppo, il tempo stringe e ci aspetta la nostra riunione, per cui saluto gli scienziati e seguo il professore nel suo studio. Strada facendo gli chiedo se posso lavarmi le mani da qualche parte e mi indica un bagno avvertendomi che forse ci sarebbe poca acqua. Aprendo il rubinetto, sul momento non succede niente, ma poi con una piccola esplosione schizza fuori un liquame color marrone che mi macchia camicia e pantalone. Ci facciamo una grossa risata: dieci secondi fa eravamo immersi nel affascinante mondo della scienza d’avanguardia, ma la realtà sassarese ci ha velocemente raggiunti.

Nel frattempo il gruppo di scienziati sassaresi intorno a Prof. Pier Andrea Serra ha pubblicato le prime ricerche con la blatta gigante su una rivista internazionale.

ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

Ballu Sardu

Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

Ballo sardo

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Esercizi

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

esercizi

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

Il gruppo

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

 

Videoconferenza

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA di Kai S. Paulus

Ovvero: come sconfiggere il Parkinson con appetito

Circa un anno fa abbiamo avuto un’idea molto ambiziosa: siccome comunemente si devono seguire delle rigide raccomandazioni dietetiche per rispettare le terapie farmacologiche di malattie croniche, e siccome sappiamo molto bene che una malattia cronica come il Parkinson richiede già tante restrizioni e rinunce, allora con Prof. Pier Andrea Serra, presidente del Corso di Scienze Alimentare dell’Università di Sassari, abbiamo voluto capovolgere le apparenti certezze, e cioè proporre un modo per divertirsi a tavola, senza rinunce, ed anzi, contribuire a combattere il Parkinson lasciando libero sfogo alle papille gustative consumando ottimi piatti, gustosi e soddisfacenti.

Il tutto ha inizio durante l’estate scorsa, quando Prof. Serra ci fa conoscere nella nostra Casa Park le due dottoresse Antonella Fiori e Veronica Matzau, entrambe studentesse del corso di Scienze Alimentari. Mi ricordo bene le animate discussioni nella piccola Casa Park colma dei nostri soci ponendo tantissime domande a Prof Serra e le dottoresse Fiori e Matzau sulle difficoltà di una persona con Parkinson alle prese di una corretta alimentazione.

Ecco il punto: qual è la corretta alimentazione in caso di Parkinson?

La scienza ufficiale è molto chiara su questo argomento: siccome le proteine (carne, pesce, formaggi, legumi, ecc.) interferiscono enormemente con l’assorbimento della levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo, Duodopa) vengono raccomandati pasti poveri di proteine, ed i pasti principali spostati come orario in funzione dell’assunzione dei farmaci.

E qui nasce lo stupore: la persona con Parkinson deve lottare continuamente con disagi motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) e non-motori (ansia, depressione, dolori, insonnia, ecc.), ma anche con tanti possibili effetti collaterali causati dai farmaci, quali nausea, bruciore gastrico, sonnolenza (specialmente a tavola); ma ultimamente viene postulato il divertimento e le emozioni positive come chiavi di una buona gestione del Parkinson e di gioia e piacere a tavola non si parla mai.

Il pasto non è solo nutrimento, ma rappresenta anche piacere, gratificazione e socializzazione, di cui specialmente una persona con tante difficoltà ha proprio bisogno.

Spesso, il Parkinson causa patologie del tratto gastrointestinale, quali disfagia, reflusso gastroesofageo, gastrite, stitichezza, flatulenza, nausea, che ulteriormente vengono aggravate da rigidi protocolli e restrizioni.

Per trovare delle soluzioni alle tantissime domande, le dottoresse Fiori e Matzau, dopo alcuni incontri con le comunità parkinsoniane di Sassari ed Alghero, hanno stilato un questionario per conoscere meglio le abitudini alimentari ma anche i disagi connessi all’assunzione del cibo. Sulla base dei dati raccolti le dottoresse hanno quindi elaborato delle proposte per poter evitare i disagi e soprattutto per ritrovare il piacere della buona tavola, l’attesa gioiosa del momento culinario, la divertente convivialità, elementi essenziali che contribuiscono a gestire meglio la malattia.

Giovedì, 9 luglio ci siamo quindi dati appuntamento per una nuova video-conferenza per ascoltare i risultati della ricerca gastronomica, con la oramai consueta e perfetta moderazione del dott. Giuseppe Demuro e la partecipazione del “nostro” Prof. Pier Andrea Serra.

Inizia la dott.ssa Antonella Fiori che presenta la ricerca comune, l’elaborazione dei questionari ed i risultati numerici espressi in percentuali dai quali si evincono tanti comportamenti “sbagliati” dovuti propri a limitazioni per disagi fisici e psichici e, di conseguenza, alla frequente assenza di appetito.

 

Successivamente, la dott.ssa Veronica Matzau in accorda con la collega, sottolinea l’importanza del piacere a tavola, la necessità di consumare alimenti che piacciono, l’essenzialità delle preparazioni dei piatti, dei colori, dei profumi, ed infine il comune denominatore: il divertimento.

Ecco finalmente arrivati al credo della nostra Parkinson Sassari: migliorare divertendosi. Come sappiamo le emozioni positive rivestono un ruolo fondamentale nella cura del Parkinson suscitando effetti positivi immediati sullo stato d’animo, ma elicitando successivamente una tangibile riduzione dei sintomi parkinsoniani, conosciuti ed evidenti nelle arti-terapie quali la musico-terapia, il canto ed il teatro. Queste emozioni vengono provocati anche davanti ad un piatto desiderato e gustoso, da consumare alla consueta ora ed in compagnia, senza rinunce e restrizioni. Ed il farmaco? Sarà il farmaco ad adattarsi al cibo e non viceversa, e quindi l’assunzione del farmaco si sposterà in funzione del tempo e della via di assunzione a debita distanza da colazione, pranzo e cena, e senza rinunciare ad una frutta, un gelato, una merenda fuori pasto.

Non sempre sarà possibile che la persona ammalata o la famiglia riesca a correggere il comportamento a tavola; allora si può far ricorso alla educazione alimentare, disciplina emergente e sempre più importante gestita da professionisti con preparazione specializzata come i biologi nutrizionisti.

Il nostro applauso e la nostra gratitudine va alla dott.ssa Antonella Fiori ed alla dott.ssa Veronica Matzau, per il loro impegno ed il loro lungo lavoro durato un anno e di aver dato nuovamente la possibilità alla persona con Parkinson di potersi sedere a tavola con aspettativa e gioia. Un ringraziamento speciale a Prof. Pier Andrea Serra che ha reso possibile tutto ciò.

Questa videoconferenza che ha segnato la conclusione del nostro progetto “Aggiungi un posto a tavola” segna anche la prima iniziativa all’interno del protocollo di Public Engagement tra la nostra Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari, recentemente firmato dal nostro presidente Franco Simula e dal rettore dell’Ateneo Sassarese Prof. Massimo Carpinelli.

E per concludere una enorme soddisfazione per la nostra Associazione Parkinson Sassari e cioè la consapevolezza che per la prima volta nella comunità scientifica si è parlato dell’importanza del piacere a tavola a spese del farmaco e non viceversa. Un bel primato la cui portato si apprezzerà sicuramente negli anni a venire.

Buon Appetito!

BIOCHIMICA DELLE EMOZIONI – cronaca della video conferenza di Prof. Pier Andrea Serra

La nostra prima video conferenza.

Siamo molto curiosi ma anche preoccupati, non sappiamo se tutti i nostri amici riescano a collegarsi. Certamente siamo emozionati, ed il tema di questa conferenza di Prof. Pier Andrea Serra, amato da tutti noi, non poteva essere più azzeccato. Moderatore è dott. Giuseppe Demuro che ha reso possibile il collegamento inserito nel progetto dell’Università di Sassari del “Public Engagement”.

Puntualmente alle 18,15 di giovedì 23 aprile 2020 (ricordiamoci questa data che per la nostra associazione segna una importante conquista tecnologica) iniziano a collegarsi i primi amici ed, a fianco a Prof. Serra e dott. Demuro, compaiono Giannella e Franco, Nanna, Rosella e Peppino, Anna e Salvatore, Dora e Giuseppe, Adelaide e Tonino.

Ci siamo dati quindici minuti prima di iniziare la conferenza per dare la possibilità a tutti di collegarsi e di risolvere alcuni problemi tecnici. In effetti velocemente si aggiungono Ninnetta, Caterina, Ombretta e Giovanni, Maria Luisa e Gian Paolo, Giuseppe e Antonio, Maria Cristina, Margherita, Maria, Paola, Sabrina.

Sorprendentemente siamo già in tanti ed il numero dei partecipanti continua ad aumentare ed arrivano anche Cecilia e Marco, Paola e Paolo, Saverio, Cenzina e Laura, Liliana e Rita.

Prof. Serra ci illustra le emozioni tramite i personaggi del famoso e divertente film d’animazione della Disney-Pixar “Inside Out” del 2015.

I personaggi sono irresistibili ed a tutti sono subito chiari i diversi stati emotivi. Qua si pone una domanda:

ma dove stanno queste emozioni? Come sono fatte?

Prof. Serra trova la risposta che, come ci ha abituato in questi anni, è comprensibile a tutti.

Le emozioni si trovano dentro il cervello, ma la cosa straordinaria è che le emozioni sono fatte di impulsi, impulsi nervosi che corrono, simile a corrente elettrica, lungo i neuroni, le cellule nervose, che poi formano dei sistemi, vere e proprie reti, reti funzionali; la propagazione di questi impulsi da un neurone all’altro è garantita da particolari sostanze, i neurotrasmettitori, la noradrenalina, la serotonina ed anche la nostra ben nota dopamina.

Ognuna di loro adempie a delle funzioni specifiche e tutti e tre insieme sono coinvolti nelle emozioni. I tre neurotrasmettitori devono trovarsi in equilibrio per permettere che i flussi di impulsi possano scorrere senza interruzione e raggiungere tutti i neuroni della rete neuronale; ciò ci conferisce uno stato emotivo di ‘normalità’ in cui ci troviamo ‘bene’. Quando invece un neurotrasmettitore prevale su un altro, oppure c’è una carenza di uno, allora il sistema si sposta verso un estremo e così possiamo ottenere i diversi tipi di emozioni, dalla Gioia (aumento di serotonina) alla Tristezza (riduzione di tutti e tre), dalla Rabbia (riduzione di noradrenalina) alla Paura (riduzione di dopamina).

Franco chiede se esiste una pastiglia di dopamina che arriva direttamente lì dove serve, e Prof. Serra ammette che in effetti il problema sta proprio nella difficoltà di far arrivare le sostanze ed i farmaci esattamente ed al dosaggio necessario dentro la specifica rete neuronale dovuto al fatto che una sostanza, dopo essere ingerita, è esposta a diversi processi di digestione, assorbimento, trasporto e metabolizzazione, difficilmente calcolabili e durante i quali una variabile quantità di sostanza va persa.

Tonino racconta, da noto portatore sano, il suo quotidiano sforzo a mantenere in equilibrio l’emozione personale e quella della coppia, specialmente in un momento particolarmente difficile come l’attuale emergenza Covid-19. Dora e Marco, altri due portatori sani professionisti, condividono pienamente.

Nanna chiede a Prof. Serra come si può far non emergere le emozioni negative per favorire quelle positive. Il docente universitario replica che proprio qua sta l’arte del saper vivere e che ci vuole sapienza e disciplina, e forse il miglior modo per superare un momento di tristezza è rappresentato dalla consapevolezza che dopo ogni tempesta torna il sole. Banalità? No. Saggezza antica.

Infine, interviene anche Adelaide e racconta del suo stato d’animo in questo particolare momento della sua vita, e subito corrono in aiuto Cecilia e Dora per sostenerla e consigliarla. Dimostrazione pratica di emozioni.

Tante sono ancora le richieste di intervenire, ma il tempo stringe ed il nostro moderatore dott. Demuro ci avverte che bisogna chiudere il collegamento. Ci si saluta e ci si dà appuntamento a prestissimo, Franco tira fuori l’armonica.

Finisce così la prima video conferenza della nostra Parkinson Sassari, che ci ha regalato veramente tante emozioni. E’ stato bellissimo rivedersi. Oggi siamo anche cresciuti, siamo diventati più confidenti con i nuovi mezzi tecnologici.

Un successo!

Buona la prima.

Kai S. Paulus

 

P.S. Nanna e Peppino seguono attentamente le spiegazioni di Prof. Serra; divertente scatto di Rosella:

 

IL SEMAFORO DELL’EMICICLO di Kai S. Paulus

Il semaforo dell'Emiciclo

Due giorni fa mi sono incontrato con Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giuseppe Demuro del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Sassari per discutere alcuni prossimi possibili progetti scientifici con il coinvolgimento della nostra Parkinson Sassari.

 

Di idee ce ne sono tantissime, ma, e qua la notizia, alcune sono realizzabile già prossimamente. I progetti riguardano l’alimentazione (in corso), il dolore (iniziato stamattina), il sonno (al quale prestiamo molta attenzione nell’ambulatorio) solo per citarne alcuni nell’ambito strettamente medico, ma anche l’assistenza al caregiver diventerà presto un progetto, fino a spingerci sia in campo ingegneristico per trovare nuove soluzioni per aiutare l’ammalato nella vita quotidiana, sia addirittura in campo urbanistico.

 

Già da diverse persone ho sentito che gradiscono particolarmente la pista ciclabile sassarese per le loro passeggiate in carrozzina, con il deambulatore oppure a braccetto con un familiare, perché la ciclabile si presta per una passeggiata sicura in quanto liscia e priva di ostacoli o buche. Questi racconti sono molto interessanti, perché stanno dando un senso ad un’opera pubblica sassarese orfana di coloro per cui è stata creata ed invece viene utilizzata con grande soddisfazione da persone che hanno difficoltà ad usare il marciapiede caratterizzato da continue discontinuità.

 

Per fortuna, da molti anni l’urbanistica considera alcune categorie di persone con disabilità, quali i ciechi e le persone in carrozzina, riducendo le barriere architettoniche, ma per le persone con il più classico dei disordini del movimento, la malattia di Parkinson, nella giungla cittadina non esistono facilitazioni concrete.

 

Il gruppo di scienziati intorno a Ota Gal del Dipartimento di neuroscienze di Praga ha pubblicato recentemente sulla prestigiosa rivista scientifica Movement Disorders uno studio (a cui è stata dedicata la copertina) sulla possibile modifica della pavimentazione dei marciapiedi delle nostre città per dare una mano specialmente a chi soffre di un notevole rallentamento motorio ed in particolare chi è ostacolato dal sintomo farmaco-resistente Freezing of Gait, FOG (congelamento della marcia) ovvero i blocchi improvvisi delle gambe durante la deambulazione.

Gli autori concludono il loro affascinante articolo con la proposta di un disegno con ampie linee e trame a scacchi molto utile a migliore la fluidità, stabilità e velocità del passo, a prevenire le cadute, ed a migliorare la qualità della passeggiata e conseguentemente la qualità di vita degli ammalati e di chi gli assiste.

 

Quindi, ci stavamo chiedendo con Prof Serra e con dott. Demuro: e se si colorasse la pista ciclabile? Che grande beneficio potrebbe dare alla nostra città.

 

Infine, ci veniva in mente anche il famoso semaforo per pedoni all’Emiciclo Garibaldi, trappola per tutti gli anziani e portatori di disabilità: e se scattasse con qualche secondo in più?

 

 

 

Bibliografia:

Ota Gal, Kamila Polakova, Martina Hoskovcova, et al. Pavement patterns can be designed to improve gait in Parkinson’s disease patients. Movement Disorders vol 34, n. 12, 2019: pp. 1831-1838

 

 

(ho scattato le foto stamattina recandomi al lavoro approfittando della poca gente in giro)

L’ECOSISTEMA PARKINSON SASSARI di Kai S. Paulus


Messo agli atti la salvezza e la riattivazione dell’ambulatorio Parkinson che nello scorso anno ci ha impegnato moltissimo, possiamo finalmente concentrarci sulle note attività della nostra associazione, quali Palestra, Musicoterapia, e Coro, guidati dai magnifici Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ma possiamo anche rimettere in moto il nostro Ecosistema, come l’aveva chiamato alcuni anni fa Prof. Pier Andrea Serra, cioè l’insieme di specialisti ed esperti di diverse discipline che sono vicini alla nostra Parkinson Sassari e tramite i quali abbiamo potuto usufruire di molte recenti scoperte scientifiche e soprattutto abbiamo potuto partecipare noi stessi a dei progetti scientifici, alcuni dei quali sono stati pubblicati negli ultimi anni addirittura su riviste scientifiche internazionali.

Brevemente vorrei elencare ciò che ‘bolle in pentola’ e che ci aspetta nei prossimi mesi:

Già da qualche settimana è partita una collaborazione con la dott.ssa Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari per una ricerca su possibili fattori ambientali che potrebbero causare la malattia di Parkinson, uno studio molto teorico, che però potrà avere degli risvolti molto pratici per la nostra realtà locale e regionale: per poter effettuare questo studio serviranno i dati epidemiologici della diffusione del Parkinson in Sardegna, che allo stato attuale non esistono e quindi avremo presto a disposizione una specie di ‘censimento’, ovvero delle stime piuttosto  veritiere del numero di persone affette da malattia di Parkinson in Sardegna e nelle sue province. Questi dati saranno importanti per la nostra associazione, ma anche per le altre esistenti in Sardegna (Nuoro, Cagliari, Carbonia) per conoscere il reale numero di persone ammalate, per poterle avvicinare e coinvolgere.

Nello scorso anno molti di noi si sono recati dalla dott. Sofia Pinna, bravissima e stimata esperta in deglutizione e fonazione della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU Sassari, due aspetti che nel Parkinson possono creare notevoli disagi, per i quali non abbiamo molte armi farmacologiche, ma che con un mirato intervento riabilitativo possono essere trattati e migliorati. Ora i primi dati della dott.ssa Pinna e della sua equipe sono pronti e verranno presto pubblicati per essere a disposizione di tutti.

“Aggiungi un posto a tavola” canta Johnny Dorelli ed è in tema con il nuovo progetto di Prof. Pier Andrea Serra, docente dell’Istituto di Farmacologia e del Corso di Scienze Alimentari dell’Università di Sassari. Per questo progetto, che esaminerà le abitudini alimentari e le difficoltà a tavola che un Parkinsoniano può incontrare, saremo nuovamente chiamati in causa e coinvolti su vari livelli. Innanzitutto, tramite dei questionari si cercherà di stabilire le preferenze culinarie e le modifiche personali a causa della malattia: si studieranno pertanto i cambiamenti nella assunzione dei pasti a causa di difficoltà fisiche come il tremore, la rigidità e la deglutizione, ma anche altri aspetti, quali l’alterazione del gusto e dell’olfatto e le ‘restrizioni’ a causa dei farmaci e possibili effetti collaterali (blocco motorio postprandiale, nausea, inappetenza, eccessiva salivazione, sonnolenza, ecc.). Tanti aspetti si conoscono già, ma la novità di questo studio sta nel traguardo, ovvero, non si vuole sviluppare una dieta specifica per il Parkinson, ma l’obiettivo della ricerca di Prof. Serra e dei suoi collaboratori sarà di conservare e di recuperare il piacere del cibo, nel pieno rispetto delle esigenze nutrizionali, ma senza dover rinunciare ai piatti preferiti. Ciò rappresenta una finalità rivoluzionaria: non ulteriori terapie, restrizioni e sacrifici per persone che già quotidianamente devono lottare contro Su Nemigu, ma sollievo, piacere e divertimento, che, come sappiamo, sono medicine efficacissime. Quindi, uno studio in piena sintonia con la filosofia della nostra Associazione, ma anche in linea con l’essenza dell’Ecosistema Parkinson Sassari: non si studiano gli ammalati per capire il Parkinson, ma comprendendo le difficoltà e le esigenze si lavora tutti insieme per migliorare la qualità di vita e possibilmente per mettere i paletti al Rapace infingardo. In effetti, l’equipe che compone l’Ecosistema non gira intorno al malato ma esso stesso con i familiari ed assistenti (caregiver) fa parte di esso.

E non finisce qui…

Il nostro Coro, grazie alla bravura di Fabrizio Sanna, è diventato oramai una amata ed incancellabile realtà nella vita della nostra Associazione: tanto divertimento e soddisfazioni nelle prove con emozionanti esibizioni pubbliche. Ebbene, con questo meraviglioso Coro, vorremo iniziare una collaborazione con i ragazzi del Coro scolastico dell’Istituto ‘Pasquale Tola’ (Scuola Media n.3) per una prossima esibizione musicale comune. Ciò rappresenterà un momento di crescita per i ragazzi ed un’ulteriore emozione positiva (= dopamina!) per gli adulti.

Per tornare al Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari, il dott. Ciro Iaccarino ci invita a partecipare ad un progetto Telethon per una interessantissima ricerca scientifica per una nuova cura per il Parkinson.

Infine,

da alcuni mesi Casa Park ha fissa dimora nel complesso dell’Istituto scolastico della Fondazione Figlie di Maria in via Rolando; qui stiamo preparando un Incontro Generazionale con i bambini della Scuola Elementare; proprio ieri con il nostro presidente, Franco Simula, ci siamo incontrati con le maestre Giovanna Sanna e Giuseppina Manca per sviluppare l’idea di far partecipare gli adulti alle attività ritmiche e di movimento dei bambini; ed anche questo momento sarà una bella iniezione di dopamina per tutti! E tutti insieme, grandi e piccoli, in primavera insieme a Mario Marras ed Antonello Bazzu della associazione letteraria Sinuaria Poetarum, sul prato della scuola a leggere poesie.

Tutto questo ci aspetta nei prossimi mesi, ma secondo alcune persone ben informate veniamo a sapere di un imminente inizio di un corso di ballo sardo ed uno di allenamento di pugilato, entrambe le tecniche sono estremamente efficaci per migliorare l’equilibrio e la stabilità posturale.

Concludendo vorrei ringraziare di cuore Gian Paolo Frau, il nostro preziosissimo Webmaster, che tramite Internet (questo sito ed anche la pagina su Facebook) contribuisce notevolmente a divulgare ed a far conoscere le attività di questo insostituibile Ecosistema Parkinson Sassari.

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson

GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

RESOCONTO DI UNA BELLA MATTINATA IN TEATRO

In occasione della VI Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 29 novembre 2014, promossa dalla Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali (LIMPE) e dalla Sezione Disordini del Movimento (DISMOV) della Società Italiana di Neurologia (SIN), il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari insieme all’Associazione Parkinson Sassari Onlus, con il Patrocinio del Comune di Sassari, hanno organizzato un evento informativo presso il Teatro Civico del Palazzo di Città.

La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è un evento particolarmente atteso nella città di Sassari verosimilmente per il crescente desiderio da parte di ammalati e familiari di incontrarsi almeno una volta l’anno per aggiornarsi sulle novità terapeutiche della malattia e per discutere vari progetti. Se anni addietro le aule universitarie prima, ed il Palazzo della Provincia dopo erano sufficienti per accogliere gli interessati, quest’anno si è cercato una sala ugualmente prestigiosa nel panorama turritano ma più capiente; ecco la scelta del Teatro Civico nel Palazzo di Città, palazzo storico con origini che risalgono al XIII secolo, edificato nel 1827 su un progetto dell’architetto Giuseppe Cominotti e restaurato nel 2007.

La scelta del Teatro si è subito rivelata molto appropriata visto che l’afflusso di interessati è stato superiore alle aspettative e tutti si sono trovati subito a proprio agio in questo confortevole salotto.

La mattinata inizia puntualmente con la presentazione di dott. Kai S. Paulus che elogia quella parte della Sanità Sassarese che contribuisce a ridurre le sofferenze ed i disagi degli ammalati parlando di ‘eccellenza’ riferendosi sia alle competenze sanitarie ma forse soprattutto all’umanità ed alla disponibilità verso coloro che necessitano di supporto ed aiuto. Il moderatore continua elencando le numerose attività svolte dalla Associazione Parkinson Sassari in questo 2014, dove sottolinea l’iscrizione dell’associazione come ‘onlus’, l’organizzazione della Giornata Mondiale ad aprile, l’ottima accettazione della ginnastica di gruppo che dall’inizio dell’anno viene offerta agli ammalati con una riabilitazione mirata alle varie esigenze di postura, deambulazione e cambi posturali sotto la professionale guida della dott.ssa Pinuccia Sanna che con grande dedizione ed impegno fa camminare anche chi oramai credeva di rimanere incatenato alla sedia a rotelle. Più avanti nella mattinata la dott.ssa Sanna precisa l’importantza del lavoro e dell’impegno di tutto il gruppo quale tassello fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi. Si parla quindi di teatro e del significato della teatroterapia recentemente accolta nelle linee guida internazionali. A questo proposito lo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna illustra il suo progetto teatrale di “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” che il gruppo di ammalati sta attualmente studiando per portarlo in scena all’inizio dell’anno prossimo. Si esalta l’entusiasmo di tutti i partecipanti ed il divertimento collettivo, che secondo il neurologo rappresenta l’elemento terapeutico fondamentale, gratuito e privo di effetti avversi.

La manifestazione nazionale, sin dalla sua prima edizione nel 2009, è stata sempre occasione a Sassari di un evento informativo per parlare di vari aspetti della malattia invitando esperti di differenti discipline della medicina, di far progetti (proprio nel 2009 nasce l’idea di organizzare a Sassari corsi di ballo, di ginnastica di gruppo e di teatro). E la Giornata del Parkinson è anche occasione di far bilancio per l’associazione Parkinson Sassari ed i suoi promotori Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Maria Grazia Manchia che dal nulla hanno creato in questi anni a Sassari un punto di riferimento per ammalati e familiari, ma soprattutto una attività di aggregazione che si distingue dall’amicizia e disponibilità con cui accoglie tutti; in effetti, si è formato un gruppo che marcia insieme, che non lascia nessuno indietro, che aiuta, e che diverte. Ed è tempo di bilancio anche per l’attività del Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, attualmente diretto da Prof. GianPietro Sechi e gestito negli ultimi tredici anni da Paulus che ha assistito in questi anni circa 2200 pazienti con quasi 15000 visite ambulatoriali. Complessivamente, i bilanci risultano molto positivi, ma dalla giornata odierna è emerso di quanto c’è da fare: quante persone soffrono più del necessario, sono soli, non compresi, si sentono sconfitti. Ma il ‘Progetto Parkinson’ è appena iniziato; l’impegno principale anche per il nuovo anno sarà di avvicinare sempre più persone, di coinvolgerli nelle attività collettive per dare loro speranza, un ruolo tra amici, e motivi per divertirsi. La Malattia di Parkinson causa molti disagi e disabilità; non ci sono ancora cure risolutive, ma non bisogna arrendersi. Bisogna invece accettare la malattia, cercare di conoscerla meglio per poter gestirla e quindi renderla meno dura. Tenetevi forte, il bello deve ancora venire.

Franco Delli, presidente della Associazione Parkinson Sassari Onlus prende la parola e spiega il nuovo logo, bellissimo simbolo creato dal grafico Gian Paolo Frau, nel quale si intravedono due pietre, un albero ed un gabbiano. Le pietre sono quelle della locandina del 2009 e riprendono l’arte di una parkinsoniana, Maria Grazia Moretti, che raccoglieva nelle sue passeggiate delle pietre e leggeva in loro delle storie; in questo modo lei animava quella materia dura. Ecco, dice Delli, queste pietre siamo noi, rigidi come pietra, duri e lenti, ma siamo vivi, abbiamo delle storie dentro. L’albero, robosto come la quercia oppure l’olivo, rappresenta la forza, si piega al maestrale ma non si spezza; ed infine il gabbiano che prende spunto dal tema della precedente Giornata Mondiale ‘Volare si può, sognare si deve’: il gabbiano è libero, è leggero. E Delli precisa, questo è il nostro sogno, la nostra meta per la quale lavoriamo, per diventare più leggeri, meno rigidi, meno ammalati. Segue un grande applauso.

Nel 2014 ci sono stati dei cambiamenti in Clinica Neurologica e si presenta al pubblico in sala il nuovo direttore, Prof. Gian Pietro Sechi, che è ben noto agli addetti ai lavori in quanto autore di un lavoro scientifico pubblicato esattamente trent’anni fa dove si spiega il possibile effetto drammatico di una interruzione rapida della terapia antiparkinsoniana. Tale lavoro rimane a tutt’oggi una pietra miliare nella terapia del Parkinson e viene continuamente citato nelle pubblicazioni scientifiche internazionali. Da allora lo scienziato ha sempre seguito da vicino le sindromi parkinsoniane collaborando a innumerevoli progetti scientifici. E’ un momento molto sentito, un vanto per Sassari, e la platea intuisce che ha davanti a sé non solo un direttore di Clinica, ma una persona molto competente, uno scienziato vero, e le domande rivolte a lui sono tante. Spiccano le speranze in una cura risolutiva alimentate sicuramente da notizie apprese tramite internet. Prof. Sechi molto garbatamente non illude il pubblico, cure miracolose non ci sono, ma assicura che la comunità scientifica sta studiando tanto e nuove terapie, anche se non ancora definitive, ma più sicure e mirate, sono attese per il prossimo futuro. Un caloroso applauso saluta il docente universitario che purtroppo deve lasciare i lavori per un impegno imprevisto.

Molto atteso è l’intervento di Prof. Pier Andrea Serra dell’Istituto di Farmacologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari. Due anni fa, sempre in occasione della Giornata Nazionale di Parkinson, il giovane ricercatore aveva lasciato il segno regalando ai partecipanti una relazione sul difficile tema delle cellule staminali con termini semplici e concetti di facile comprensione. Ora, il professore è appena rientrato da un anno di studio in Wisconsin, USA, dove ha potuto approfondire le sue ricerche sul sonno. I disturbi del sonno rappresentano un delicato capitolo della malattia di Parkinson di cui si conoscono le conseguenze in termini di fattore di rischio di progressione della malattia, ma di cui non si conoscono ancora bene i meccanismi e, di conseguenza, le eventuali cure. Allora chi meglio di Prof. Serra può raccontare alla platea innanzitutto perché si dorme e perché è così importante dormire bene. Nel sonno il cervello si riposa, e questo si sa, ma ciò che sta emergendo dagli studi attuali è che il cervello utilizza il sonno per due azioni importanti: resettare, pulire le tracce mnemoniche da tutto ciò che è stato entrato nel cervello durante la giornata ma non serve, e poi, rigenerare, riparare il tessuto cerebrale. Secondo Serra è proprio durante il sonno che avvengono i fenomeni di neuroplasticità che rafforzano la nostra memoria e che ci permettono di apprendere il giorno successivo. Questi meccanismi sembrano essere alterati nella malattia di Parkinson con l’inevitabile accentuarsi dei sintomi e possibile aggravamento e progressione della patologia. Il tema è affascinante e le domande sono tante, anche perché la maggioranza dei parkinsoniani non riposa bene. Inevitabilmente la discussione tocca anche i sogni, il vissuto inconscio notturno e si passa così direttamente al prossimo relatore, il dott. Paolo Clemente, autore di ‘Onirico Imperfetto’; lo psicologo e psicoterapeuta si adatta immediatamente al clima nel teatro rispondendo sin dall’inizio del suo intervento alle tante domande. Il pubblico non si fa sfuggire questa occasione e coinvolge con le tante domande sia lo psicologo sia il professore. Nasce così una animata discussione e si apprende, in maniera quasi automatica, la differenza tra sogno ed allucinazione, e perché non ricordiamo tutti i sogni che facciamo, perché facciamo a volte sogni belli ed altre volte brutti, e soprattutto, quanto i contenuti dei sogni rispecchiano il nostro vissuto diurno, le nostre attese, gioie, paure e delusioni. La partecipazione è coinvolgente ed il moderatore interviene con ‘ecco, cosa intendo parlando di eccellenza nella sanità sassarese’. Il pubblico acconsente con un lungo applauso.

Dalla eccellenza sanitaria si passa alla eccellenza culturale e sociale. Il moderatore intervista il responsabile dell’agenzia sassarese ‘Movie&Music, Roberto Manca, che si occupa con l’organizzazione di eventi culturali, spettacoli musicali e di danza. Il Sig. Manca è noto agli amici della Parkinson Sassari già da alcuni anni, da quando la Movie&Music l’ha coinvolta nei suoi spettacoli di beneficienza, in particolare la oramai tradizionale ‘Ballando con le Drag’ che quest’anno ha attirato al Teatro Verdi circa cinquecento persone.

Si torna a parlare della malattia e di uno dei suoi sintomi più invalidanti e farmacoresistenti, i dolori. A questo punto c’è un cambiamento di programma: dott. Agostino Sussarellu, esperto di Medicina del Dolore della ASL di Sassari per motivi di impegni di presidenza all’Ordine dei Medici si scusa e delega la dott.ssa Anna Guida (‘molto più preparata di me’) ad intervenire nel convegno. Il suo intervento è molto importante e viene seguito con attenzione. Le domande non si fanno attendere e l’esperta spiega i diversi tipi di dolore, la difficoltà della terapia specialmente nel Parkinson dove molte opzioni farmacologiche non sono indicate perché causa di possibili accentuazioni dei sintomi motori. La ricetta universale per trattare i dolori non esiste e la dott.ssa Guida spiega che l’intento suo e dei suoi colleghi è principalmente di individuare le possibili cause dei dolori per poi cercare di alleviarli migliorando la qualità di vita del paziente. Dietro le quinte la dottoressa confessa che non si aspettava una manifestazione di questo genere e che non era preparata né all’accoglienza ed al calore delle persone, né alle domande, a momenti intime. La mattina sarebbe stata per lei una nuova esperienza imparando qualcosa in più (eccellenza della comunità parkinsoniana!).

Prende quindi parola la coordinatrice degli infermieri della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, dott.ssa Anna Bellu, che illustra le funzioni, i compiti, ma anche le potenzialità dell’infermiere nell’equìpe dedicata alla gestione globale della persona affetta da Parkinson. Alla fine delle domande sul tema il moderatore congeda la ‘caposala’ raccontando a tutti che in’estate era ricoverata in reparto una signora svizzera molto sfortunata perché ammalata di diverse patologie per cui in Svizzera conosceva molti reparti, medici ed infermieri; ma mai sarebbe stata trattata dai sanitari ed in particolare dagli infermieri con tanta umanità e meravigliosa attenzione come nel reparto di Neurologia di Sassari. Anna Bellu lascia il palcoscenico commossa.

Gli organizzatori hanno voluto invitare la psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, per aprire la discussione sulla figura più importante tra quelle che si occupano del parkinsoniano: il familiare, il cosiddetto ‘caregiver’, la persona che si prende cura dell’ammalato quotidianamente, l’eroe innominato. E’ certamente il momento più atteso, perché adesso i familiari possono dire la loro. I problemi a domicilio sono tanti; ci sono quelli burocratici, la giungla di pratiche per il riconoscimento di invalidità, esenzione per malattia, accompagnamento, ecc., ma soprattutto nella famiglia cambia tutto perché cambia l’ammalato. Dalla discussione emerge che tale trasformazione non è sempre proporzionale al grado di disabilità, ma prevalgono spesso motivi psicologici. I scenari sono molteplici: ci sono ammalati che subiscono la malattia e si arrendono, allora i familiari si devono occupare di tutto; oppure l’ammalato pretende attenzioni, diventa impegnativo, quasi viziato; capita anche che la malattia diventa un alibi e tutte le difficoltà quotidiane vengono ascritte alla patologia neurologica. Il clima in famiglia cambia, si possono creare incomprensioni e tensioni. Ma forse con la presenza della dott.ssa Sotgiu viene evidente un fattore condiviso da molti la famiglia ed i familiari si sentono soli, soccombono davanti a interminabili attese, pratiche e disumani tempi di prenotazioni per visite mediche ed esami strumentali. Risposte soddisfacenti non ci sono, non possono esserci, ma il fatto stesso di poter parlarne, di potersi sfogare, aiuta. E poi c’è l’associazione, che la psicologa indica come uno degli strumenti da utilizzare per affrontare la vita con il Parkinson.

La mattinata si conclude ed il teatro si svuota, ma la gente non se ne va ma sale al primo piano del Palazzo di Città, dove nei nobili saloni è stato allestito un magnifico rinfresco preparato da mogli ed amici. Si brinda al convegno riuscito, all’associazione, a nuove amicizie, si commentano i temi trattati, si chiacchiera, si sta bene insieme. La mattinata non poteva riuscire meglio, tutti contenti, ma ci si chiede: e le autorità? Sono stati invitati sindaco, vescovo, direttori di ASL e di AOU. E’ un vero peccato, perché avrebbero avuto l’occasione di essere testimoni di ciò che succede nella loro città: una piccola parte di sanità sassarese dove si è uniti, dove si progetta e si realizza, dove si risparmia ma non si rinuncia, dove si lavora e ci si diverte, dove si sorride ai professori e si fanno amicizie. Chiamatela isola felice, chiamatela eccellenza della sanità turritana.

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