MISTER PARKINSON INCONTRA MISTER WILSON AD ALGHERO di Kai S. Paulus
Enorme quanto inaspettato è stato l’interesse per il primo incontro regionale sulla malattia di Wilson, che ieri, sabato 5 ottobre si è tenuto nella Sala Riunioni del Polisoccorso di Alghero.
La sala riunione del Polisoccorso Alghero ODV
L’idea, di parlare della malattia di Wilson, una rara malattia genetica (vedi ” ELEMENTARE, WILSON!”), hanno avuto il presidente della Associazione Parkinson Alghero ODV, Marco Balbina, ed il membro del Comitato Sardegna Associazione Nazionale Malattia di Wilson, Sara Rusconi. Si sono aggiunte subito altri esponenti del Comitato Sardegna, Marisa Cabiddu, Valeria Mulas e Donatella Secchi. Tutti insieme hanno organizzato un vero convegno scientifico con la partecipazione di esperto riconosciuti quali l’epatologo Giuliano Alagna (AOU Sassari), il pediatra Georgios Loudianos (Microcitemico Cagliari), il gastroenterologo e primario della Medicina Interna della ASL Nuoro Salvatore Zaru, insieme alle specializzande in gastroenterologia Laura Tanda e Donatella Dettori, lo psicoterapeuta Gian Luigi Pirovano (Alghero), e la psicologa Rossella Pinna (Sassari).
I presentatori Marco Balbina, Maria Antonietta Izza, Salvatore Dilorenzo, ed i rappresentanti del Comune di Alghero Francesco Marinaro e Enrico Bachisio Daga.
Dopo l’introduzione di Marco Balbina, della padrona di casa Maria Antonietta Izza (Polisoccorso Alghero ODV), che sarà anche la moderatrice dell’evento, e del presidente della Associazione Nazionale Malattia di Wilson Salvatore Dilorenzo, ed i saluti del Vice Sindaco del Comune di Alghero, Francesco Marinaro, e l’Assessore alla Programmazione, Bilancio e Risorse Umane del Comune di Alghero, Enrico Bachisio Daga, inizia una intensa ed interessantissima mattinata, che prima di iniziare vanta già curiosità e primati: la comunità del Parkinson invita quella del Wilson (personalmente lo trovo originale quanto azzeccato), è il primo convegno sulla malattia di Wilson in Sardegna, ed in sala sono presenti i massimi esperti regionali di questa patologia!
I relatori: Giuliano Alagna, Georgios Loudianos, Rossella Pinna, Laura Tanda, Donatella Dettori, Salvatore Zaru, Pier Luigi Pirovano.
Dalle relazioni dei sopracitati esperti è emerso che la malattia di Wilson, molto più frequente in Sardegna che non nelle altre regioni d’Italia, pur rimanendo una malattia fatale se non correttamente diagnostica e trattata, è gestibile e la terapia disponibile garantisce una aspettativa e qualità di vita pressoché sovrapponibile alla popolazione generale. Interessante è il fatto, che la malattia, che negli stadi avanzati colpisce il cervello causando un parkinsonismo, da molti anni in Sardegna non arriva più all’osservazione dei neurologi. Questo a dimostrazione dell’ottimo lavoro svolto da pediatri, epatologi e gastroenterologi nella precoce diagnosi e presa in carico di bambini ed adolescenti, un vanto della nostra sanità regionale che andrebbe maggiormente evidenziato.
La seconda parte della mattinata è stata dedicata alle struggenti testimonianze di mamme e ragazze.
In sala si fa silenzio quando Mariella prende la parola; parla di sua figlia Eleonora, del continuo peggioramento del suo stato di salute, l’odissea per tanti ambulatori e specialisti, quasi tutto a proprie spese (“quando tua figlia sta male non accetti che il CUP ti dia un appuntamento tra un anno”); Eleonora riceve tante diagnosi diverse, tranne quella che poteva salvarle la vita a 20 anni, ma la diagnosi di malattia di Wilson arriva troppo tardi. In sala si discute di errori umani e della gestione sanitaria, e tutti sono d’accordo, una storia così clamorosa noni deve ripetersi!
Le testimonianze di Emma, Viola, Mariella, Valeria, Donatella.
Emma, 14 anni, racconta la sua storia, del suo lungo malessere, fino a quando diagnosi e terapia le hanno conferito fiducia e la voglia di andare avanti, addirittura da voler diventare ricercatrice per studiare la sua malattia e poter aiutare altri ragazzi. Donatella, racconta la storia di suo figlio quindicenne Luca e come, dopo il lungo ed inspiegabile malessere del figlio, la diagnosi è stata quasi una liberazione e ritorno alla normalità.
Valeria invece parla del suo percorso che inizia all’età di sedici anni con vari disturbi cronici che solo dopo dieci anni, durante la gravidanza, trovano spiegazioni, ma con una costante e scrupolosa adesione alle prescrizioni mediche ha vissuto sinora per 30 anni una vita ‘normale’.
Infine, la giovanissima Viola presenta il libro “Progetto Luce” di Manuela Mirai, una favola illustrata che vuole aiutare i giovani pazienti a perdere la paura dalla malattia ed avere coraggio a vivere la loro vita, normale e piena di opportunità.
Altri momenti del convegno
Un convegno, pienamente riuscito: Mister Parkinson ha incontrato Mister Wilson, gli specialisti si sono confrontati con la realtà delle famiglie e delle persone ammalate, ed Alghero ha dato il via ad una discussione che sicuramente proseguirà con altre iniziative, con l’intento di informare e far conoscere una malattia rara, ma sottostimata, di offrire un punto di riferimento, e di togliere la paura, citando Salvatore Dilorenzo: “I draghi esistono. Ma come nelle fiabe si possono sconfiggere.”
