Volare si Può, Sognare si Deve!

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Agli Amici della nostra Parkinson Sassari di Kai S. Paulus

Cari amici,

leggendo gli ultimi articoli e commenti in questo sito si potrebbe aver la sensazione che la nostra associazione stia attraversando un momento di fiacca: Salvatore Faedda confessa che non riesce a seguire tutti gli esercizi della ginnastica, G. B. e Franco Simula cercano conferme e nuove motivazioni da parte dell’associazione, si registrano in questo periodo diverse assenze nelle varie attività spesso dovute a riaccentuazioni dei sintomi parkinsoniani, e pare che il medico sia oramai latitante da tutte le attività. Sembra quasi una cartella clinica di un gruppo che fino a pochi mesi fa volava alto e sognava. Cosa sta succedendo? L’entusiasmo è diminuito? L’associazione non sta più funzionando?

Credetemi: niente di tutto ciò. La nostra Parkinson Sassari è più attiva che mai.

Certo, la Associazione Parkinson Sassari non è un circolo ricreativo, ma ci siamo trovati e riuniti per poter affrontare meglio una importante malattia, una patologia neurodegenerativa tra le più diffuse al mondo. Ci siamo associati per combattere in maniera più efficace il “nemigu”; le armi tradizionali le conoscete tutti, sono i farmaci con i loro vantaggi e svantaggi, aiutano ma non bastano. Durante le nostre attività sociali ci siamo resi conto che il Parkinson si combatte affrontandolo con un atteggiamento positivo, proseguendo la propria vita, rimanendo attivi, e divertendosi. Possiamo dire che questo è il Credo della nostra associazione che, in effetti, si basa sulle evidenze scientifiche presentate da molti ricercatori di fama internazionale.

Proprio in questo periodo la Parkinson Sassari sta operando a pieni ritmi per affrontare il “nemigu” con tutte le strategie possibili:

  • Stiamo seguendo la ricerca scientifica: alcuni di voi hanno partecipato a ricerche scientifiche condotte insieme ai colleghi del gruppo di Prof. Leonardo Sechi e le dottoresse Giannina Arru e Elisa Caggiu della Microbiologia dell’Università di Sassari, dove i primi risultati sono già stati pubblicati su due riviste scientifiche internazionali, ed una terza è in preparazione (risultati molti promettenti che i ricercatori ci illustreranno prossimamente); un nostro consistente gruppo sta partecipando ad una inchiesta promossa dalla Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari con l’equipe di dott. Giovanni Carpentras sulle emozioni dei familiari; ancora, siamo appena stati arruolati per uno studio multicentrico nazionale (grande riconoscenza per la validità delle attività sassaresi!) sulla qualità di vita di ammalato e familiare che tra poco richiederà la vostra partecipazione; e, come sapete, con Prof. Pier Andrea Serra stiamo lavorando ad un progetto sullo studio del sonno sempre con la vostra collaborazione.
  • Siamo attivi: la dott.ssa Pinuccia Sanna vi segue con grande dedizione nella riabilitazione di gruppo, vi insegna strategie per superare meglio momenti e situazioni difficili, e vi sprona instancabilmente; non da meno la dott.ssa Annalisa Mambrini con la sua divertente Danza e Movimento Terapia; la nostra ‘marescialla’ Dora Corveddu si è affiancata a Francesco Enna e Iole Sotgiu per riprendere tutti insieme la commedia “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo” che l’anno scorso ci ha regalato grandissime soddisfazioni e che presto sarà portata in scena in diversi teatri, nonché la preparazione di una nuova commedia, sempre dalla penna di Francesco Enna.
  • Stiamo al passo con le altre associazioni: come da tempo stiamo organizzando a Sassari le Giornate Nazionali, Mondiali e Sassaresi della Malattia di Parkinson, prosegue il nostro impegno insieme alle altre realtà sarde e nazionali a celebrare in contemporanea momenti di informazione e di aggregazione, anche per sottolineare i nostri sforzi nel contesto di una volontà regionale, nazionale ed internazionale di migliorare le condizioni di ammalati e familiari. In questo senso partecipiamo alla prossima Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson che sarà organizzata dagli amici della Associazione Parkinson Nuorese a Nuoro il giorno 11 aprile, ed iniziando già a pensare anche alla nuova Giornata Nazionale che organizzeremo a Sassari il 26 novembre.
  • Siamo connessi: grazie al nostro fantastico ‘webmaster’ Gian Paolo Frau ci possiamo vantare di questo bellissimo sito internet che ci informa e ci diverte, ci tiene in contatto tra di noi e che ci fa conoscere ad un pubblico molto ampio: pensate, dopo i primi nove mesi di vita il nostro sito a Natale 2015 poteva vantare già oltre 50.000 (!!!) visualizzazioni, con migliaia di visitatori, e con un seguito tramite facebook di oltre 400 amici.
  • Saremo rilegati: Un altro dei nostri progetti si sta concretizzando: insieme all’inossidabile volontà del nostro vicepresidente Peppino Achene ed al genio di Gian Paolo Frau stiamo portando avanti il progetto di “Scriviamo un libro” che sarà una raccolta dei contributi, articoli, poesie, commenti, disegni e foto pubblicate sul nostro sito durante i primi dodici mesi, e che cercheremo di pubblicare entro l’estate.
  • Restiamo assistiti: qui, permettetemi di esprimervi il mio personale impegno per l’associazione e per tutti coloro che hanno necessità che, nonostante la grave situazione in cui si trova la Sanità Sassarese con pesanti tagli e restrizioni ed una massiccia redistribuzione del personale sanitario, l’ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica, destinato praticamente alla chiusura, rimarrà invece aperto.

Ecco, questo siamo noi, questa è oggi la nostra Parkinson Sassari!

E’ incredibile e, fino a pochi anni fa impensabile, invece è diventato realtà, ci siamo riusciti, e penso che pochi altri possano vantare un tale elenco di attività per cui noi ne possiamo essere veramente fieri. Questa realtà l’abbiamo creata noi, tutti noi insieme, ognuno con quello che ha potuto dare. E se Salvatore ha qualche difficoltà nella coordinazione motoria, pazienza (musica, maestro!), importante è partecipare, come si suol dire, e quanto invece Salvatore è attivo sulle pagine di questo sito e quanto ha motivato tanti di noi con il suo esempio! E dico a G. B. e Franco Simula che dobbiamo tener presente che abbiamo a che fare con una malattia cronica soggetta a fluttuazioni continue e che per questo ci saranno sempre persone che necessitano di un periodo di pausa; ma l’idea che possono tornare in questo nostro gruppo splendido ed attivo rende loro la pausa meno dura e meno lunga. Volare si può, Sognare si deve!

Forza Pares! Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai S. Paulus

Romeo e Giulietta (la recita) di Salvatore Faedda

Questa volta ci siamo superati…parola mia!!!

Ed è per questo che ho deciso di ricordare ciò che è successo il 18 giugno del 2015.

Tempo fa, durante un incontro in associazione, il nostro amico e socio Franco Enna, ci ha proposto di recitare la storia di “Romeo e Giulietta” da lui rielaborata e rinominata in tono ironico “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”.

Una volta ricevuto il copione, assegnare le parti a ciascuno di noi che non avevamo alcuna esperienza di teatro, vi assicuro non è stato facile. Per la scelta degli “attori” ha influito molto il fisico, il portamento, la grazia e la bravura nel memorizzare le parti….!!! E qui comincia la nostra battaglia. Battaglia???…ma quale battaglia, le ore trascorse nelle prove sono davvero indimenticabili.

E’ vero, ci sono stati dei momenti in cui volevamo lasciare ma poi bastava guardarci in faccia per ripartire con più entusiasmo. Gli errori che al momento sembravano drammatici, alla fine sono diventati delle vere e proprie battute da sfruttare. Finalmente, dopo lunghe peripezie, viene stabilito il giorno e l’ora della rappresentazione e, il 18/06/2015 in un misto di paure e ansie, alle ore 16 del pomeriggio, iniziamo le ultime prove prima della messa in scena della commedia. Una sala immensa, colma di parenti e amici, rende l’attesa ancora più frenetica e esilarante ma poi, finalmente, si apre il sipario.

La nostra amica Dora, che ha preso in mano la situazione o meglio “il toro per le corna” dà il via presentando sul palco il regista della commedia “Franco Enna”. Inizia così la nostra avventura: il palcoscenico si apre davanti ad uno scenario che il nostro amico Gianuario ha realizzato con tanto impegno e gli “attori”, nonostante le difficoltà dettate dalla patologia, cominciano a  recitare e a muoversi tra luci soffuse e musiche incerte.

Che dire di Giulietta??? Bella e leggiadra…e Romeo??? Impacciato e romantico. E poi Donna Capuletti, la nutrice, Mercuzio, Benvolio, Tebaldo, padre Lorenzo e tutti gli altri….bravissimi, il loro impegno è stato premiato dagli applausi del pubblico presente in sala. In questo contesto voglio ringraziare tutti coloro che con la loro presenza assidua, si sono impegnati per la buona riuscita della commedia.

Giusy_Calia©(ph: Giusy Calia)

Fra i tanti voglio citare Antonio di Ittiri che non è mai mancato agli appuntamenti.

Un grazie anche a Piero e Graziella che, per il loro tramite, siamo riusciti ad utilizzare un palco vero. E come non citare e ringraziare il nostro Dott. Paulus…nonostante il suo poco tempo, ci ha seguiti da lontano. Un solo rammarico…mi sarebbe piaciuto accompagnare i canti durante la rappresentazione…peccato perché così volevo dare il mio contributo. Ma,  come si dice a Sassari…”siami sani” e, a Dio piacendo, ci vediamo il 27.

Salvatore Faedda

Giulietta di Francesco Simula

teatro1Entro nell’ampio salone e vedo che Giulietta recita con grande trasporto e convinzione la parte che le è stata assegnata dal regista.

L’aspetto fisico di Giulietta attrice è verosimilmente confrontabile con la Giulietta creata da Shakespeare come figura ideale, esile, col fisico da adolescente, bellissima.

L’ovale del viso assomiglia molto a qualcuna delle attrici vere e proprie che hanno interpretato Giulietta.

Nel salone continuano le prove della rappresentazione teatrale e la “nostra” Giulietta recita indirizzando dolci parole al suo Romeo in un modo tutto personale: questa recitazione si accompagna a una danza leggerissima e leggiadra che fa pensare al volo lieve e veloce di una libellula che, quasi impercettibile, si libra nel cielo primaverile.

Attratto da questa singolare rappresentazione mi avvicino alla ballerina recitante e le dico con stupore e ammirazione: “Ma quanto è bella “l’invenzione” di questo singolare abbinamento tra ballo e recitazione”. La bella Giulietta del nostro teatro arresta per un attimo la sua “danza”, e come se riferisse una cosa normale e ormai nota dice: “Non posso stare ferma. Il mio male non me lo consente”. La risposta è una di quelle che ti colpiscono direttamente al cuore e fanno cambiare immediatamente il ritmo del respiro. Poi inghiottisci un pò di nulla che come un grosso magone ti blocca e poi ancora un pò sino a ritrovare il normale respiro.

Realizzo che il teatro è la manifestazione di stati d’animo, di sentimenti, di situazioni rappresentati attraverso le parole e i gesti.