Volare si Può, Sognare si Deve!

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ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

Ballu Sardu

Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

Ballo sardo

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Esercizi

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

esercizi

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

Il gruppo

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

 

Videoconferenza

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

AAA GINNASTICA CERCASI di Kai S. Paulus

la corsa nell'antica grecia

La malattia di Parkinson è fondamentalmente un disordine del movimento con rallentamento, impaccio, rigidità, disequilibrio e tremore, e pertanto la cura principale deve essere il movimento.

Logico, il ragionamento non fa una piega.

Però, terapisti, medici e scienziati sanno cosa vuol dire volersi muovere quando il corpo non ubbidisce? Voler camminare quando non ci si regge in piedi? Voler scrivere ma il risultato è microscopico ed illeggibile?

Ecco, gli scienziati stanno comprendendo questo dilemma ed oggi si tende a personalizzare le attività e gli esercizi. In pratica, si procederà come già succede per il trattamento farmacologico dove il medico diventa sarto e confeziona la terapia su misura per ognuno in base alle proprie esigenze e bisogni.

Ma gli sforzi fisici sono proprio necessari, non basta ottimizzare i farmaci orali, sottocutanei o per iniezione intestinale continua? Perché non risolvere il problema con la stimolazione cerebrale profonda, con gli ultrasuoni focalizzati, con le cellule staminali oppure con la genetica?

Per rispondere a queste domande torniamo in sartoria: per ogni occasione ci vuole l’abito adatto!

La riabilitazione nel Parkinson non risolve tutti i problemi ma è essenziale, e probabilmente più importante dei farmaci (attualmente disponibili).

Ma qui ci troviamo davanti ad un circolo vizioso come illustrato molto bene da Amy Amara e Adeel Memon:

Il Parkinson è caratterizzato da sintomi motori, quali instabilità posturale, alterazioni della deambulazione e cadute, oltre ai sintomi non motori che sono apatia, fatica, depressione, declino cognitivo, stitichezza, problemi del sonno. Tutti questi problemi portano inevitabilmente ad uno stile di vita sedentario ed all’inattività fisica, che a sua volta peggiora i sintomi parkinsoniani ed eventuali coesistenti malattie cardiovascolari e l’osteoporosi.

E Terry Ellis e Lynn Rochester sottolineano i principi essenziali dell’attività fisica, che

è associata a numerosi cambiamenti strutturali, vascolari e neuro-molecolari nel cervello che contribuiscono al miglioramento delle funzioni fisiche, cognitive e comportamentali del cervello anziano. Gli esercizi non frenano il processo di invecchiamento ma attenuano molti degli effetti sistemici e cellulari deleteri e che portano ad un miglioramento di molti meccanismi coinvolti nell’invecchiamento portando pertanto a benefici terapeutici sostanziali.

Altra questione: attività fisica, esercizi e riabilitazione sono la stessa cosa?

Risposta: no.

Per semplificare il discorso, possiamo dire che ci sono tre livelli di movimento:

  • ATTIVITA’ FISICHE

comprendono tutte le attività quotidiane come le faccende domestiche, recarsi al lavoro, fare la spesa e commissioni, ecc.; questo tipo di movimento è quello maggiormente compromesso nel Parkinson sin dall’inizio ed è anche quello che necessita di maggiore impegno da parte degli interessati e sul quale occorre porre maggiori attenzioni da parte degli operatori;

  • ESERCIZI

mirano ad un miglioramento della salute e vengono suddivisi in esercizi non specifici (passeggiate, nuoto, ginnastica aerobica, palestra, ecc.) indicati nelle prime fasi della malattia, e gli esercizi specifici indirizzati al recupero di specifici deficit (instabilità posturale, freezing, cadute, ecc.), indicati solo per persone con Parkinson nelle fasi medio-avanzate;

  • ACQUISIZIONE DI ABILITA’

L’acquisizione, o meglio, la rieducazione di abilità specifiche, per es. scrivere, parlare, alzarsi dalla sedia, ecc. necessitano di un allenamento costante, con risvolti positivi non solo fisici ma anche psicologici.

Tutte queste strategie sono preziosissime come ci spiega Inban Maidan:

Gli esercizi aerobici mirati alle abilità stimolano, da un lato, la crescita di sinapsi aumentando la connettività neuronale con aumento di neurotrasmettitori e recettori, e, dall’altro, favoriscono la salute cerebrale con l’immissione di fattori trofici nel sistema sanguigno rafforzando il sistema immunitario e stimolando la neurogenesi; ciò comporta una modulazione positiva dei circuiti nervosi dei gangli della base, del talamo, della corteccia, cervelletto e del tronco encefalico che inevitabilmente migliora il comportamento motorio e mentale.

Riassumendo:

  • L’attività fisica ed esercizi sono indispensabili nella gestione globale del Parkinson;
  • a differenza dei farmaci, il movimento non ha effetti collaterali, può comportare divertimento (passeggiate, canto, ballo, nuoto, ecc.), e contribuisce a riparare i circuiti cerebrali danneggiati;
  • è particolarmente importante mantenere un certo rigore nello svolgere tutte le attività possibili;
  • la riabilitazione va confezionata su misura ed in base alle singole inclinazioni (non pretendere di cantare da chi non ha mai cantato o che non ha piacere di farlo, non far correre chi soffre di artrosi alle ginocchia, ecc.)
  • noi siamo degli esseri viventi che sono fatti per muoversi e quindi bisogna continuare a farlo anche se Su Nemigu non vuole.

VOLARE (migliorare) SI PUO’, SOGNARE (tentare) SI DEVE.

Sempre.

Fonti bibliografiche:

Amara WA, Memon AA. Effects of Exercise on Non-motor Symptoms in Parkinson’s disease. Clinical Therapy 2018;40(1):8-15

Armstrong MJ, Okun MS. Diagnosis and Treatment of Parkinson’s Disease: a review. Journal of American Medicine Association 2020;323(6):548-560

Ellis T, Rochester L. Mobilizing Parkinson’s disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson’s disease 2018;8:S95-S100.

Maidan I, Shustak S, Sharon T, Bernad-Elazari H, Geffen N, Giladi N, Hausdorff JM, Mirelman A. Prefrontal cortex activation during obstacle negotiation: what’s the effect size and timing? Brain and Cognition 2018;122:45-51

Pereira APS, Marinho V, Gupta D, Magalhaes, Ayres C, Teixeira S. Music Therapy and Dance as Gait rehabilitation in patients with Parkinson’s disease: a review of evidence. Journal of Geriatry, Psychiatry and Neurology 2019;32(1):49-56

Seppi K, Chaudhuri KR, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, Perez Lloret S, Weintraub D, Sampaio C. Update on Treatments for Nonmotor Symptoms of Parkinson’s disease – An Evidence-Based Medicine review. Movement Disorders 2019;34(2):180-198

Triegaardt J, Han TS, SadaC, Shama S, Shama P. The role of virtual reality on outcomes in rehabilitation of Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review in 1031 partecipants. Neurological Sciences 2020;41(3):529-536.

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