Volare si Può, Sognare si Deve!

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LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(seguito di “Le cadute 3”)

Torniamo un attimo indietro quando è stato creato il logo della nostra Parkinson Sassari (il nostro webmaster Gian Paolo Frau lo racconta molto bene nel suo “Storia di un Logo” che potete trovare nella rubrica Blog), dove troviamo, oltre alle rigide pietre parlanti (madre e figlio) di Maria Pina Moretti, il leggiadro gabbiano che prende il volo, ispirato ad un racconto di Francesco Enna, la quercia, tanto cara al primo presidente della nostra associazione Franco Delli, che con le sue robuste radici è saldamente ancorato alla terra, esposto a tutte le intemperie, si piega al maestrale di Paolo Marogna ma non si spezza. Ecco, tutte le caratteristiche del Parkinson in un simbolo: la rigidità, l’immobilità, la determinazione ed il sogno/volo.

Ma non c’è nessun riferimento alla caduta, eppure proprio l’instabilità posturale, il fragile equilibrio e le cadute rappresentano i sintomi più temuti del Parkinson. Come mai?

La riposta è che quando, insieme a Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene, e Piero Faedda, stavamo pensando ad un logo che potesse rappresentare il Parkinson, volevamo includere alcune caratteristiche della malattia ma anche la fierezza e la speranza. Le cadute invece sono la conseguenza delle difficoltà motorie. Perdonateci, ma eravamo (e lo siamo ancora) inguaribili ottimisti.

Allora qui di seguito un vademecum per migliorare l’equilibrio e per ridurre o, ancora meglio, per evitare e prevenire le cadute causate dal Parkinson:

Pensate, solo il primo punto di questo decalogo riguarda i farmaci anti-Parkinson; tutti gli altri sono cure di altri aspetti. In questo modo non solo ci si aiuta a ridurre le cadute ed a migliorare postura e camminata, ma si migliora tutto il Parkinson ed il proprio stato di salute in generale – quindi la qualità di vita di tutti, ammalati/e e familiari.

Il decimo punto è il credo della nostra Parkinson Sassari: con il divertimento, e le emozioni positive, va tutto meglio, aumenta la dopamina e riduciamo il Parkinson.

Proseguiamo, dunque, nella nostra Parkinson Sassari le attività di maggior successo e coinvolgimento, con la riabilitazione neuromotoria di gruppo con Pinuccia Sanna, la musicoterapia con Annalisa Mambrini, la ginnastica online con Elenia Mainiera, ed anche il coro (diversi studi indicano il canto come strategia per migliorare l’equilibrio) con il maestro Fabrizio Sanna, e le nuove attività che ci attendono prossimamente, cercando di trarne il maggior beneficio.

Spero non siate rimasti troppo delusi da questa breve tetralogia, sintetica e non esaustiva, delle cadute, uno dei capitoli più rovinosi ed invalidante del Parkinson; sicuramente i rimedi sapevate già e non ho potuto raccontarvi molto di nuovo, ma verosimilmente la difficoltà sta nella costante applicazione quotidiana, e nella forza di volontà. Divertimento, non fatica.

Il motto della nostra Parkinson Sassari nasce da una foto durante le attività in palestra con Pinuccia Sanna: alcuni di voi sono sdraiati per terra per alcuni esercizi ed in fondo si intravede il canestro in alto. Questa foto mi sembrava molto azzeccata, anche perché stavamo organizzando un convegno al quale sarebbe intervenuta la Dinamo Basket Sassari. Tutti per terra, sarebbe bello se riuscissero ad alzarsi e far canestro, “a volare”; certo, impossibile. Però, l’idea di volerci riuscire e quindi i tentativi per farlo, a cominciare dall’alzarsi dal pavimento e star in piedi, sarebbero di sicuro di grande aiuto a far star meglio tutti.

Ho bisogno di un obiettivo, un traguardo (“voglio star meglio”), e quindi devo sognare di riuscirci; non importa se riuscirò veramente a volare, ma devo provarci, così ottengo continuamente piccoli miglioramenti che aiutano tanto, con meno disagi, meno farmaco, meno effetti collaterali, meno Parkinson.

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE

 

(Fine. Per ora …)

 

Fonti bibliografiche:

Fan B, Jabeen R, Bo B, Guo C, Han M, Zhang H, Cen J, Ji X, Wei J. What and how can physical activity prevention function on Parkinson’s disease? Oxid Med Cell Longev, 2020.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Transl Neurodegeneration, 2020; 9: 12-34.

Liu HH, Yeh NC, Wu YF, Yang YR, Wang RY, Cheng FY. Effects of Tai Chi on reducing falls and improving balance performing in Parkinson’s disease: a meta-analysis. Parkinsons Disease, 2019; 19: 1-8.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Simon DK, Tanner CM, Brundin P. Parkinson’s disease: Epidemiology, pathology, genetics, and pathophysiology. Clin Geriatr Med, 2020; 36(1): 1-12.

Simonet C, Tolosa E, Camara A, Valldeotiola F. Emergencies and critical issues in Parkinson’s disease. Pract Neurol, 2020; 20(1): 15-25.

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson

SASSARI 12 APRILE 2014 PALAZZO DELLA PROVINCIA

Resconto di una giornata ‘mondiale’

La Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, promossa dalla European Association of Parkinson’s Disease. Ricorda il medico inglese James Parkinson che nel 1817 descrisse per la prima volta i sintomi della “paralisi agitante” e che morì 190 anni fa, il 11 aprile 1824.

Puntualmente alle ore 9,30 inizia il programma con l’introduzione di dott. Kai Paulus, neurologo della Clinica Neurologica dell’AOU di Sassari che da oltre dieci anni gestisce il Centro Parkinson e che sottolinea innanzitutto l’ottimo lavoro svolto dalla neonata Associazione Parkinson Sassari per aver portato a Sassari, come unico Centro dedicato in Sardegna e con soli altri cinque in tutta l’Italia, la manifestazione ‘Parkinson’s Open Day’ in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, e poi elogia le iniziative associative già in corso quali la riabilitazione di gruppo guidata dalle fisioterapiste dott. Valeria Nuvoli e dott.ssa Luisa Giordo, lo sportello d’ascolto della psicologa dott.ssa Iole Sotgiu, il corso di ballo con maestro Bruno Pitzolu.

Prende la parola Ing. Lino Mura, vicepresidente della Provincia, che porta il saluto della Presidente e che parla dell’importanza della presenza di una associazione nel contesto di una patologia neurodegenerativa per il sostegno dell’ammalato e della famiglia. Di seguito, dott. Mario Manca, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari saluta tutti i presenti a nome della direzione della AOU e ringrazia l’associazione per le sue attività e dichiara la vicinanza dell’Azienda al mondo del volontariato; riferisce di incontri all’assessorato regionale per le richieste di sostegno per migliorare il programma sanitario e quindi l’assistenza della AOU di Sassari, ma non nega che molti progetti non sono al momento realizzabili a causa di mancanza di fondi. Successivamente, Prof. Virgilio Agnetti, direttore della Clinica Neurologica dell’AOU e responsabile del Centro Parkinson pone l’attenzione sulle disabilità nel Parkinson come in altre patologie croniche e su come vengono vissute dall’ammalato, dalla famiglia e dalla società. Alla fine del suo intervento Prof. Agnetti assicura che farà di tutto per stabilizzare l’unico neurologo per il Parkinson a Sassari e per garantire in questo modo un futuro al Centro specializzato. Il docente universitario riceve un lungo e caloroso applauso, lui che in questi anni non è mai mancato agli eventi organizzati per i malati di Parkinson e che anche questa volta vuole essere vicino a loro, nonostante fosse appena rientrato da un viaggio nelle prime ore del giorno.

Dopo la parte introduttiva inizia il programma della giornata e per aprirla dott. Paulus legge una filastrocca dello scrittore sassarese Francesco Enna sul sogno di volare di un gabbiano (tratto da “La vera storia di Gondrano il commorano”, ed. Condaghes, 2007). Il sogno di volare diventa il leitmotiv di questa giornata ed il neurologo fa vedere un’immagine di persone affette da Parkinson sdraiati in una palestra e si immagina che loro stiano sognando di arrivare al canestro per fare centro; forse non ci arriveranno mai, ma non importa, però il sogno, la forza di volontà, il desiderio di riuscirci li porterà sulla giusta strada, sia negli esercizi sia nella gestione generale della loro malattia. Chi invece arriva a fare canestro per davvero sono i giocatori di pallacanestro e con un caloroso applauso arrivano due volti storici della Dinamo Basket Sassari, Emanuele Rotondo, a tutt’oggi capocannoniere assoluto della Dinamo, e Nicola Bonsignori, già seri A con la Basket Firenze, tutti e due attualmente allenatori della Sezione Giovanile della Dinamo Sassari. Dopo le domande di rito sul loro ruolo di atleti, nell’intervista di Paulus si toccano temi importanti quali lo sport dei disabili (da alcuni anni la Dinamo cura propri una sezione Disabili) e la possibilità di insegnare la disciplina tramite lo sport; si passo così dai piccini della Minibasket agli ammalati, dove la disciplina rappresenta un concetto prezioso nella gestione della malattia di Parkinson a tutti i livelli, si pensi solo alla corretta assunzione dei farmaci, l’importanza della giusta condotta a tavola ed il comportamento responsabile non soccombendo come vittima ma cercando modi per vivere una dignitosa vita. Dopo l’ennesimo applauso, il presidente della Associazione Parkinson Sassari, Franco Delli, consegna ai due sportivi, le magliette con il logo della manifestazione in segno di gratitudine e ricordo per questo incontro tra sport e disabilità molto sentito in sala.

Tra il pubblico è presente Roberto Manca che con l’organizzazione annuale dello spettacolo di beneficienza “Ballando con le drag” riempie da alcuni anni i teatri con delle serate all’insegna del divertimento aiutando alcune associazioni onlus, tra cui anche la Parkinson Sassari. Paulus lo ringrazia per il suo lavoro ed il suo appoggio ricordando che l’amico Roberto è stato determinate per la causa del Parkinson a Sassari.

Tocca ora alla fisiatra dott.ssa Simonetta Clemente, responsabile del Centro di Riabilitazione di Macomer, che illustra i possibili benefici della riabilitazione neuromotoria, elenca i molteplici approcci terapeutici nell’ambito parkinsoniano e sottolinea però che in Sardegna si è ancora piuttosto indietro con la programmazione di una riabilitazione mirata per il Parkinson e che la realtà locale è molto limitata per tanti motivi con risvolti negativi sulle possibilità di migliorare la qualità della vita. All’intervento limpido della Clemente segue ovviamente una animata discussione.

Dott. Giovanni Carpentras, responsabile del servizio di Psicologia Clinica dell’AOU spiega la figura del ‘caregiver’, cioè quella persona che quotidianamente si prende cura dell’ammalato, per la maggior parte si tratta di un familiare e quasi sempre di una donna; lo psicologo espone con molto delicatezza ben conscio che molti dei presenti si sentono chiamati in causa. La ricetta, per non ammalarsi come caregiver e per non farsi schiacciare sotto il peso della continua richiesta di assistenza giorno e notte, le responsabilità di non recare danno all’assistito, ed i sensi di colpa per non aver fatto abbastanza, sta nel trovarsi degli spazi per se stessi, la necessità di poter staccare, di non rinunciare alla propria vita. Ben venga allora l’associazione come punto di riferimento per il familiare, l’eroe innominato.

La discussione a questo punto potrebbe andare avanti per ore, ma il prossimo intervento in programma prosegue con la tematica iniziata da Carpentras: la responsabile degli infermieri della Clinica Neurologica dell’AOU, dott.ssa Anna Bellu, parla proprio della famiglia come elemento fondamentale nella presa in carico dell’ammalato, specialmente in questi tempi caratterizzati anche dai continui tagli alla sanità pubblica. La sala diventa molto partecipe, tutti vorrebbero dire la propria esperienza, e saranno soddisfatti con il successivo intervento della dott.ssa Iole Sotgiu che da circa un mese e mezzo ha iniziato lo sportello d’ascolto e tira le somme dei colloqui di gruppo facendo intervenire diversi testimoni che raccontano le difficoltà e le insidie della gestione nelle mura domestiche. Forse la convivenza nella famiglia nasconde tante incomprensioni e rischi, specialmente quelli che mettono a dura prova i ruoli di ciascuno; allora può capitare che l’ammalato abbandoni qualsiasi autonomia pur essendo in grado di svolgere alcune attività quotidiane o comunque abile a parteciparvi; oppure succede che il caregiver possa assumere il ruolo di genitore e l’ammalato quello di figlio, situazione che pone fine a qualsiasi sana relazione di coppia ed ai ruoli naturali all’interno della famiglia.

Alla fine del ricco programma prende la parola il presidente provinciale della consulta del volontariato, Giovanni Antonio Mieli, che saluta i presenti (nonostante la lunga ed intensa mattinata la sala è ancora gremita con tante persone in piedi) e mette in risalto l’importanza delle associazioni, in particolare quando possono lavorare uniti a dei progetti comuni per migliorare le condizioni dell’assistenza sanitaria e sociale.

Termina così la parte “congressuale” della mattinata a Palazzo Sciuti. Dott. Paulus ringrazia tutti gli intervenuti e partecipanti ed annota molto positivamente che le autorità abbiano seguito l’incontro con molto interesse fine alla fine, segno dell’importanza dei temi affrontati. Il Centro Parkinson della Clinica Neurologica continua a crescere e fornisce numeri impressionanti: in questi anni sono stati seguiti oltre 2000 persone con quasi 14000 visite ambulatoriali, ed il neurologo ci tiene a precisare che il percorso più importante è iniziato proprio ora, con la possibilità della presa in carico del paziente in maniera multidisciplinare e globale: oltre allo specialista neurologo si occupano del parkinsoniano e dei suoi familiari anche psicologi, fisioterapiste, infermieri, maestro di ballo, e tanti volontari della Parkinson Sassari, tutti pronti a dare una mano. Tutto questo è reso possibile grazie ad una perfetta sinergia tra AOU ed Associazione con l’obiettivo comune di eliminare la solitudine del singolo e di riportare la qualità di vita degli interessati a livelli dignitosi nella giungla burocratica delle istituzioni locali e sui percorsi ad ostacoli tra indifferenza e troppa ignoranza.

L’associazione invita quindi tutti ad un grandioso rinfresco allestito nel vicino locale sotto i portici di Piazza Italia dove una enorme torta con la scritta ‘Benvenuta Associazione Parkinson Sassari’ attende di essere tagliata; il tesoriere della Parkinson Sassari, Piero Faedda, fa cenno ai ritardatari di avvicinarsi ed insieme al presidente Franco Delli, vicepresidente, Peppino Achene, e la segretaria, Graziella Manchia si incide lo splendido dolce. La discussione ed il confronto con gli esperti prosegue ancora a lungo. Si sta bene insieme con un bicchiere di vino di Peppino, anima poetica ‘in limba’ dell’associazione, le pizzette, le insalate, torte salate, risotti, panini, tramezzini, e le gustose crostate delle amiche Nanna, Graziella, Bernardina, Paola, Anna, Pina; si socializza mentre fuori piove.

Si conclude alla fine questa mattinata molto riuscita sotto tutti i punti di vista per la soddisfazione di tutti, organizzatori, relatori, e pubblico. In due mesi si è organizzato una manifestazione informativa di valenza notevole, nulla è stato lasciato al caso. L’associazione cresce, è evidente. Già la “prova generale” di novembre scorso in occasione della V Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson nella stessa sede è stata un successo, ma nessuno poteva immaginarsi il risultato odierno con i meritati applausi della direzione sanitaria locale e dell’organizzazione nazionale. Certo, la giovane associazione è sassarese, ma vista la provenienza di molti presenti, si possono annoverare tra le sue fila anche amici di Buddusò, Porto Torres, Alghero, Olbia, Tempio, Bosa, e Nuoro.

Non si dimenticano l’essenziale supporto non condizionato di UCB Pharma, il prezioso sostegno della segreteria organizzativa nazionale della AIM Group International di Milano tramite la simpatica e professionale dott.ssa Samantha Beccari, da mesi in stretto contatto telefonico ed elettronico con Sassari, e della gentile assistenza in sala della Sig.ra Alice Piras. Un doveroso riconoscimento va anche ai giovani, Daniele e Giulio, che con il loro lodevole impegno aiutano a risolvere le questioni logistiche.

Ha finito di piovere ed i raggi del sole si fanno strada tra le nuvole. Qualche uccello vola sopra Piazza Italia. L’amica Anna di Alghero, arrivata la mattina con le stampelle, si allontana attraversando la piazza cantando e senza sostegno.

Forza Paris.

Forza Associazione Parkinson Sassari!

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