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La malattia di Parkinson, come sappiamo bene, è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ed anche da segni non-motori, come dolori, ansia, depressione, insonnia, costipazione. Sappiamo anche che il Parkinson non è ancora guaribile ma che lo si può discretamente gestire con le terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, musico- e teatro-terapia, coro, ecc.).

Però, un sintomo sembra particolarmente terapia-resistente, il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait, FOG), molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, caratterizzato dall’improvvisa impossibilità a muoversi, a fare un passo, a girarsi oppure ad attraversare spazi stretti come una porta; si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra.

E non c’è verso: revisionando le medicine tante volte, passando alle pompe di infusione sottocutanea oppure intestinale, fino ad arrivare alla stimolazione cerebrale profonda, DBS, niente da fare, il tradimento è dietro l’angolo e colpisce in ogni momento, da vero Infingardo, per citare Geminiano, e da autentico Su Nemigu, come dice Peppino. Sembra che non ci sia farmaco che possa migliorare uno dei sintomi meno compresi e più pericolosi, causando spesso cadute traumatiche.

Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle strane caratteristiche del FOG sta verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati responsabili degli improvvisi blocchi motori non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani, ma anche quelli delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori quali, oltre alla nostra nota dopamina, anche l’acetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivi è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica.

• Allora, non si può fare niente?
• Dobbiamo arrenderci?
• Noi?

Mai!

In realtà, con le attività riabilitative offerte dalla nostra Parkinson Sassari stiamo già facendo molto di quello che si può e deve fare per migliorare il Freezing e per ridurre, o ancora meglio, per prevenire le cadute.

Uno dei problemi principali del Parkinson è la riduzione/perdita degli automatismi. Cioè, normalmente svolgiamo le comuni attività fisiche quali alzarsi, sedersi, camminare, girarsi, ecc. senza pensarci; dopo che da bambini le abbiamo imparate (a nostre spese ovviamente cadendo tante volte quando eravamo piccoli) sono diventate automatiche cioè non devo pensare a quale arto muovere, quale muscolo azionare per primo se voglio alzarmi dalla poltrona per andare in cucina. Ma con il Parkinson le cose non sono più scontate: spesso le difficoltà si presentano già nel voler iniziare un movimento (acinesia), per esempio alzarsi dalla sedia: niente da fare, ci vogliono più tentativi per riuscirci.

Perché?

Perché non sappiamo bene come fare. Il pilota automatico è disinserito e senza di lui siamo persi. Cosa devo fare, che muscolo devo attivare per primo e come? Boh!

Sembra tutto dimenticato.

In pratica dobbiamo iniziare tutto da capo, come i bambini.

Come i bambini? Non è possibile! Loro imparano i movimenti, lo star in piedi e a camminare: giocando!

E perché non lo facciamo anche noi?

Ormai avete capito che tutte le nostre attività (riabilitazione neuromotoria, musicoterapia, coro, teatro) si basano sul gioco, sul divertimento, per facilitare l’apprendimento, esatto, è di questo che si tratta: Apprendimento!

Con il gioco e le emozioni positive vengono rafforzati i collegamenti nervosi che servono per migliorare il nostro equilibrio statico-dinamico.

Pe ritornare al Freezing, tutti gli esercizi sono mirati al superamento del blocco motorio; ed oltre agli esercizi fisici, ci sono gli aiuti, i cues, le famose linee da scavalcare, le stecche del Nordic Walking,

il marciare seguendo un ritmo, fino ad arrivare alla Realtà Virtuale,

dove vengono simulati dei percorsi ad ostacoli. Inoltre, spesso si rendono necessari dei trucchi per ingannare le nostre gambe congelate; per esempio, quando sono bloccato e non riesco a camminare, non devo cercare, inutilmente, di voler fare il passo a tutti i costi, perché più mi sforzo e più mi blocco; invece, devo provare a fare un movimento diverso con la gamba, come sollevare semplicemente un piede oppure grattarsi con un piede l’altro polpaccio. In questo modo mi sblocco e riesco a portare il piede in avanti per fare il passo.

Attenzione: nel momento dello “sblocco” devo subito seguire le linee sul pavimento oppure un ritmo, o ancora meglio, usare le stecche del nordic walking (conferiscono sicurezza, scandiscono il ritmo, sono leggere, sportive ed eleganti), diversamente mi blocco subito di nuovo.

 

Come per tutte le cose della vita, ci vuole forza di volontà, determinazione, e disciplina: gli esercizi vanno ripetuti tante volte senza scoraggiarsi (come i bambini, appunto, che devono fare i compiti oppure imparare uno sport allenandosi continuamente). Fidatevi, funziona!

Con la musica, ed il ballo è tutto più semplice perché il divertimento, l’emozione positiva, è già presente e facilita il tutto. Ma di questo abbiamo già riferito diverse volte.

Per il momento mi fermo qui tenendo presente che l’argomento e molto vasto ed in continua evoluzione.

 

 

Fonti bibliografiche:

Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review. Movement Disorders 2020;2:204-214.

Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015;5:241-254

Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020;1:3-4.

Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.

Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.