(Pillola n. 116)
Nel 2014 è nato questo sito della nostra Parkinson Sassari, che negli anni si è rivelato un prezioso archivio della nostra associazione, che vi invito a curiosarci per scoprire le poesie, i racconti e gli interventi di Peppino Achene, G.B., Dora Corveddu, Piero Faedda, Salvatore Faedda, Egle Farris, Nino Fois, Gian Paolo Frau, Paolo Marogna, Mario Marras, Nicoletta Onida, Franco Simula, e tanti altri, ed i reportage dei nostri tanti convegni, gite ed incontri conviviali.
E sempre nel 2014 nasce l’idea delle ‘Pillole’ che in quattro-cinque puntate dovevano raccontare e spiegare i vari sintomi del Parkinson ed anche colmare i due mesi di pausa estiva delle attività associative; il gruppo cercava una soluzione per rimanere in contatto durante l’estate e questo sito si prestava molto bene a questo scopo.
Negli anni le ‘Pillole’ sono diventate oltre cento (100!) e hanno puntualmente riferito delle ultime novità scientifiche della ricerca sul Parkinson, sui farmaci, sulla riabilitazione, e sui caregiver, i nostri eroi quasi invisibili che si dedicano giorno e notte a rendere la vita agli ammalati più vivibile.
Negli anni, la tipologia delle ‘Pillole’ è molto cambiata, e da brevi notizie sono diventate spesso dei veri articoli scientifici con tanto di riferimenti e fonti bibliografici, pur cercando di mantenere un linguaggio scorrevole, quasi confidenziale, per invogliare l’interessato/a alla lettura.
Ho voluto scrivere le ‘Pillole’, oltre ad informare ed intrattenere, a coinvolgere le persone con Parkinson ed i loro familiari al progresso scientifico, per dare speranza e motivazione:
quando si riceve la diagnosi di Parkinson bisogna incassare una dura batosta, culturalmente Parkinson viene inteso come capolinea, molto pensano “la mia vita ‘normale’ finisce qui, e soprattutto, la maggior parte delle persone non riesce ad accettare che si tratti di una malattia che cambia notevolmente la propria vita; disorientamento, sconforto, depressione e disperazione attendono dietro l’angolo.
Allora, venir informati sulle cause e fattori di rischio, sui trattamenti farmacologici e non, e sui progressi scientifici, ma anche per sfatare miti e correggere dott. Google, penso possa aiutare a superare il senso di smarrimento e solitudine, e dare coraggio per non mollare, per poter andar avanti per, non dico guarire, ma per trovare soluzioni a tante problematiche che fanno vivere meglio: esattamente questo vuol essere il messaggio di tutte le ‘Pillole’: la cura del Parkinson è vivere con qualità, con serenità, divertirsi quando possibile (vedi ” Il Divertimento come fonte di Dopamina ”) ed avere fiducia che ci saranno sempre ulteriori migliorie!
Le ‘Pillole’ sono idealmente una estensione del colloquio durante la visita, dove però non c’è il tempo e la tranquillità a spiegare tutti gli aspetti di una malattia multifattoriale, multiorgano e multidimensionale, cioè estremamente complessa; invece, in questo modo, ognuno/a può leggere, o farsi leggere dal caregiver, con calma quello che gli interessa oppure ricordare ciò che gli è sfuggito durante le visite e gli incontri dedicati alle criticità della malattia.
In questi anni, le ‘Pillole’ hanno riferito che il Parkinson, pur nella sua vastissima complessità, oggi è gestibile (ed è questa la epocale novità, impensabile solo pochi anni fa!)
Certo, non sono le ‘Pillole’, né le mie e né quelle vere, che risolvono i tanti problemi che ammalati e familiari devono affrontare quotidianamente, ma la scienza va avanti, e dal solo “voler ridurre il tremore, la rigidità o le cadute (con scarsi successi)” come si insegnava a noi all’Università trent’anni fa, si è passati oggi al considerare la persona nel suo insieme ed al badare anche alla qualità del sonno, dell’umore, alla salute dell’intestino, alle barriere architettoniche, e soprattutto alla qualità di vita della persona e della famiglia, ed in questo modo si è osservato che si possono ottenere risultati concreti e consistenti, non pensabili appena uno o due anni fa.
Bisogna precisare, che ogni persona ha la propria storia, il proprio contesto socio-culturale e familiare, spesso anche affetto anche da altre malattie e con la necessità di altre medicine, che complicano il Parkinson e rendono i farmaci meno efficaci e tollerabili; inoltre, il Parkinson non è una malattia, ma uno spettro di una ventina di patologie diverse, ognuna con mille sfaccettature. Pertanto, non esiste una ricetta universale di cura per il Parkinson, e le diverse opportunità vanno adattate al singolo caso, inevitabilmente con variabili benefici.
Scrivere le ‘Pillole’ necessita di un certo impegno, tempo, letture e studio, ma è altresì stimolante, emozionante ed affascinante, e cercare di trovare la sintesi di diverse fonti scientifiche mi dà occasione di approfondire le mie conoscenze che poi posso applicare nella mia pratica professionale.
Se siate d’accordo, vorrei proseguire a scrivere ‘Pillole’, per continuare ad informarvi, incoraggiarvi, a crescere insieme, ed a riferire delle tante novità che stanno per arrivare.
Che sia ben chiaro a tutte e tutti: per quanto riguarda la ricerca del Parkinson e le sue cure,
IL BELLO DEVE ANCORA ARRIVARE!!!
Buon Ferragosto ed a zent’anni!
Prova d’autore di Samuele alle elementari