Volare si Può, Sognare si Deve!

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IL MIO PARKINSON (tra realtà e ironia) Maggio 2020 – testo di Franco Simula

Quando ha avuto inizio il mio Parkinson? Boh! Con esattezza proprio non lo so.

E penso che non lo sappia nessuno quando ha avuto inizio la propria malattia di Parkinson. Dalla abbondante letteratura creata intorno a questo “morbo”- peraltro ancora avvolto da una atmosfera di mistero – si sa che quando lo si percepisce come malattia e trova conferma mediante visite cliniche e analisi strumentali, esso sta operando la sua azione di insediamento malefico già da qualche anno. E’ una malattia subdola: apparentemente una non malattia.

Non è un infarto, un ictus che quando colpiscono un individuo gli creano dolore, sofferenza, malessere e occorre intervenire subito. Il Parkinson non impone interventi immediati, non si annuncia con dolori lancinanti, no, no, esso non ha fretta, ha molto tempo davanti a sé per produrre negli anni tutti i danni che vorrà e anche in quest’opera di demolizione sistematica, progressiva e degenerativa, saprà essere saggio e “infingardo” contemporaneamente. Talvolta si presenta carezzevole, alleato, tutto sembra filare liscio, l’indomani lo scenario è tutto rovesciato: i crampi non ti danno requie, il tremore sembra t’abbia messo addosso un martello pneumatico e alla fine della giornata, esausto, ti metti a letto per trovare un po’ di riposo. Illusione, perché anche a letto la giostra continua. L’enfatizzazione del concetto è evidente: ma dà l’idea. Ritorniamo al mio Parkinson che per non creare molti dubbi sulla sua insorgenza, era stato preceduto e annunziato da due “illustri” tristi eventi: mio padre, da vivo, aveva avuto il morbo di Parkinson, mio fratello (ancora vivo) ha il morbo di Parkinson; questo è solo uno dei beni immateriali lasciatici in eredità dall’incolpevole genitore.

Durante l’estate ero solito frequentare un tratto di scogliera all’inizio della bellissima e tormentata strada Alghero-Bosa. Tutti naturalmente usavamo delle ciabatte per camminare sulla roccia ma anche per riparare i piedi dalla forte calura e anche io le usavo ma talvolta, dismettendo le ciabatte, notavo una notevole capacità di resistenza alla calura. Feci notare la particolarità a un amico medico che frequentava lo scoglio e lui mi fece rilevare che tale anomalia non andava sottovalutata ma esaminata più attentamente sotto il profilo neurologico. Questo avveniva circa 20 anni fa: l’amico direttore di Microbiologia all’Università Cattolica di Roma, di profonda competenza medica ma anche di grande esperienza, aveva visto lontano. Qualche anno dopo (2010-2012) in una dolcissima notte stellata d’agosto, ad Alghero, poco distante dalla torre di S.Giacomo, incontro due amici che non vedevo da tempo. La conversazione che si ipotizzava di veloci convenevoli diventa invece interessante e quindi si allunga, sempre restando in piedi come corazzieri; e mentre i due amici, impassibili, tengono conversazione io comincio a provare un’insofferenza che non riesco a definire, una sorta di capogiro che sembra farmi perdere l’equilibrio. A questo punto saluto gli amici e vado via. E’ il secondo indizio che ex post mi induce a ritenere l’episodio come un fatto neurologico. Questi i prodromi remoti del mio Parkinson. Altri piccoli segnali si succederanno nel tempo: piccole scosse elettriche, quasi impercettibili, colpivano il pollice della mano destra mentre impugnavo il volante durante la guida.

E ancora durante la guida, al momento della frenata, percepivo sempre minor sensibilità alla pianta del piede destro. La frenata andava gradualmente diventando sempre più un gesto meccanico e non anche una partecipazione sensoriale. Da ricordare, purtroppo, al momento del rinnovo della patente di guida.

Quando, sul finire del 2013, feci una serie di analisi sia cliniche che strumentali risultò senza più alcun dubbio – in particolare da uno SPECT Cerebrale – “un deficit del trasportatore presinaptico della dopamina di grado medio severo” . La ricerca poteva considerarsi conclusa almeno per quanto riguardava il convincimento personale. Che, peraltro, aveva gradualmente trovato conferma nel tempo mettendo insieme tutti i sintomi o presunti tali che fin qui ho riferito. Che effetto mi ha fatto la certezza di avere veramente la malattia di Parkinson? Nessuno in particolare perché c’ero già dentro da qualche anno: diciamo che ero ormai vaccinato all’idea di avere la malattia di Parkinson.

A che punto è il mio Parkinson? Come si presenta? Dallo SPECT Cerebrale risulta che il deficit del trasportatore presinaptico della dopamina è di grado medio severo.

Oggi , dopo 7 anni, il quadro generale è complessivamente deteriorato ma non è del tutto compromesso e dunque irrecuperabile.

Al mattino quando esco di casa, provo ormai da un po’ di tempo la solita sensazione: mi sembra di entrare in una “bolla” che al di là dell’immagine poetica non significa niente se non una condizione di disagio generale, mi sembra di entrare in una dimensione parzialmente distorta della realtà. E cioè: una generica confusione mentale, un leggero inizio di ubriacatura da alcool al punto che durante la camminata mi sembra che i passi non “cadano” dove li guida la testa: manca la guida automatica, occorre una guida “voluta”. Come reazione inconscia insorge la paura di poter cadere da un momento all’altro. Finora non sono mai caduto.

A questa descrizione rappresentata globalmente in forma fantasmagorica, quasi fiabesca, fanno superba corona i classici sintomi della malattia di Parkinson: dai crampi ai tremori, dalla scarsa lucidità mentale (temporanea) alla scialorrea (che mi impedisce di suonare l’armonica agevolmente). Talvolta capita di sentirmi particolarmente debole: gambe molli, difficoltà di concentrazione, che sarà questa condizione del tutto nuova? In effetti è abbastanza vecchia ma riposta distrattamente nel dimenticatoio e accantonata in un angolo della coscienza, si tratta di un “vecchio” diabete che fedelmente mi accompagna da oltre trent’anni e che ogni tanto, a sorpresa, mi confeziona qualche ipoglicemia così soffocante da spezzare le gambe a un toro da corrida. Solo allora realizzo concretamente che il Parkinson non “lavora” da solo ma è coadiuvato da altri infaticabili collaboratori che – oltre al diabete- sono: una epatite da poco eradicata, una polineuropatia sensitivo motoria, un’artrosi cervicale grave.

E come corollario di contorno non manca un po’ di stipsi (tenuta a bada da una manciata quotidiana di pastiglie alle erbe), qualche bruciore di stomaco da combattere anch’esso con pastiglie: insomma si finisce con l’identificarsi talmente con la/e malattia/e da vivere con essa in una sorta di simbiosi totale per cui la giornata risulta scandita dall’assunzione di tante pastiglie da richiedere un prontuario da aggiornare in continuazione: per tenere la contabilità occorrerebbe assumere un ragioniere esperto col compito aggiunto di badante.

Per completare il quadro generale non posso trascurare di evidenziare alcuni atteggiamenti spontanei, tipici dell’ammalato di Parkinson e che a me capita di interpretare, talvolta, nella rappresentazione del mio personale teatro parkinsoniano. Almeno tre di questi meritano di essere menzionati: il “visus” parkonsoniano caratterizzato da fissità e inespressività dello sguardo; il rilassamento delle braccia appoggiate sul basso addome come se cercassero un sito su cui riposare e infine – stando in piedi – il capo ricurvo in avanti, le ginocchia leggermente ripiegate su se stesse quasi a voler estendere l’area d’appoggio e ampliare la possibilità di equilibrio. Questo il mio ParKinson. Simile a quello di tanti altri e diverso da quello di tutti gli altri. Certamente sempre uguale a se stesso, certamente sempre “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza,pronto a ghermire proditoriamente non appena hai abbassato la guardia” (Geminiano) Al mio paese sogliono definire gli anziani pieni di acciacchi e di dolori che riescono a camminare a fatica:” Passu ‘e puddha non servis a nuddha” ( Passo di gallina non servi più a niente). Sembrerebbe un’insolenza carica di perfidia, a me sembra la constatazione verbale di una condizione che prima o poi capiterà a tutti di sperimentare.

Franco Simula

Un bersaglio mancato – testo di Franco Simula

Un bersaglio mancato

Venerdi 28 febbraio 2020 si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’Associazione Parkinson per l’approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2019 e del bilancio di previsione per l’anno 2020. Dell’evento è stata già pubblicata sul nostro sito un’ampia relazione.

L’Assemblea, infatti, è solo lo spunto per narrare con grande turbamento ciò che in quella circostanza sarebbe potuto capitare e che , invece, grazie al cielo non è capitato.

Erano presenti a quell’assemblea oltre trenta persone e per una dimenticanza del presidente ( che scrive queste note), invece, che utilizzare l’ampio salone del Teatro abbiamo dovuto ripiegare utilizzando la meno capiente casa Park.

Dove, naturalmente, abbiamo dovuto adattarci rimanendo assiepati, stretti stretti, l’uno accanto all’altro, alcuni anche in piedi. La decisione, ovviamente, è stata tormentata e molto discussa perché il disagio che ne derivava era evidente; ma alla fine abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Cercavamo di stare più comodi che fosse possibile e non pensavamo ad altro: e meno male. Intanto veniva letta da Dora Corveddu la relazione sul Bilancio 2019, inframmezzata da qualche battuta utile a distendere gli animi un po’ nervosetti, comunque tesi di qualcuno che, mentre passava l’ora, si trovava in piedi. Accanto ad ognuno di noi c’erano almeno altri due dei presenti, a respirarne l’aria, a ingerire i batteri dei reciproci colpi di tosse , a osservare obbligatoriamente ma inconsciamente tutti quei comportamenti che, il giorno di venerdi 28 di febbraio 2020, la pandemia di Coronavirus nel bel mezzo della sua azione devastatrice avrebbe sconsigliato.

Venerdi 28 febbraio 2020, appunto. Il COVID 19 aveva già mietuto le sue prime vittime ma le autorità scientifiche, politiche, civili non avevano ancora adottato alcuna delle severe restrizioni che verranno prese nei giorni immediatamente successivi. Ancora tutti in coro raccontavano che si trattava degli annuali numeri riconducibili quasi specularmente alle morti per influenza. Invece eravamo nel bel mezzo della violenta Pandemia che, anche a Sassari avrebbe seminato disperazione e lutti. Bastava aspettare solo qualche giorno per essere costretti ad assistere al bollettino quotidiano dei morti e dei nuovi contagiati. Nella nostra città la terribile sorte riservata agli ignari ospiti di “Casa Serena” rappresenta il simbolo di un destino crudele che ha trasformato l’incedere sereno dei giorni in un inferno che nessuno degli ospiti di “Casa Serena” avrebbe mai immaginato.

Con noi il destino è stato più clemente perché, venerdì 28 febbraio 2020, nonostante fossimo nel bel mezzo della Pandemia il Coronavirus ha mancato il bersaglio.

CRONACA LEGGERA DI UNA PESANTE PESTILENZA testo di Franco Simula


Domenica 15 Marzo 2020 ore 13,30. Al telegiornale la notizia dominante è quella relativa ai colpiti dalla pandemia di Coronavirus: sono 24700 le persone colpite dall’insidioso invisibile nemico, i deceduti invece sono 1800 La macchina che ti investe la vedi, devi stare attento a non farti investire e puoi anche farcela a evitare la macchina e la morte. Ma quello là, infingardo com’è, non lo vedi, non lo senti, non lo tocchi, ma lui ti ha già colpito. Infatti anche a Sassari,oggi, il primo decesso. Intanto ti affacci alla finestra e lo spettacolo è spettrale. Via Pascoli normalmente trafficatissima, oggi è silenziosa, invasa soltanto da un bellissimo sole che rende lo scenario più gradevole. Domenica 22 marzo 2020, contagiati 46600, deceduti 5400. il numero dei contagiati è quasi raddoppiato, mentre il numero dei morti è triplicato. Lo scenario ormai non era più solo preoccupante, la paura diventava di giorno in giorno uno stato d’animo sempre più concreto e vicino; non era più una tragedia che colpiva solo gli altri, no, si sentiva che era entrata ormai in tutte le case, nella pasticceria accanto, nella banca distante qualche decina di metri, e anche a casa tua. Ormai non si parlava più di qualche decina di morti scomparsi per preesistenti patologie aggravatesi per la solita influenza stagionale no, no, ormai stavano sempre più cadendo tutti gli infingimenti e si parlava con trasparenza e con sempre maggior paura di coronavirus. Cioè di quella pandemia che ormai non colpiva soltanto Bergamo e Cremona ma che era venuta a fare le ferie “primaverili” anche in Sardegna. I morti non erano solo in Lombardia ma anche a Sassari dove al danno si era aggiunta la beffa della deflagrazione epidemica all’interno del reparto di cardiologia in cui dei circa 50 contagiati la prevalenza era rappresentata da medici e personale sanitario di vario grado. La paura, appunto. Nessuno ammette platealmente di aver paura del tipo “timore e tremore”; la paura emerge nel momento in cui si osservano pacatamente le statistiche, il numero dei contagiati, il numero dei morti, è allora che l’angoscia inespressa si manifesta sotto la forma compulsiva di approfondire, cercare dati sempre più recenti e documentati. E dato che siamo tutti tappati in casa a fare gli “esercizi anticoronavirus”, dopo che ne parli con i familiari il discorso è concluso. Ma non sei completamente soddisfatto. Allora cambi registro, vai a telefonare agli amici alla ricerca di argomentazioni più convincenti .Ma per che cosa? Forse per trovare una soluzione al problema? Ma neanche a parlarne. Soluzione farmacologica, come il vaccino, non ne esiste per ora, parlarne serve solo ad esorcizzare la paura proveniente dal fatto che questa “peste moderna” non la si “vede” nel senso che né gli scienziati, né i medici son riusciti ancora a trovare il bandolo della matassa: la patologia rimane ancora indefinita. Gli infarti cardiaci,che tutti gli anni falciano centinaia di migliaia di vite umane, sono degli eventi patologici ben conosciuti dalla scienza medica, e pertanto non si fa più caso al numero di vittime disseminate nel mondo, anche perché sono distribuite a macchia di leopardo; col coronavirus invece l’attacco è massivo, asfissiante, mortale. Non colpisce un po’ qua un po’ là, no! Sceglie un punto e lo rade al suolo: soltanto qualcuno riesce a scappare e a gloriarsi immediatamente di aver sconfitto “la peste” mentre invece son proprio queste fughe incoscienti la vittoria del “corona virus” perché saranno proprio questi incauti untori a propagare la mortale pestilenza negli angoli che ancora ne erano rimasti immuni. Domenica 29 marzo 2020. Riportiamo innanzitutto il bollettino di guerra: totale contagiati sino a oggi: 70.065- deceduti a oggi 10.023. Dalle due alle tre della notte ormai passata è avvenuto il cambio dall’ora solare all’ora legale. Potremo beneficiare di qualche ora di luce in più. Stamattina, appena sveglio, ho sentito in lontananza il gracchiare stonato di alcuni gabbiani in trasferta verso l’entroterra alla ricerca di cibo. Chissà se i gabbiani si sono svegliati all’ora solare o a quella legale!….. Ma perché celiare; i gabbiani e tutti gli altri animali agiscono sulla spinta di bioritmi installati ab eterno su di loro; solo noi, umani, talvolta sentiamo il bisogno di adattare fenomeni naturali alle nostre presunte esigenze, quasi sempre otteniamo buoni risultati. L’andamento della pandemia sta lentamente mostrando segni di flessione: il graduale raggiungimento del tanto atteso picco, il sempre maggior rispetto delle norme di salvaguardia, il moltiplicato impegno degli scienziati ricercatori, stanno costituendo il pacchetto di misure che riusciranno a sconfiggere il mostro. Che deve essere sconfitto, questo è l’imperativo categorico. Questa è la nostra speranza! Riposta, come dicevo, nella incessante perseveranza degli scienziati-ricercatori determinati a battere il Coronavirus. Questa speranza è diversa da quella che tutti i giorni papa Francesco va impetrando nella sua incrollabile Fede in Dio, ma stavolta credo che il Papa sia d’accordo anche con la speranza riposta nella frenetica attività degli scienziati-ricercatori impegnati in una incessante lotta contro il tempo per individuare un antidoto capace di sconfiggere definitivamente la peste del 2000 che finora ha seminato il panico in tutto il mondo.


Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

Agli Amici della nostra Parkinson Sassari di Kai S. Paulus

Cari amici,

leggendo gli ultimi articoli e commenti in questo sito si potrebbe aver la sensazione che la nostra associazione stia attraversando un momento di fiacca: Salvatore Faedda confessa che non riesce a seguire tutti gli esercizi della ginnastica, G. B. e Franco Simula cercano conferme e nuove motivazioni da parte dell’associazione, si registrano in questo periodo diverse assenze nelle varie attività spesso dovute a riaccentuazioni dei sintomi parkinsoniani, e pare che il medico sia oramai latitante da tutte le attività. Sembra quasi una cartella clinica di un gruppo che fino a pochi mesi fa volava alto e sognava. Cosa sta succedendo? L’entusiasmo è diminuito? L’associazione non sta più funzionando?

Credetemi: niente di tutto ciò. La nostra Parkinson Sassari è più attiva che mai.

Certo, la Associazione Parkinson Sassari non è un circolo ricreativo, ma ci siamo trovati e riuniti per poter affrontare meglio una importante malattia, una patologia neurodegenerativa tra le più diffuse al mondo. Ci siamo associati per combattere in maniera più efficace il “nemigu”; le armi tradizionali le conoscete tutti, sono i farmaci con i loro vantaggi e svantaggi, aiutano ma non bastano. Durante le nostre attività sociali ci siamo resi conto che il Parkinson si combatte affrontandolo con un atteggiamento positivo, proseguendo la propria vita, rimanendo attivi, e divertendosi. Possiamo dire che questo è il Credo della nostra associazione che, in effetti, si basa sulle evidenze scientifiche presentate da molti ricercatori di fama internazionale.

Proprio in questo periodo la Parkinson Sassari sta operando a pieni ritmi per affrontare il “nemigu” con tutte le strategie possibili:

  • Stiamo seguendo la ricerca scientifica: alcuni di voi hanno partecipato a ricerche scientifiche condotte insieme ai colleghi del gruppo di Prof. Leonardo Sechi e le dottoresse Giannina Arru e Elisa Caggiu della Microbiologia dell’Università di Sassari, dove i primi risultati sono già stati pubblicati su due riviste scientifiche internazionali, ed una terza è in preparazione (risultati molti promettenti che i ricercatori ci illustreranno prossimamente); un nostro consistente gruppo sta partecipando ad una inchiesta promossa dalla Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari con l’equipe di dott. Giovanni Carpentras sulle emozioni dei familiari; ancora, siamo appena stati arruolati per uno studio multicentrico nazionale (grande riconoscenza per la validità delle attività sassaresi!) sulla qualità di vita di ammalato e familiare che tra poco richiederà la vostra partecipazione; e, come sapete, con Prof. Pier Andrea Serra stiamo lavorando ad un progetto sullo studio del sonno sempre con la vostra collaborazione.
  • Siamo attivi: la dott.ssa Pinuccia Sanna vi segue con grande dedizione nella riabilitazione di gruppo, vi insegna strategie per superare meglio momenti e situazioni difficili, e vi sprona instancabilmente; non da meno la dott.ssa Annalisa Mambrini con la sua divertente Danza e Movimento Terapia; la nostra ‘marescialla’ Dora Corveddu si è affiancata a Francesco Enna e Iole Sotgiu per riprendere tutti insieme la commedia “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo” che l’anno scorso ci ha regalato grandissime soddisfazioni e che presto sarà portata in scena in diversi teatri, nonché la preparazione di una nuova commedia, sempre dalla penna di Francesco Enna.
  • Stiamo al passo con le altre associazioni: come da tempo stiamo organizzando a Sassari le Giornate Nazionali, Mondiali e Sassaresi della Malattia di Parkinson, prosegue il nostro impegno insieme alle altre realtà sarde e nazionali a celebrare in contemporanea momenti di informazione e di aggregazione, anche per sottolineare i nostri sforzi nel contesto di una volontà regionale, nazionale ed internazionale di migliorare le condizioni di ammalati e familiari. In questo senso partecipiamo alla prossima Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson che sarà organizzata dagli amici della Associazione Parkinson Nuorese a Nuoro il giorno 11 aprile, ed iniziando già a pensare anche alla nuova Giornata Nazionale che organizzeremo a Sassari il 26 novembre.
  • Siamo connessi: grazie al nostro fantastico ‘webmaster’ Gian Paolo Frau ci possiamo vantare di questo bellissimo sito internet che ci informa e ci diverte, ci tiene in contatto tra di noi e che ci fa conoscere ad un pubblico molto ampio: pensate, dopo i primi nove mesi di vita il nostro sito a Natale 2015 poteva vantare già oltre 50.000 (!!!) visualizzazioni, con migliaia di visitatori, e con un seguito tramite facebook di oltre 400 amici.
  • Saremo rilegati: Un altro dei nostri progetti si sta concretizzando: insieme all’inossidabile volontà del nostro vicepresidente Peppino Achene ed al genio di Gian Paolo Frau stiamo portando avanti il progetto di “Scriviamo un libro” che sarà una raccolta dei contributi, articoli, poesie, commenti, disegni e foto pubblicate sul nostro sito durante i primi dodici mesi, e che cercheremo di pubblicare entro l’estate.
  • Restiamo assistiti: qui, permettetemi di esprimervi il mio personale impegno per l’associazione e per tutti coloro che hanno necessità che, nonostante la grave situazione in cui si trova la Sanità Sassarese con pesanti tagli e restrizioni ed una massiccia redistribuzione del personale sanitario, l’ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica, destinato praticamente alla chiusura, rimarrà invece aperto.

Ecco, questo siamo noi, questa è oggi la nostra Parkinson Sassari!

E’ incredibile e, fino a pochi anni fa impensabile, invece è diventato realtà, ci siamo riusciti, e penso che pochi altri possano vantare un tale elenco di attività per cui noi ne possiamo essere veramente fieri. Questa realtà l’abbiamo creata noi, tutti noi insieme, ognuno con quello che ha potuto dare. E se Salvatore ha qualche difficoltà nella coordinazione motoria, pazienza (musica, maestro!), importante è partecipare, come si suol dire, e quanto invece Salvatore è attivo sulle pagine di questo sito e quanto ha motivato tanti di noi con il suo esempio! E dico a G. B. e Franco Simula che dobbiamo tener presente che abbiamo a che fare con una malattia cronica soggetta a fluttuazioni continue e che per questo ci saranno sempre persone che necessitano di un periodo di pausa; ma l’idea che possono tornare in questo nostro gruppo splendido ed attivo rende loro la pausa meno dura e meno lunga. Volare si può, Sognare si deve!

Forza Pares! Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai S. Paulus

La fisioterapista di Francesco Simula

Formalmente pacata e misurata in realtà autorevole senza voler mai essere autoritaria se non quando certe situazioni “impongono” lo scontro diretto. E in questi casi Lei mette in funzione un “sesto senso professionale” che Le fa affrontare e “vincere” lo scontro, che in realtà si risolve a favore del malato, pur con evidente sofferenza dello stesso. In Lei l’autorevolezza diventa forza di volontà da trasmettere ai pazienti, quelli che talvolta si lasciano andare. “Pensate all’esercizio che dovete fare. Pensateci bene. Eseguitelo prima con la mente”. Questo è l’invito a trasferire il messaggio al cervello che lo converte in imperativo alla volontà la quale spinge a trasformare le rigidità in movimento, quasi sempre doloroso, ma gradualmente efficace e operativo. Talvolta sembra di voler trasmettere una carica propulsiva tale da far pensare ad un input “miracolistico” che  effettivamente colpisce nel segno e smuove le volontà di chi deve eseguire i “comandi” ma prova un dolore “profondo” che impedisce al P. di schiodarsi dalla sedia. A questo punto arriva al culmine un sottile gioco psicologico fra due volontà una negativa, che cerca di mantenere disperatamente la staticità, e l’altra positiva che propone con convinzione e persistenza un imperativo categorico:   “Alzati e cammina”. Già praticato 2000 anni fa. E spesso funziona.

Tutto questo accade mentre Franco fa i suoi commenti acidi: “Per forza funziona, quella è un sergente di ferro”. Intanto ci pensa Oscar ad allentare la tensione  con qualche sua battuta estemporanea. Ma Pinuccia con la sua solita arguta ironia lo richiama:” Zitto tu, Gazzosa”.