Associazione Parkinson Sassari Archivi - Pagina 2 di 11

Luisa alla Cappelleria Premoli

…..Dopo innumerevoli tentativi andati a vuoto, una domenica di dicembre alle ore 8:30 Luisa apre gli occhi senza lamentarsi di alcun dolore, dopo alcuni passi un po incerti, un salutino appena accennato da un gesto con la mano, si avvicina a me con l’intenzione di farsi coccolare e in quel momento mi comunica che quella era la giornata ideale per andare a trovare Stefania….. Le preparo la colazione e dopo circa un’ora ancora era seduta che le mancava da bere la spremuta d’arancia…..sono le 10:00 e finalmente é pronta per entrare in bagno, ma, fra un paio di stoviglie da sistemare in lavastoviglie, far le coccole a Peter il barboncino, solo alle 10:30 prende possesso del bagno. Io l’ho lasciata tranquilla nelle sue faccende e mi sono dedicato all’aggiornamento del sito della nostra Associazione, quando mi siedo al computer perdo la cognizione del tempo e intorno alle 12:00 mi alzo dalla sedia e vado a verificare a che punto é la preparazione di Luisa, come mi vede mi chiede: “sei pronto”? Mi scappa da ridere perché io ero già pronto dalle 7:30, mi mancava da infilarmi il giaccone e uscire di casa, anche Peter non vedeva l’ora di uscire, Luisa mi dice che le manca di mettere un po di trucco ed anche lei sarebbe stata pronta, ma alla luce dei fatti reali, mi sento in dovere di ricordarle che mezzogiorno é già passato da un po e che ci saremo ritrovati al centro di Sassari probabilmente per le 13:00, ha fatto finta di non sentirmi ed ha continuato nel suo intento, cerco di essere paziente e mi siedo sul divano del salone ad ascoltare “La marcia al supplizio di Berliotz”. Sento che mi chiama per chiedermi se ho visto i sui occhiali (quali?) il primo paio che trovo glielo avvicino e per mia fortuna ho azzeccato….. Sono le 12:45 e mancano solo le scarpe ed il suo cappotto, tiro un respiro di sollievo ma solo per metà perché lei mi chiede: “secondo te che borsa uso”? Faccio l’indifferente e le rispondo che può usare la stessa borsa del giorno precedente, ma non é così semplice perché lei aveva già deciso che non sarebbe stata la stessa borsa del giorno prima; la vedo che armeggia e trasferisce parte del contenuto nella borsa designata…..Ho già aperto la porta di ingresso e siamo pronti per uscire io ho indossato la mascherina e Luisa no!…..ora che abbiamo tutto in regola non ci resta che chiuderci la porta dietro le spalle ed andare a prendere la macchina. Non c’é traffico per cui in un tempo breve arriviamo di fronte al teatro Verdi dove troviamo un parcheggio, siamo fortunati e vicini alla cappelleria. Nel periodo natalizio i negozi di Via Luzzatti sono quasi tutti aperti e davanti al negozio di Stefania ci sono due persone che aspettano il loro turno, Luisa coglie l’opportunità di allontanarsi per vedere le vetrine degli altri negozi e si intrattiene a chiacchierare con la titolare di un negozio che conosceva da tempo…….intanto la fila si riduce ed i prossimi ad entrare dovremmo essere noi, ma quando è arrivato il nostro turno Luisa non era più in vista e quindi sono stato costretto a cedere il posto ad un’altra persona dietro di me……chiamo Luisa al telefono ma non risponde, fra me e me penso che dovrò cedere il posto anche ad l’altra persona che era in coda dietro di me……così é stato perché Luisa non era visibile. La voglia di andare via é stata grande, ma eccola che compare giusto in tempo perché, chi ci ha preceduto, stava andando via. Finalmente siamo all’interno della cappelleria, Stefania mi saluta e io le presento Luisa e di li a poco iniziano le misurazioni e la scelta del modello più adatto; questo no, quest’altro nemmeno, quest’altro é bello ma non mi piace il colore dice Luisa, Stefania si fa in quattro per mostrarle quanto di meglio ha…… io nel frattempo faccio una dovuta considerazione: oggi no, ma nel caso dovessi acquistare un cappello per me, saprei cosa scegliere, farei molto veloce….. Dopo una mezz’ora abbondate ed un cumulo di cappelli multicolori sui tavoli, Luisa si sofferma su due modelli molto adeguati al suo fisico minuscolo e alla sua personalità; una cuffia molto carina di colore grigio con un bel fiore in seta dello stesso colore e l’altro che rassomiglia ad una papalina rosso ciliegia con un bordino nero che può piegare verso l’alto e non sembra più una papalina. La scelta dei due si é protratta per un bel po, ma poi alla fine la scelta é caduta sul cappellino rosso nero, esattamente quello della fotografia e Stefania finalmente ha potuto tirare un sospiro di sollievo……Anche questa volta penso che sia veramente difficile fare un bel regalo alla propria moglie, più di ogni altra cosa se a sceglierlo é proprio lei…. Gian Paolo Frau

Gli Auguri del Presidente

Oggi 31 Dicembre 2020 sento il dovere ma soprattutto il piacere di formulare all’Associazione Parkinson Sassari, i più calorosi e intensi auguri di un diverso e migliore 2021! E’ una manifestazione spontanea e liberatoria liquidare il drammatico e tristemente famoso 2020 per i morti che ha lasciato sul campo, per i gravi danni che ha procurato ai vivi, per le macerie immateriali che ha procurato a tutti. Nonostante questo innegabile disastro azzardo un “improponibile paradosso”: il 2020 per l’Associazione è stato uno degli anni più fecondi di questi ultimi cinque anni, almeno sul piano istituzionale. Citerò le realizzazioni più significative: la conferma dell’ambulatorio per i disordini del movimento; la stipula di un protocollo d’intesa con l’Università degli Studi di Sassari a cui sono collegate tre tesi di laurea discusse in teleconferenza; l’individuazione di uno spazio adeguato allo svolgimento delle nostre attività. E’ stato un anno nel quale abbiamo ricevuto alcune inaspettate e generose donazioni, l’ultima delle quali di cinquemila euro: anonima. Agli anonimi magnanimi donatori e a tutti coloro che, con offerte diversificate, hanno considerato l’accoglienza e la solidarietà che anima il nostro operare vanno i nostri più vivi ringraziamenti: Sono pervenute offerte da MyAngelwin e Luisanna Sanna. Inoltre, ringraziamo: il dott. Paulus, ideatore ed ispiratore oltre che sostenitore della nostra associazione e animatore instancabile del sito; il Direttivo, che ha operato con impegno e abnegazione nello svolgimento delle nostre attività; Gian Paolo Frau, nostro insostituibile webmaster, che con puntualità e precisione cura il nostro sito e ci ha fatto conoscere in tutto il mondo; Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che in questi anni hanno garantito con abnegazione e passione lo svolgimento delle attività di fisioterapia e danza; Anna Iattarelli e Paolo Marogna per la costanza con cui si occupano degli aspetti contabili della nostra associazione; Fabrizio Sanna, il nostro splendido e generoso maestro di canto, che in questo annus horribilis è riuscito a rallegrare le nostre giornate; Laura Piga, sempre pronta a proporre vulcaniche iniziative; Le Quattro moschettiere: Dora, Laura, Rita, Elenia, che oltre a partecipare e vincere concorsi pubblici, generosamente hanno devoluto i premi vinti all’associazione. Un pensiero affettuoso a Teresa Soro, con cui ci piacerebbe continuare a fare teatro divertendoci. Grazie anche ai giornalisti che ci hanno sostenuto facendoci conoscere da un pubblico più ampio.

Buon Anno a tutti

Franco Simula

DOLORE E PARKINSON di Kai S. Paulus

(L’argomento del dolore nel Parkinson è molto ampio e non si può trattare esaustivamente in questo breve articolo, che invece vuole semplicemente dare spunti di discussione per uno dei più importanti capitoli della malattia di Parkinson. Che questo tema capiti proprio l’ultimo giorno di questo 2020 è puramente casuale.)

Il dolore

Il dolore è un meccanismo protettivo del nostro organismo con cui viene segnalato un danno, e come tale il dolore è utile e necessario, però provoca sofferenza fisica e psichica. Si parla di dolore acuta quando la sua comparsa è improvvisa in seguito ad un trauma, mentre il dolore cronico è un sintomo persistente dovuto ad una sofferenza tissutale permanente. Circa il 15-20% della popolazione mondiale lamenta dolore cronico, che solo in Europa provoca costi sanitari per circa 200 miliardi di euro ogni anno.

Oltre ad essere periferico, il dolore più essere centrale, dovuto a diversi meccanismi lungo le proiezioni spino-talamo-corticali, ed anche alla riduzione della dopamina normalmente coinvolta nella discriminazione dell’elaborazione emotiva e motivazionale.

Il dolore nella malattia di Parkinson

Nella malattia di Parkinson la qualità di vita è compromessa specialmente per una varietà di sintomi non-motori (sonno, umore, digestione, ecc.) di cui il dolore è quello più frequente.

Il dolore nel Parkinson è noto sin dalle descrizioni di James Parkinson nel 1817: “…great pain in both arms, extending from the shoulder to the finger ends. […] leaving both the arms and hands in a very weakened and trembling state.” (*)

In realtà, non si tratta di un solo dolore, ma di tanti (centrale, muscoloscheletrico, neuropatico, misto, ecc.), e le cause sono spesso multi-fattoriali; ed anche dolori non parkinsoniani, come quello artrosico, vengono amplificati dai sintomi parkinsoniani quali rigidità, tremore e depressione.

Il dolore più frequente nel Parkinson è quello muscoloscheletrico, causato dalla contrazione ritmica dei muscoli durante il tremore e dalla contrattura cronica nel caso delle distonie e discinesie durante i blocchi motori o nel sovradosaggio farmacologico; in tutte queste condizioni si osserva una infiammazione cronica dei legamenti e delle articolazioni.

Perché è importante trattare il dolore nel Parkinson

Frequentemente il dolore nel Parkinson non viene segnalato al medico perché si ritiene erroneamente che sia più importante che lo specialista si concentri sulla cura del tremore o dell’instabilità posturale. Siccome però il dolore genera un’enorme accentuazione dei disagi globali della persona ammalata, tale ‘peso’ sintomatico contribuisce al peggioramento del Parkinson stesso; viceversa, trattando i dolori, si diminuisce la sofferenza fisica e psichica migliorando di conseguenza il quadro clinico, cioè attenuando i sintomi motori e contribuendo pertanto al miglioramento della qualità di vita della persona ammalata ed ovviamente anche dei suoi familiari.

Terapia del dolore nel Parkinson

La terapia del dolore è un capitolo molto importante, ma complicato e troppo lungo per questo breve appunto. Comunque, in caso di accertato dolore sarà opportuno ottimizzare la terapia dopaminergica e successivamente scegliere in modo mirato antidolorifici che non interferiscano con le altre cure e che non peggiorino i sintomi parkinsoniani.

Non trattare il dolore vuol dire perdere una grande opportunità nel gestire e ridurre il Parkinson con conseguenze sulla qualità di vita di ammalato e familiari.

(*) trad: “grande dolore in entrambe le braccia che si estendono dalla spalla fino alle punte delle dita, lasciando braccia e mani in uno stato molto debole e tremolante.”

Fonti bibliografiche:

Buhmann C, Kassubek J, Jost WH. Management of Pain in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020; 10: S37-S48.

Canavero S., Bonicalzi V. Central Pain Syndrome. Pathophysiology, diagnosis and management. Cambridge University Press, 2007

Edinoff A, Sathivadivel N, McBride T, Parker A, et al. Chronic Pain Treatment Strategies in Parkinson’s Disease. Neurology International 2020; 12:61-76

Mercadante S. Il Dolore. Valutazione, diagnosi e trattamento. Ed. Masson, Milano. 2006

Wall PD, Melzack R. Textbook of Pain. (Third Edition) Churchill Livingstone, Longman Group UK Ltd, 1997

Un Natale. 1948 – testo di Egle Farris

Al mio paese era il presepio che si preparava . Con molto muschio,due o tre ceppi, farina e cartapesta . Rami di lentisco e alloro formavano il verde e c’era chi metteva sempre un pezzetto di specchio sotto un ponte sbilenco . Le pecorelle erano sempre bipedi ,tripodi nel migliore dei casi . E seguivano improbabili caldarrostai e corpulenti ostesse ,lavandaie e ciabattini . E se il muschio era umido,la mattina appresso le statuine erano che belle e spappolate , essendo di cartapesta.
La mia famiglia preparava però anche l’albero ,novità stravagante,fuori da ogni canone e non in linea coi principi cristiani . L’albero consisteva in un gruppo di rami di pino ,abeti manco l’ombra al mio paese ,desolatamente piangenti verso il basso . E si tiravano fuori, gelosamente conservate ,palline di vetro così sottile che bastava un sospiro per farne mille pezzetti di cielo , e si alternavano a mandarini profumati legati con la rafia e , delizia ,cioccolati dalle forme inusuali e mai viste . Pipe , bottigliette di spumante , biscotti , babbi natale, pecorelle e pigne e tutto era lucente di incarti di iridate stagnole . Sadismo ,puro sadismo era . Non potevamo toccare nulla sino alla sera della vigilia ,dopo cena , quando da un cappello venivano estratti bigliettini col nome di quelle delizie . I vecchi della famiglia avevano spesso una coperta addosso ,il riscaldamento consisteva in un camino ed una goffa col bracere ,che bruciava le gambe di macchie color vino . Sulla tavola fichi accoppiati con la mandorla dentro, melograni che si erano addobbati da soli con le loro corone , torroncini quadrati colla scatola che riproduceva i dipinti di Leonardo ,il croccante di mandorle e zucchero brulè ,le teriche e i papassini . Col lanternino della mente cerco quelle frittelle aromatiche di buccia candita, accompagnate dai rosoli colorati e quei grappoli d’uva leggermente aggrinziti ,ma soavi ,che scendevano dalle soffitte . Così come ritrovo anche le fettuccine col sugo di carne ,il brodo di gallina con i quadrucci che si consumavano l’indomani a pranzo , pranzi semplici ed ingenui .Non avevamo l’abitudine della messa di mezzanotte , quel latinorum allora sconosciuto ed incomprensibile non piaceva a mio padre . Si mangiava ancora qualche castagna che bruciava nelle braci ,si giocava a tombola coi fagioli , si raccontavano “sos contos” e si andava quindi a dormire pensando ai regali del giorno appresso. Che veniva presto , prestissimo , in una camera gelida odorosa di pino , dove la magia consisteva nello scartare poveri doni ,come un mastello di legno con marmellata di albicocche e un tralcio di confetti (celesti ! forse gli unici trovati) e amaretti avvolti da carte colorate e trasparenti con un grosso fiocco . Sono grata alla mia memoria perchè risento dietro le palpebre suggellate , sapori e profumi spariti nelle nebbie del tempo , rivedo le mille e mille scintille fuggenti dai diavoli dei bracieri nella notte buia e fredda , quando anche le vie parevano stringersi l’un l’altra per scaldarsi ad un tepore che non sarebbe potuto venire . E tutto questo è rimasto in pochi angoli di me , remoti ed inaccessibili , non ancora perduti ,ma irrimediabilmente avvolti nello scorrere di un tempo esistente solo nelle mie nostalgie .

Santo Stefano
Spalancai gli occhi dal sonno .Tre anni , avevo tre anni,e la ricordo ancora, seduta davanti a me . I capelli più biondi che avessi mai visto ,occhi cerulei aperti e curiosi ,labbra rosse e un vestitino bianco di lana pesante . Le presi la mano liscia, la toccai , gesù non mi sembrava vero , io sempre sola avere una compagnia . Non ci lasciammo più . Mi seguiva silenziosa ed io mostravo a tutti quanto mi voleva bene .Offrivamo il thè alle signore (acqua tiepida zuccherata ) in un minuscolo salottino di vimini e cioccolato nero americano e farina lattea ,dolce e soffice. Anche a tavola stavamo vicine ed amavamo gli stessi cibi e correvamo in quelle stanze dai tavolati cigolanti ed inquietanti e guardavamo sotto quei letti altissimi, allegre e ridenti e correvamo via veloci ,quando da un enorme quadro Santa Lucia ,con gli occhi in un piatto ed un viso devastato dal dolore , ci spaventava ed atterriva . E allora tornavamo a rifugiarci nel rassicurante confortante salottino di vimini . E quel giorno d’inverno , che fioccavano falde morbide fitte fitte , fittissime ,e bioccoli spumosi ed ovattati e giocare in quelle buie, gelide stanze , sterminate al nostro metro di bambine , non ci era permesso, quel giorno di S.Stefano ,dicevo ,che eravamo tutti in cucina , grande cucina , paludate con grossi maglioni di lana pungente di fronte ad uno scoppiettante camino con ceppi d’ulivo ardenti , lei si staccò dalla mia mano e cadde. Con gli occhi che fuggivano fulminei ,cadde , ed in lampo di ciglia,la vidi attraverso un velo di lacrime, diventare un grumo nero, colloso ed opaco, la mia bambola adorata che quando la giravi sul dorso abbassava le palpebre e pronunciava l’unica sempre uguale , solitaria parola , dondolante e sfumante . Nanaiiiiiiiiiii …… Nanaiiiiiiiiii ……. Nanaiiiii…… aiiiiii …..aiii….iiii..

Una signora col rossetto

Egle Farris

IL CERTIFICATO DI PATRIZIA di Kai S. Paulus

Patrizia Canu è un’affermata giornalista e caporedattrice, da sempre impegnata nel sociale e sanitario, come testimoniano i suoi innumerevoli articoli per il quotidiano sardo più diffuso in Sardegna.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa, l’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica era operativo da alcuni anni, e lei si stupiva della sala d’attesa piena, e probabilmente anche di me, che cercavo di arrangiarmi con quel che avevo per affrontare una delle più importanti malattie neurologiche.

Mi ricordo di Patrizia alla nostra prima Giornata Nazionale Parkinson nel 2010. Dopo il successone l’anno precedente in una Camera di Commercio strapiena parlando delle nuove cure del Parkinson, specialmente quelle non farmacologiche, mi sono fatto convincere ad aderire al format italiano e quindi ammalati e familiari erano invitati per l’importante evento nazionale in un’aula della Facoltà di Medicina. Purtroppo, è stato un totale fallimento: in sala c’erano, oltre al direttore della Clinica Neurologica Prof. Giulio Rosati, a Prof. Virgilio Agnetti, al commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri, ed al primo presidente della nostra associazione, Franco Delli, appena altre tre-quattro persone. Incredibile. Tra queste c’era anche la nota giornalista che invece trovava l’incontro molto interessante ed utile e nei giorni successivi con un suo articolo lusinghiero mi fece molto coraggio, e così è nata la nostra associazione, abbiamo proseguito con le future Giornata Sassarese, aderito alla Giornata Mondiale e creato la Giornata Catalana del Parkinson. Penso che senza Patrizia non sarebbe andata così. Nell’archivio di questo sito potete trovare la cronaca di “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”, novembre 2010.

Ed ancora, durante le complicate vicissitudini che hanno portato allo spostamento della gestione delle persone affette da Parkinson e malattie affini dalle Cliniche al Poliambulatorio della ATS di via Tempio, che hanno visto protagonisti il nostro presidente Franco Simula insieme a Giannella Cossi e Dora Corveddu, la nostra guerriera metteva in serie difficoltà l’allora responsabile della Neurologia di Sassari con le sue precise domande.

Insomma, Patrizia Canu è una cronista anche della storia del Parkinson a Sassari, del suo ambulatorio ed ecosistema, ci ha incoraggiati sin dall’inizio e ci prona da sempre per andare avanti e non mollare mai.

Il suo supporto finora è stato per tutti noi fondamentale. L’ambulatorio dei Disordini del Movimento, l’Associazione Parkinson Sassari ed il suo Ecosistema Parkinson Sassari, non esisterebbero in questo modo senza persone con lo spirito e la determinazione di una Patrizia Canu, ottima giornalista, competente professionista, grandissima persona.

Personalmente posso guardare indietro a tanti riconoscimenti, diplomi, laurea in Medicina, specializzazione in Neurologia, dottorato in Neuroscienze, premi scientifici, attestati internazionali, ma Patrizia mi ha conferito nel 2014 il certificato che mi inorgoglisce più di tutti:

(Patrizia esagera, ovviamente il mio lavoro non è un’eccellenza, ma nelle righe di questo articolo vengono fuori il mio lavoro, il mio impegno e la mia ricerca nel trovare soluzioni).

Nell’articolo è immortalata anche l’idea del nostro logo con le pietre di Maria Grazia Moretti.

Grazie Patrizia. Forza Paris!

Una giornata di sole di G.B

Vado cercando nei pensieri

un ricordo che mi appartiene.

Si affaccia tremulo alla memoria,

con contorni sfumati…

pudico come le cose belle

che non amano svelarsi.

E’ un ricordo lontano e lieto,

venato di un sorriso di struggente innocenza,

che mi rende felice.

La giornata luminosa emana fragranze

primaverili nel tepore

di una giornata di sole.

Ecco …mi rivedo bambino…. con

un bel grembiule a quadretti bianchi e blu

guarnito di fiocco vaporoso e colletto immacolato.

Scolaretti in gita con gli insegnanti;

la campagna si “colora” di suoni..

rincorrersi diventa gioioso

e l’allegria si riverbera nei sorrisi

dischiusi nella dolcezza infantile

In queste emozioni mi perdo

ricostruendo serenità sopite.,,

g.b.

IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Con la mia breve presentazione “Parkinson e Microbiota” (vedi archivio novembre 2018) ci siamo già occupati dell’importanza della funzionalità dell’intestino e del suo microbiota, cioè l’insieme di microorganismi che popolano la flora gastrointestinale e che sono essenziali per la nostra salute. Già James Parkinson ha osservato nelle sue prime descrizioni della malattia, che porta il suo nome, la presenza di disturbi intestinali quale la costipazione. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha focalizzato il suo interesse su un possibile legame tra l’asse cervello-intestino e malattia di Parkinson. Proprio in questi giorni è apparso un interessante articolo del gruppo di ricercatori intorno al neurologo Prof. Wolgang Oertel pubblicato sulla storica rivista scientifica tedesca “Der Nervenarzt”, che qui vorrei brevemente riassumere.

Titolo dell’articolo sul ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Il sistema nervoso enterico (rete nervosa del tratto gastrointestinale che comprende il plesso di Auerbach e quello di Meissner) è in stretto legame con il sistema nervoso centrale, il cervello, tramite il nervo vago.

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con le possibili conseguenze

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con alcune possibili conseguenze

Cervello e intestino comunicano tramite processi immuno-mediati e la produzione di ormoni e molecole di segnalazioni specialmente da parte dei microorganismi della flora intestinale, il microbiota appunto. In questo modo l’intestino può modulare diverse funzioni cerebrali superiori quali il sonno, l’umore, memoria e mente.

L’intestino sta in diretto contatto con il sistema dopaminergico nigrostriatale, cioè quella parte del cervello dove inizia il Parkinson, dove, in modelli animali, un ridotto livello dopaminergico cerebrale induce un aumento di dopamina nell’intestino e riduzione di acetilcolina; ed altresì, un aumento di fattori infiammatori e di stress intestinali determinano lesioni nelle strutture nigrostriatali dopaminergiche.

Ci sono evidenze dell’effetto negativo dell’elicobacter pilori, uno dei più frequenti batteri nello stomaco e responsabile della gastrite B, sull’assorbimento della levodopa partecipando quindi alle fluttuazioni della risposta alla terapia.

Struttura cellulare e funzioni della mucosa intestinale, in condizioni normali (in verde a sinistra) e patologiche (in rosso a destra)

Il Parkinson è associato ad un alterato microbiota intestinale

Tramite processi infiammatori l’alterato microbiota potrebbe essere coinvolto nella patogenesi del Parkinson

Microbioma, alimentazione e vulnerabilità genetica dell’individuo formano un insieme complesso che non è ancora pienamente compreso

La rilevanza (relazione causa-effetto) di un microbiota intestinale alterato per l’eziologia del Parkinson non è ancora pienamente chiara

Il microbiota intestinale rappresenta un fattore di rischio modificabile, ed in questo senso degli approcci per- e probiotici potranno diventare delle opzioni terapeutiche supplementari interessanti

Ci sono batteri intestinali che influenzano negativamente oppure positivamente il metabolismo della dopamina e quindi anche questa conoscenza potrà essere utile per future strategie terapeutiche.

Fonte bibliografica:

Unger MM, Becker A, Keller A, Schaefer KH, Schwiertz A, Oertel WH. Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.Nervenarzt 2020;12:1085-1095.

AAA GINNASTICA CERCASI di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è fondamentalmente un disordine del movimento con rallentamento, impaccio, rigidità, disequilibrio e tremore, e pertanto la cura principale deve essere il movimento.

Logico, il ragionamento non fa una piega.

Però, terapisti, medici e scienziati sanno cosa vuol dire volersi muovere quando il corpo non ubbidisce? Voler camminare quando non ci si regge in piedi? Voler scrivere ma il risultato è microscopico ed illeggibile?

Ecco, gli scienziati stanno comprendendo questo dilemma ed oggi si tende a personalizzare le attività e gli esercizi. In pratica, si procederà come già succede per il trattamento farmacologico dove il medico diventa sarto e confeziona la terapia su misura per ognuno in base alle proprie esigenze e bisogni.

Ma gli sforzi fisici sono proprio necessari, non basta ottimizzare i farmaci orali, sottocutanei o per iniezione intestinale continua? Perché non risolvere il problema con la stimolazione cerebrale profonda, con gli ultrasuoni focalizzati, con le cellule staminali oppure con la genetica?

Per rispondere a queste domande torniamo in sartoria: per ogni occasione ci vuole l’abito adatto!

La riabilitazione nel Parkinson non risolve tutti i problemi ma è essenziale, e probabilmente più importante dei farmaci (attualmente disponibili).

Ma qui ci troviamo davanti ad un circolo vizioso come illustrato molto bene da Amy Amara e Adeel Memon:

Il Parkinson è caratterizzato da sintomi motori, quali instabilità posturale, alterazioni della deambulazione e cadute, oltre ai sintomi non motori che sono apatia, fatica, depressione, declino cognitivo, stitichezza, problemi del sonno. Tutti questi problemi portano inevitabilmente ad uno stile di vita sedentario ed all’inattività fisica, che a sua volta peggiora i sintomi parkinsoniani ed eventuali coesistenti malattie cardiovascolari e l’osteoporosi.

E Terry Ellis e Lynn Rochester sottolineano i principi essenziali dell’attività fisica, che

è associata a numerosi cambiamenti strutturali, vascolari e neuro-molecolari nel cervello che contribuiscono al miglioramento delle funzioni fisiche, cognitive e comportamentali del cervello anziano. Gli esercizi non frenano il processo di invecchiamento ma attenuano molti degli effetti sistemici e cellulari deleteri e che portano ad un miglioramento di molti meccanismi coinvolti nell’invecchiamento portando pertanto a benefici terapeutici sostanziali.

Altra questione: attività fisica, esercizi e riabilitazione sono la stessa cosa?

Risposta: no.

Per semplificare il discorso, possiamo dire che ci sono tre livelli di movimento:

ATTIVITA’ FISICHE

comprendono tutte le attività quotidiane come le faccende domestiche, recarsi al lavoro, fare la spesa e commissioni, ecc.; questo tipo di movimento è quello maggiormente compromesso nel Parkinson sin dall’inizio ed è anche quello che necessita di maggiore impegno da parte degli interessati e sul quale occorre porre maggiori attenzioni da parte degli operatori;

ESERCIZI

mirano ad un miglioramento della salute e vengono suddivisi in esercizi non specifici (passeggiate, nuoto, ginnastica aerobica, palestra, ecc.) indicati nelle prime fasi della malattia, e gli esercizi specifici indirizzati al recupero di specifici deficit (instabilità posturale, freezing, cadute, ecc.), indicati solo per persone con Parkinson nelle fasi medio-avanzate;

ACQUISIZIONE DI ABILITA’

L’acquisizione, o meglio, la rieducazione di abilità specifiche, per es. scrivere, parlare, alzarsi dalla sedia, ecc. necessitano di un allenamento costante, con risvolti positivi non solo fisici ma anche psicologici.

Tutte queste strategie sono preziosissime come ci spiega Inban Maidan:

Gli esercizi aerobici mirati alle abilità stimolano, da un lato, la crescita di sinapsi aumentando la connettività neuronale con aumento di neurotrasmettitori e recettori, e, dall’altro, favoriscono la salute cerebrale con l’immissione di fattori trofici nel sistema sanguigno rafforzando il sistema immunitario e stimolando la neurogenesi; ciò comporta una modulazione positiva dei circuiti nervosi dei gangli della base, del talamo, della corteccia, cervelletto e del tronco encefalico che inevitabilmente migliora il comportamento motorio e mentale.

Riassumendo:

L’attività fisica ed esercizi sono indispensabili nella gestione globale del Parkinson;
a differenza dei farmaci, il movimento non ha effetti collaterali, può comportare divertimento (passeggiate, canto, ballo, nuoto, ecc.), e contribuisce a riparare i circuiti cerebrali danneggiati;
è particolarmente importante mantenere un certo rigore nello svolgere tutte le attività possibili;
la riabilitazione va confezionata su misura ed in base alle singole inclinazioni (non pretendere di cantare da chi non ha mai cantato o che non ha piacere di farlo, non far correre chi soffre di artrosi alle ginocchia, ecc.)
noi siamo degli esseri viventi che sono fatti per muoversi e quindi bisogna continuare a farlo anche se Su Nemigu non vuole.

VOLARE (migliorare) SI PUO’, SOGNARE (tentare) SI DEVE.

Sempre.

Fonti bibliografiche:

Amara WA, Memon AA. Effects of Exercise on Non-motor Symptoms in Parkinson’s disease. Clinical Therapy 2018;40(1):8-15

Armstrong MJ, Okun MS. Diagnosis and Treatment of Parkinson’s Disease: a review. Journal of American Medicine Association 2020;323(6):548-560

Ellis T, Rochester L. Mobilizing Parkinson’s disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson’s disease 2018;8:S95-S100.

Maidan I, Shustak S, Sharon T, Bernad-Elazari H, Geffen N, Giladi N, Hausdorff JM, Mirelman A. Prefrontal cortex activation during obstacle negotiation: what’s the effect size and timing? Brain and Cognition 2018;122:45-51

Pereira APS, Marinho V, Gupta D, Magalhaes, Ayres C, Teixeira S. Music Therapy and Dance as Gait rehabilitation in patients with Parkinson’s disease: a review of evidence. Journal of Geriatry, Psychiatry and Neurology 2019;32(1):49-56

Seppi K, Chaudhuri KR, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, Perez Lloret S, Weintraub D, Sampaio C. Update on Treatments for Nonmotor Symptoms of Parkinson’s disease – An Evidence-Based Medicine review. Movement Disorders 2019;34(2):180-198

Triegaardt J, Han TS, SadaC, Shama S, Shama P. The role of virtual reality on outcomes in rehabilitation of Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review in 1031 partecipants. Neurological Sciences 2020;41(3):529-536.

RIABILITAZIONE DEL SONNO? di Kai S. Paulus

Pareva che le avessimo sentite già tutte, ed invece, giusto in tempo per mettere sotto l’albero, arriva la “Riabilitazione del sonno”.

So che vi tedio da anni con la, quasi temuta, “Igiene del sonno”, vi descrivo fino alla nausea l’importanza del sonno quale uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson, ed ora si aggiunge pure questa, apparentemente bizzarra, riabilitazione del sonno. Le cose sembrano complicarsi ulteriormente.

Invece no.

Negli ultimi mesi sono stati pubblicati degli interessanti lavori scientifici che sottolineano l’importanza del sonno per la gestione globale del Parkinson, ed altresì, l’attività fisica come premessa per una buona qualità del sonno, come confermano Jacobo Cristini e colleghi in una recente ricerca scientifica.

Il gruppo di ricerca intorno a Laura Ellingson sottolinea come l’attività fisica e ricreativa aumenti la qualità di vita nelle persone affette da Parkinson e che quindi il comportamento sedentario sarebbe da ridurre il più possibile. Spicca il fatto curioso che, secondo gli autori statunitensi, le attività ricreative, ma non quelle domestiche, migliorano la salute fisica e psichica (e mia moglie che mi riprende quando, sdraiato sul divano, sono intensamente impegnato in videogiochi…)

In un suo editoriale Ronald B. Postuma evidenzia l’effetto degli esercizi fisici sulla qualità del sonno che a sua volta pare essere direttamente correlato al

miglioramento dell’equilibrio ed alla riduzione del dolore cronico, dell’ansia e della depressione. Quindi, gli esercizi migliorano il sonno, e pertanto possiamo aggiungere la qualità del sonno in cima alla lista dei benefici degli esercizi fisici e della riabilitazione neuromotoria nel Parkinson.

Recentissimamente, Amy Amara, insieme ai suoi collaboratori, ha confermato che la riabilitazione neuromotoria intensiva migliora l’architettura del sonno, migliora la durata totale del sonno, e la quantità del sonno profondo (stadio N3), e quindi la qualità globale del sonno; pertanto, la riabilitazione neuromotoria rappresenta un fondamentale approccio non farmacologico per questo frequente e disabilitante sintomo non motorio del Parkinson.

Riassumiamo: il buon sonno serve per curare il Parkinson, e la riabilitazione e l’attività fisica sono fondamentali per migliorare quantità e qualità del sonno; quindi sonno e attività fisica sono strettamente interconnessi.

Ed ora aggiungo: se riuscissimo a combinare l’attività fisica ed igiene del sonno? … sarebbe veramente il top!

P.S.: il lavoro di Cristini et al. verrà pubblicato nel mese di gennaio del 2021 (…)

Fonti bibliografiche:

Amara AWA, Wood KH, Joop A, Memon RA, Pilkington J, et al. Randomized controlled trial of Exercise on Objective and Subjective Sleep in Parkinson’s Disease. Movement Disorders 2020;35(6):947-958

Cristini J, Weiss M, De Las Heras B, Medina.Rincòn A, Dagher A, et al. The effects of exercise on sleep quality in persons with Parkinson’s disease: a systematic review with meta-analysis. Sleep Medicine Reviews 2021;55:101384

Ellingson LD, Zaman A, Stegemoller EL. Sedentary behavior and quality of life in Individuals with Parkinson’s disease. Neurorehabil Neural Repair 2019;33(8):595-604

Frange C, Pimentel Filho LH, Aguilar AC, Coelho FMS. Exercise for “Sleep Rehabilitation” in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(7):1285

Postuma RB. Exercise and Sleep in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(6):918-920