Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: Kai Paulus

CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE di Kai S. Paulus

Dopo i due precedenti articoli “Congelati a tradimento” e “Congelati a tradimento: non ci siamo (ancora)”, con questa “Qualcosa si muove” vorrei concludere questa attualissima tematica presentando alcuni dei videogiochi più conosciuti e presi in esame da ricercatori internazionali.

Pensate, negli ultimi due anni sono stati pubblicati 270 articoli che si riferiscono a ricerche scientifiche incentrati sull’utilizzo degli “exergames” (videogiochi per attività fisica) nel campo della riabilitazione, di cui 41 articoli scientifici si riferiscono al solo Parkinson. Numeri impressionanti tenendo presente che tutti gli autori concludono che l’integrazione di questi giochi nella riabilitazione è fattibile, sicura, efficace, e consente l’assistenza ed il monitoraggio a distanza.

L’esercizio fisico nel Parkinson è fondamentale, specialmente per migliorare l’equilibrio: ogni anno si verificano circa 30 milioni di cadute accidentali che necessitano di cure mediche. Le terapie farmacologiche riescono solo in piccola parte, come noto nel Parkinson, ad impedire o prevenire le cadute.

Specialmente in questi tempi della pandemia del covid-19, che a causa del distanziamento sociale non permette le attività fisiche necessarie a contrastare i disagi causati dal Parkinson, ed in particolare l’instabilità posturale ed il freezing, tali videogiochi offrono la possibilità di esercitarsi comunque, a casa, giocando e ballando e soprattutto divertendosi; e sappiamo che il divertimento e le emozioni positive sono fonte di dopamina.

Ora vediamo alcuni tra i più popolari videogiochi adatti alla ginnastica ed all’esercizio fisico; l’unico punto debole è il costo perché tutti i giochi necessitano di console, quali Nintendo Wii e Switch, Playstation o Xbox, che costano dai 300 ai 500 euro (che però si trovano in molte case grazie a figli e nipoti) ai quali si abbinano i giochi che vanno dai 40 agli 80 euro.

  • Dance Dance Revolution uno dei primi e più popolari giochi: a tempo di musica bisogna premere con i piedi i relativi pulsanti a forma di freccia nella pedana;

 

 

 

 

  • Eye Toy videocamera digitale posta sopra lo schermo permette di vedersi dentro il gioco e di muoversi a seconda delle indicazioni:
  • Microsoft Kinect accessorio sensibile al corpo umano che permette di interagire con il gioco sullo schermo senza la necessità di indossare o impugnare alcunché; dopo oltre 35 milioni di vendite la produzione è stata interrotta nel 2017:

  • Nintendo Wii Fit/Fit Plus/U contiene circa 40 esercizi divisi in quattro categorie: Yoga, esercizi muscolari, esercizi aerobici e giochi di equilibrio eseguiti su una pedana, la Wii Balance Board, adatta per giocatori dai 20 ai 99 anni con un peso massimo di 150 Kg:

 

 

  • Play Station 4 Move prevede due controller nelle mani durante gli esercizi; si presta molto bene a giochi tipo bowling, pugilato, tennis e tiro con l’arco:

 

 

  • Nintendo Switch Ring Fit anello flessibile e cinturino con cui si può entrare in giochi di ruolo avventurosi basati sul movimento, attività di fitness, ginnastica e giochi di ballo

 

 

 

 

Una delle idee della nostra Parkinson Sassari è quella di offrire un corso per spiegare i diversi giochi e per scegliere quelli più adatti alle proprie esigenze; inoltre, si potrebbero organizzare delle divertenti gare tra ‘atleti’ per favorire la socializzazione se pur a distanza.

Sognare si deve, ed un giorno Volare si può

Fonti bibliografiche:

Cikajlo I, Potisk KP. Advantages of using 3D virtual reality based training in persons with Parkinson’s disease: a parallel study. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2019;16:119.

Garcia-Agundez A, Folkerts AK, Konrad R, et al. Recent advances in rehabilitation for Parkinson’s Disease with Exergames: a systematic review. Systematic Reviews 2019;16:17.

Pacheco TBF, de Medeiros CSP, de Oliveira VHB, Veira ER, de Cavalcanti FC. Effectiveness of exergames for improving mobility and balance in older adults: a systematic review and meta-analysis. Systematic Reviews 2020;9:163.

Prosperini L, Tomassini V, Castelli L, Tacchino A, Brichetto G, Cattaneo D, Solaro CM. Exergames for balance dysfunction in neurological disability: a meta-analysis with meta-regression. Journal of Neurology, online 23 may 2020.

Wollesen B, Wildbredt A, van Schooten KS, Lim ML, Delbaere K. The effects of cognitive-motor training interventions on executive functions in older people: a systematic review and meta-analysis. European Review of Aging and Physical Activity 2020;17:9.

 

CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) di Kai S. Paulus

Lo scorso marzo avevo scritto un breve articolo sul freezing, cioè gli improvvisi blocchi motori (vedi “Congelati a tradimento”, archivio marzo 2020). Il “congelamento della marcia” o come lo chiamano gli anglosassoni “freezing of gait, FOG” è un sintomo molto particolare del Parkinson, perché porta a grave disabilità ed a cadute traumatiche; e quello che è peggio: non ci sono farmaci che lo possono evitare o prevenire.

Quando avevo scritte quelle righe, eravamo a marzo, appena all’inizio di ciò che poi sarebbe diventata una rivoluzione epocale in termini sociali e comportamentali. Conosciamo tutti i cambiamenti e disagi della pandemia del covid-19 e non mi soffermo su di essi. Ma è sotto gli occhi di tutti che le persone con disabilità motoria sono particolarmente colpite, sia per il distanziamento sociale (fonte anche di solitudine, ansia, depressione, insonnia, di cui parleremo un’altra volta), ma anche per lo stravolgimento dell’approccio alla indispensabile riabilitazione.

Come fare?

Ci stiamo lavorando, ed il nostro presidente Franco Simula, insieme ai nostri insostituibili “riabilitatori” Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ed alle ‘Fantastiche Quattro’ Dora Corveddu, Laura Piga, Rita Lionetti e Elenia Maniero, vi informeranno appena possibile.

E nel frattempo?

Curiosando in internet, sono “inciampato” questo fine settimana in due interessanti articoli che possono benissimo essere aggiunti all’articolo dello scorso marzo e che possono servire come stimolo per trovare qualche divertente passatempo che contemporaneamente serve anche a tener testa a quel “rapace infingardo” (cit. G.B.).

 

 

I due articoli, scritti da due gruppi di ricercatori completamente diversi, in realtà trattano la stessa tematica: come rimanere in forma e combattere il Parkinson a casa. Quindi, esattamente quello che ci serve in questo periodo. Nel mio articolo “Congelati a tradimento” avevo accennato al Nordic Walking (passeggiare con le stecche da sci, per intenderci) che ritengo uno degli strattagemmi migliori per superare il FOG e per migliorare postura e passo. Un altro efficacissimo metodo, se non la riabilitazione migliore in assoluto, è il ballo, ma quello in questo periodo purtroppo non è indicato. Infine, avevo proposto la Realtà virtuale, cioè esercizi fisici eseguiti con l’ausilio di ambienti virtuali creati da software dedicati; questi utilissimi aiuti sono però costosi e necessitano comunque di un istruttore.

 

 

Invece, nei due articoli si parla di semplici videogiochi, utili o “giochi seri” (serious games) come li definisce il gruppo di Dauvergne, ed “giochi esercizio” (exergames) quello di Garcia-Agundez. Tutti e due considerano solo video giochi in commercio, facilmente reperibili e da usare a casa, iniziando da un semplice gioco da ‘touch screen’ dove si deve premere lo schermo al tempo di un dato ritmo o musica raccogliendo punti per la costruzione di un edificio. Con questo gioco ritmico si affinano appunto la percezione del ritmo e con essa, del movimento. Altri esempi, invece, si avvalgono dell’utilizzo di aiuti esterni, come console, controller oppure cyclette, per favorire la fisicità degli esercizi. In comune a tutti questi videogiochi è comunque la caratteristica del gioco, del divertimento che stimola la motivazione e la costanza, la dopamina appunto.

Con il Covid-19 il mondo, il nostro modo di vivere, è cambiato e ci dobbiamo adattare. Questo adattamento ora è indispensabile e dobbiamo familiarizzare con le opportunità tecnologiche, e che ci saranno utili quando torneremo ad una nuova normalità, potendoci nuovamente incontrare ed allenare in palestra, perché allora saranno parte integrante dei programmi riabilitativi contro “su nemigu” (cit. Peppino Achene).

Per chi ha dimestichezza con il computer, oppure familiari che possono aiutare, un bel videogioco per il Natale potrebbe essere esattamente ciò che ci vuole in questo momento per affrontare i disagi; in fondo siamo sempre bambini.

BREVE CHIACCHIERATA CON FRANCO di Kai S. Paulus

Brve chiacchierata con franco

Oggi sono in giro per visite domiciliari. Per l’ultima visita in programma sono sorprendentemente in anticipo e così decido, prima della mia destinazione, di accostarmi con la macchina e chiamare il nostro Presidente Franco Simula.

Per raggiungere il posto, parecchio fuori Sassari, mi ci è voluto un bel po’, a momenti mi chiedevano il passaporto… Finalmente, giunto allo svincolo autostradale internazionale di Segasidda manna e Segasidda minor, posso parcheggiare e chiamare Franco per un breve saluto.

Per prima cosa Franco smorza subito la mia idea, di riprendere immediatamente con le nostre attività in via Venezia, facendomi ragionare sulle recenti restrizioni del nostro Sindaco nei luoghi pubblici. Quindi dovremo attendere ed eventualmente trovare delle alternative.

Subito dopo Franco mi informa sulle incessanti attività diplomatiche della vulcanica Laura Piga  (Franco trova sempre il giusto aggettivo per rendere l’idea) per ottenere un locale, ricerca rafforzata dal nostro presidente che ha ottenuto un imminente appuntamento con l’assessora. Tutti e due riteniamo che sarà opportuno riprendere le attività della nostra Parkinson Sassari al più presto possibile. L’altra irresistibile vulcanica, Rita Lionetti, ha elaborato durante l’estate un progetto di attività annuale che ora dovremo seriamente prendere in considerazione.

Come da accordi con Franco, e su suggerimento della presidente della commissione disabilità, Ermelinda Delogu, lo aggiorno dei miei progressi nello stilare una bozza di un progetto, simile ad un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) multidisciplinare, da proporre alla ATS in tempi brevissimi, per migliorare e velocizzare la presa in carico dell’utente per l’iter diagnostico ed il percorso terapeutico-riabilitativo. Per tale proposito ad entrambi viene in mente il protocollo d’intesa con l’Università con il quale potremo attivare dei corsi di aggiornamento e perfezionamento per fisioterapiste/i, logopediste/i e psicologi/che, che gradualmente potranno essere integrati nel PDTA/Ecosistema del Parkinson. Oggi stesso prenderò contatti con dott. Giuseppe Demuro, e speriamo che entro il mese si possa concretizzare qualcosa. E poi ci sarebbe ancora da organizzare l’incontro tra il nostro presidente ed il rettore dell’Ateneo per la firma ufficiale…

Notizia molto piacevole è, e Franco non nasconde una discreta soddisfazione, che il 5×1000 del 2018 è stato trasferito sul conto della nostra associazione e che quello del 2019 non si farà attendere.

Quindi, ci sarebbe da prendere in considerazione la nostra Giornata Sassarese che generalmente teniamo a fine novembre e che quest’anno sarà una vera sfida; ma vogliamo essere coraggiosi: non possiamo ridurre il nostro tradizionale appuntamento annuale di incontro, aggiornamento e scambio di idee ad una sterile video-conferenza. No, la vogliamo tenere dal vivo, con tutte le dovute precauzioni e distanziamenti, ma dal vivo. Pensiamoci già da adesso.

Infine, informo il nostro presidente che ho inoltrato domanda alla segreteria del CUP per rendere nuovamente possibili gli appuntamenti con l’ambulatorio dei Disordini del Movimento, che comunque, e me ne vanto, durante i mesi del lockdown non ha interrotto l’attività e, con il dovuto rispetto delle attuali norme vigenti, ha proseguito a fornire continuamente prestazioni ambulatoriali, telefoniche e per posta elettronica. Speriamo che il CUP farà prestissimo ripartire le prenotazioni ufficiali; ciò è importante non tanto per i nostri soci che già conoscono il numero ambulatoriale diretto 079 2062792, ma per le persone che non hanno riferimenti a Sassari e non sanno come ottenere un appuntamento per una visita neurologica per Parkinson, tremori, ed altri disordini del movimento.

A già, e poi ci sono ancora Soleandro e le genuità che ci fanno sorridere divertiti. Ma dobbiamo terminare la nostra solita breve chiacchierata, ne parleremo un’altra volta.

Tanti saluti a Giannella.

Allora, non mi ricordo più, Segasidda manna oppure minor?

INCONTRO (inaspettato) CON SOLEANDRO di Kai S. Paulus

Incontro con Soleandro

 

Qualche giorno fa, Paola ed io abbiamo fatto una bellissima passeggiata ad Alghero, tutto il Lungomare Dante e Valencia fino al Bar Quintilio. Una giornata splendida; c’era una lieve brezza e tutta quella aria fresca ci faceva proprio bene. Ritornando, ci siamo spinti fino sulla muraglia, pensando a Franco Simula e Barabba (vedi l’articolo “La muraglia e dintorni” di Franco Simula, pubblicato in questo sito il 16 luglio 2020).

Quasi alla fine dei Bastioni sento una musica familiare. No, penso non può essere, ma la persona con il grande capello nero seduta su uno sgabello suonando la chitarra, era proprio lui, Angelo Giovanni Maria Pilo, in arte Soleandro.

Devo ammettere, fino ad un anno fa non conoscevo il cantautore di Ploaghe che ho imparato ad apprezzare grazie al nostro coro Volare Si Può. In particolare, ogni volta che sento la sua famosa canzone “Savitri” devo pensare al nostro “Coro virtuale”, quando, durante il lockdown della passata primavera, il nostro maestro Fabrizio Sanna settimanalmente ci ha diretto tramite Facebook attraverso la musica italiana e spesso anche con questo “cantico d’amore”, dichiarato “canzone dell’anno” durante la manifestazione sassarese “Note di Stelle – Insieme Per Ricominciare”.

In tale occasione, come sappiamo, la nostra Parkinson Sassari è stata premiata per il loro sforzo durante l’emergenza del covid-19 e per aver contribuito a far conoscere “Savitri”.

Ci siamo fermati ad ascoltarlo e ci ha dedicato l’immensa “Non potho reposare”.

“Buonasera Soleandro”, lo saluto e continuo un po’ sfacciatamente, “abbiamo recentemente vinto un premio insieme”.

Il musicista mi studia con lo sguardo e poi replica: “Lei è quello del servizio in televisione, l’amico di Franco. A vedervi cantare nel parco mi sono emozionato. State facendo delle cose straordinarie a Sassari; continuate così. Mi saluti Franco e tutti gli amici della vostra associazione.”

In macchina, al rientro verso Sassari, abbiamo cantato “Savitri”, “Piaghe” ed altre canzoni del cd “Savitri (cantico d’amore)”.

AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA di Kai S. Paulus

Ovvero: come sconfiggere il Parkinson con appetito

Circa un anno fa abbiamo avuto un’idea molto ambiziosa: siccome comunemente si devono seguire delle rigide raccomandazioni dietetiche per rispettare le terapie farmacologiche di malattie croniche, e siccome sappiamo molto bene che una malattia cronica come il Parkinson richiede già tante restrizioni e rinunce, allora con Prof. Pier Andrea Serra, presidente del Corso di Scienze Alimentare dell’Università di Sassari, abbiamo voluto capovolgere le apparenti certezze, e cioè proporre un modo per divertirsi a tavola, senza rinunce, ed anzi, contribuire a combattere il Parkinson lasciando libero sfogo alle papille gustative consumando ottimi piatti, gustosi e soddisfacenti.

Il tutto ha inizio durante l’estate scorsa, quando Prof. Serra ci fa conoscere nella nostra Casa Park le due dottoresse Antonella Fiori e Veronica Matzau, entrambe studentesse del corso di Scienze Alimentari. Mi ricordo bene le animate discussioni nella piccola Casa Park colma dei nostri soci ponendo tantissime domande a Prof Serra e le dottoresse Fiori e Matzau sulle difficoltà di una persona con Parkinson alle prese di una corretta alimentazione.

Ecco il punto: qual è la corretta alimentazione in caso di Parkinson?

La scienza ufficiale è molto chiara su questo argomento: siccome le proteine (carne, pesce, formaggi, legumi, ecc.) interferiscono enormemente con l’assorbimento della levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo, Duodopa) vengono raccomandati pasti poveri di proteine, ed i pasti principali spostati come orario in funzione dell’assunzione dei farmaci.

E qui nasce lo stupore: la persona con Parkinson deve lottare continuamente con disagi motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) e non-motori (ansia, depressione, dolori, insonnia, ecc.), ma anche con tanti possibili effetti collaterali causati dai farmaci, quali nausea, bruciore gastrico, sonnolenza (specialmente a tavola); ma ultimamente viene postulato il divertimento e le emozioni positive come chiavi di una buona gestione del Parkinson, ma di gioia e piacere a tavola non si parla mai.

Il pasto non è solo nutrimento, ma rappresenta anche piacere, gratificazione e socializzazione, di cui specialmente una persona con tante difficoltà ha proprio bisogno.

Spesso, il Parkinson causa patologie del tratto gastrointestinale, quali disfagia, reflusso gastroesofageo, gastrite, stitichezza, flatulenza, nausea, che ulteriormente vengono aggravate da rigidi protocolli e restrizioni.

Per trovare delle soluzioni alle tantissime domande, le dottoresse Fiori e Matzau, dopo alcuni incontri con le comunità parkinsoniane di Sassari ed Alghero, hanno stilato un questionario per conoscere meglio le abitudini alimentari ma anche i disagi connessi all’assunzione del cibo. Sulla base dei dati raccolti le dottoresse hanno quindi elaborato delle proposte per poter evitare i disagi e soprattutto per ritrovare il piacere della buona tavola, l’attesa gioiosa del momento culinario, la divertente convivialità, elementi essenziali che contribuiscono a gestire meglio la malattia.

Giovedì, 9 luglio ci siamo quindi dati appuntamento per una nuova video-conferenza per ascoltare i risultati della ricerca gastronomica, con la oramai consueta e perfetta moderazione del dott. Giuseppe Demuro e la partecipazione del “nostro” Prof. Pier Andrea Serra.

Inizia la dott.ssa Antonella Fiori che presenta la ricerca comune, l’elaborazione dei questionari ed i risultati numerici espressi in percentuali dai quali si evincono tanti comportamenti “sbagliati” dovuti propri a limitazioni per disagi fisici e psichici e, di conseguenza, alla frequente assenza di appetito.

 

Successivamente, la dott.ssa Veronica Matzau in accorda con la collega, sottolinea l’importanza del piacere a tavola, la necessità di consumare alimenti che piacciono, l’essenzialità delle preparazioni dei piatti, dei colori, dei profumi, ed infine il comune denominatore: il divertimento.

Ecco finalmente arrivati al credo della nostra Parkinson Sassari: migliorare divertendosi. Come sappiamo le emozioni positive rivestono un ruolo fondamentale nella cura del Parkinson suscitando effetti positivi immediati sullo stato d’animo, ma elicitando successivamente una tangibile riduzione dei sintomi parkinsoniani, conosciuti ed evidenti nelle arti-terapie quali la musico-terapia, il canto ed il teatro. Queste emozioni vengono provocati anche davanti ad un piatto desiderato e gustoso, da consumare alla consueta ora ed in compagnia, senza rinunce e restrizioni. Ed il farmaco? Sarà il farmaco ad adattarsi al cibo e non viceversa, e quindi l’assunzione del farmaco si sposterà in funzione del tempo e della via di assunzione a debita distanza da colazione, pranzo e cena, e senza rinunciare ad una frutta, un gelato, una merenda fuori pasto.

Non sempre sarà possibile che la persona ammalata o la famiglia riesca a correggere il comportamento a tavola; allora si può far ricorso alla educazione alimentare, disciplina emergente e sempre più importante gestita da professionisti con preparazione specializzata come i biologi nutrizionisti.

Il nostro applauso e la nostra gratitudine va alla dott.ssa Antonella Fiori ed alla dott.ssa Veronica Matzau, per il loro impegno ed il loro lungo lavoro durato un anno e di aver dato nuovamente la possibilità alla persona con Parkinson di potersi sedere a tavola con aspettativa e gioia. Un ringraziamento speciale a Prof. Pier Andrea Serra che ha reso possibile tutto ciò.

Questa videoconferenza che ha segnato la conclusione del nostro progetto “Aggiungi un posto a tavola” segna anche la prima iniziativa all’interno del protocollo di Public Engagement tra la nostra Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari, recentemente firmato dal nostro presidente Franco Simula e dal rettore dell’Ateneo Sassarese Prof. Massimo Carpinelli.

E per concludere una enorme soddisfazione per la nostra Associazione Parkinson Sassari e cioè la consapevolezza che per la prima volta nella comunità scientifica si è parlato dell’importanza del piacere a tavola a spese del farmaco e non viceversa. Un bel primato la cui portato si apprezzerà sicuramente negli anni a venire.

Buon Appetito!

LE NOSTRE FANTASTICHE QUATTRO

Le nostre fantastiche quattro

L’idea era di Rita Lionetti, che si è trovata subito in coppia con Laura Piga (le due “effervescenti condottiere”, come le chiama affettuosamente il nostro presidente Franco Simula), raggiunte dalla new entry Elenia Mainiero ed infine completate dalla ‘capitana’ Dora Corveddu; il tutto quasi per gioco.

Rita trova in rete il bando del concorso “Think hack – restart” di Open Campus e ci convince a partecipare per creare nuove attività e finanziamenti per la nostra Parkinson Sassari, e le sopraelencate fantastiche quattro ragazze si mettono subito al lavoro e creano un progetto sul tema di possibili attività sociali e culturali nel periodo post-pandemia. (seguono alcune immagini della presentazione del nostro progetto)

L’idea è di creare una piattaforma digitale per la nostra associazione dove poter realizzare molteplici attività a distanza per poter rimanere sempre in contatto e crescere insieme, anche durante le ferie, oppure (speriamo di no!) future emergenze collettive, con proposte culturali e ricreative, come abbiamo già iniziato a fare in questi mesi con le nostre video-conferenze e gli appuntamenti settimanali del coro virtuale di Fabrizio Sanna.

Ebbene, tra cinquanta gruppi partecipanti abbiamo raggiunto per la sorpresa di tutti e dopo un tour de force di una settimana intensa di appuntamenti in rete, il secondo posto!!!

Uno straordinario risultato delle nostre Fantastiche Quattro, a beneficio di tutto il nostro Ecosistema Parkinson Sassari!

Il verdetto finale:

SOGNARE SI DEVE, VINCERE SI PUO’…

Kai Paulus

 

IL CAPITANO

Il Capitano

Circa 25 anni fa ho conosciuto il nostro amico Giuseppe, capitano della famigerata squadra di calcio “Igiene”.

Allora lavoravo alla mia tesi di laurea nel laboratorio di Elettromiografia della Clinica Neurologica di Sassari; il tema del lavoro era “Standardizzazione di una Metodica per la Registrazione dei Potenziali Cognitivi Uditivi e Visivi”, in poche parole, il mio compito consisteva nel tarare un macchinario molto sofisticato per poter misurare la capacità della memoria a breve termine. Negli anni a seguire avrei approfondito tale metodica, con il benestare di Prof. Isidoro Aiello, e l’aiuto della biologa dott.ssa Immacolata Magnano, con lo studio delle funzioni cognitive del lobo frontale e del cervelletto durante la scuola di specializzazione, fino a creare una metodica per la diagnosi pre-clinica della malattia di Parkinson durante il dottorato di neuroscienze.

 

(Il libretto di ricordi di Giuseppe appena pubblicato)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quando Giuseppe entrò nella piccola stanza, dove lavoravamo sette giorni su sette per un anno intero al Neuroscan, il computer che permetteva di trasformare l’attività cerebrale in informazione leggibile, era come se lo conoscessi da sempre: con il suo modo di fare, gentile, disponibile, molto affabile e simpatico, Giuseppe, che si era prestato a fare da cavia, mi metteva subito a mio agio e scherzavamo appunto come vecchi amici.

Le nostre “cavie” dovevano sottoporsi ad un elettroencefalogramma (EEG) durante il quale avevano il compito di eseguire dei semplici compiti mnesici dei quali la macchina misurava la precisa localizzazione dell’area cerebrale attivata ed i tempi impiegati. Per la registrazione dell’EEG utilizzavamo un rudimentale casco a 38 canali, che in realtà non era un casco ma un insieme di stringhe di gomma sotto le quali erano applicati gli elettrodi. Forse il lavoro più faticoso e lungo era di ridurre le impedenze tra elettrodo e cuoio capelluto, per cui raschiavamo con un ago smusso la superficie seborroica dello scalpo, il che non era molto piacevole.

Sicuramente tale operazione faceva male, ma per Giuseppe nessun problema, lui ci stava e ci divertivamo un sacco in quel pomeriggio chiusi nella stanzetta buia della Neurologia. Generalmente le registrazioni erano faticose e noiose, ma con Giuseppe era diverso: lui era interessato a ciò che succedeva, parlavamo e ridevamo tanto.

La tesi di laurea alla fine era un successo e poneva le basi per tante presentazioni a convegni nazionali ed internazionali, pubblicazioni su riviste scientifiche, e per le mie tesi di specializzazione e di dottorato. Per me erano anni di duro lavoro, ma soprattutto di tante soddisfazioni, di entusiasmi e di sogni; e così, il chimico industriale Lorenzo Giuseppe Cossu mi ha aiutato a costruirne le basi.

Mille grazie Giuseppe.

(sotto i pini di via Venezia Giuseppe mi omaggia orgogliosamente del suo libretto, ed Anna cerca la penna che le avevamo rubato per la dedica. La bella foto è di Dora, la capitana)

Kai S. Paulus

 

UNA CHIACCHIERATA CON DORA

La vice presidente della Associazione Parkinson Sassari Dora Corveddu parla in una videoconferenza di malattia di Parkinson

Dopo le nostre riuscitissime videoconferenze con la dott. Ermelinda Delogu, con il Prof. Pier Andrea Serra, ed il dott. Francesco Burrai, e gli immancabili appuntamenti del nostro coro virtuale con il maestro Fabrizio Sanna, la nostra vice-presidente Dora Corveddu aveva espresso il desiderio di organizzare una semplice chiacchierata tra gli amici della Parkinson Sassari, che ieri, con la complicità Laura Piga si è realizzato: circa 90 minuti ci siamo intrattenuti sulla piattaforma della rete Zoom dando la possibilità a tutti di intervenire.

Dora indica subito il tema della serata chiedendo ai partecipanti di come avevano vissuto ed affrontato il “lockdown” durante l’emergenza del Covid-19, sciogliendo il ghiaccio lei stessa raccontando come si era messa a fare a maglia per la nipotina e cucinando per il marito; ma Dora ricorda anche di aver vissuto il dramma da molto vicino nei giorni in cui si è trovata ricoverata in reparto, seppur per altra problematica.

Interviene allora il nostro presidente Franco Simula citando il “paradosso di Metella” (“per fortuna ho il Parkinson”) ricordando l’ultima assemblea dei soci del 28 febbraio, già in piena emergenza, con oltre 30 partecipanti stipati nei piccoli locali della segreteria di Casa Park, verosimilmente ancora inconsci del potenziale rischio di un assembramento (leggete “Un bersaglio mancato” di Franco Simula pubblicato in questo sito il 23/04/20).

Prende la parola Ninnetta che invece sottolinea la sensazione di tristezza e di solitudine, chiusa in casa e preoccupata per i figli lontani in continente. In effetti, la solitudine e la separazione tra familiari è stato uno dei grossi lati negativi di questo periodo di isolamento forzato e di cui si parlerà sicuramente ancora a lungo.

Tutto al contrario, invece, si esprime Immacolata Maria per la quale non è cambiato nulla, verosimilmente perché ha un marito meraviglioso che non le ha fatto mancare niente.

Mariantonietta si collega dalla macchina trovandosi in viaggio nei pressi di Macomer e la sua testimonianza supera quella di Immacolata, perché per Mariantonietta è stato un periodo bello avendo avuto sua madre in casa (fortunate, figlia e madre!).

 

Peppino riferisce dal fronte di Tissi che è tutto tranquillo: “qui il virus non c’è!”, e racconta che, come sua abitudine, si è dato da fare in campagna per seguire il procedere primaverile.

 

In particolare, il fruttivendolo e l’edicolante sono mancati a Giuseppe, le brevi chiacchierate giornaliere; ed allora ha riscoperto la cucina, come non faceva da tantissimi anni.

Salvatore, giocoforza, ha passato buona parte del tempo guardando la TV, vedendo sicuramente moli bei film e documentari, ma anche i notiziari pieni di allarmanti aggiornamenti sul coronavirus.

E che dire di Cenzina, che si è occupata di giardinaggio e facendo dolci, apprezzando molto la presenza di sua figlia Laura.

Un’altra fortunata è Giannella che per caso si è trovata in casa in questi mesi entrambi i figli che si sono presi cura dei genitori coccolandoli e proteggendo in particolare il padre Franco reputandolo appartenente alla popolazione a rischio (il nostro Presidente? Ma che!)

A differenza di molti altri, Adelaide confessa di aver perso peso e di aver affrontato gli ultimi mesi piuttosto bene, e Tonino aggiunge che questi periodi eccezionali si possono superare rispettando le regole e seguendo correttamente le indicazioni delle autorità, riscoprendo antichi valori creduti dimenticati.

Annalisa ha trovato il tempo di rivedere i filmati di quasi cinque anni  di attività di movimento e danza terapia insieme a noi facendosi ispirare per un progetto musicale virtuale che partirà a giorni.

Per tornare alle regine dei fornelli, anche Giuseppina si è divertita cucinando e sentendosi fortunata rispetto a persone che vivono nelle zone rosse.

 

Umberto e Rosa hanno difficoltà di segnale, Gavina assiste divertita, insieme al consorte, alla nostra chiacchierata, Graziella si è persa su Facebook.

Insomma, questa “Chiacchierata con Dora” è stata molto apprezzata e le nostre amiche e nostri amici hanno affrontato con orgoglio e concretezza questo inedito periodo di restrizione sociale.

Però, qualcosa non mi convince: molti si vantano delle loro arti culinarie, creando prelibati dolci, soffici biscotti e meravigliose torte. Non saprei, in via Tempio non si è visto niente…

Kai S. Paulus

 

 

PARKINSON E COVID-19 di Kai S. Paulus

Parkinson covid

Negli ultimi mesi la pandemia del coronavirus SARS cov-2 si è abbattuta come uno tsunami su tutti noi mettendo i sistemi sanitari mondiali a dura prova causando milioni di infezioni e purtroppo anche tante vittime.

Si è subito evidenziato che le persone più a rischio sono quelle più anziane e con comorbidità. La Covid-19 inizia notoriamente con sintomi simil-influenzali ma può evolvere, prevalentemente in persone anziane e con malattie preesistenti in una sindrome respiratoria acuta e coinvolgimento multi-sistemico che spesso necessita di cure intensive e respirazione assistita. In alcune persone contagiate si sono osservate complicazioni neurologiche che vanno da una transitoria perdita del senso del gusto e dell’olfatto fino ad encefalopatie e meningoencefaliti. Ricordiamo, che cent’anni fa, l’influenza spagnola, causata dal virus H1N1, lasciò molte persone sopravvissute con conseguenze neurologiche anche gravi, quali l’encefalite letargica ed il parkinsonismo postencefalitico. La prudenza è quindi d’obbligo.

In queste ultime settimane sono state pubblicate molte ricerche attualissime sul tema della malattia di Parkinson ed il Covid-19 che ci possono aiutare a rispondere ad alcune domande:

  • La persona con Parkinson è a maggior rischio?

La persona affetta da Parkinson generalmente risponde all’identikit della popolazione maggiormente colpita dal SARS-cov-2: anziani e con comorbidità, quindi persone particolarmente fragili, e pertanto non è il Parkinson di per sé che rappresenta un fattore di rischio.

  • Il SARS Cov-2 rappresenta un fattore di rischio per ammalarsi di Parkinson?

Diversamente è il discorso inverso, cioè se il coronavirus può causare il Parkinson, e la discussione è in pieno corso e vengono ipotizzati diversi scenari. Colpisce l’anosmia, la perdita dell’olfatto, che nella Covid-19 è transitoria e che nel Parkinson invece fa parte del quadro clinico e che può anche precedere la malattia di molti anni. Allo stato attuale non ci sono elementi per rispondere alla domanda perché ci vorranno anni per capire se il sistema olfattivo effettivamente sarà danneggiato dal coronavirus e, se sì, se ciò sarà sufficiente a sviluppare un Parkinson. Già precedentemente sono stati riscontrati anticorpi contro il coronavirus SARS cov-1 nel liquor cefalorachidiano (la “linfa” che circonda, protegge e nutre il sistema nervoso centrale) e abbiamo già accennato che anche il SARS cov-2 può raggiungere il cervello. Per capirci di più dobbiamo aspettare le ricerche in corso.

  • La Covid-19 peggiora il Parkinson?

Basandomi su ciò che ho osservato in questi mesi a Sassari sono propenso a rispondere di sì. Come sappiamo, il Parkinson è una malattia che colpisce fondamentalmente il movimento e che quindi l’attività fisica è la terapia principale; sappiamo inoltre, che un altro approccio essenziale per contrastare il rapace infingardo è rappresentato dalla socializzazione, lo star insieme, divertirsi, provare emozioni positive. Ecco, a causa dell’inevitabile periodo di distanziamento sociale ed il confinamento dentro le proprie abitazioni, vengono meno questi due pilastri della gestione del Parkinson; la sostanziale immobilità causa una maggiore rigidità, ma ciò che è peggio è che l’emergenza causa preoccupazioni che si sommano al disagio fisico ed alla solitudine, che provocano ansia, emozioni negative, quindi accentuazione del quadro clinico complessivo del Parkinson.

Si aggiungono problemi organizzativi, perché il sistema sanitario non era preparato, i pochi posti letti dedicati negli ospedali si sono esauriti subito, le attività ambulatoriali sono state sospese e sostituite da rudimentali sistemi di telemedicina (telefono, posta elettronica) che solo in piccola parte possono rispondere alla massiccia richiesta di assistenza. Infine, la paura collettiva, alimentata anche dai mass media, dissuadeva di andare dal medico o dai pochi servizi sanitari operativi.

Tornando ai lavori scientifici, da un lato la Covid-19 può aggravare il Parkinson perché compromette la salute già precaria e può portare ad un sovraccarico di malattia. È noto che i parkinsoniani tendono a scompensare in situazioni di stress acuto come anche con la febbre, entrambi sintomi chiavi di Covid-19. In queste condizioni i parkinsoniani sono a rischio di sviluppare una grave acinesia generalizzata o crisi acinetiche. D’altro canto, la terapia anti-Parkinson è essenziale proprio per proteggere da acinesia, il blocco motorio, e da rigidità.

In conclusione, la pandemia della Covid-19 rappresenta una emergenza mondiale, in particolare per individui fragili, con poli-patologia, anziani, ed immunocompromessi. Diventa pertanto essenziale seguire correttamente le indicazioni di protezione individuale. È altresì necessario che la nostra sanità si rinnovi per rispondere pienamente alle esigenze attuali di tutti gli assistiti e che sia preparata ad affrontare adeguatamente future sfide. La scienza internazionale sta monitorando l’andamento della pandemia e l’impatto del SARS cov-2 sulla nostra salute, quindi anche sul Parkinson, e costantemente le nostre conoscenze vengono aggiornate.

Recentemente la presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari, dott.ssa Ermelinda Delogu, ha lodato la nostra Associazione Parkinson Sassari come è riuscita ad adattarsi velocemente alla nuova situazione rispondendo in particolare all’isolamento ed alla solitudine con iniziative telematiche tramite giornalieri contatti Whatsapp, scambi di opinioni ed invio di letture e poesie, nonché video tutorial per esercizi ginnici, con il proseguimento del canto corale tramite Facebook e gruppi video, e videoconferenze in collaborazione con l’Università di Sassari e l’ATS Sardegna per aggiornamenti scientifici e dibattiti sulla disabilità. Inoltre, con queste attività “a distanza” siamo riusciti a raggiungere amici di Alghero, Porto Torres, Castelsardo, Macomer e Telti, che normalmente non partecipano alle nostre iniziative perché o troppo lontani oppure impossibilitati a spostarsi. La gratitudine va alle tante persone che sinora con grande disponibilità ed entusiasmo ci hanno aiutato a mantenere in piedi l’Ecosistema del Parkinson Sassari: dott.ssa Ermelinda Delogu, Prof. Pier Andrea Serra, dott. Francesco Burrai, dott. Giuseppe Demuro, oltre ai nostri Pinuccia Sanna, Dora Corveddu, Annalisa Mambrini, Laura Piga, Fabrizio Sanna capitanati dal nostro instancabile condottiero Franco Simula (leggete la sua “Cronaca leggera di una pesante pestilenza” pubblicata in questo sito il 3/4/2020).

Fonti bibliografiche:

Antonini A, Leta V, Teo J, Chaudhuri KR. Outcome of Parkinson’s disease patients affected by Covid-19. Movement Disorders 2020: accepted in 5/2020:in press

Bhidayasiri R, Virameteekul S, Kim JM et al. Covid-19: An early review of its global impact and considerations for Parkinson’s disease. J Mov Disord 2020; accepted in 4/2020: in press

Boika AV. A Post-Covid-19 Parkinsonism in the future? Mov Disord 2020: accepted in 5/2020:in press

Fasano A, Antonini A, Katzenschlager R ed el. Management of Advanced Therapies in Parkinson’s disease patients in time of humanitarian crisis: the covid-19 experience. Movt Disord Clinical Practice 2020;7(4): 361_372.

Lippi A, Domingues R,  Setz C, et el. SARS-CoV-2: At the Crossroad between Aging and Neurodegeneration. Movement Disorders 2020;35(5):716-720.

Papa SM, Brundin P, Fung VSC et al. Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s disease and Movement Disorders. MovDisord Clinical Practice 2020;7(4):357-360

Prasad S, Holla VV, Neeraja K et al. Parkinson’s Disease and Covid-19: Perceptions and Implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020;35(5):Letters:1-2

Stoessl AJ, Bhatia KP, Merello M. Movement Disorders in the World of Covid-19. Movement Disorders 2020;35(5):709-710.

Tipton PW, Wszolek ZK. What can Parkinson’s disease teach us about Covid-19? Pol J Neurol Neurosurg 2010;54(2):204-206.

 

LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER

dott.ssa Delogu illustra i diritti

Ieri pomeriggio la nostra Parkinson Sassari ha affrontato il tema del volontariato e degli aiuti messi a disposizione del Comune di Sassari per le persone con disabilità. Per questa interessante videoconferenza abbiamo invitato la dott.ssa Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari.

Dopo le presentazioni da parte della nostra odierna moderatrice Laura Piga e del presidente Franco Simula, la dott.ssa Delogu inizia subito ad illustrare la Legge Nazionale 162/98 che prevede i piani personalizzati per persone con disabilità grave e la Legge Regionale 20/97 per i sussidi per disabili psichici.

Le informazioni della presidente sono precise ed esaurienti e le tante domande dei partecipazioni sottolineano il grande interesse per queste importanti leggi.

Ma la discussione si anima quando la dott.ssa Delogu inizia a parlare di volontariato sottolineando l’importanza della sua essenziale presenza, sì, da affermare che l’Italia non è una Repubblica fondata sul lavoro ma sul volontariato. Si discute del ruolo dei volontari e delle associazioni, ed inevitabilmente si finisce a parlare di una delle figure più importanti, il caregiver, il portatore sano, persona essenziale nella gestione globale del Parkinson, ma spesso non considerata (per approfondire: “Il Portatore Sano” pubblicato su questo sito il 14/3/2020).

C’è molto da fare nel mondo della disabilità, ma ci sono anche opportunità per i giovani di affacciarsi al mondo sanitario, non soltanto come volontari ma anche per esplorare possibili prospettive professionali. Si parla di senso civico, e non si può non menzionare le aumentate difficoltà dei disabili e delle loro famiglie in questi mesi di pandemia.

La conferenza entusiasma tutti i partecipanti che sono particolarmente colpiti dalla passione con cui la dott.ssa Delogu affronta le varie tematiche. Adelaide e Tonino raccontano la loro commovente storia, esempio per tanti, ed inaspettatamente arriva la conferma  della presidente della Commissione Disabilità che casualmente ha potuto osservare questa bellissima coppia in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson tre anni fa ad Oristano, quando il marito fa ballare la moglie visibilmente stanca prendendola in braccio ed unendosi al divertimento collettivo.

In conclusione di questo riuscitissimo incontro, moderato impeccabilmente da Laura Piga (essa stessa impegnata con l’associazione per l’autismo “I Bambini delle Fate”), Dora Corveddu propone un prossimo evento telematico in cui tutti possono raccontare le loro esperienze durante l’attuale emergenza covid-19, ed Annalisa Mambrini annuncia il suo prossimo progetto di tele-musicoterapia che ci accompagnerà tutti durante i mesi estivi.

Franco suona l’immancabile armonica e Cenzina canta. Ci si saluta in allegria dandosi appuntamento a prestissimo.

Kai S. Paulus