Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Settembre 2021

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI E LA RICERCA di Kai S. Paulus

Notte Europea

Come l’anno scorso, anche quest’anno la nostra Parkinson Sassari ha partecipato all’evento “Notte Europea dei Ricercatori” promossa dall’Università degli Studi di Sassari con una nostra folta rappresentativa capitanata dalla nostra presidente Dora Corveddu, che, grazie ai filmati ed immagini che scorrevano sull’enorme schermo posto nell’atrio dell’ateneo sassarese, ha riassunto le tantissime attività sociali e riabilitative, incontri, convegni, gite e recite di oramai otto anni associativi. Ed è veramente impressionante rivedere tutte le nostre imprese: dalle esibizioni del nostro coro, in presenza e virtuale, “Volare si Può” con il formidabile maestro Fabrizio Sanna, alla riabilitazione in palestra ed al parco con la nostra insostituibile fisioterapista ed autentica colonna della nostra associazione Pinuccia Sanna, fino alla intrigante musicoterapia insieme ad Annalisa Mambrini; dalle gite alle Terme di Porto Torres, alla casa delle Farfalle di Olmedo con l’incontro del noto presentatore televisivo Max Giusti, ed ai campi di lavanda di Oristano, ai convegni scientifici insieme ai nostri amici di lunga data Prof. Pier Andrea Serra, dott. Giovanni Carpentras e tanti altri, fino a ricordare il teatro: il pezzo “Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo” scritto appositamente per noi dal famoso scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna, rimane memorabile per il divertimento e l’emozione con cui siamo riusciti a portarlo in scena; ed infine anche le immagini delle lezioni di ginnastica on-line della fisioterapista Elenia Mainiero. Sicuramente dimentico diversi eventi in questo incredibile concentrato di attività che ci deve rendere orgogliosi per quello che siamo capaci di organizzare. Arriva anche il Prorettore Vicario dell’Ateneo turritano, Prof. Andrea Piana per salutare la nostra Parkinson Sassari emozionando in modo particolare Giuseppe Cossu per i tanti anni trascorsi insieme all’Istituto di Igiene.

Purtroppo tra le nostre file avevamo diverse assenze: alcuni amici non potevano avvicinarsi per malattia o per convalescenza, altri invece, rispettando questo nostro strano periodo, erano costretto a rimanere a casa, in quarantena (!), come Giannella Cossi ed il nostro presidente uscente Franco Simula, che proprio un anno fa aveva firmato per noi il protocollo d’intesa tra l’Associazione Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari.

Notte Europea

Come avete letto, si tratta di veramente tantissime fantastiche iniziative da parte nostra, ma a questo punto sorge una domanda:

Che cosa accomuna la nostra Parkinson Sassari al mondo della ricerca? Perché siamo coinvolti già per la seconda volta di seguito all’evento Notte Europea dei Ricercatori?

La risposta è semplice: anche noi facciamo ricerca!

Grazie al protocollo di intesa con l’Università di Sassari siamo stati coinvolti negli ultimi due anni in tre tesi di laurea con Prof. Pier Andrea Serra, due sull’alimentazione nel Parkinson ed una sul dolore, e l’anno scorso durante i mesi del “lockdown” abbiamo organizzato, insieme a Prof. Serra e dott. Giuseppe Demuro, tante videoconferenze su importanti ed interessanti temi, tra cui “Biochimica delle Emozioni” (Prof. Pier Andrea Serra, UNISS), “I Diritti dei Disabili e dei Caregiver” (dott. Ermelinda Delogu,Comune di Sassari), “Uso terapeutico della Musica e del Suono” (dott. Francesco Burrai, ATS Sardegna), “Aggiungi un posto a tavola” (dott. Antonella Fiori e dott. Veronica Matzau, UniSS), “Il Parkinson non è tremore” (dott. Sara Roselli, UniSS), “Attività motoria nel Parkinson” (dott. Lucia Cugusi, UniSS), e diversi articoli sul nostro sito su importanti capitoli della malattia di Parkinson, quali la riabilitazione ai tempi di pandemia, il caregiver, il dolore, l’insonnia, intestino e digestione, differenze tra Parkinson femminile e maschile, i blocchi motori ed il freezing, e le cadute.

Ma c’è di più:

nella comunità scientifica internazionale sta diventando evidente una sempre maggiore attenzione alla famiglia, ai portatori sani di Parkinson (cit. Tonino Marogna), ai caregiver, ed al loro enorme peso e responsabilità nella gestione globale e continua della persona ammalata.

Proprio in questo aspetto, credo, che la nostra associazione sia perfettamente in linea con la ricerca, perché tutte le nostre attività da sempre includono anche coloro, gli eroi troppo spesso dimenticati.

Esemplare a questo proposito, era l’apparizione del nostro coro “Volare si può”, ospite del recente evento Cuore, in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer, quando in sala gli esperti discutevano la necessità di coinvolgere i familiari. Il nostro coro è formato da un giusto mix composto da persone parkinsoniane e da familiari, proprio per sottolineare l’attenzione che la nostra associazione pone da sempre a tutti in ugual misura.

Infine, Dora Corveddu dà la parola ai veri protagonisti, le persone ammalate ed i loro familiari, i portatori sani, i caregiver: vengono lette le toccanti testimonianze di Graziella Manchia, Francesca Fiori, Egle Farris e di Gian Paolo Frau; Peppino Achene ribadisce la sua battaglia contro “su nemigu”, e Paolo Marogna legge le sue poesie.

Queste testimonianze ci aprono gli occhi e ci illustrano le difficoltà della vita dentro le mura domestiche, la solitudine, la disperazione, le tante criticità, ma anche la speranza, momenti emozionanti che rimangono e che incitano i ricercatori ad impegnarsi di più e più in fretta.

Abbiamo fatto molto e stiamo facendo molto, ma tanto, tantissimo rimane ancora da fare.

Volare si può sognare si deve.

La neoeletta Presidente Dora Corveddu presenta l’Associazione Parkinson Sassari a la “Notte dei Ricercatori”

Buongiorno a tutti.
Mi presento: sono Dora Corveddu, Presidente neo eletta dell’Associazione Parkinson Sassari e sono felice di rappresentarla in questa importante occasione della “Notte dei Ricercatori” Saluto gli organizzatori, tutti i presenti e tutti coloro che rendono possibile questo importante evento ( prof. Pier Andrea Serra, la dott. Stefania Bagella e tutti coloro che operato per organizzare tale evento ) e che vogliono dar voce a coloro che quotidianamente vivono una condizione di debolezza e fragilità perché affetti da una patologia più o meno importante. In particolare voglio attirare l’attenzione su coloro che sono affetti dal morbo di Parkinson, ma anche a coloro che vivono la malattia come portatori sani della malattia , per usare una felice espressione coniata da un nostro amico per definire i Caregivers.
Negli anni la malattia ci è stata raccontata da illustri specialisti che ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione. Ci hanno prescritto farmaci e consigliato regole di vita quotidiana.
Nei vari incontri a carattere scientifico abbiamo potuto chiedere chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta, subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima dei nostri ammalati e altrettanto subdolamente si modifica e crea devastanti condizioni, spesso irreversibili. Ma nonostante le grandi competenze dei neurologi di riferimento, nonostante le accurate informazioni scientifiche e le rassicurazioni sull’efficacia delle terapie di ultima generazione, la convivenza con la malattia è difficile: è difficile perché essa è oltremodo variegata e mutevole e solo in parte controllata dalla somministrazione di farmaci spesso refrattaria alle alchimie terapeutiche. Ed allora assistiamo con sofferenza e disagio a convulsi tremori, a rigidità incoercibili, a una pericolosa instabilità posturale, a blocchi motori ed al freezing, che provocano spesso rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili. Per queste manifestazioni patologiche purtroppo non esistono farmaci. Di molti , troppi pazienti, non si conosce la storia e solo le mura domestiche ed i familiari, quando ci sono, possono raccontare i drammi che vengono vissuti in solitudine ed in inquietante isolamento , isolamento che spesso porta ad una difficile gestione dei rapporti familiari ed umani e talvolta a vere proprie tragedie.
Certo, il quadro rappresentato è oltremodo negativo, ma per fortuna un argine , un inimmaginabile sostegno, per me alcuni anni fa impensabile, come ritengo lo sia per molti, è la VITA ASSOCIATIVA, attraverso la quale le distanze si riducono e spesso si annullano, la solitudine non è più quel mostro che stringe in catene e che sembra non dare scampo, ma diventa una opportunità che riesce a dare un senso alle vite di chi vive nella malattia. Ed allora ecco che l’accoglienza , la solidarietà e la condivisione diventano balsamo per curare le ferite del corpo e dell’anima dei parkinsoniani e dei loro famigliari.
Non posso non raccontare, seppur brevemente, la storia della nostra Associazione Parkinson Sassari, che non a caso ha come motto Volare si può, Sognare si deve. La prima forma associativa ebbe inizio nel 2008 e già da allora il progetto, fortemente voluto e sostenuto da alcuni ammalati, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia e soprattutto dal dott. Kai Paulus, che ha creduto fin dal principio nell’importanza della vita associativa nei malati di Parkinson, creò i presupposti per un nuovo modo di affrontare quel “rapace infingardo” che aveva violato le nostre case e le nostre famiglie. Si iniziò con la terapia del ballo, il tango, per continuare poi con la fisioterapia la musicoterapia ed il teatro, le artiterapie di cui prima nessuno di noi aveva contezza.
Nel 2015 , in seguito a nuove elezioni, è stato eletto un nuovo Direttivo il cui Presidente, Franco Simula, si è adoperato per dare all’associazione una identità giuridica e legale ed insieme ai collaboratori ha creato i presupposti perchè le attività venissero potenziate . La sua dirigenza è stata per me una scuola, perchè da lui ho imparato a conoscere le dinamiche sottese alla gestione di una comunità. Il direttivo, con in testa il suo combattivo condottiero, ha lottato per ottenere l’ambulatorio Parkinson che era stato chiuso, ha rivendicato diritti ( ad es. la concessione di uno spazio dove praticare le nostre attività) ha potenziato le attività di gruppo: la fisioterapia, magistralmente guidata dalla dottoressa Pinuccia Sanna, la danza-movimento-terapia, sotto la guida esperta della dottoressa Annalisa Mambrini; e poi ancora la creazione del Coro “Volare si può” abilmente guidato dal maestro Fabrizio Sanna che ci ha proiettati un un mondo per i più sconosciuto , ma ricco di enormi soddisfazioni. Nella sua veste di presidente, Franco Simula, ha fatto conoscere a politici, intellettuali e uomini di scienza il mondo del Parkinson ed in particolare della nostra Associazione. Ed ora il testimone è passato nelle mie mani e spero di avere le capacità per portare avanti il suo operato. Questa è la nostra realtà e ci piacerebbe che molti medici e operatori della sanità, che hanno a cuore il benessere dei pazienti, trascorressero un po’ del loro preziosissimo tempo con noi, pazienti e caregivers, per rendersi conto degli effetti che lo stare insieme produce. So, però, che questo è impossibile, perciò proporremo alla vostra attenzione immagini e video delle nostre attività riabilitative e ludiche che testimoniano la bellezza dello stare insieme.
Durissima, però, è stata l’esplosione della pandemia da Covid e drammatico il lockdown che hanno interrotto tutti gli incontri in presenza e quindi annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto. Devo, a questo punto , sottolineare, mio malgrado, il silenzio assordante delle istituzioni, ed in particolare della Sanità. Ci sono state sbarrate le porte, che sono rimaste impenetrabili, vergognosamente sigillate e solo grazie alle nostre intuizioni, alla nostra lungimiranza e all’attenzione per i nostri malati, l’Associazione Parkinson Sassari non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali, attraverso lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero e incontri col maestro Fabrizio Sanna del Coro Volare si Può che ci hanno seguiti durante i mesi più difficili.
Numerose sono state le videoconferenze con professori ed esperti ricercatori che hanno dato alla buia primavera del 2020 luce e colori. Da sottolineare che non per tutti è stato facile stabilire un contatto con i mezzi informatici, ma con perseveranza e determinazione la maggior parte dei nostri cari parkinsoniani è riuscita a praticare con grande soddisfazione le attività propostre attraverso lo schermo del PC o dello smartphone.

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

Evento storico quest’anno:

Giovedì 24 Settembre ore 9:00

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

PER LA DIFESA DELLA SALUTE PUBBLICA

La nostra associazione presente alla notte europea dei ricercatori

Venerdì 24 Settembre ore 10,00

Palazzo dell’Università Sassari

Teaching Patients.

Talk show con:

Pier Andrea Serra, Kai Paulus (ATS Sardegna),

Dora Corveddu, pazienti e care givers dell’associazione Parkinson Sassari.

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI È PARTNER DI SHARPER SASSARI – NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI 2021

Qui sotto trovate la diretta streaming del nostro intervento

https://www.facebook.com/canale12sassari/videos/379250177189001/?extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing

DISABILITA’ – CURARE LA FAMIGLIA di Kai S. Paulus

cuore

La nostra Parkinson Sassari è stata ospite della AMAS Sardegna per il convegno CUORE: il decadimento cognitivo nel territorio, organizzato insieme all’Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, martedì 21 settembre 2021 all’Auditorium in via Monte Grappa.

Per la serata sono stati invitati i professionisti sassaresi che da anni si occupano di demenze e della malattia di Alzheimer per parlare della situazione attuale, delle criticità e carenze, e delle prospettive future.

Il dibattito, moderato da Pina Ballore, presidente della Associazione malattia di Alzheimer Sardegna, AMAS, è stato aperto dalla dott.ssa Maria Franca Brau, direttrice sanitario della RSA San Nicola a Sassari, raccontando le difficoltà durante e dopo la Pandemia nella gestione delle persone fragili affette da demenza e delle loro famiglie.

cuore

Dott. Antonello Nieddu, noto geriatra dello storico Policlinico Sassarese, ha subito sottolineato le difficoltà con le autorità rivolgendosi alla platea chiedendo se ci fossero autorità pubbliche in sala. Dopo lo sconcertante silenzio, dott. Nieddu ha riferito delle sue esperienze e della necessità di coinvolgere la famiglia nella gestione della persona malata.

Il famoso medico di medicina generale e neurologo, dott. Alberto Zoncheddu, ha aggiunto la sua esperienza professionale, ma anche privata, e nuovamente ò stato posto l’accento sulla famiglia, eroica ma sola nella battaglia contro la disabilità.

 

I neurologi della Clinica Neurologica di Sassari, dott.ssa Elisa Ruiu e dott. Renato Ortu, che si dedicano al centro UVA della AOU Sassari, hanno presentato dati clamorosi sulla prevalenza di demenza nel nostro territorio, circa 3600 malati a Sassari, e le importanti carenze dell’organico degli operatori sanitari dedicati: due medici presenti mezza giornata a settimana ciascuno, un’infermiera ed una logopedista (che però si deve dedicare anche ad altre malattie).

Pina Ballore ha riassunto gli interventi dei medici con la necessità di supportare le famiglie perché sono loro, i caregiver, che si trovano soli a dover gestire una malattia più grande di loro.

Durante la serata è stato presentato il toccante cortometraggio “Luci Spente” dell’Accademia di Belle Arti M. Sironi di Sassari che nuovamente ha diretti i fari sui familiari.

Gradita cornice della serata è stata la cantante milanese Gio Box Singer che con le sue interpretazioni ha fatto un tuffo negli anni ’60 e ’70.

Personalmente condivido il parere dei colleghi presenti all’evento e sono convinto che solo coinvolgendo tutta la famiglia, gli eroici ‘caregiver’ troppo spesso troppo soli, si riesca ad aiutare le persone con disabilità, che essa sia dovuta ad Alzheimer, a Parkinson o altra malattia neurologica cronica. Il medico deve considerare il contesto familiare, le autorità devono aiutare maggiormente le famiglie, non solo economicamente, ma anche con centri di riferimento, strutture diurne ed RSA. Per fortuna ci sono le associazioni che danno voce a malati/e e familiari. Qualcosa si sta facendo ma serve molto, ma molto di più. Forse spaventa il lato economico, ma spendere bene vuol dire ottimizzare le risorse ed intervenire miratamente, e quindi alla fine aiutare tanti e spendere meno.

L’apparizione del nostro coro “Volare si Può” era veramente spettacolare che con quattro canzoni dirette magistralmente dal maestro Fabrizio Sanna ha scaldato il cuore del pubblico guadagnando lunghi ed appassionati applausi. Il giusto mix tra persone malate e familiari ha sottolineato ciò che serve.

Durante l’esibizione del coro ha ceduto lo sgabello di Peppino che improvvisamente si è trovato per terra, ma, prontamente soccorso dal maestro Sanna, ha potuto subito riprendere il canto su una sedia nuova e senza traumi. Durante la disavventura del nostro Peppino, il coro ha proseguito stoicamente per non interrompere la splendida performance.

E Giulietta ballava…

21 Settembre 2021 il coro “Volare si Può” canta all’ Auditorium di Sassari

Martedì 21 Settembre ore 21,00

Auditorium Provinciale Via Monte Grappa, 2 Sassari 

l’Associazione Parkinson Sassari insieme al C

entro Alzheimer per rac

contare e raccontarsi

 


i quattro brani eseguiti durante la serata:

Rose rosse, Nel blu dipinto di blu, Savitri, ‘o surdato ‘nnammurato

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