Buongiorno a tutti.
Mi presento: sono Dora Corveddu, Presidente neo eletta dell’Associazione Parkinson Sassari e sono felice di rappresentarla in questa importante occasione della “Notte dei Ricercatori” Saluto gli organizzatori, tutti i presenti e tutti coloro che rendono possibile questo importante evento ( prof. Pier Andrea Serra, la dott. Stefania Bagella e tutti coloro che operato per organizzare tale evento ) e che vogliono dar voce a coloro che quotidianamente vivono una condizione di debolezza e fragilità perché affetti da una patologia più o meno importante. In particolare voglio attirare l’attenzione su coloro che sono affetti dal morbo di Parkinson, ma anche a coloro che vivono la malattia come portatori sani della malattia , per usare una felice espressione coniata da un nostro amico per definire i Caregivers.
Negli anni la malattia ci è stata raccontata da illustri specialisti che ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione. Ci hanno prescritto farmaci e consigliato regole di vita quotidiana.
Nei vari incontri a carattere scientifico abbiamo potuto chiedere chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta, subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima dei nostri ammalati e altrettanto subdolamente si modifica e crea devastanti condizioni, spesso irreversibili. Ma nonostante le grandi competenze dei neurologi di riferimento, nonostante le accurate informazioni scientifiche e le rassicurazioni sull’efficacia delle terapie di ultima generazione, la convivenza con la malattia è difficile: è difficile perché essa è oltremodo variegata e mutevole e solo in parte controllata dalla somministrazione di farmaci spesso refrattaria alle alchimie terapeutiche. Ed allora assistiamo con sofferenza e disagio a convulsi tremori, a rigidità incoercibili, a una pericolosa instabilità posturale, a blocchi motori ed al freezing, che provocano spesso rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili. Per queste manifestazioni patologiche purtroppo non esistono farmaci. Di molti , troppi pazienti, non si conosce la storia e solo le mura domestiche ed i familiari, quando ci sono, possono raccontare i drammi che vengono vissuti in solitudine ed in inquietante isolamento , isolamento che spesso porta ad una difficile gestione dei rapporti familiari ed umani e talvolta a vere proprie tragedie.
Certo, il quadro rappresentato è oltremodo negativo, ma per fortuna un argine , un inimmaginabile sostegno, per me alcuni anni fa impensabile, come ritengo lo sia per molti, è la VITA ASSOCIATIVA, attraverso la quale le distanze si riducono e spesso si annullano, la solitudine non è più quel mostro che stringe in catene e che sembra non dare scampo, ma diventa una opportunità che riesce a dare un senso alle vite di chi vive nella malattia. Ed allora ecco che l’accoglienza , la solidarietà e la condivisione diventano balsamo per curare le ferite del corpo e dell’anima dei parkinsoniani e dei loro famigliari.
Non posso non raccontare, seppur brevemente, la storia della nostra Associazione Parkinson Sassari, che non a caso ha come motto Volare si può, Sognare si deve. La prima forma associativa ebbe inizio nel 2008 e già da allora il progetto, fortemente voluto e sostenuto da alcuni ammalati, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia e soprattutto dal dott. Kai Paulus, che ha creduto fin dal principio nell’importanza della vita associativa nei malati di Parkinson, creò i presupposti per un nuovo modo di affrontare quel “rapace infingardo” che aveva violato le nostre case e le nostre famiglie. Si iniziò con la terapia del ballo, il tango, per continuare poi con la fisioterapia la musicoterapia ed il teatro, le artiterapie di cui prima nessuno di noi aveva contezza.
Nel 2015 , in seguito a nuove elezioni, è stato eletto un nuovo Direttivo il cui Presidente, Franco Simula, si è adoperato per dare all’associazione una identità giuridica e legale ed insieme ai collaboratori ha creato i presupposti perchè le attività venissero potenziate . La sua dirigenza è stata per me una scuola, perchè da lui ho imparato a conoscere le dinamiche sottese alla gestione di una comunità. Il direttivo, con in testa il suo combattivo condottiero, ha lottato per ottenere l’ambulatorio Parkinson che era stato chiuso, ha rivendicato diritti ( ad es. la concessione di uno spazio dove praticare le nostre attività) ha potenziato le attività di gruppo: la fisioterapia, magistralmente guidata dalla dottoressa Pinuccia Sanna, la danza-movimento-terapia, sotto la guida esperta della dottoressa Annalisa Mambrini; e poi ancora la creazione del Coro “Volare si può” abilmente guidato dal maestro Fabrizio Sanna che ci ha proiettati un un mondo per i più sconosciuto , ma ricco di enormi soddisfazioni. Nella sua veste di presidente, Franco Simula, ha fatto conoscere a politici, intellettuali e uomini di scienza il mondo del Parkinson ed in particolare della nostra Associazione. Ed ora il testimone è passato nelle mie mani e spero di avere le capacità per portare avanti il suo operato. Questa è la nostra realtà e ci piacerebbe che molti medici e operatori della sanità, che hanno a cuore il benessere dei pazienti, trascorressero un po’ del loro preziosissimo tempo con noi, pazienti e caregivers, per rendersi conto degli effetti che lo stare insieme produce. So, però, che questo è impossibile, perciò proporremo alla vostra attenzione immagini e video delle nostre attività riabilitative e ludiche che testimoniano la bellezza dello stare insieme.
Durissima, però, è stata l’esplosione della pandemia da Covid e drammatico il lockdown che hanno interrotto tutti gli incontri in presenza e quindi annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto. Devo, a questo punto , sottolineare, mio malgrado, il silenzio assordante delle istituzioni, ed in particolare della Sanità. Ci sono state sbarrate le porte, che sono rimaste impenetrabili, vergognosamente sigillate e solo grazie alle nostre intuizioni, alla nostra lungimiranza e all’attenzione per i nostri malati, l’Associazione Parkinson Sassari non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali, attraverso lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero e incontri col maestro Fabrizio Sanna del Coro Volare si Può che ci hanno seguiti durante i mesi più difficili.
Numerose sono state le videoconferenze con professori ed esperti ricercatori che hanno dato alla buia primavera del 2020 luce e colori. Da sottolineare che non per tutti è stato facile stabilire un contatto con i mezzi informatici, ma con perseveranza e determinazione la maggior parte dei nostri cari parkinsoniani è riuscita a praticare con grande soddisfazione le attività propostre attraverso lo schermo del PC o dello smartphone.