Attraversare gli avvenimenti di questi ultimi tre anni sarebbe stato normale se a complicare le attività e i progetti della nostra associazione non fosse intervenuto in maniera subdola ed imprevedibile il Covid 19 che ha mandato all’aria tutte le programmazioni possibili. Non possiamo non ricordare con un brivido la nostra ultima assemblea del 28 febbraio 2020, tutti assiepati, ignari, in casa Park, mentre la pandemia aveva già cominciato a mietere vittime. Ignari anche del fatto che Sassari si sarebbe rivelata una delle città più colpite.
La nostra reazione è stata una sorta di resilienza inconscia ma spontanea, perché ci siamo adattati alle esigenze connesse all’emergenza. E abbiamo ricominciato a “macinare” attività con modalità del tutto inimmaginabili sino ad allora. E allora sono nate le videoconferenze, le piattaforme, i link, tutti termini sconosciuti alla maggior parte di noi semianalfabeti informatici. Ma ritornando a prima della Pandemia alcuni fatti meritano considerazione e commenti.
Innanzitutto, il racconto di un sogno a lungo accarezzato: l’istituzione di un ambulatorio dedicato al Parkinson con un neurologo di riferimento, e il godimento di uno spazio, ancorché piccolo, in cui poterci incontrare e allocare i nostri documenti sempre sparsi un po’ dappertutto. La cerimonia di inaugurazione di Casa PARK è avvenuta il 13 ottobre 2018 in una atmosfera di grande commozione ed emozione. Anno 2018 dunque; un anno che per tanti altri aspetti avevamo già definito memorabile. Infatti, grazie alle nostre battaglie, sostenute dalla stampa e dai media, in seguito alla chiusura dell’ambulatorio Park presso la Clinica Neurologica, il 1° aprile 2018 i Dirigenti della Sanità regionale, dott. Fulvio Moirano e dott. Antonio D’Urso, rispettivamente Direttore Generale della ATS Sardegna e della AOU Sassari, firmano una Convenzione provvisoria di tre mesi con la quale ha inizio l’attività di un nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del Movimento. Alla scadenza la convenzione verrà rinnovata per un anno e poi regolarmente confermata sino ad oggi nonostante qualche piccolo incidente di percorso. L’organizzazione e la guida dell’ambulatorio è stata affidata al dott. Paulus che tuttora ci garantisce la sua preziosa presenza. Qualche tempo prima, un convegno organizzato dall’ Istituto di Radiologia Molecolare, aveva rappresentato l’occasione propizia per avviare tutta una serie di incontri con i Dirigenti Regionali della Sanità che poi hanno trovato l’epilogo nella creazione dell’ambulatorio Parkinson di cui si parlerà più avanti.
Abbiamo praticato settimanalmente le lezioni di fisioterapia che l’inossidabile Pinuccia Sanna ci ha garantito con la passione e professionalità di sempre. Chi, invece, non ha potuto praticare le sue lezioni di ballo è stata Annalisa Mambrini bloccata a lungo da un brutto incidente. Regolari e molto gradite sono state le lezioni di coro diretto dal maestro di Fabrizio Sanna.
Il 18 maggio abbiamo partecipato a Oristano a un indimenticabile incontro con i gruppi Parkinson della Sardegna in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson. Il 24 novembre 2018 nella sala Angioj della Provincia abbiamo celebrato il nostro 12° Convegno Parkinson. Ha partecipato anche il sindaco Nicola Sanna.
Il 2018 si conclude col botto: il dott. Paulus ci informa di un importante successo personale dal punto di vista clinico-farmacologico: è nelle condizioni ottimali per praticare in ambulatorio una terapia specifica che in precedenza si praticava soltanto in regime di ricovero (l’applicazione della pompa d’infusione sottocutanea continua del farmaco anti-Parkinson apomorfina)
Intanto l’anno sociale 2019 si conclude con due deliberazioni adottate rispettivamente da AOU e ATS attraverso le quali l’ambulatorio dedicato ai disturbi del movimento diventa da provvisorio definitivo. La Sanità in generale, intanto, manifesta sempre maggiori difficoltà che si riflettono negativamente sul nostro servizio ambulatoriale, ridotto a quattro giorni alla settimana. La vita dell’ambulatorio non è stata né facile né lineare ma per noi la sua sopravvivenza era, ed è, di vitale importanza, e per affrontare scorrettezze talvolta anche pesanti ci è tornato di grande aiuto il sostegno puntuale e non allineato della stampa.
Tuttavia, il passaggio all’ATS ci permette di siglare una convenzione con l’Università degli Studi di Sassari, che potrà consentire al nostro eco-sistema di beneficiare di notevoli vantaggi, come l’organizzazione di un corso multidisciplinare (cioè “Master Universitario di I° livello”) per formare operatori sanitari da destinare all’assistenza dei malati di Parkinson.
Non sempre risulta positivo il bilancio relativo alle attività complementari, perché spesso la scuola che ci ospita è costretta a negarci gli spazi per esigenze interne: il danno verrà completato successivamente dal corona-virus. In compenso ciò che non siamo riusciti più a fare al chiuso l’abbiamo fatto all’aperto utilizzando proficuamente il parco alberato di Via Venezia.
Anche nel 2019 si sono realizzati eventi significativi: degno di nota è stato “L’incontro intergenerazionale” che ci ha visto impegnati in attività ludiche con i bambini della Scuola Elementare della Fondazione Figlie di Maria e con i ragazzi della Scuola Media n°3 con i quali, guidati dai loro insegnanti di musica e dal nostro maestro Fabrizio Sanna, abbiamo eseguito un Concerto bellissimo in un Teatro Civico strapieno. Sempre guidati dal nostro maestro, ci siamo esibiti in diverse occasioni pubbliche, con riscontri positivi per la nostra associazione. Molto interessante, il convegno celebrato ad Alghero il 21 settembre 2019 intitolato “La Signora Parkinson”. E’ stata la prima volta che un’associazione Parkinson affrontava la malattia declinata al femminile, ed è stato un evento coinvolgente e di grande impatto emotivo.
In un elenco sommario, possiamo ricordare il 13°Convegno sul Parkinson del 29 novembre 2019, che ha approfondito l’argomento “Il riposo notturno nella malattia di Parkinson” reso più fruibile e gradevole, nonostante la complessità della tematica trattata, dalla semplicità di esposizione dei due relatori Prof.Pier Andrea Serra e prof. Piero Pirina.
Il riconoscimento di personaggio dell’anno è stato attribuito alla decana Josè Mosca recentemente scomparsa.
Nel dicembre 2019 si è insediata la Commissione Disabilità del Comune di Sassari, di cui fa parte un rappresentante della nostra Associazione.
Nel corso del 2019 abbiamo effettuato viaggi di istruzione e socializzazione a Tramariglio, con visita del laboratorio dell’artista Elio Pulli, alla Casa delle Farfalle di Olmedo (in tale occasione si è associato al nostro coro a sorpresa il presentatore televisivo Max Giusti) oltre a un discreto numero di varie altre volte in cui ci siamo riuniti in festosi incontri conviviali, accompagnati sempre da movimentati balli “d’epoca” contorno ideale come terapia di movimento.
Indimenticabile, il 18 dicembre 2019, l’incontro con i giocatori della Dinamo con i quali è stato emozionante scambiare i rispettivi gagliardetti. Lo scambio, molto cordiale, è avvenuto col capitano della squadra Jack De Vecchi, il quale con una battuta scherzosa, ha detto che la nostra presenza aveva portato fortuna alla squadra che quel giorno aveva riportato una bella vittoria.
Abbiamo provato a riprendere l’attività teatrale con l’artista e regista Teresa Soro, ma ormai, sotto l’impero del Corona virus, qualsiasi iniziativa viene disturbata o impedita. Ma con la verisimile possibilità di incontri in presenza anche questa attività, fondamentale nella nostra terapia complementare, sarà ripresa il più presto possibile.
Da un po’ di tempo non abbiamo ripreso nella dovuta considerazione l’idea di fare un libro che è già pronto nel nostro sito. Aspetta solo di essere ripercorso e catalogato secondo i criteri che saranno scelti. Speriamo che quanto prima qualcuno si faccia rapire dall’idea non nuova del libro.
A questo punto, per mancanza di tempo, mi limiterò ad elencare alcuni fra gli eventi più significativi:
-nel 2019, per una favorevole coincidenza, abbiamo potuto beneficiare di entrate importanti sia per donazioni fatte da privati, sia perché ci sono state erogate pressoché in un’unica soluzione le provenienze del 5 per mille relative a tre annate sociali.
-particolare emozione ha prodotto l’incontro col gruppo di solidarietà “My Angel Win” che oltre ad aver creato un’intensa atmosfera di calore umano ci ha donato un’offerta da utilizzare in lezioni di canto; la felice battuta da loro coniata era: cantiamogliene quattro al Parkinson. (15.novembre 2020)
-altro momento di grande impatto a livello di immagine è stato rappresentato dalla partecipazione alla Notte Europea dei Ricercatori (novembre 2020) in videoconferenza. Noi piccola Associazione, grazie alla sponsorizzazione garantitaci dall’Università di Sassari abbiamo potuto partecipare all’evento Europeo assieme a Istituzioni di ben altra portata come l’Università di Sassari. E siamo già stati invitati a partecipare alla nuova edizione programmata per fine settembre 2021. Questo legame culturale con l’Università è stato possibile in virtù della stipula di un Protocollo di Intesa che permette alla nostra Associazione di partecipare a una miriade di iniziative con ricadute positive di portata oggi inimmaginabile;
– conseguentemente ha sponsorizzato la nostra partecipazione all’evento che ci ha consentito di presentare in ambito europeo un nostro progetto PDTA.
La firma sul Protocollo di Intesa è stata apposta in modalità P.E.C-
il 23 Giugno 2020 dal Rettore dell’Università degli Studi di Sassari prof: Massimo Carpinelli, e il 26 Giugno 2020 dal prof. Francesco Simula presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ONLUS
-il Corona Virus ha impedito che venisse celebrata in forma solenne, come era stata programmata, l’apposizione delle firme nell’Aula Magna dell’Università.
-lo stesso documento ci ha permesso di dare un contributo attivo, mediante la risposta a questionari specifici, al conseguimento di tre lauree, due riguardanti il tema alimentazione e la terza concernente l’argomento più impegnativo del dolore nella malattia del Parkinson.
-11 aprile 2021: partecipazione alla Giornata Mondiale della malattia di Parkinson insieme alla Associazione Giovani Parkinsoniani Italiani e quella Internazionale (sempre in videoconferenza).
E’ degno e doveroso di particolare menzione il contributo concreto e continuativo che ci è stato garantito per almeno quattro anni dalla Fondazione di Sardegna consentendoci in tal modo l’acquisto di fondamentali strumenti di lavoro.
-Estate 2021: sta per iniziare il progetto “Parkinson Trekking” con particolare attenzione alle difficoltà motorie e blocchi motori come il Freezing, in collaborazione con l’Università di Sassari ed il corso di laurea di Scienze Motorie della dott.ssa Lucia Cugusi, ed il Centro Sportivo Universitario sassarese.
Concludo la mia relazione tralasciando di trattare molti argomenti e fatti degni di considerazione e riflessione. Non voglio dimenticare, però, di esprimere un pensiero di malinconica tristezza verso coloro che in questi cinque anni ci hanno accompagnato per un tratto di strada e poi son volati più in alto del sole.
Infine, vorrei esprimere i sensi del mio più vivo e riconoscente ringraziamento innanzi tutto ai membri del Direttivo con i quali è stato possibile operare in sintonia e comunione di intenti e ottenere risultati impensabili il 28 Giugno 2016. I ringraziamenti vanno estesi a tutti coloro che ci hanno sostenuto e aiutato in questi cinque anni che sono stati certo anche anni di difficoltà ma soprattutto anni in cui l’Associazione ha compiuto grandi progressi sia umani che sociali segnalandosi all’attenzione della società come Associazione propositiva, attiva e realizzativa. Non posso e non possiamo tutti insieme sottrarci dal ringraziare il dott. Paulus che è stato l’ideatore, l’animatore e il sostenitore entusiasta e appassionato di quello che l’Associazione è. Grazie dott. Paulus medico del corpo e spesso anche dell’anima.
Grazie a ciascuno e a tutti.
Sassari, sala dei VV.UU. 22 Giugno 2021
IL PRESIDENTE
Franco Simula
Per me che venivo da un piccolo paese ,dove esisteva un solo emporio