Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Gennaio 2021

PARKINSON: DIFFERENZE TRA DONNE E UOMINI di Kai S. Paulus

Signora Park

Signora Park

La Signora Parkinson” si intitolava il nostro memorabile convegno ad Alghero nel settembre 2019, e diverse volte ci siamo occupati delle differenze di genere nella malattia di Parkinson ed in particolare del ruolo della donna, sia come ammalata sia come ‘caregiver’. Studiare le differenze di genere è particolarmente importante, perché le differenze nella biologia, nella presentazione all’esordio, nei sintomi, nella risposta ai farmaci e nella gestione globale, possono avere un notevole impatto sulla progressione della malattia.

Archivio Signora Parkinson

Per un maggior approfondimento potete consultare i contributi sopra menzionati, mentre qui vorrei riportare alcuni brevi aggiornamenti della letteratura scientifica internazionale degli ultimi anni:

Epidemiologia:

Generalmente gli uomini si ammalano di Parkinson il doppio rispetto alle donne, la cui età di esordio però è lievemente inferiore.

Sintomatologia:

Nelle donne i sintomi motori iniziano mediamente più tardi con meno rigidità e più tremore, maggiore instabilità posturale con tendenza alle cadute e maggiori complicazioni alla terapia dopaminergica, mentre negli uomini si riscontra maggiormente il freezing (l’improvviso incollamento al pavimento delle gambe durante la camminata) e la camptocormia (flessione del busto in avanti con gambe leggermente flesse). Tra i sintomi non motori abbiamo una prevalenza di disfagia, ansia, depressione, fatica, anosmia, sudorazione profusa, costipazione e dolore nelle donne, mentre prevalgono scialorrea, alterazioni delle abilità cognitive, gioco d’azzardo, ipersessualità, disfunzioni sessuali, disturbi del sonno (agitarsi e parlare durante il sonno) e sonnolenza diurna negli uomini.

 

Fisiopatogenesi:

Ci sono differenze genetiche che riguardano i neuroni dopaminergiche che possono spiegare la maggiore suscettibilità maschile nello sviluppare il Parkinson. Pare che il genere influenzi l’esordio della malattia (percentuale, età, sintomi, gravità) ma solo sfumatamente la sua progressione. La minore incidenza di patologia e la minore gravità dei sintomi all’esordio nelle donne sono verosimilmente dovuti ad un effetto neuroprotettivo degli estrogeni; tali differenze però si perdono con l’avanzare della malattia.

Qualità di Vita:

Il Parkinson è progressivamente disabilitante e con il corso della malattia si riducono le autonomie e aumenta la necessita di assistenza. Per quanto riguardano le differenze statistiche, le donne ricevono meno supporto sociale e sono esposti a maggior peso psicologico, per diversi motivi: anagraficamente sono senza partner più degli uomini, e culturalmente hanno più compiti e responsabilità all’interno della famiglia il cui adempimento è reso sempre più difficile con crescente senso di colpa e di impotenza; il marito caregiver è meno coinvolto rispetto alla moglie caregiver che si trasforma in infermiera e mamma, con i rischi che ciò può comportare per la coppia. Una curiosa osservazione è che i mariti vengono accompagnati alle visite dalle loro mogli, mentre le donne da figli o assistenti.

L’argomento è tutt’altro che esaurito e ogni anno si moltiplicano gli studi sulle differenze di genere nel Parkinson. C’è ancora molto da comprendere sulla diversità di biologia, genetica, e risposta ai farmaci, essenziali per continuamente migliorare diagnosi, terapia, decorso, e specialmente la gestione globale di Su nemigu, del rapace infingardo.

Nuova Sardegna

Fonti bibliografiche:

Abraham DS, Gruber-Baldini AL, Magder LS, McArdle PF, et al. Sex differences in Parkinson’s disease Presentation and Progression. Parkinsonism Related Disorders 2019, 69: 48-54

Baizabal-Carvallo JF, Jankovic J. Gender Differences in Functional Movement Disorders. Movement Disorders Clinical Practice 2020, 7(2): 182-187

Cerri S, Mus L, Blandini F. Parkinson’s disease in Women and Men: what’s the difference? Journal of Parkinson’s disease 2019, 9: 501-515

Cho BH, Choi SM, Kim BC. Gender-dependent effect of coffee consumption on tremor severity in de novo Parkinson’s disease. BMC Neurology 2019, 19: 194-203.

Crispino P, Gino M, Barbagelata E, Ciarambino T, et al. Gender Differences and Quality of Life in Parkinson’s Disease. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021, 18: 198-211

Iwaki H, Blauwendraat C, Leonard HL, Makarious MB, et al. Differences in the presentation and progression of Parkinson’s disease. Movement Disorders 2021, 36: 106-117

Nwabuobi L, Barbosa W, Sweeney M, Oyler, et al. Sex-related in homebound advanced Parkinson’s disease patients. Clinical Interventions in Aging, 2019, 14: 1371-1377

OLEH HORNYKIEWICZ (1926-2020) PADRE DELLA MODERNA TERAPIA DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Oleh Hornykiewicz

Sapete qual è la prima scoperta sulla dopamina?

Allora si pensava che la dopamina fosse un insignificante intermedio nella sintesi della adrenalina, ma il giovane nativo ucraino e poi austriaco-canadese Oleh Hornykiewicz, durante i suoi studi a Vienna scoprì, intanto, che la dopamina, al contrario della adrenalina, abbassa la pressione del sangue (fatto che spiega diversi effetti collaterali dell’assunzione di levodopa, quali vertigini e sonnolenza).

A Prof. Hornykiewicz dobbiamo la conoscenza che la riduzione di dopamina nel sistema striatale causa il Parkinson, scoperta pubblicata nel 1961 in una rivista scientifica austriaca. Sua è anche l’intuizione che il Parkinson, dal punto di vista molecolare, è una malattia del deposito vescicolare, ed inoltre studiò fenomeni oggi molto conosciuti quali le discinesie da picco dose e l’effetto fine-dose, ed il miglioramento dei sintomi parkinsoniani con l’assunzione del precursore chimico della dopamina, la levodopa, cioè l’odierno gold-standard della terapia della malattia di Parkinson.

Oleh Hornykiewicz

Prof. Oleh Hornykiewicz insieme a moglie Christine mostrando alcune onorificenze.

Insomma, roba da Premio Nobel. Ecco, la nota dolente: nel 2000 ci si aspettava la strameritata assegnazione del prestigioso premio a Hornykiewicz per gli indiscussi meriti e le sue scoperte, vere pietre miliari della Medicina. Fu premiato invece un trio di grandi scienziati, Eric Kandel, Arvid Carlsson e Paul Greengard, però non il professore austriaco-canadese. Successivamente, Hornykiewicz si emozionò per le centinaia di lettere di solidarietà da parte di scienziati di tutto il mondo.

Oleh Hornykiewicz 2

La famosa pubblicazione del 1961 nella rivista universitaria di Vienna in cui Hornykiewicz con il collega Birkmayer spiegano gli effetti positivi della somministrazione di dopamina in persone affette da Parkinson

Oleh Hornykiewicz studiò fino alla sua morte i meccanismi che sottostanno all’origine del Parkinson, e pubblicò ancora nel 2017, all’età di 90 anni, un importante lavoro sul significato del claustrum (struttura del cervello ancora non ben esplorata) nella genesi dei sintomi motori e non-motori del Parkinson.

Hornykiewicz e claustrum

Pubblicazione su European Journal of Neuroscience del 2017, in cui Hornykiewicz e collaboratori spiegano il coinvolgimento nei sintomi motori e nonmotori del Parkinson da parte del claustrum, struttura del cervello a tutt’oggi non pienamente compresa

 

Fonti bibliografiche:

Rajput AH, Kisch SJ. Professor Oleh Hornykiewicz, MD (1926-2020): Remembering the father of the modern treatment of Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020; 35:1916-1921

Schlossmacher MG, Greybiel AM. Conversations with dr. Oleh Hornykiewicz, founding father of the dopamine era in Parkinson’s: how do you wish to be remembered? Movement Disorders 2020; 35:1922-1932

CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

Parkinson Covid-19

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Parkinson Covid-19

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Parkinson covid

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova SardegnaI parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

 

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna


Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico. 

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie. 

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari


Il ritorno di Moloch 19 – Testo di G.B.


Ti avevo dimenticato odiato Moloch.

Confinato negli anfratti  della memoria

sei tornato più nefasto che prima.

Questa notte hai bussato ai miei sogni

turbandomi  famelico  nel sonno.

Voli nel cielo livido di umori  e

irridente è il tuo stridulo verso.

Riprendi il rito sanguinoso da

immondo rapace che sei,  e travolgi,

privando  degli  affetti i rimasti.

Con frullio d’ali silente

spieghi al vento il malefico contagio

per godere del male che diffondi.

Nemesi bifronte  in sorte a mortali

che sorteggiati sul banco del giudizio,

rivolgono al Signore una preghiera.

Vorace ghermitore di uomini,

come vorrei sottrarti ai mie sogni,

 ma  ora  da sveglio ti vedo …..

e allora sgomento mi taccio !!

g.b.


Nonna Manghini – Testo di Egle Farris


Oggi la mia amata metà ha preparato le mezze maniche al pomodoro …..
E il ricordo è tornato vivissimo e presente dopo più di mezzo secolo.
Nonna Manghini lavorava con una mano e mezza. L’altra mezza che le restava era sempre impegnata in “unu pittigu ‘e tabaccu “.
Perchè nonna era una delle ultime fra le donne del suo tempo che tabaccava. Rammento le sue due tabacchiere con il ” Sun di Spagna” e quel famoso rumore, tipo “clic clac”. Una tabacchiera che ricordo, forse, di corno con un tappo di consunto sughero e che appariva e spariva con gesti di maestria e magia da una tasca di quella gonna quasi lunga con la larga arricciatura, di colore sempre scuro a minuscoli fiorellini bianchi.
Nonna Manghini non possedeva grandi cose,ma teneva un bel comò, di quelli una chiave e quattro cassetti. Nella sua stanza era a destra, entrando, ed il primo cassetto era la grotta di Alì Babà per noi nipoti. Intanto le ostie. Perchè al tempo i farmaci, quasi sempre in polvere, venivano avvolti in un’ostia a formare i famosi, come diceva lei, “cascè” . Ma a noi piacevano solo le ostie , per l’appunto e le rubavamo in gran quantità, nascondendoci da qualche parte per sgranocchiarle. E quando se ne accorgeva ,noi eravamo belli che spariti ……
E poi quel barattolo di vetro pieno di polverina marrone, che altro non era che le spore di un fungo delle querce, la vescia, che era la panacea delle sbucciature delle ginocchia. Ci veniva elargita come polvere magica che faceva scomparire tutte le “bue” in un lampo di tempo, ma in effetti non aveva altra funzione che asciugare un pò di sangue. Meno male che la natura che protegge i bambini aveva disposto per noi miliardi di anticorpi ,se no quella polverina ci avrebbe spedito all’altro mondo per fare, come si diceva allora, la coroncina di angeli alla Madonna …….
E le mezze maniche ? Che c’entrano, vi state chiedendo …
Calma, ci arrivo …………
Le narici penso le avesse paralizzate, tipo gli odierni cocainomani , non doveva più sentire odori o profumi, olezzava sempre e solo di tabacco. E fu così che una volta, non avevo più di otto-nove anni, mia madre partì e lei, nonna, venne un giorno ad aiutare il figlio, mio padre, e preparare il pranzo .
E facemmo tutti e tre , babbo, Laerte ed io una rigorosissima giornata di dieta. Tutto sapeva di tabacco, ma il peggio furono le mezze maniche con “sa bagna “, che non era rossa come i pomodori di allora, ma aveva un bel color castagna che ci fece rabbrividire . E rimasero tutte tutte lì quelle mezze maniche , desolatamente abbandonate col loro sugo marroncino nel piatto, con la scusa che non avevamo fame ……
Una signora col rossetto                                                         Egle Farris


 

Luisa alla Cappelleria Premoli


…..Dopo innumerevoli tentativi andati a vuoto, una domenica di dicembre alle ore 8:30 Luisa apre gli occhi senza lamentarsi di alcun dolore, dopo alcuni passi un po incerti, un salutino appena accennato da un gesto con la mano, si avvicina a me con l’intenzione di farsi coccolare e in quel momento mi comunica che quella era la giornata ideale per andare a trovare Stefania….. Le preparo la colazione e dopo circa un’ora ancora era seduta che le mancava da bere la spremuta d’arancia…..sono le 10:00 e finalmente é pronta per entrare in bagno, ma, fra un paio di stoviglie da sistemare in lavastoviglie, far le coccole a Peter il barboncino, solo alle 10:30 prende possesso del bagno. Io l’ho lasciata tranquilla nelle sue faccende e mi sono dedicato all’aggiornamento del sito della nostra Associazione, quando mi siedo al computer perdo la cognizione del tempo e intorno alle 12:00 mi alzo dalla sedia e vado a verificare a che punto é la preparazione di Luisa, come mi vede mi chiede: “sei pronto”? Mi scappa da ridere perché io ero già pronto dalle 7:30, mi mancava da infilarmi il giaccone e uscire di casa, anche Peter non vedeva l’ora di uscire, Luisa mi dice che le manca di mettere un po di trucco ed anche lei sarebbe stata pronta, ma alla luce dei fatti reali, mi sento in dovere di ricordarle che mezzogiorno é già passato da un po e che ci saremo ritrovati al centro di Sassari probabilmente per le 13:00, ha fatto finta di non sentirmi ed ha continuato nel suo intento, cerco di essere paziente e mi siedo sul divano del salone ad ascoltare “La marcia al supplizio di Berliotz”. Sento che mi chiama per chiedermi se ho visto i sui occhiali (quali?) il primo paio che trovo glielo avvicino e per mia fortuna ho azzeccato….. Sono le 12:45 e mancano solo le scarpe ed il suo cappotto, tiro un respiro di sollievo ma solo per metà perché lei mi chiede: “secondo te che borsa uso”? Faccio l’indifferente e le rispondo che può usare la stessa borsa del giorno precedente, ma non é così semplice perché lei aveva già deciso che non sarebbe stata la stessa borsa del giorno prima; la vedo che armeggia e trasferisce parte del contenuto nella borsa designata…..Ho già aperto la porta di ingresso e siamo pronti per uscire io ho indossato la mascherina e Luisa no!…..ora che abbiamo tutto in regola non ci resta che chiuderci la porta dietro le spalle ed andare a prendere la macchina. Non c’é traffico per cui in un tempo breve arriviamo di fronte al teatro Verdi dove troviamo un parcheggio, siamo fortunati e vicini alla cappelleria. Nel periodo natalizio i negozi di Via Luzzatti sono quasi tutti aperti e davanti al negozio di Stefania ci sono due persone che aspettano il loro turno, Luisa coglie l’opportunità di allontanarsi per vedere le vetrine degli altri negozi e si intrattiene a chiacchierare con la titolare di un negozio che conosceva da tempo…….intanto la fila si riduce ed i prossimi ad entrare dovremmo essere noi, ma quando è arrivato il nostro turno Luisa non era più in vista e quindi sono stato costretto a cedere il posto ad un’altra persona dietro di me……chiamo Luisa al telefono ma non risponde, fra me e me penso che dovrò cedere il posto anche ad l’altra persona che era in coda dietro di me……così é stato perché Luisa non era visibile. La voglia di andare via é stata grande, ma eccola che compare giusto in tempo perché, chi ci ha preceduto, stava andando via. Finalmente siamo all’interno della cappelleria, Stefania mi saluta e io le presento Luisa e di li a poco iniziano le misurazioni e la scelta del modello più adatto; questo no, quest’altro nemmeno, quest’altro é bello ma non mi piace il colore dice Luisa, Stefania si fa in quattro per mostrarle quanto di meglio ha…… io nel frattempo faccio una dovuta considerazione: oggi no, ma nel caso dovessi acquistare un cappello per me, saprei cosa scegliere, farei molto veloce….. Dopo una mezz’ora abbondate ed un cumulo di cappelli multicolori sui tavoli, Luisa si sofferma su due modelli molto adeguati al suo fisico minuscolo e alla sua personalità; una cuffia molto carina di colore grigio con un bel fiore in seta dello stesso colore e l’altro che rassomiglia ad una papalina rosso ciliegia con un bordino nero che può piegare verso l’alto e non sembra più una papalina. La scelta dei due si é protratta per un bel po, ma poi alla fine la scelta é caduta sul cappellino rosso nero, esattamente quello della fotografia e Stefania finalmente ha potuto tirare un sospiro di sollievo……Anche questa volta penso che sia veramente difficile fare un bel regalo alla propria moglie, più di ogni altra cosa se a sceglierlo é proprio lei…. Gian Paolo Frau

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