Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Settembre 2017

Grave Carenza del Servizio Ambulatoriale Neurologico AOU Sassari (mail di Antonio Pinna)

From: a.pinna.mail@gmail.com
Sent: Friday, September 29, 2017 10:26 PM
To: urp@aousassari.it
Cc: cronaca@lanuovasardegna.it
Subject: Grave Carenza del Servizio Ambulatoriale Neurologico AOU Sassari

Buongiorno,

dopo la telefonata con l’Ufficio Relazioni con il Pubblico della AOU di Sassari, e dietro invito della gentile impiegata, ribadisco per iscritto ciò che ho esposto telefonicamente questa mattina, e cioè che abbiamo un servizio Ambulatoriale Neurologico con delle gravissime carenze.

Mio padre è affetto dalla malattia del Parkinson da 16 anni, e, come tutti, necessita di controlli periodici per verificare e controllare il proprio piano terapeutico. L’ultima visita è stata fatta il 26 Aprile. Questa malattia neurodegenerativa non si ferma, la si può solo rallentare con un piano terapeutico aggiornato. Oggi, 29 settembre, ho chiamato l’Ambulatorio Generale di Neurologia in Viale San Pietro per fissare un appuntamento con il medico che lo segue dagli inizi della malattia, Dott. Paulus Akai, ma purtroppo non siamo rientrati nella rosa dei “fortunati”, e quindi dovrò ritentare il prossimo fine mese, e cioè fine ottobre per una possibile visita a Novembre. Con queste lungaggini sarà un po’ difficile rallentare il corso della malattia

E’ necessario conoscere la dinamica degli appuntamenti per capire ciò che ho appena scritto.

Si deve chiamare l’Ambulatorio Neurologico di Viale San Pietro la mattina dell’ultimo giorno utile del mese al fine di poter fissare un appuntamento con il proprio medico, necessariamente alle 9 di mattina. Ma, qua viene la nota dolente, se non si prende subito la linea, situazione alquanto probabile visto che tutti gli aventi necessità hanno solo questo mezzo per fissare gli appuntamenti, si rischia di non poter fare la visita perché il numero delle persone che possono essere visitate mensilmente è limitato. Mio padre è rientrato tra quelli non visitabili.

Si potrebbe creare una situazione inverosimile e cioè che se una persona altamente “sfortunata” non riesce a prendere mai la linea telefonica, o vi riesce troppo tardi, non potrà mai essere visitata perché ogni mese é a se e le richieste che superano il numero delle visite stabilite non possono essere tenute in considerazione per il mese successivo.

Bisogna aiutare anche chi è “sfortunato”.

Cordialmente

Antonio Pinna

 

Divino Geminiano (di franco Simula)

Si accomodi il signor Di-vino

Dopo un attimo di titubanza capisco l’equivoco anzi

la…profonda confusione mentale dell’infermiere che aveva

l’incarico di chiamare i pazienti in attesa nell’androne affollato

dell’ospedale. Giuseppina che era più vicina di me all’incaricato

della “chiama”, capisce tutto in un attimo e, agitando la mano,

“Geminia’ ti stanno chiamando per la visita”.

Io rispondo:”Presente” ma subito aggiungo:

“Io, però, non mi chiamo Di-Vino, mi chiamo Bevitori”

L’infermiere (magari un po’ suonato, certamente distratto) che ha

affibbiato a Geminiano l’appellativo di Divino ha fatto un

ragionamento semplice semplice che chiunque avrebbe potuto

fare. Quando nell’elenco ha letto “Bevitori”, l’allocco infermiere ha

operato un repentino ragionamento:”Bevitori di che cosa se non

di vino”? E Di-Vino sia! ” Allora è presente Divino Geminiano?”

“Ma che dice? Mi chiamo Bevitori non mi chiamo Divino”.

La cervellotica gaffe suonava bene musicalmente tanto che la

memoria distratta dell’infermiere l’aveva registrata immediatamente:

Bevitori=Di-Vino. E Divino oltre ad essere il nuovo

cognome di Geminiano era certamente un appellativo più

solenne, più esaltante, più dio. Bevitori altro non è che il plurale

di bevitore che sa troppo di beone.

Divino invece è il massimo dell’aspirazione di ogni uomo, è

l’umanità esaltata alla ricerca della perfezione più alta.

Non si sa bene se l’incauto infermiere pensasse tutte queste cose,

coscientemente o no: sta di fatto che Geminiano è salito agli

onori della cronaca amicale (questo proprio sì) grazie alla

pedestre sbadataggine di un infermiere che -inconsapevolmenteper

una balzana similitudine mentale ha collocato Geminiano fra

le divinità dell’Olimpo di recente costituzione.

 

Franco Simula

Reclamo inviato all’Ufficio Relazioni col Pubblico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari

——– Original Message ——–

Subject: Reclamo
Date: Tue, 19 Sep 2017 13:19:37 +0200
From: franco.simula@tiscali.it
To: <urp@aousassari.it>

A nome mio personale e dell’Associazione PARKINSON Sassari di cui sono il rappresentante legale vorrei far conoscere all’Azienda il nostro più vivo disappunto per il notevole disagio rappresentato dal mancato funzionamento dell’Ambulatorio Parkinson ufficialmente chiuso dal 30 giugno scorso. Dal 1 di settembre, da quando avrebbe dovuto riprendere il servizio niente è cambiato: a chi telefona all’accettazione per una visita col dott. PAULUS vien data -a tutti- la medesima risposta: ritelefonare il 29 settembre per sperare di vedersi assegnare una data in cui poter effettuare la visita. Il 29 settembre se tutti quelli che hanno richiesto una visita ritelefoneranno tutti quasi contemporaneamente, quanti saranno accontentati con l’assegnazione di una data per la visita col dott. PAULUS impegnato in mille altre attività della Clinica? Occorre quanto prima rinforzare questo servizio in modo da consentire al dott. PAULUS di dedicare più tempo alle visite a pazienti che Lui segue da anni e che da Lui aspettano un “aggiustamento” della terapia o il rinnovo del piano terapeutico. Durante la chiusura dell’ambulatorio i pazienti si son dovuti rivolgere al pronto soccorso con gravi disagi personali e aggravio di spese per la sanità regionale cioè per tutti noi.
Sperando in un efficace intervento che ponga rimedio a tali disfunzioni porgo distinti saluti. Francesco Simula

 

LIBERA CRONACA DI UN INCONTRO TRA AMICI (di G.B.)

Da alcune settimane ho varcato la soglia del settimo anno di convivenza con la mia inseparabile  “compagna”   di viaggio, (malattia di Park) , che si ostina ad ingrigirmi le giornate. Ma è noto che il settimo anno può essere fatidico…. perché la crisi si annida dietro l’angolo.
Ne ho avuto la percezione alcuni giorni fa,  accettando l’invito da amici comuni per un breve soggiorno di terapia/associata.
L’unica regola da accettare incondizionatamente era : non si deve parlare di  “acciacchi” ma pensare in positivo (….sono calmo, sereno e piacevolmente rilassato) , ma nel corso del soggiorno se ne aggiunta una seconda ….  “DIVINO”     parola nata  da un banale equivoco e adottata subito dal gruppo, per  empatia, perché consentiva volta per volta di giocare sui “doppi sensi e metafore” originali , create al momento dalla fantasia “frizzante” da ognuno di noi ; così tutto è diventato …. Divino – il gruppo – ,  Divino – il sito scelto –  ,  Divino   – il personale dell’accoglienza –  , Divino  – il menù –  , Divino  – il trattamento fisioterapico –  ……ecc. eccetera , con la serotonina che cresceva di livello.
La terapia assegnataci  dal programma consentiva una libera scelta dei vari trattamenti : rilassarsi a bordo piscina distesi sulla sdraio (elioterapia),  tonificarsi nelle acque termali della piscina (ginnastica in acqua), affidarsi alle sapienti mani delle fisioterapiste (massoterapia), fare il percorso vita ( sauna e camminata su ciottoli di fiume), partecipare ai balli di gruppo ( ludo/musicoterapia) ….. e perché  non  aggiungere  (terapia del gusto) il deliziarsi con i raffinati piatti dello chef, ottimi nel gusto e “DIVINI” nella composizione.
Il nostro pezzo forte lo abbiamo messo in  “onda”   sulla pista da ballo:  serata magnifica  allietata da un duo canoro ben assortito che proponeva dei balli (liscio) adatti alle nostre  gambe…. l’euforia  sulla pista è cresciuta in maniera esponenziale e il “ballo/terapia (!!!)  ha coinvolto tutto il   parterre  che si sfidava  con figure da provetti ballerini,  mentre io osservavo la competizione, seduto, (non sono un esempio di Tanghero da prendere ad esempio) , ho avuto la visione…..tra un lampo e l’altro delle luci stroboscopiche che investivano la pista da ballo, ho intravisto   ” l’infingardo pennuto”…. come sempre appollaiato sul trespolo …. del leggio  dei musicanti , che mi rivolgeva , con la bava al becco, improperi indicibili , con  turpiloquio degno di un portuale e con il piumaggio sempre più arruffato mi riversava l’anatema
TU MI PERSEGUITI .
L’ultima visione che ho avuto, mi ha consegnato un figura di un volatile “dilaniato”,  in rotta … in cerca di un atterraggio su terreni più consoni a perpetrare i suoi ignobili inganni…. lontano dagli odiati profanatori del  suo regno.
Questo è bastato per capire che la crisi del settimo anno  è ormai vicina, tanto valeva che …. ballassi  anch’io.
IL clou della serata si è avuto , quando ci siamo dichiarati parkinsoniani…. lo stupore degli astanti inizialmente ha avuto la meglio sull’applauso scrosciante  che ci hanno tributato  ( da brivido sulla schiena ) e il cantante del coro  ringraziandoci per la serata ha voluto dedicarci una canzone …. ” I migliori anni della nostra vita ” e qui, è mancato poco che qualcuno svenisse dalla commozione, e visto che in questi frangenti le gambe ti possono tradire… le copie si sono abbracciate, trasportate nei ricordi dell’innamoramento …. (lirismo puro).
Il giorno dopo ci siamo salutati con ” DIVINO COMMIATO” e siamo rientrati  a Sassari …. stanchi e felici.
Agli associati …. un consiglio :  se in questi giorni sentite qualcuno parlare  di DIVINO , chiedetegli di raccontarvi  la storia , saranno ben lieti di dirvela, oltre a suggerirvi un modo semplice per fare un carico di dopamina a basso-costo !!
bastano  tre regole  :  un gruppo di amici affiatati ( park + no park),  un sito gradevole , e un tema a piacere.
Per salutare il gruppo di amici  prendo a prestito il cantautore Ron  ” vorrei incontrarvi (ripetutamente) per cento anni ”  !!!
Bev@ Divino
p.s.    non ho cambiato logo  (G.B.)  ,  è semplicemente una promessa mantenuta.

Parkinson, sviluppata una nuova terapia genica per combatterlo (di Marta Musso)

Uno nuovo studio italiano è riuscito a mettere a punto una nuova terapia che risulta essere efficace nel trattamento del Parkinson. Contemporaneamente, un altro studio americano ha osservato come specifici antiossidanti possano fermare la cascata tossica che porta alla degenerazione dei neuroni tipica di questa patologia

 

Nuove speranze per il trattamento del morbo del Parkinson. Infatti, questa malattia neuro-degenerativa è stata nel centro del mirino di ben due studi che questa settimana sono stati pubblicati su due importanti riviste scientifiche, Molecular Therapy e Science, che potrebbero essere fondamentali per lo sviluppo di nuove terapie. Attualmente esistono diverse cure per trattare i sintomi del Parkinson, ma mancano ancora trattamenti efficaci nel rallentare la progressione della patologia, attaccando la formazione dei depositi tossici. Lo studio apparso sulla prima rivista è stato condotto dal team di ricercatori dell’Istituto di neuroscienze del Cnr e ospedale San Raffaele di Milano ha testato una nuova terapia genica contro questa malattia.

Più precisamente ha dimostrato la capacità di un nuovo vettore virale di superare la barriera emato-encefalica per diffondersi in tutto il cervello: in questo modo può rilasciare il gene terapeutico e rallentare così l’accumulo dei depositi tossici alla base della malattia.

Come raccontano i ricercatori, l’enzima prodotto dal gene Gba1 è in grado di smaltire questi depositi, ma ha una capacità di azione ridotta nel Parkinson. Ed è qui che la terapia genica entra in gioco: con la sua capacità di fornire geni terapeutici alle cellule, potrebbe offrire alle cellule nervosedel malato copie del gene. Quest’ultimo così produrrebbe la giusta quantità di enzima per eliminare i depositi, facendo così regredire la malattia. Per capirlo, il team di ricercatori italiani, guidato da Vania Broccoli, ricercatore presso l’Istituto di neuroscienze del Cnr di Milano e capo dell’unità di ricerca in Cellule staminali e neurogenesi del San Raffaele, ha testato la tecnica su modello sperimentale del Parkinson nel topo, riuscendo a ridurre i depositi tossici, che causano la morte dei neuroni.

Finora, i vettori virali, ovvero i virus che vengono utilizzati per consegnare i geni terapeutici alle cellule, sono incapaci di diffondersi nel sistema nervoso. Invece, il virus utilizzato nello studio (messo a punto un anno dal California Institute of Technology) è però diverso. “La scoperta dell’efficacia di questo nuovo vettore nel superare la barriera emato-encefalica e nel diffondersi in tutto il cervello è fondamentale”, precisa l’autrice dello studio. “Con questo vettore la terapia genica per questi disturbi diventa molto efficace. Lo abbiamo dimostrato nel caso del Parkinson. Seppure si tratti di un risultato limitato al modello sperimentale, è molto promettente”. Il team di ricercatori, infatti, è riuscito a dimostrare che una singola iniezione nel sangue di questo virus ha attivato il gene Gba1 in vaste aree del cervello, prevenendo e rallentando la formazione degli accumuli. “Il nostro prossimo passo – conclude Broccoli – sarà testare ulteriormente sicurezza ed efficacia della terapia in laboratorio prima di arrivare al primo studio sull’uomo”.

Dall’altra parte dell’oceano, il team di ricercatori americani della Northwestern University è riuscito a dimostrare sulle pagine di Sciencecome specifici antiossidanti possano fermare la cascata tossica che porta alla degenerazione dei neuroni tipica del Parkinson. Più precisamente Dimitri Krainc e il suo team di ricercatori si sono serviti dei neuroni di pazienti di Parkinson, individuando una cascata tossica dovuta a una disfunzione mitocondriale e lisosomiale, con un conseguente accumulo di dopamina ossidata e una proteina chiamata alfa-sinucleina. In particolare, l’accumulo di dopamina ossidata ha ridotto l’attività della glucocerebrosidasi lisosomiale (GCase), un enzima implicato nel Parkinson, che a sua volta ha influenzato negativamente la funzione lisosomiale e l’attività dei neuroni.

Inoltre, la dopamina ossidata ha danneggiato i mitocondri dei neuroni aumentando lo stress ossidativo mitocondriale. Questi mitocondri disfunzionali hanno portato ad aumentare i livelli della dopamina ossidata, creando così un circolo vizioso. “I percorsi mitocondriali e lisosomiali sono due percorsi critici nello sviluppo delle malattie”, precisa Krainc. “Una delle strategie chiave che ha funzionato nei nostri esperimenti per fermare questo circolo vizioso è stata quella di trattare i neuroni della dopamina precocemente con antiossidanti specifici che migliorano lo stress ossidativo mitocondriale e abbassano i livelli della dopamina ossidata. Con questo approccio abbiamo scoperto che possiamo attenuare o prevenire gli effetti tossici nei neuroni dei pazienti”. Tuttavia, precisano i ricercatori, la diagnosi precoce di questi pazienti può essere difficile, perché spesso i danni si verificano molto prima che i sintomi siano evidenti.

 

 

 

Comunicato

Cari amici dell’Associazione Parkinson.
Sento il dovere di informare tutti — anche coloro che non ne fossero ancora a conoscenza di un doloroso evento accaduto sabato 2 Settembre 2017:
inaspettatamente è morto FRANCO GAVINI.
Da poco più di un anno era entrato a far parte della nostra Associazione e come tutti i nuovi soci si era guardato intorno, un po’ spaesato, cercando di capire dove fosse capitato dal momento che le persone che gli stavano intorno avevano la sua stessa patologia spesso con evidenze anche più gravi della sua.
Comunque gli è bastato poco tempo per instaurare conoscenze, amicizie, simpatie. Franco aveva un carattere complesso rappresentato da grandi effusioni di affetto cui si contrapponevano improvvise prese di distanza connesse a incomprensioni o equivoci. Sostanzialmente era un buono che, come molti parkinsoniani, aveva bisogno di coccole e di ascolto.
E questo gli è stato donato ad ampie mani finché ha potuto frequentare l’Associazione.
Un mese fa sono andato a trovarlo in ospedale; rispondeva alle domande che gli rivolgevo ma la voglia di conversare nella maniera ironica e vivace che gli conoscevo si stava visibilmente spegnendo. Franco, che aveva coscienza delle aggravate condizioni generali di salute, mi confidò, con tristezza, che stavolta non sarebbe riuscito a superare la prova.
E purtroppo ha avuto ragione. Ma tuttavia rimane la bella anche se breve esperienza di un’amicizia che, pur essendo nata in un contesto di sofferenza, ha saputo regalare a Franco momenti intensi di gioia e felicità.
Caro Franco non è stato possibile mostrarmi i tuoi disegni come mi avevi promesso e allora da LASSU’ continua a disegnare miriadi di stelle, scegliendole fra le più belle.
Noi da quaggiù, guardando commossi, ti penseremo.
il Presidente Franco Simula