Volare si Può, Sognare si Deve!

Pillole sul Parkinson


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Questa nuova rubrica vuole dare spazio a brevi chiarimenti, illustrazioni e spiegazioni di molte manifestazioni e sintomi della malattia e tradurre in termini semplici le espressioni mediche, magari sentite e lette da qualche parte che però non ci sono famigliari, quali scialorrea, acinesia, ipertono rigido, festinazione, discinesia, ecc.

La rubrica, come anche tutte le altre del nostro sito, è aperta a suggerimenti, commenti e domande.


Pillola n. 14:  LA SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO a cura di Kai S. Paulus

La sindrome delle gambe senza riposo (Restless Legs Syndrome, RLS) è uno dei disturbi del sonno più diffusi nella popolazione generale dove secondo alcuni autori la sua prevalenza rappresenterebbe il 5-10 % di tutta la popolazione. La RLS assume un particolare ruolo nella malattia di Parkinson, dove è molto diffusa e contribuisce ad aggravare ulteriormente il quadro clinico, aggiungendo disturbi notturni, riducendo il sonno aumentando sonnolenza diurna e portando ansia e depressione.
La RLS è definita come la comparsa di un fastidio nelle gambe specialmente nelle ore notturne quando si è sdraiati ed a riposo, che si risolve solo con il movimento delle gambe oppure alzandosi e passeggiando. La RLS è una malattia neurologica propria e va distinta da sintomi secondari in corso di altre malattie quali insufficienza venosa ed edemi agli arti inferiori, mialgie, artriti, neuropatie periferiche, ecc.
Riconoscere e quindi trattare la sindrome delle gambe senza riposo è molto importante in quanto la RLS riduce notevolmente la qualità di vita delle persone colpite e peggiora in particolare la malattia di Parkinson che proprio nel buon riposo notturno trova una delle sue medicine migliori.
Le cause della RLS non sono ancora pienamente scoperte ma negli ultimi anni sono state individuate diverse mutazioni genetiche che possono essere poste in relazione alla malattia alla base della quale si trova spesso una alterazione del metabolismo del ferro e squilibri nel sistema dopaminergico.
Una volta individuata la sindrome ed escluse altre cause, la terapia si base, anche nella popolazione generale, sui farmaci anti-parkinson (levodopa, dopaminoagonisti) che sono di prima scelta, seguiti, in seconda linea, da alcuni farmaci anticonvulsivi, ed infine dagli oppiacei.
L’individuazione della presenza della RLS è molto importante. Con una corretta cura si riguadagna un riposo notturno soddisfacente eliminando la sonnolenza diurna, risolvendo ansia e depressione, e evitando un circuito vizioso in cui farmaci non appropriati, come ansiolitici, sonniferi ed antidepressivi anziché migliorare, peggiorano la situazione.
SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO
Kai Paulus

 

Fonte:
Wetter TC, Mitterling T. Diagnosestellung und Therapie des Restless-Legs-Syndromes. Sonnologie 20,309-321;2016
Schrempf W, Reichmann H. Schlafstoerungen beim idiopathischen Parkinson-Syndrom. Neurologie&Psychiatrie, 19(2),2017


Pillola n. 13:  DISTURBI DEL SONNO NEL PARKINSON a cura di Kai S. Paulus

I disturbi del sonno sono molto frequenti nella popolazione generale, ma nella malattia di Parkinson rivestono dei significati molto rilevanti. Circa il 60-90 % dei parkinsoniani soffrono di disturbi del sonno che vanno dalle difficoltà nell’addormentarsi, allaframmentazione del sonno con frequenti risvegli, fino alle parasonnie e disordini comportamentali nella fase REM. I disturbi del sonno possono presentarsi già nelle prime fasi della malattia o addirittura precederla di anni.

Il Parkinson può portare a difficoltà notturne semplicemente per frequenti risvegli notturni causati da poliuria, spesso dovuta all’aumentato metabolismo, a turbe del sistema autonomo, ma anche alla stessa terapia. Invece, nella maggior parte dei casi il riposo notturno viene compromesso per la difficoltà nel girarsi nel letto o per trovare una posizione adatta, per la rigidità che aumenta di notte quando i farmaci assunti durante il giorno perdono efficacia, ma anche per dolori specialmente alle gambe ed alla schiena. Anche problemi respiratorie ed apnee notturne creano insonnia. La malattia può alterare il ritmo circadiano con spostamenti e riduzioni di melatonina e cortisolo, responsabili del fisiologico ritmo sonno-veglia.

L’insonnia è un sintomo aspecifico che non rimanda a lesioni di una struttura specifica, bensì può essere provocato da tutti i processi che possono evocare reazioni di risveglio; a questi processi contribuiscono meccanismi neurodegenerativi situati in strutture che regolano il ritmo sonno-veglia, quali il tronco encefalico, le connessioni talamo-corticali, il locus coeruleus ed il nucleo del rafe. Pare che proprio la patologia dei neuroni dopaminergici, causa principale del Parkinson, favorisca i disordini del sonno, specialmente i movimenti periodici delle gambe, i risvegli improvvisi, gambe senza riposo, e la sonnolenza diurna.

La terapia dei disordini del sonno nel Parkinson non è facile; certamente in prima istanza va ottimizzata la terapia dopaminergica, poi, a seconda del caso si possono introdurre dei neurolettici atipici con variabile beneficio.

Ma prima di arrivare a questi estremi e di aggiungere ulteriori farmaci, ci viene in aiuto uno studio recentissimo che ha osservato che l’esposizione di ammalati di Parkinson ad una intensa fonte di luce per due ore al giorno migliora nettamente il riposo notturno e diminuisce la sonnolenza diurna. Quindi armiamoci di occhiali da sole ed usciamo di casa!!

Kai Paulus

 

Fonti:

Schrempf W, Reichmann H. Schlafstoerungen beim idiopathischen Parkinson-Syndrom. Neurologie&Psychiatrie, 19(2),2017

Videnovic A, Klerman EB, Wang W, et al. Timed light therapy for sleep and daytime sleepiness associated with Parkinson’s disease. JAMA Neurol, published online February 20, 2017


Pillola n. 12: INTERVENTO CHIRURGICO DI PROTESI ARTICOLARE NEL PARKINSON a cura di Kai S. Paulus

(Persone affette da malattia di Parkinson possono presentare problemi ortopedici come la spondiloartrosi, scoliosi della colonna vertebrale, ernie del disco, ed artrosi delle articolazioni. Specialmente queste ultime necessitano spesso di interventi di impianto di protesi quando gli analgesici non portano a sufficiente sollievo oppure interferiscono con i farmaci anti-parkinson. Riassumo qui un recente articolo scientifico che cerca di chiarire vantaggi e svantaggi dell’intervento ortopedico-chirurgico nella persona con Parkinson)

Accanto a rigidità, tremore e rallentamento motorio, nella malattia di Parkinson si riscontra molto spesso dolore. Il dolore può essere di diversa natura, ma spesso è legato al consumo delle articolazioni: l’artrosi. Il Parkinsoniano si trova frequentemente in un circolo vizioso: la rigidità muscolare ed il tremore causano una accentuazione dell’artrosi che a sua volta peggiora il dolore e le difficoltà in postura e marcia. Specialmente l’artrosi dell’anca e del ginocchio aggravano particolarmente l’instabilità posturale ed il dolore può assumere un significato importante in termini di riduzione della qualità di vita. Una volta che tutte le possibili scelte di terapia conservatoria ed antidolorifica sono state prese in considerazione, oggigiorno esiste anche per la malattia di Parkinson la possibilità della sostituzione della articolazione. L’obiettivo ragionevole dell’intervento è rappresentato dallariduzione oppure anche la scomparsa del dolore, mentre i risultati della ripresa funzionale sono meno consistenti.

La persona con Parkinson che si sta sottoponendo ad un intervento di sostituzione di articolazione necessita di una particolare attenzione pre-, peri- e post-operatoria. Va discussa la terapia farmacologica in atto: la terapia dopaminergica non va interrotta ma adattata alle esigenze dell’intervento; molti pazienti parkinsoniani soffrono di osteoporosi, osteopenia e carenza di vitamina D, e pertanto sono indicati loro accertamenti pre-operatori. Per evitare un digiuno prolungato, sarà opportuno programmare l’intervento in prima mattinata. Le complicazioni maggiori sono date da problematiche polmonari riscontrando nel parkinsoniano spesso malattie ostruttive; si può assiste ad ipotonia e calo della pressione arteriosa a causa della perdita di sangue durante l’intervento. In generale vengono preferite le anestesie regionali, e si utilizzano cateteri intra-articolari per analgesici locali evitando eccessive dosi di oppioidi durante il periodo post-operatorio. E’ importante iniziare con la riabilitazione intensiva appena possibile; una corretta riabilitazione può prevenire contrazioni muscolari, altrimenti dolorose e dannose.

(Riassumendo: la persona affetta di malattia di Parkinson, tra i vari problemi, soffre di dolori ed instabilità posturale. In caso di marcata artrosi articolare sarà pertanto opportuno l’intervento chirurgico per evitare un ulteriore aggravarsi del quadro clinico e per recuperare autonomie posturali. L’intervento non è privo di rischi e la terapia anti-parkinson va adattata alle circostanze. I risultati non sono miracolosi, ma la riduzione dei dolori viene quasi sempre ottenuta, mentre il recupero funzionale spesso risulta meno consistente)

Kai Paulus

 

Fonte:

Schuh A, Handschu R, Schwemmer U, et al. Gelenkersatz: Auch bei Parkinson-Patienten eine Option. Fortschritte der Medizin 159, 2; 2017


Pillola n. 11: LA SINDROME DI PISA a cura di Kai S. Paulus

(Nella pratica clinica non è raro incontrare persone affette da malattia di Parkinson che lamentano una molto fastidiosa lateroflessione del tronco. Le terapie sotto elencate sono note e praticabili, però la novità sta nella crescente convinzione menzionata alla fine, oramai un concetto consolidato e generalmente accettato senza il quale non è possibile affrontare le sfide della moderna Medicina)

La sindrome di Pisa viene definita come una flessione laterale del tronco che si osserva caratteristicamente durante la deambulazione e che può essere ridotta a riposo oppure in posizione supina. Ciò significa che la lateroflessione è variabile in base alla posizione del corpo e non dipende da alterazioni scheletriche della colonna vertebrale (scoliosi, rotoscoliosi, ecc.). La sindrome di Pisa si presenta quindi come una deformazione posturale specialmente sul piano laterale, eventualmente associato ad una lieve inclinazione in avanti e con una rotazione.

A causa di una alterata percezione dello schema del corpo nello spazio e del controllo posturale, dovuti a disfunzioni nei nuclei della base (il sistema principalmente danneggiato nel Parkinson) associato ad un’alterata integrazione sensitivo-motoria e cognitiva, si sviluppa una asimmetrica attivazione della muscolatura paravertebrale con aumentata contrazione dal lato della flessione e di conseguenza ciò porta ad una ridotta attività muscolare controlaterale.

Le opzioni terapeutiche della sindrome di Pisa sono le seguenti:

  • Eventuale revisione della terapia dopaminergica in corso, con risultati spesso non soddisfacenti ed individuali.
  • Trattamento con tossina botulinica; il veleno, che serve per indebolire il tessuto muscolare, viene iniettato, con guida elettromiografica o ultrasonografica, nei muscoli iperattivi del lato del tronco flesso. Anche in questo caso le conclusioni non sono definitive per i pochi casi noti di miglioramento dei sintomi.
  • La riabilitazione neuromotoria, intesa come esercizi di stretching, stimolazione propriocettiva e tattile, rieducazione posturale mediante mobilizzazione attiva, e strategie di potenziamento della muscolatura paraspinale controlaterale, di equilibrio e di deambulazione.
  • La stimolazione cerebrale profonda (DBS), con la quale si possono trattare diversi sintomi parkinsonsoniani negli stadi avanzati di malattia, viene raramente anche utilizzata per migliorare la sindrome di Pisa, ma sinora con modesti risultati.
  • La chirurgia ortopedica rimane spesso l’ultima ratio: con la stabilizzazione della colonna vertebrale tramite l’impianto di guide in titanio si ottiene una correzione della flessione del tronco, però a spese di una marcata limitazione nei movimenti associato ad una importante instabilità posturale e deambulazione possibile solo con ausili.

Fin qua le prospettive per la persona con la Pisa non sono confortanti, ma questo per un semplice motivo: ci vuole una equipe multidisciplinare che comprende sia specialisti medici (neurologo, fisiatra, ortopedico) sia esperti della riabilitazione (terapisti, educatori, psicologi) per poter combinare i trattamenti farmacologici e non farmacologici integrando diverse strategie mirate al miglioramento della postura e quindi della qualità di vita della persona affetta da sindrome di Pisa.

(Sorprendentemente, la parola “equipe multidisciplinare” spaventa spesso gli amministratori della sanità pubblica, ma si può semplicemente tradurre con “buona sanità a costi ragionevoli)

Kai Paulus

 

Fonte:

Tinazzi M, Geroin C, Gandolfi M, Smania N, Tamburin S, Morgante F, Fassano A. Pisa Syndrome in Parkinson’s Disease: An integrated Approach from Pathophysiology to Management. Movement Disorders vol. 31, n. 12, 2016


Pillola n. 10: PONIAMO I PALETTI AL PICCOLO PARK! Nuove Medicine all’orizzonte a cura di Kai S. Paulus

Circa un anno fa abbiamo conosciuto la safinamide (Xadago) che dopo tanto tempo rappresentava finalmente una novità per il trattamento della malattia di Parkinson. La particolarità di questo farmaco è rappresentato dalla combinazione di un’azione sia come inibitore enzimatico (cioè blocca l’enzima monoaminoossidasi B, che invece elimina la dopamina, e aumenta pertanto la sua disponibilità) sia come modulatore glutamatergico (agendo su canali ionici dei neuroni glutamatergici bloccando così i neuroni spinosi medi coinvolti nella produzione di discinesie). L’avvento della safinamide era stato atteso come farmaco quasi miracoloso. Poi, in questi ultimi dodici mesi abbiamo dovuto ricrederci. Molti di noi hanno provato Xadago e possiamo dire che certamente non è miracoloso ma per molte persone rappresenta un utile strumento in più nella lotta contro Su Nemigu.

Ed all’orizzonte si affacciano già altre novità.

Nel 2015 è apparso negli USA una nuova formulazione di levodopa/carbidopa (per intenderci, Sinemet, Sirio, Stalevo) in capsula, IPX066. Il segreto di questo preparato sta proprio nella capsula che rende la disponibilità di farmaco più duraturo necessitando soltanto di tre, anziché delle solite quattro-sei somministrazioni giornaliere; ed anche di fronte a Stalevo uno studio comparativo avrebbe dimostrato che pazienti in terapia con IPX066 necessitavano di meno levodopa rispetto al gruppo che assumeva Stalevo.

Molto avanti sono gli studi di un nuovo inibitore enzimatico delle carbossimetiltransferasi, Opicon, che rispetto alle formulazioni attuali (Comtan, Tasmar, e contenuto anche in Stalevo) va assunto soltanto una volta al giorno; vantaggio principale è la riduzione dei blocchi motori.

In Giappone è in commercio un antagonista dei recettori dell’Adenosina A2α, Istradefyllin. Il blocco di questi recettori migliora il rallentamento motorio. Attualmente si sta lavorando ad un nuovo antagonista, Tozadenant, ed i primi risultati appaiono molto promettenti.

Mantadan è un noto farmaco antivirale, amantadina, utilizzato da decenni nel trattamento specialmente delle discinesie. Negli USA sono in corso ricerche per una formulazione a Rilascio Prolungato che consentirà un’unica somministrazione giornaliera rispetto alle due attuali.

Fin qua ciò che potremmo aspettarci per i prossimi venti mesi e che sicuramente contribuisce a migliorare le attuali strategie terapeutiche. Accanto a queste imminenti proposte farmacologiche proseguono ovviamente gli studi sulle cellule staminali e su farmaci in grado di neutralizzare l’accumulo anomalo di α-sinucleina, processo molecolare che sta alla base della malattia di Parkinson. Con queste ultime opzioni Gianni sarà sicuramente in grado di gestire suo figlio monello Park.

Kai Paulus

Fonte:

  • Reichmann H. Pharmakotherapie neurodegenerativer Erkrankungen. Neue Medikamente zur Behandlung des idiopathischen Parkinson-Syndroms. Neurologie & Psychiatrie, vol. 18(7-8), 2016

Pillola nr. 9: “LA MEDICINA MIGLIORE? L’influenza dell’attività fisica e della sedentarietà sulla malattia di Parkinson” a cura di Kai S. Paulus

Recenti studi scientifici evidenziano come l’Attività Fisica abbia un effetto positivo e stimolante sui cosiddetti “Nuclei della base”, cioè quella parte del cervello che si ammala nel Parkinson. Secondo questi studi, durante l’attività aumentano i fattori di crescita neuronali (BDNF, GDNF) condizione necessaria per possibili effetti neurotrofici e di riparazione, vengono stimolati i meccanismi antiossidanti importanti per la eliminazione di tossine e residui del metabolismo cellulare, aumenta la sintesi di dopamina e l’attività dei trasportatori della dopamina e quindi incide direttamente sulla causa principale dei disturbi fisici cioè la carenza di dopamina, ed infine l’attività fisica diminuisce la eccessiva stimolazione glutamatergica, un importante sistema neuronale, alterato nel Parkinson e che sta alla base di alcune manifestazioni cliniche di difficile gestione farmacologica, quali le fluttuazioni e le discinesie. Gli autori sottolineano anche un altro fattore molto importante: la malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa, cioè comporta la graduale morte di cellule neuronali; invece, l’esercizio fisico contribuisce a ridurre l’apoptosi, ovvero la morte cellulare programmata.

D’altra parte, la Sedentarietà può favorire l’insorgenza di una sindrome metabolica che, come noto, include diverse importanti malattie quali infiammazioni sistemiche e stress ossidativo dovuti a diabete, obesità, dislipidemia, e che può predisporre per malattie cardiovascolari, diabete mellito, insufficienza renale, ed anche per il Parkinson.
Quindi, la parola d’ordine per tutti è: Muoversi!

Ma questo lo sapevamo già. La novità è che, da un lato, la sedentarietà possa rappresentare uno dei tanti fattori che predispongono per la malattia di Parkinson e che possono peggiorarla durante il corso della malattia, e dall’altro lato, la confortante notizia scientificamente appurata che l’attività fisica protegge dal Parkinson come da tante altre malattie e che aiuta a combattere su nemigu.

Per attività fisica si intende il movimento in generale, come le passeggiate, il ballo, la fisioterapia (e qui in particolare la ginnastica, la musicoterapia, ed il training di antiche arti marziali giapponesi come Tai Chi e Q Gong), ma anche una vita quotidiana attiva, partecipata e dove anche il divertimento non deve mancare (vita familiare, amici, interessi, hobby, giardinaggio, ballo, teatro).

Come disse qualcuno: meditate, gente, meditate…

Kai Paulus

 

Fonti:
– LaHue SC, Comella CL, Tanner CM. The best Medicine? The Influence of Physical Activity and Inactivity on Parkinson’s Disease. Movement Disorders, vol. 31, n. 10, 2016
– Paillard T, Rolland Y, de Souto Barretto P. Protective effects of physical exercise in Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease: a narrative review. Journal of Clinical Neurology, vol. 11, 2015


Pillola nr. 8: Completamente bloccato a cura di Kai S. Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto dall’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori qualinoradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.


Pillola nr. 7: Vincere la “brutta bestia” a cura di Kai S. Paulus

Brutta bestia’ la chiama Piero Faedda (in: “Il Parkinson: brutta bestia”, pubblicato sul nostro sito il 3 novembre 2015), ‘un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, il male oscuro, una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti’ si scaglia contro di esso il nostro G.B. in “Parkinson che sorpresa!” (26 novembre 2015), insomma, quel “su nemigu” come lo ha schedato più volte Peppino Achene. Ecco, lui è lì e non mi fa fare nulla, mi impedisce di vivere una vita degna di essere vissuta, è lì, presente in ogni istante, mi trasforma, mi tortura, mi procura immobilità, contratture, tremori, dolori, ansia, insonnia. Mi rende …
Stop, fermi, halt!
In questi ragionamenti manca qualcosa: dove è la vita, la famiglia, gli altri?
Per vincere la brutta bestia, per gestire il Parkinson quotidianamente non bastano le medicine e neanche la fisioterapia, ci vuole un altro elemento fondamentale: la disciplina. Forse il termine è un po’ forte, allora chiamatelo buon senso e rispetto verso se stessi e verso gli altri.
Se guardiamo la vicenda dal punto di vista del parkinsoniano potrebbe esserci la tendenza a pensare che tutta la mia esistenza si gira intorno al mio disagio, i miei problemi, la mia assistenza. Ma la vita non è certo questa! Uno degli errori principali che facilmente si possono commettere è quello di dare troppa importanza al ‘nemigu’, talmente tanta che la propria vita è completamente assorbita dal ‘rapace infingardo’. D’accordo, c’è il Parkinson, ma non per questo spariscono i propri cari, gli affetti, le emozioni di tutti i giorni.
Ovviamente non è facile affrontare la giornata quando la si deve iniziare già da subito al risveglio cercando di vincere la rigidità dopo una notte insonne; stordito dal mal di testa resto in attesa che le pastiglie facciano effetto, chiedo aiuto per essere alzato, lavato, vestito, voglio colazione, pranzo e cena pronti alla stessa ora, devo prendere le pillole alle ore 8, 9, 10, ecc., e che sempre ci sia qualcuno con me perché non si sa mai. In questo modo, però, il ‘portatore sano di Parkinson’ (come ama definirsi Tonino) sarà sempre meno sano e da partner, familiare, e persona amica, viene degradato ad infermiere, assistente personale, maggiordomo, donna delle pulizie, servo, ecc.
Come dice sempre dott. Giovanni Carpentras, non ci sono regole universali, ma penso che una persona che sfortunatamente si è ammalata di Parkinson va aiutata, non servita. Sto facendo questa riflessione perché vorrei che la persona malata non si arrenda e che non scivoli in una condizione di passività ed immobilità più per preoccupazione e tristezza che non per i reali limiti posti dalla malattia. E vorrei invece che la persona reagisca, non conceda spazio al ‘nemigu’ e che cerchi di conservare e di ampliare le proprie autonomie; in questo modo la ‘muta di cani latranti’ retrocede e fa passare la persona determinata e volenterosa. Quasi miracolosamente i sintomi diminuiscono e magari si potrà togliere qualche mezza pastiglia di qua e di là. Mi viene in mente lo spirito del padre di Adelaide Sanna in “Fra di noi è nata una bella amicizia” (15 ottobre 2015), e le parole di Nicoletta Onida “bisogna andare avanti senza paura” in “Così è la vita” (5 luglio 2015).
Dall’altro lato ci sono i ‘portatori sani’ che accudiscono il Parkinsoniano in maniera totale, perfetta, 24 ore su 24. Questo può succedere per tanti motivi: per la convinzione che “l’altro” è malato e ne abbia bisogno, per un possibile senso di colpa per non riuscire a fare di più, o magari semplicemente perché i servizi vengono pretesi dall’altra parte. Ma facendo così nascono tensioni che comportano fraintendimenti e malumori, nervosismo fino allo sfiancamento ed esaurimento, con il risultato che il clima in casa non è più buono e ci sarà una escalation tra richieste di continua assistenza e lamentele di affaticamento, in parole povere: litigi. Anche qui non esiste un vademecum universale che possa essere applicato ad ogni situazione, ma la disciplina, il buon senso, può aiutare a migliorare le condizioni generali: l’ammalato deve trovarsi degli impegni propri, siano essi degli hobby, attività lavorative, impegni in parrocchia oppure in una associazione (la nostra!) oppure lo sbrigare di commissioni, e comunque deve partecipare alle attività quotidiane domestiche, mentre il familiare si deve ritagliare degli spazi suoi per i propri svaghi, se non altro per ricaricare le pile; in questo modo si conserva l’armonia domestica e la serenità, e ci sarà spazio per vivere tutti insieme le emozioni importantissime per una vita degna di essere vissuta. Penso alla ‘quarta candela’ dedicata a tutti noi della Parkinson Sassari dalle Sorelle della colonia di San Pietro in “La tenerezza è la forza più umile” (15 ottobre 2015).
Non si deve dimenticare che la malattia di Parkinson è sì una patologia neurodegenerativa che inesorabilmente peggiora continuamente – quando non si fa nulla per impedirlo. Ma con il giusto atteggiamento, la disciplina, i farmaci e le attività sia intellettuali che fisiche si può notevolmente modulare la progressione della malattia, oserei dire rallentarla, bloccarla, ed anche ridurla, e quindi gestire il quadro clinico conservando molte autonomie funzionali fino a tarda età. Ricordatevi l’articolo pubblicato sul nostro sito: “Il divertimento come fonte di dopamina”, ma più di tutto tenete sempre in mente il motto della nostra Parkinson Sassari: Volare si può, sognare si deve! in cui ‘Volare si può’ sta per lo spirito di non mollare mai, e ‘Sognare si deve’ esprime l’imperativo di avere obiettivi e desideri, e di vivere le emozioni.

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Il logo della nostra Parkinson Sassari voluto dal presidente Franco Delli: le pietre apparentemente dure ma che invece contengono delle storie, la quercia forte che resiste alle intemperie, ed il gabbiano che nell’aria perde pesantezza e rigidità. Volare si può…

 

Avevo scritto questa Pillola n. 7 qualche settimana fa e stavo per consegnarla al nostro webmaster Gian Paolo Frau, quando l’intensa ed emozionante riunione dei familiari del 26 febbraio scorso mi ha fermato per una ulteriore riflessione. Non ho cambiato il senso dei miei appunti, ma la riunione, convocata da dott. Giovanni Carpentras insieme alle psicologhe dott.ssa Lidia Spanu e dott.ssa Angela Merella, questa volta nella prestigiosa biblioteca dell’Istituto di Scienze Radiologiche, mi ha portato a sottolineare alcuni aspetti quali il punto di visto dell’ammalato, quello del familiare e caregiver, e la consapevolezza della malattia per quello che è e non quello che noi temiamo possa essere. La riunione, sicuramente la più sentita ed utile di tutta la serie, è stata carica di forti emozioni, ma anche di cordiale divertimento. L’insieme di Dora, Nanna, Giannella, Anna, Graziella e Tonino si è rivelata una miscela scoppiettante che dopo importanti testimonianze ha suscitato risate e buon umore in tutti i presenti. Oltre all’ormai collaudato gruppo c’erano anche diverse ‘new entry’ che sin dall’inizio si sono trovati a loro agio. Questa riunione sarà sicuramente ricordata da tutti i partecipanti come quella più proficua in un clima amichevole e simpatico che ha fatto divertire anche gli psicologi del Servizio di Psicologia Clinica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari.


Postilla alla pillola nr. 4 a cura di Kai S. Paulus

Nel 2016 un progetto scientifico sul Sonno

Durante la recente IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson il Prof. Pier Andrea Serra ci ha spiegato l’importanza del buon riposo notturno specialmente per il cervello affetto da Parkinson, e dei processi di riparazione e di rigenerazione che avvengono nel mentre ci troviamo tra le braccia di Morfeo. Ed il nostro amico docente ha anche sottolineato le difficoltà che ci sono nel Parkinson a trovare un sonno restauratore. Proprio per questo Serra ha lanciato l’idea di uno studio scientifico che studia il sonno nel Parkinson ed ha invitato tutti i soci della Parkinson Sassari a parteciparvi. L’idea è di iniziare con un sondaggio su come effettivamente ognuno dorme attualmente, quindi anche con l’aiuto di farmaci, e come dormiva prima di ammalarsi. Mano a mano che lo studio procede ci saranno immediati effetti pratici: i dati raccolti potranno servire a correggere la qualità del sonno dove è necessario.

Ecco, il sonno, la nuova medicina contro la “brutta bestia”, da somministrare subito con l’inizio dell’anno. Siamo quindi tutti invitati a partecipare, anche chi dorme bene. L’indagine inizierà già all’inizio dell’anno nuovo in modo tale da poter presentare i primi dati dello studio in occasione della nostra prossima riunione ufficiale della Giornata Mondiale nel mese di aprile 2016. In effetti, questo nostro prossimo evento sarà caratterizzato dalla presentazione di studi nostri, quindi non ascolteremo ciò che si fa di buono in America oppure in Giappone, ma parleremo di noi, dei risultati del nostro studio sul sonno, ma anche di quelli sui familiari e sui virus, il tutto “made in Sassari”.

In questo senso va il mio augurio che il 2016 porti nuove conoscenze ed efficaci rimedi che possano aiutare a combattere sempre meglio il nostro “nemigu”. La nostra Parkinson Sassari continuerà a volare sempre più in alto, aiutata, oltre che dai nostri instancabili ‘preparatori atletici’ e dal nostro formidabile regista teatrale, da un gruppo di ricercatori sassaresi eccellenti.

Buon Natale ed un Anno Nuovo sempre migliore!
Kai S. Paulus


Pillola nr° 6: “il dolore” a cura di Kai S. Paulus

Sapete bene che a me piace prende spunti dai vostri contributi, racconti e poesie per questa serie di ‘Pillole’ e devo dire che il nostro sito ne è molto ricco. A maggior ragione mi sorprende che sinora non avete fatto cenno di uno dei più invalidanti, fastidiosi e farmaco-resistenti sintomi del Parkinson, il dolore. Cercherò comunque di orientarmi, anche se non scritto in queste pagine, con quello che mi viene raccontato in ambulatorio.

Il dolore nella malattia di Parkinson è un capitolo molto importante, innanzitutto perché non c’è un dolore, ma vengono riferiti diversi tipi di dolore. Frequentemente si trova pertanto un dolore di origine muscolo-tendineo a causa delle contratture muscolari prolungate (particolarmente frequenti i dolori lombari ed alle gambe) che comportano infiammazione e quindi dolore dei tessuti; poi il dolore articolare (periartrite delle spalle, cervicale, rachide lombare, anche, ginocchia) per le eccessive sollecitazioni da tremori e contratture, ed il dolore centrale, cioè quel dolore dovuto alla persistenza della malattia cronica. Come se non bastasse, la terapia stessa, in particolare la levodopa (Madopar, Simenet, Stalevo, Sirio, Duodopa), può provocare una neuropatia periferica dolorosa. Nella stessa persona questi differenti tipi di dolore possono manifestarsi separatamente ma anche in diverse combinazioni. Il dolore può presentarsi in maniera persistente oppure parossistico, episodico, e varia spesso in intensità e qualità: il dolore può essere lancinante, trafittivo, sordo, ad esordio acuto oppure presentarsi ad ondate. Per non farci mancare niente, il dolore è spesso modulato dalla stessa terapia dopaminergica, e che si osserva soprattutto durante il fenomeno del “fine-dose”, cioè, quando la dose di dopamina tende ad esaurirsi, si accentuano i dolori che invece si possono attenuare con la successiva somministrazione. Infine, un dolore preesistente, per esempio una lombosciatalgia da ernia del disco, oppure una periartrite della spalla, può essere accentuato dalle contratture e dal tremore.

Fin qui non vi ho raccontato niente di nuovo perché quasi tutte le persone affette da Parkinson devono fare i conti con uno o più dolori. Allora cosa si può fare, cosa si deve fare? Il dolore va trattato, non tollerato. Come trattarlo? La maggior parte del dolore nella malattia di Parkinson è ovviamente dovuta direttamente alla malattia stessa, per cui per prima cosa il medico dovrà cercare di ottimizzare la terapia farmacologica anti-parkinsoniana per ridurre al minimo la comparsa di dolore. Comunque, nonostante la miglior correzione farmacologica, molte persone continueranno a lamentare dolori misti cronici. Allora ci vuole il fisiatra per un programma riabilitativo mirato (voi non ne avete bisogno perché siete coccolati dalla nostra insostituibile Pinuccia Sanna), e magari anche l’ortopedico per correggere alterazioni articolari e della colonna. Infine (e solo infine!) si deve ricorrere ai farmaci antidolorifici, per iniziare con quelli non-steroidei semplici noti a tutti per arrivare fino agli oppiacei. Affrontare i dolori nella malattia di Parkinson non è affatto facile, ma non ci si deve arrendere, ne va della qualità di vita estremamente importante nel caso del nostro “nemigu”, citando Peppino Achene, per poterlo combattere a testa alta quotidianamente.

Brutta bestia il Parkinson scrive il nostro Piero Faedda, a maggior ragione la dobbiamo domare!

Il capitolo dei dolori nella malattia di Parkinson è molto vasto e la terapia correlata spesso complicata. Per rimanere nello spazio delle ‘Pillole’ ovviamente non potevo essere esaustivo e forse neanche sufficientemente chiaro. Vi invito pertanto ad approfittare della possibilità dello spazio dedicato ai commenti in fondo alla pagina per domande e commenti, risponderò a tutti.

 Kai S. Paulus


Pillola nr° 5: Safinamide, una nuova arma contro il Parkinson

A sa lesthra si devet arrestare” esclama Peppino Achene nel suo ‘Su Giuramentu’ (nella rubrica ‘Scriviamo un libro’) e la scienza pare lo stia ascoltando perché sta uscendo in Italia un farmaco nuovo, per certi versi rivoluzionario, con importanti proprietà per la battaglia contro ‘Su nemigu’ per citare ancora Peppino. La medicina in questione è la safinamide (nome commerciale ‘Xadago’) che possiede diversi meccanismo d’azione; vediamoli brevemente:

Rallenta il catabolismo della dopamina rendendola più a lungo disponibile tramite l’inibizione della via enzimatica della monoaminossidasi B (come fanno anche Jumex ed Azilect), cioè aumenta e prolunga l’effetto dei vari Sirio, Madopar, Sinemet, Stalevo.
– Blocca i canali del sodio riducendo l’eccessivo rilascio del glutammato, un altro neurotrasmettitore coinvolto nel Parkinson; l’eccessiva stimolazione glutamatergica, oltre ad avere un effetto neurotossico, favorisce insorgenza delle discinesie, cioè i continui movimenti incontrollati; questo effetto inibitorio è ottenuto anche in maniera lieve dal Mantadan;
Riduce il processo infiammatorio intracerebrale scatenato dalla malattia inibendo l’attivazione della microglia e della neuroinfiammazione;
– Protegge contro la neurodegenerazione, cioè i meccanismi di perdita cellulare che stanno alla base del Parkinson, avendo perciò proprietà neuroprotettive.

Dubimmu cumbattì l’ulthima gherra” avverte Nino Fois nella sua ‘A lu cori meiu isthraccu’ (nella rubrica ‘La Poesia’) e credo che qui ci viene fornita un’arma molto versatile e promettente.
In pratica, durante la malattia (“un capottu nobu nobu” la definisce ironicamente Nino Fois in ‘Accò lu Parkinson’ in ‘La Poesia’) ci si accorge che l’effetto del farmaco diminuisce, aumentano gli effetti collaterali, i movimenti involontari, cioè “Io mi trovai intrappolato dal male nella maniera peggiore” descrive esattamente questo momento Francesco Simula nel suo ‘Romeo-Oscar’ in Il Teatro. Qui si inserisce la safinamide prolungando l’effetto della dopamina e riducendo le discinesie, migliorando le condizioni cliniche e di relativo benessere, oltre a contribuire a rallentare il processo patologico in generale. Fin qui ciò che si apprende dalla letteratura internazionale.

Con l’arrivo della safinamide (un vanto della ricerca scientifica italiana) verrà inaugurata una nuova stagione di farmaci innovativi che fanno ben sperare. Alla fine, ed inatteso, il gelsomino fiorirà meravigliosamente … (come ci racconta incredibilmente Nicoletta Onida in ‘Profumo di gelsomino’.

Kai S. Paulus

Sadeghian M et al. Neuroprotection by safinamide in the 6-hydroxydopamine model of Parkinson’s disease. Neuropath App Neurobiol:1-13;2015
Cattaneo C et al. Long-term effects of safinamide on dyskinesia in mid-to-late-stage Parkinson’s disease: a post-hoc analysis. J Park Dis:475-481;2015


Pillola nr° 4: “Ho scritto alla notte…”

“… e la luna e le stelle mi hanno rasserenata”, si legge nella suggestiva “Poesia estiva” propostaci da “The voice” Anna Iattarelli pubblicata nel nostro sito il 6 agosto scorso.

Il sonno e la qualità del riposo notturno sono un capitolo molto importante nella malattia di Parkinson. I disordini del sonno, quali insonnia, frammentazioni del sonno, agitazione durante il sonno, ecc., sono talmente frequenti (secondo fonti recenti* pare che oltre il 90% delle persone affette da Parkinson abbia problemi nel dormire), che il sonno buono viene considerato una vera terapia, come recentemente ci ha spiegato Prof. Pier Andrea Serra all’ultima Giornata Nazionale del Parkinson nel novembre 2014. [posso già anticiparvi che Prof. Serra tornerà tra noi in occasione della prossima Giornata Parkinson, sabato 28 novembre alla Camera di Commercio di Sassari, per approfondire i tanti aspetti del sonno].

Dormire è una necessità fisiologica: il nostro organismo deve dormire per riposarsi, e mentre i nostri muscoli sono rilassati, il nostro cervello non dorme ma invece è in piena attività. Come vedete nella figura (presa da it.wikipedia.org),

FasiSonno

il sonno è caratterizzato da diverse fasi: dalla veglia (awakening) si passa allo stadio 1, quello dell’addormentarsi, successivamente agli stadi più profondi, stadio 2 e 3, fino allo stadio 4, quello del sonno profondo, caratterizzato da un’attività cerebrale più lenta. Queste fasi si succedono in maniera ciclica più volte durante la notte, e dal sonno profondo si riemerge in uno stato di sonno leggero, la fase REM (Rapid Eye Movement) caratterizzata appunto da movimenti rapidi degli occhi e paralisi dei muscoli scheletrici, e durante la quale avvengono i sogni; a volte ci si può anche brevemente svegliare (brief awakening) per subito iniziare un nuovo ciclo del sonno. Durante gli stadi profondi avvengono essenziali processi biochimici di riparazione e rigenerazione dei neuroni, delle cellule del cervello, ma anche di consolidamento del recente apprendimento, la neuroplasticità. Questi avvenimenti notturni sono cruciali per il corretto funzionamento di mente e cervello. Nel Parkinson le fasi del sonno sono spesso alterate oppure non si riesce neanche a dormire. Questo può avere conseguenze negative sulle condizioni diurne: ansia ed agitazione, eccessiva sonnolenza diurna, ma soprattutto un peggioramento del quadro clinico. Questi sintomi si possono ovviamente trattare con diversi trattamenti e terapie, che però si potrebbero anche evitare migliorando la qualità del sonno. Ma di tutto questo parliamo tra un mese insieme a Prof. Serra.

Kai S. Paulus

*Videnovic A, Hoegl B (eds.). Disorders of Sleep and Circadian Rhythms in Parkinson’s disease. Springer Verlag Wien, 2015


 

Pillola nr° 3: “E su tremere m’ha lassadu…” a cura di Kai S. Paulus

Parlando di malattia di Parkinson certamente non si può non menzionare il tremore che, pur non essendo il segno più importante, viene annoverato tra quelli più ‘antipatici’ e disabilitanti, ma anche più conosciuti e caratteristici. Ed è per questo che nei racconti e poesie del nostro sito si parla spesso del tremore. Penso alla sincera Custa è s’istoria de Peppinu Achene(pubblicato il 4 maggio 2015), alla sardissima Sa mariglia di Francesco Simula (28 maggio 2015), ed ancora il bello e delicato Profumo di Gelsomino di Nicoletta Onida (4 maggio 2015), fino al quasi fraterno A Peppinu Achene di Francesco Simula (28 giugno 2015), inevitabilmente il tremore è uno degli argomenti principali nei tanti contributi pubblicati nel sito della nostra Parkinson Sassari. Tutti i testi citati si possono trovare nelle rubriche “Scriviamo un libro” e “La Poesia”.

Il tremore viene definito come un movimento involontario, ritmico, e persistente (“unu tremulone senza pasu”, in A Peppinu) di una parte o più segmenti del corpo. Il tremore può presentarsi a riposo, cioè quando la parte del corpo, per esempio la mano, è rilassata, come si osserva principalmente nel caso del Parkinson; si parla invece di tremore posturale quando il movimento ritmico avviene durante una postura sostenuta nel tempo, per esempio il tremore delle mani con le braccia tese in avanti; il tremore cinetico, infine, avviene con un movimento finalistico, per esempio prendendo in mano un bicchiere. Il tremore può cambiare durante la giornata, variare in ampiezza, sparire, spesso in risposta all’assunzione della terapia, e ricomparire con l’esaurirsi dell’effetto farmacologico (effetto fine-dose). Pur diversi come origini e caratteristiche, tutti i tremori hanno in comune la particolarità di accentuarsi con tensioni, ansia, preoccupazioni e stanchezza, come testimonia Nicoletta Onida in Profumo di Gelsomino: …l’ansia e la tensione mi portavano anche ad aver un lieve tremore”, e diminuiscono in momenti di serenità e tranquillità. Succede che proprio la paura di tremare (“s’umbra malèsiga ‘e su tremulone”, in Sa mariglia) funge da alimentazione del tremore stesso. Ed ecco il rimedio: non esiste una cura risolutiva per i tremori e quindi ci sarebbe solo l’utilizzo di farmaci. Ma alti dosi di farmaco possono avere effetti collaterali e pertanto, per assumere meno farmaco può essere molto utile una giusta consapevolezza del problema senza eccessive ansie e paure, una vita quotidiana quanto più possibile normale, e soprattutto, tanti momenti di svago, di buonumore e di divertimento insieme a familiari ed amici, come suggerisce anche Salvatore Faedda in Pensieri sul Parkinson (11 settembre 2015).

La medicina giusta per tutti i parkinsoniani la prescrive Salvatore Faedda in Lu Parkinson (29 giugno 2015): “…alligria, pa tutti noi, è chissu chi vi vò.”

Kai S. Paulus


Pillola nr° 2: “Non posso star ferma”

Leggendo le varie storie e poesie pubblicate sul sito della nostra Parkinson Sassari è interessante osservare con quale dettaglio, chiarezza e naturalezza, vengono descritti i tanti sintomi della malattia di Parkinson. Quasi involontariamente viene presa in rassegna la completa semeiotica clinica della malattia, e tassello dopo tassello si sta formando una autentica enciclopedia del Parkinson. Pertanto il mio compito è piuttosto facilitato e mi sento come una guida attraverso le ricchezze letterarie create da voi. Questa volta vorrei soffermarmi sulla parola ‘discinesia’, cioè i movimenti involontari, irregolari ed incontrollabili. Ce ne parla Francesco Simula in “Giulietta”, pubblicata il 19 maggio 2015 sul nostro sito e che vi invito a rileggere. Il racconto del nostro amico Francesco prende spunto evidentemente da un incontro avvenuto durante una delle prove per la commedia teatrale “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” del nostro applauditissimo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna. L’incontro avviene perché il Sig. Simula si sente “attratto da questa singolare rappresentazione” …

La discinesia è il movimento involontario di diversi segmenti del corpo (braccia, gambe, ecc.), irregolare e non controllabile, che, nella malattia di Parkinson, è causato fondamentalmente da due fattori. Il primo è la durata di malattia e di terapia dopaminergica; dopo tanti anni è possibile che si manifestino questi movimenti che necessitano di specifici accorgimenti terapeutici. Il secondo, molto più frequente, anche negli stadi non avanzati della patologia, è dovuto proprio alla terapia stessa, diciamo un eccesso di farmaco, il cosiddetto effetto “picco-dose”. La levodopa (Sirio, Madopar, Sinemet, Stalevo, Duodopa) serve per integrare la dopamina (che manca a causa della malattia), riduce il tremore e ‘scioglie’ i muscoli, cioè aiuta a muoversi meglio. Quando di levodopa ce n’è troppa i muscoli lavorano troppo e si osservano questi movimenti involontari accompagnati spesso anche da tachicardia ed agitazione. In questi casi lo specialista riduce il quantitativo di farmaco per diminuire la discinesia. Una terza causa si può riscontrare in situazioni di intenso stress emotivo: pur avendo la quantità di medicina giusta compaiono i movimenti involontari. Questo può accadere in seguito ad ansia, agitazione, preoccupazioni, litigi, problemi apparentemente non risolvibili ed andrà ovviamente affrontato in altro modo. Caratteristicamente lo stress emotivo può accentuare tutti i sintomi del Parkinson.

Ci sono poi altre patologie, quali le sindromi extrapiramidali iper-cinetiche (il Parkinson viene comunemente classificato tra quelle ipo-cinetiche) come la corea di Huntington, dove le discinesie, le coree appunto, rappresentano il sintomo clinico principale. Inoltre, le discinesie dette tardive si possono osservare come effetti collaterali di farmaci psichiatrici.

Francesco è rapito dalla bellezza della nostra Giulietta attrice, ed alla rappresentazione della commedia la protagonista indiscussa è lei. Giulietta è riuscita a trasformare il suo disagio in vantaggio.

Kai S. Paulus


Pillola nr° 1: L’eccessiva salivazione  a cura di Kai S. Paulus

Per inaugurare questa nuova rubrica ho scelto un mio commento alla poesia del nostro amico Salvatore Faedda Lu muccaroru pubblicato il 14 giugno 2015 sul nostro sito e che vi invito a leggere, perché è difficile trovare descrizioni più appropriate per uno dei maggiori disagi del Parkinson, per di più propostaci in limba (con allegata traduzione).

Quando ero studente, mi ricordo le lezioni di Prof. Giulio Rosati, l’allora direttore della nostra Clinica Neurologica, quando ci parlava della malattia di Parkinson. Lui era bravissimo a simulare i sintomi delle varie malattie neurologiche. Anche per chi non aveva tanta voglia di studiare, quelle lezioni erano un ‘must’ per tutti e non se le perdeva nessuno. Durante una delle sue lezioni dedicate alla malattia di Parkinson, a tutti noi giovani apprendisti stupì il gesto del nostro maestro quando ad un tratto tirò fuori il fazzoletto per asciugarsi gli angoli della bocca. Ecco il Parkinson, disse. Ma come, commentammo sorpresi, non era il tremore?

La scialorrea, l’eccesso di saliva, può rappresentare uno dei primi sintomi della malattia. In realtà, non è dovuta ad una eccessiva produzione di saliva, ma all’alterazione del fisiologico riflesso di inghiottire la saliva a causa di una alterata funzione dei muscoli deputati alla deglutizione. Quindi la saliva viene prodotta normalmente, ma si accumula inducendo la necessità ad usare “lu muccaroru”.


1 Commento

  1. kaipaulus

    Vorrei precisare che l’idea di questa rubrica è nata proprio durante lo scambio di commenti con Salvatore alla sua poesia “Lu Muccaroru”, durante i caldi giorni di questa estate.

    Rispondi

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