L’ECOSISTEMA PARKINSON SASSARI di Kai S. Paulus

Messo agli atti la salvezza e la riattivazione dell’ambulatorio Parkinson che nello scorso anno ci ha impegnato moltissimo, possiamo finalmente concentrarci sulle note attività della nostra associazione, quali Palestra, Musicoterapia, e Coro, guidati dai magnifici Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ma possiamo anche rimettere in moto il nostro Ecosistema, come l’aveva chiamato alcuni anni fa Prof. Pier Andrea Serra, cioè l’insieme di specialisti ed esperti di diverse discipline che sono vicini alla nostra Parkinson Sassari e tramite i quali abbiamo potuto usufruire di molte recenti scoperte scientifiche e soprattutto abbiamo potuto partecipare noi stessi a dei progetti scientifici, alcuni dei quali sono stati pubblicati negli ultimi anni addirittura su riviste scientifiche internazionali.

Brevemente vorrei elencare ciò che ‘bolle in pentola’ e che ci aspetta nei prossimi mesi:

Già da qualche settimana è partita una collaborazione con la dott.ssa Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari per una ricerca su possibili fattori ambientali che potrebbero causare la malattia di Parkinson, uno studio molto teorico, che però potrà avere degli risvolti molto pratici per la nostra realtà locale e regionale: per poter effettuare questo studio serviranno i dati epidemiologici della diffusione del Parkinson in Sardegna, che allo stato attuale non esistono e quindi avremo presto a disposizione una specie di ‘censimento’, ovvero delle stime piuttosto  veritiere del numero di persone affette da malattia di Parkinson in Sardegna e nelle sue province. Questi dati saranno importanti per la nostra associazione, ma anche per le altre esistenti in Sardegna (Nuoro, Cagliari, Carbonia) per conoscere il reale numero di persone ammalate, per poterle avvicinare e coinvolgere.

Nello scorso anno molti di noi si sono recati dalla dott. Sofia Pinna, bravissima e stimata esperta in deglutizione e fonazione della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU Sassari, due aspetti che nel Parkinson possono creare notevoli disagi, per i quali non abbiamo molte armi farmacologiche, ma che con un mirato intervento riabilitativo possono essere trattati e migliorati. Ora i primi dati della dott.ssa Pinna e della sua equipe sono pronti e verranno presto pubblicati per essere a disposizione di tutti.

“Aggiungi un posto a tavola” canta Johnny Dorelli ed è in tema con il nuovo progetto di Prof. Pier Andrea Serra, docente dell’Istituto di Farmacologia e del Corso di Scienze Alimentari dell’Università di Sassari. Per questo progetto, che esaminerà le abitudini alimentari e le difficoltà a tavola che un Parkinsoniano può incontrare, saremo nuovamente chiamati in causa e coinvolti su vari livelli. Innanzitutto, tramite dei questionari si cercherà di stabilire le preferenze culinarie e le modifiche personali a causa della malattia: si studieranno pertanto i cambiamenti nella assunzione dei pasti a causa di difficoltà fisiche come il tremore, la rigidità e la deglutizione, ma anche altri aspetti, quali l’alterazione del gusto e dell’olfatto e le ‘restrizioni’ a causa dei farmaci e possibili effetti collaterali (blocco motorio postprandiale, nausea, inappetenza, eccessiva salivazione, sonnolenza, ecc.). Tanti aspetti si conoscono già, ma la novità di questo studio sta nel traguardo, ovvero, non si vuole sviluppare una dieta specifica per il Parkinson, ma l’obiettivo della ricerca di Prof. Serra e dei suoi collaboratori sarà di conservare e di recuperare il piacere del cibo, nel pieno rispetto delle esigenze nutrizionali, ma senza dover rinunciare ai piatti preferiti. Ciò rappresenta una finalità rivoluzionaria: non ulteriori terapie, restrizioni e sacrifici per persone che già quotidianamente devono lottare contro Su Nemigu, ma sollievo, piacere e divertimento, che, come sappiamo, sono medicine efficacissime. Quindi, uno studio in piena sintonia con la filosofia della nostra Associazione, ma anche in linea con l’essenza dell’Ecosistema Parkinson Sassari: non si studiano gli ammalati per capire il Parkinson, ma comprendendo le difficoltà e le esigenze si lavora tutti insieme per migliorare la qualità di vita e possibilmente per mettere i paletti al Rapace infingardo. In effetti, l’equipe che compone l’Ecosistema non gira intorno al malato ma esso stesso con i familiari ed assistenti (caregiver) fa parte di esso.

E non finisce qui…

Il nostro Coro, grazie alla bravura di Fabrizio Sanna, è diventato oramai una amata ed incancellabile realtà nella vita della nostra Associazione: tanto divertimento e soddisfazioni nelle prove con emozionanti esibizioni pubbliche. Ebbene, con questo meraviglioso Coro, vorremo iniziare una collaborazione con i ragazzi del Coro scolastico dell’Istituto ‘Pasquale Tola’ (Scuola Media n.3) per una prossima esibizione musicale comune. Ciò rappresenterà un momento di crescita per i ragazzi ed un’ulteriore emozione positiva (= dopamina!) per gli adulti.

Per tornare al Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari, il dott. Ciro Iaccarino ci invita a partecipare ad un progetto Telethon per una interessantissima ricerca scientifica per una nuova cura per il Parkinson.

Infine,

da alcuni mesi Casa Park ha fissa dimora nel complesso dell’Istituto scolastico della Fondazione Figlie di Maria in via Rolando; qui stiamo preparando un Incontro Generazionale con i bambini della Scuola Elementare; proprio ieri con il nostro presidente, Franco Simula, ci siamo incontrati con le maestre Giovanna Sanna e Giuseppina Manca per sviluppare l’idea di far partecipare gli adulti alle attività ritmiche e di movimento dei bambini; ed anche questo momento sarà una bella iniezione di dopamina per tutti! E tutti insieme, grandi e piccoli, in primavera insieme a Mario Marras ed Antonello Bazzu della associazione letteraria Sinuaria Poetarum, sul prato della scuola a leggere poesie.

Tutto questo ci aspetta nei prossimi mesi, ma secondo alcune persone ben informate veniamo a sapere di un imminente inizio di un corso di ballo sardo ed uno di allenamento di pugilato, entrambe le tecniche sono estremamente efficaci per migliorare l’equilibrio e la stabilità posturale.

Concludendo vorrei ringraziare di cuore Gian Paolo Frau, il nostro preziosissimo Webmaster, che tramite Internet (questo sito ed anche la pagina su Facebook) contribuisce notevolmente a divulgare ed a far conoscere le attività di questo insostituibile Ecosistema Parkinson Sassari.