Volare si Può, Sognare si Deve!

CONGELATI A TRADIMENTO di Kai S. Paulus

 

La malattia di Parkinson, come sappiamo bene, è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ed anche da segni non-motori, come dolori, ansia, depressione, insonnia, costipazione. Sappiamo anche che il Parkinson non è ancora guaribile ma che lo si può discretamente gestire con le terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, musico- e teatro-terapia, coro, ecc.).

Però, un sintomo sembra particolarmente terapia-resistente, il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait, FOG), molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, caratterizzato dall’improvvisa impossibilità a muoversi, a fare un passo, a girarsi oppure ad attraversare spazi stretti come una porta; si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra.

E non c’è verso: revisionando le medicine tante volte, passando alle pompe di infusione sottocutanea oppure intestinale, fino ad arrivare alla stimolazione cerebrale profonda, DBS, niente da fare, il tradimento è dietro l’angolo e colpisce in ogni momento, da vero Infingardo, per citare Geminiano, e da autentico Su Nemigu, come dice Peppino. Sembra che non ci sia farmaco che possa migliorare uno dei sintomi meno compresi e più pericolosi, causando spesso cadute traumatiche.

Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle strane caratteristiche del FOG sta verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati responsabili degli improvvisi blocchi motori non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani, ma anche quelli delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori quali, oltre alla nostra nota dopamina, anche lacetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivi è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica.

  • Allora, non si può fare niente?
  • Dobbiamo arrenderci?
  • Noi?

Mai!

In realtà, con le attività riabilitative offerte dalla nostra Parkinson Sassari stiamo già facendo molto di quello che si può e deve fare per migliorare il Freezing e per ridurre, o ancora meglio, per prevenire le cadute.

Uno dei problemi principali del Parkinson è la riduzione/perdita degli automatismi. Cioè, normalmente svolgiamo le comuni attività fisiche quali alzarsi, sedersi, camminare, girarsi, ecc. senza pensarci; dopo che da bambini le abbiamo imparate (a nostre spese ovviamente cadendo tante volte quando eravamo piccoli) sono diventate automatiche cioè non devo pensare a quale arto muovere, quale muscolo azionare per primo se voglio alzarmi dalla poltrona per andare in cucina. Ma con il Parkinson le cose non sono più scontate: spesso le difficoltà si presentano già nel voler iniziare un movimento (acinesia), per esempio alzarsi dalla sedia: niente da fare, ci vogliono più tentativi per riuscirci.

Perché?

Perché non sappiamo bene come fare. Il pilota automatico è disinserito e senza di lui siamo persi. Cosa devo fare, che muscolo devo attivare per primo e come? Boh!

Sembra tutto dimenticato.

In pratica dobbiamo iniziare tutto da capo, come i bambini.

Come i bambini? Non è possibile! Loro imparano i movimenti, lo star in piedi e a camminare: giocando!

E perché non lo facciamo anche noi?

Ormai avete capito che tutte le nostre attività (riabilitazione neuromotoria, musicoterapia, coro, teatro) si basano sul gioco, sul divertimento, per facilitare l’apprendimento, esatto, è di questo che si tratta: Apprendimento!

Con il gioco e le emozioni positive vengono rafforzati i collegamenti nervosi che servono per migliorare il nostro equilibrio statico-dinamico.

Pe ritornare al Freezing, tutti gli esercizi sono mirati al superamento del blocco motorio; ed oltre agli esercizi fisici, ci sono gli aiuti, i cues, le famose linee da scavalcare, le stecche del Nordic Walking,

il marciare seguendo un ritmo, fino ad arrivare alla Realtà Virtuale,

dove vengono simulati dei percorsi ad ostacoli. Inoltre, spesso si rendono necessari dei trucchi per ingannare le nostre gambe congelate; per esempio, quando sono bloccato e non riesco a camminare, non devo cercare, inutilmente, di voler fare il passo a tutti i costi, perché più mi sforzo e più mi blocco; invece, devo provare a fare un movimento diverso con la gamba, come sollevare semplicemente un piede oppure grattarsi con un piede l’altro polpaccio. In questo modo mi sblocco e riesco a portare il piede in avanti per fare il passo.

Attenzione: nel momento dello “sblocco” devo subito seguire le linee sul pavimento oppure un ritmo, o ancora meglio, usare le stecche del nordic walking (conferiscono sicurezza, scandiscono il ritmo, sono leggere, sportive ed eleganti), diversamente mi blocco subito di nuovo.

 

Come per tutte le cose della vita, ci vuole forza di volontà, determinazione, e disciplina: gli esercizi vanno ripetuti tante volte senza scoraggiarsi (come i bambini, appunto, che devono fare i compiti oppure imparare uno sport allenandosi continuamente). Fidatevi, funziona!

Con la musica, ed il ballo è tutto più semplice perché il divertimento, l’emozione positiva, è già presente e facilita il tutto. Ma di questo abbiamo già riferito diverse volte.

Per il momento mi fermo qui tenendo presente che l’argomento e molto vasto ed in continua evoluzione.

 

 

Fonti bibliografiche:

Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review. Movement Disorders 2020;2:204-214.

Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015;5:241-254

Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020;1:3-4.

Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.

Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.

4 Commenti

  1. g.b.

    Dott. Paulus, la sua esortazione a non arrendersi alle varie difficoltà causate dalla patologia infingarda,(non ultima il “FOG”) è ammirevole, per noi parkinsoniani pur uguali e tutti differenti nelle risposte farmaco/ludo/terapeutiche, il suggerimento di mettere in moto la “macchina” rimane un esercizio indispensabile : macchina avanti adagio, procedere…. procedere … comunque procedere, ognuno con la propria fantasia e la propria strategia sulle note del nostro motto “volare si può sognare si deve”. SEMPER !!!

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    1. Kai Paulus (Autore Post)

      Esatto, carissimo G.B., ha capito perfettamente. E’ l’unica!
      Proprio questi giorni ce lo stanno insegnando: non possiamo andar fuori a sfidare il virus a viso aperto, ma con delle piccole raccomandazioni giornaliere e sacrifici ci possiamo proteggere, ed in futuro vincere.

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  2. Franco Simula

    Quando il dott. Paulus ci propone delle cure semplici semplici, se non per guarire, ma almeno per contrastare il complesso Freezing of gait all’interno della già complessa malattia di Parkinson, mi sembra di ritornare all’uso della tanto vituperata ma tanto usata “medicina dell’occhio” sapientemente centellinata dalle nostre nonne che se male non faceva serviva almeno come “placebo”. No! L’approfondito squarcio di “medicina narrativa” del dott. Paulus ci raccomanda una pratica semplice da dire ma difficile da realizzare per chi…”ci ha i piedi dentro”: ricuperare cioè automatismi, dimenticati di cui abbiamo perso la memoria. Ripercorrere da capo il sentiero faticoso dei bambini:giocare, cadere,rialzarsi, diventare grandi. Noi dobbiamo stare attenti a non cadere perché le conseguenze sarebbero sempre più catastrofiche. Dobbiamo apprendere tutto come i bambini pur non avendo più la loro flessibilità e agilità fisica, ma spesso con l’aggiunta di dolori. Il dott. Paulus benevolmente ci incalza ricordandoci che per conseguire qualche risultato occorre forza di volontà, determinazione, disciplina. E quando abbiamo concluso…ricominciare da capo.

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    1. Kai Paulus

      Caro Presidente,
      Voi avete perfettamente ragione, la mia proposta per vincere il Freezing non è per niente facile e necessita di enorme forza di volontà, con l’aggravante, come avete giustamente osservato, che il bambino può permettersi di sbagliare, noi no.
      Purtroppo dal Parkinson non si guarisce, non ancora, specie con i farmaci. Ed in questo breve articolo, come in tanti altri precedenti (ed in quello che sto preparando) non propongo rimedi certi, non sono uno scienziato, ma cerco strategie per diminuire disagi, basato su ciò che vedo in ambulatorio insieme ad una breve presentazione di importanti ricerche scientifiche sull’argomento. Spero tanto che il risultato possa essere utile dando un po’ di coraggio per provarci, per proseguire su un terreno dove il medico non arriva, con la consapevolezza che potrà migliorare (“Volare si può”) ma che deve provarci (“Sognare si deve”) perché il tentare sempre, il non mollare mai, è la vera medicina. E’ dura, durissima, lo so perfettamente, ma è l’unico modo per migliorare e per far funzionare meglio i farmaci: quando vado a rifornire la macchina posso anche fare il pieno ma la macchina non partirà mai se non metto in moto.
      Con i miei interventi sul nostro sito vorrei anche raccontare ciò che succede nel mondo della ricerca e dire a tutti: non disperare, non sei solo/a con il tuo disagio, guarda, gli scienziati conoscono il tuo problema e lo stanno studiando.

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