Volare si Può, Sognare si Deve!

PARKINSON – DISPOSITIVI INDOSSABILI di Kai S. Paulus

Oltre il 50% delle persone affette da malattia di Parkinson hanno grosse difficoltà a farsi seguire da uno specialista dei disordini del movimento, perché ce ne sono pochi, e questo crea diversi problemi nella corretta terapia e gestione globale della malattia.

Per ovviare a questo problema da alcuni anni si cerca di sviluppare dei dispositivi elettronici che possono registrare in ogni momento le più variate difficoltà motorie delle persone che a distanza possono essere lette da uno specialista che può eventualmente modificare e adattare la terapia, evitando prenotazioni di visite ambulatoriali.

Con delle specifiche apps di smartphone (applicazioni di cellulari), con sensori che si possono facilmente indossare come orologi, si possono monitorare le performance motorie delle persone in ogni momento della giornata, il che rappresenta un modo obiettivo di riprodurre il quadro neurologico in un dato periodo. Già esistono sul mercato degli “smartband” (cellulari a braccialetto) che misurano tanti parametri vitali, quali frequenza cardiaca e pressione sanguigna, il consumo energetico ed il sonno notturno. Ora arrivano invece strumenti specifici per la malattia di Parkinson.

Oltre ai momenti di fine dose della terapia, i blocchi motori ed il freezing, con queste applicazioni si possono anche tenere sotto controllo l’alimentazione, molto importante per garantire il sufficiente apporto energetico evitando malnutrizione e peggioramento della malattia neurologica.

In seguito alla pandemia del covid-19, la telemedicina si è molto diffusa tramite telefonate, posta elettronica e videochiamate. Ora con le innovative applicazioni per cellulari si aggiunge un altro tassello che permette una sempre migliore ed efficiente gestione della persona a distanza e una migliore ed obiettiva comunicazione tra medico e paziente.

La telemedicina non sostituisce la visita in presenza, a mio avviso essenziale per creare un rapporto umano di conoscenza, collaborazione e fiducia tra le parti, però la telemedicina aiuterà tanto, specialmente quando non ci sono disponibilità per una visita, oppure impossibilitati ad avvicinarsi per vari motivi.

Buon Ferragosto a tutti voi.

 

Fonti biografiche:

Antonini A, Reichmann H, Gentile G, Garon M, Tedesco C, Frank A, Falkenburger B, Konitsiotis S, Tsarmis K, Rigas G, Kostikis N, Ntanis A, Pattichis C. Toward objective monitoring of Parkinson’s disease motor symptoms using a wearable device: wearability and performance evaluation of PDMonitor®. Frontiers of Neurology, 2023; 14:1080752. doi: 10.3389/fneur.2023.1080752.

Reichmann H, Klingelhoefer L, Bendig J. The use of wearables for the diagnosis and treatment of Parkinson’s disease. Journal of Neural Transmission, 2023; 130: 783-791

Wang H, Hu B, Chen L, Yuan M, Tian X, Shi T, Zhao J, Huang W. Predicting the fatigue in Parkinson’s disease using inertial sensor gait data and clinical characteristics. Frontiers of Neurology, 2023; 4:1172320. doi: 10.3389/fneur.2023.1172320.

PARKINSON – SALUTE ORALE di Kai S. Paulus

(Pillola n. 47)

Ho letto uno studio molto interessante, appena pubblicato da un gruppo di ricercatori olandesi, che riguarda una tematica molto frequente, ma della quale quasi non si parla mai: la salute e l’igiene orale nella malattia di Parkinson.

Nella malattia di Parkinson si riscontrano spesso alterazioni nel cavo orale che riguardano la mucosa, le gengive ed i denti, e queste alterazioni sono causati direttamente dalla malattia, ma spesso anche dovuti, o comunque accentuati, dalla terapia dopaminergica orale.

Conosciamo bene sintomi, quali eccesso di saliva (scialorrea) e secchezza della bocca (xerostomia) che spesso accompagnano il rapace infingardo.

E frequentemente possiamo riscontrare anche bruciore di bocca (stomatopirosi), parodontite, carie, e dolore all’articolazione temporomandibolare per contratture, tremore e malocclusioni.

Tutti questi problemi si manifestano più frequentemente nelle persone con Parkinson rispetto alla popolazione generale, e pare che peggiorino con la durata e la gravità della patologia.

Gli scienziati olandesi sostengono che nella malattia di Parkinson, a causa dei sintomi motori (rigidità, lentezza, tremore, dolore) ci si spazzoli meno correttamente i denti, ma anche le difficoltà deglutitorie (disfagia), la scialorrea e la xerostomia possono portare ad alterazioni della mucosa orale (il microbiota orale) e favorire la flora batterica su gengive e denti.

Invece, non si sono riscontrati differenze, tra persone parkinsoniane e popolazione generale, per quanto riguarda la perdita dei denti e numero di protesi.

Una precaria salute orale può aggravare lo stato generale parkinsoniano, portare ad ulteriore disagio e sofferenza, ed anche a denutrizione e perdita di peso.

Pertanto, concludono i ricercatori olandesi, l’igiene orale riveste primaria importanza nella gestione globale della malattia di Parkinson ed una buona salute orale può contribuire a modulare il decorso della malattia.

 

Fonti biografiche:

Verhoeff MC, Eikenboom D, Koutris M, de Vries R, Berendse HW, van Dijk KD, Lobbezoo F. Parkinson’s disease and oral health: a systematic review. Archives of Oral Biology, 2023; 151: 105712.

PARKINSON E VIBRAZIONI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 46)

C’è da diventare matti.

Con tutta la mole di cure farmacologiche e invasive non si riesce proprio a debellare uno dei problemi principali della malattia di Parkinson: l’instabilità posturale. Nonostante i migliori protocolli terapeutici non c’è niente da fare, blocchi motori, freezing e cadute godono purtroppo di ottima salute, in perfetto stile del nostro ‘rapace infingardo’ (mai sopra nominazione era più azzeccata come in questo contesto. Grazie G.B.).

Ma iniziamo dal principio:

Illustrazione del sistema nervoso di Lattes “Il sistema nervoso”.

 

Ogni nostro movimento è dettato dalla collaborazione del cervello (l’ideatore), dei nervi (il sistema collegatore), e dei muscoli (l’organo effettore), un sistema perfetto che ci permette la stazione eretta e gli spostamenti nello spazio che ci circonda. Stiamo parlando di una catena di comando dall’alto in basso.

Ma, affinché possa funzionare il sistema locomotorio (cervello-nervi-apparato muscoloscheletrico), non basta il movimento muscolare comandato dal cervello attraverso le vie nervose motorie, ci vuole un ritorno dal basso verso l’alto: è essenziale che la periferia del nostro corpo (mani, piedi, ecc.) informi in ogni istante il centro di comando (il cervello) sul movimento eseguito con continui feedback attuati mediante le vie nervose sensitive, cioè vie di comunicazione che dalla periferia tornano al cervello.

 

E pertanto, l’efficiente controllo posturale che permette un buon equilibrio ed una marcia senza problemi, è dato dalla perfetta interazione ed integrazione dei sistemi che promuovono e modulano l’azione muscolare ed i sistemi somatosensoriali periferici con i quali il cervello viene informato sul movimento eseguito e sulla esatta posizione del corpo nello spazio.

Noi stiamo in piedi perché il nostro cervello elabora informazioni provenienti dall’ambiente esterno e dalla periferia del nostro corpo; informazioni visive, uditive, vestibolari e somatosensitive permettono di sondare e di correggere in ogni secondo l’azione muscolare, e di reagire nel modo più utile agli stimoli esterni, con il fine ultimo di adattare continuamente la posizione del nostro corpo prevenendo le cadute.

Chiudete gli occhi, da seduti oppure sdraiati, e cercate di capire dove si trovano esattamente le vostre braccia e le vostre gambe; dopo un po’ ce la fate, proprio grazie ai vostri sensi che, attraverso i nervi sensitivi, informano il vostro cervello sulla vostra posizione. Si dovrebbe fare più spesso per conoscere meglio il proprio corpo. Attenzione però, questo esperimento ha un effetto collaterale: è molto rilassante ed ansiolitico.

Questi sintomi tendono a peggiorare con la progressione della malattia, mettendo la persona a rischi sempre maggiori e riducendo continuamente le proprie autonomie e la qualità di vita. Inizialmente l’instabilità posturale può essere gestita con i farmaci; ma con il tempo, i sintomi peggiorano, i farmaci creano loro stessi complicazioni e le fluttuazioni tra efficacia della singola dose (fase “on”) con miglioramento sintomatico, ed effetto fine dose (fase “off”) con accentuazione di rigidità, rallentamento, tremore, difficoltà nei movimenti, dolori ed ansia, che rendono la giornata sempre più difficile e sofferente.

Tra le tante strategie riabilitative, esiste una cosiddetta stimolazione vibratoria-tattile che viene utilizzata proprio per ridurre i blocchi motori e per migliorare l’equilibrio e la camminata. Negli ultimi anni si è osservato che le vibrazioni, applicate meccanicamente ad una parte del corpo, principalmente agli arti inferiori, riescono a migliorare la sensibilità propriocettiva, cioè la capacità di riconosce la propria posizione nello spazio; ma le vibrazioni riescono anche a sbloccare le contratture prolungate, ed a ricalibrare il sistema sensitivo motorio, periferico e centrale, con un miglioramento dell’equilibrio e riduzione delle cadute.

Attualmente esistono diverse apparecchiature, molto costose e non rimborsabili, che aiutano in questo senso, ma si studiano ancora gli effetti a lungo termine ed un loro eventuale contributo ad una auspicabile modulazione del decorso del Parkinson, meno neurodegenerativo.

Stiamo a vedere.

Fonti bibliografiche:

Brognara L, Navarro-Flores E, Iachemet L, Serra-Català N, Cali O. Beneficial effect of foot plantar stimulation in gait parameters in individuals with Parkinson’s disease. Brain Sciences, 2020; 10(69): doi:10.3390/brainsci10020069

Fujikawa J, Morigaki R, Yamamoto N, Oda T, Nakanishi H, Izumi Y, Takagi Y. Therapeutic devices for motor symptoms in Parkinson’s disease: current progress and a systematic review of recent randomized controlled trials. Frontiers in Aging Neuroscience, 2022; 14:807909. doi: 10.3389/fnagi.2022.807909.

Galli M, Vicidomini C, Rozin Kleiner AF, Vacca L, Cimolin V, Condoluci C, Stocchi F, De Pandis MF. Peripheral neurostimulation breaks the shuffling steps patterns in Parkinsonian gait: a double blind randomized longitudinal study with automated mechanical peripheral stimulation. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, 2018; 54(6): 860-865.

Rigoni I, Degano G, Hassan M, Fratini A. Sensorimotor recalibration of postural control strategies occurs after whole body vibration. Scientific Reports, 2023; 13: 522-535.

Zelada-Astudillo N, Moreno VC, Herrera-Santelices A, Barbieri FA, Zamunèr AR. Effect of the combination of automated peripheral mechanical stimulation and physical exercise on aerobic functional capacity and cardiac autonomic control in patients with Parkinson’s disease: a randomize clinical trial protocol. Trials, 2021; 22(1): 250. doi: 10.1186/s13063-021-05177-w.

PARKINSON ESTIVO: CAPOGIRI E VERTIGINI di Kai S. Paulus

(Pillola n. 45)

L’estate rovente picchia duro, le temperature impennano, la pressione arteriosa precipita.

 

 

 

Ci risiamo, capogiri e sensazione di svenire sono all’ordine del giorno. Ciò vale per tutta la popolazione, giovani e, soprattutto, meno giovani. Caronte non perdona.

E se ci si mette di mezzo anche il rapace infingardo, allora aiutoooo!

Le vertigini rappresentano diverse situazioni sgradevoli: una strana sensazione di girarsi sul posto (vertigini soggettive) o di vedere il mondo girarsi (vertigini oggettive), oppure di sentirsi instabili come su una nave con mare mosso, sensazioni che partono lievi per peggiorare fino a sentirsi mancare. Questa sensazione è molto comune nelle persone affette da malattia di Parkinson che ne riguarda un 48-68%. A parte la sensazione sgradevole, le vertigini rappresentano un elevato rischio di cadute, aumentano i disagi e disabilità provocati dal Parkinson e riducono la qualità di vita delle persone che ne sono affette.

Le cause sono principalmente, 1) una riduzione della pressione arteriosa, come l’ipotensione ortostatica, cioè la riduzione della pressione quando si sta in piedi, 2) possibili effetti collaterali dei farmaci, 3) problemi vestibolari, cioè del nostro centro dell’equilibrio, l’orecchio interno, oppure 4) patologie ortopediche della colonna cervicale. Nella malattia di Parkinson riscontriamo in particolare una riduzione della pressione arteriosa dovuta alla malattia stessa, ma particolarmente accentuata dalla terapia, dai farmaci, che purtroppo bisogna assumere per potersi muovere e per tremare di meno.

Spesso le vertigini sono già disabilitanti di per sé, ma accentuano anche i sintomi parkinsoniani, in particolare le difficoltà di equilibrio e l’instabilità posturale.

Mentre durante l’anno si riesce ad abituarsi agli effetti della terapia, con l’attuale caldo del anticiclone Caronte, che provoca una maggiore vasodilatazione con riduzione della pressione arteriosa, la situazione precipita e può causa problemi seri.

Allora, cosa fare?

In accordo con il medico si può modificare la terapia rendendola meno pesante per i mesi estivi.

E poi?

Bere, bere, bere!

L’acqua tira su la pressione. Il problema è che spesso non si sente l’esigenza di bere, perché con l’età diminuisce lo stimolo della sete, specialmente nel Parkinson.

Allora bisogna bere lo stesso, anche se non abbiamo sete. Mica prendiamo le pastiglie perché abbiamo fame, le assumiamo perché sono la nostra terapia; la stessa cosa vale per l’acqua, la dobbiamo bere anche se non abbiamo sete, perché l’acqua diventa la nostra terapia e quindi la dobbiamo bere per forza, magari a piccoli sorsi ma continuamente.

Fonti bibliografiche:

Fancello V, Hatzopoulos S, Santopietro G, Fancello G, Palma S, Skarzynski PH, Bianchini C, Ciorba A. Vertigo in the Elderly: a systematic literature review. Journal of Clinical Medicine. 2023, 12; 2182. https://doi.org/10.3390/jcm12062182.

Kwon KY, Park S, Lee EJ, Lee M, Ju H. Impact of subjective dizziness on motor and non-motor symptoms in patients with early stages of Parkinson’s disease. Journal of Integrative Neuroscience, 2022; 21(1): 1-6

 

Kwon KY, You J, Kim RO, Lee EJ. Association of dizziness-related handicap or disabilitry with clinical feature
in patients with early Parkinson’s disease. Journal of Integrative Neuroscience, 2023; 22(3): 68-74.

Una domenica a Tissi – testi di Franco Simula

La location del  concerto era splendida.  In una serata caldissima e afosa di  questo luglio bollente il termometro oscillava intorno ai 40 gradi all’Ex-Ma, al momento del tramonto, quando un sole infuocato andava a tuffarsi a Capo Caccia, che si intravvedeva dalle ancora verdi colline di Tissi.  Lo spazio dell’Ex-Ma, già di per sé progettato anche per dare ristoro ai fortunati tissesi nelle belle stagioni, ieri 16 Luglio 2023, ha fatto da splendida cornice al concerto corale organizzato dall’Associazione Musicale Sing-Sing-Sing che annunciava la conclusione dell’anno sociale.   Sponsor dell’evento il Comune di Tissi.

Hanno aperto la serata i parkinsoniani proponendo cinque canzoni del loro repertorio ormai collaudato e hanno concluso la loro performance con “O’surdato nnamurato” che ha scatenato una marea di applausi. 

 Visibilmente emozionato e in difficoltà, è salito sul palco accanto a Fabrizio un giovane allievo che, guidato da un  maestro attento, sensibile, generoso è stato capace di un’esibizione eccezionale, ricca di intensità e pathos, degna di palchi più prestigiosi. La voce , prima incerta del ragazzo, si è fusa in una simbiosi così forte con la voce vellutata e potente del maestro da provocare una intensa partecipazione e  commozione  accolta da un fragoroso e meritato applauso. Forse neanche il maestro aveva previsto un risultato così eclatante e coinvolgente.

Una scelta d’amore, non solo musicale, ha saputo compiere un miracolo pensabile ma non impossibile.

 Di seguito si sono esibiti con esiti decisamente lusinghieri alcuni giovani dell’Associazione Sing, Sing, Sing, che proponendo brani impegnativi degli ultimi festival di S. Remo hanno dimostrato spiccato talento personale e possibilità  di utilizzo anche in ambito professionale locale.  

 Nel caldo e nella normale confusione della affollatissima serata  ha svolto il suo spontaneo, personale spettacolo una bambina di 6-7 anni , che per tutta la durata dell’evento canoro, alla base del palco,  non ha fatto che svolazzare come una libellula “infatuata”;  non faceva altro che mostrare inconsciamente il proprio talento.  Sarà opportuno che qualcuno sappia indirizzare correttamente queste qualità naturali.

. Un particolare ringraziamento è giusto riservarlo al Punto di Ristoro che è stato in grado di 

soddisfare tutte le richieste del numeroso pubblico, anche dopo la mezzanotte .                                                                             

E’ stata una calda ma bella domenica di festa.

                     Franco Simula

“CasaPark” ringraziamenti della Presidente Dora Corveddu

Associazione Parkinson Sassari odv

30 giugno 2023 Ringraziamenti

L’inaugurazione della nuova sede dell’Associazione Parkinson Sassari rappresenta il coronamento di un lungo periodo di ricerca di uno spazio necessario, oserei dire terapeutico, per tutti coloro che, parkinsoniani e caregiver, da anni frequentano la nostra comunità per effettuare le attività programmate, fisoterapia e canto corale, magistralmente guidate dalla dott.ssa Elenia Mainiero e dal maestro di canto Fabrizio Sanna che con dedizione e professionalità accompagnano gli ammalati nel percorso volto a “riabilitare” e a recuperare abilità che con la malattia di Parkinson vanno progressivamente perdendosi.

Oggi avere una nostra sede, una casa comune in cui incontrarci per tutte le attività anche quelle inclusive e socializzanti, ci riempie il cuore di soddisfazione e di gioia.

Innanzitutto ringrazio coloro che sono stati gli ideatori e i promotori del nostro gruppo associativo fin dalla sua nascita: il dott. Kai Paulus che ha fortemente voluto e creduto nell’opportunità di creare un gruppo attivo che sostenesse i portatori di Parkinson e desse avvio a quelle che definiamo artiterapie che rallentano l’evolversi della malattia e creano solidarietà e socializzazione.

Voglio ricordare e ringraziare il primo presidente della nostra Parkinson Sassari, Franco Delli e gli altri membri del direttivo Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene.

Già alcuni anni prima del 2013, anno di nascita dell’associazione, è iniziata la ricerca di uno spazio adeguato alle sue esigenze, ma forse i tempi non erano ancora maturi per conquistarla. Ed allora la disponibilità di dirigenti scolastici di ogni ordine e grado ha consentito di avviare le attività: fisioterapia con Pinuccia Sanna, danza-movimento-terapia con Annalisa Mambrini e teatro-terapia con Franco Enna, hanno raccolto intorno agli esperti soci entusiasti che via via sono andati crescendo nel numero. Successivamente, nel 2016, con l’insediamento del nuovo direttivo guidato da Franco Simula, coadiuvato da Dora Corveddu, Tonino Marogna, Adelaide Sanna, Franca Marras e Geminiano Bevitori, la ricerca si è fatta più pressante e numerose sono state le promesse non mantenute, le attese nelle sale d’attesa estenuanti e ancora i nostri desideri ed i nostri bisogni sono rimasti inascoltati.

Solo con l’attuale direttivo guidato da Dora Corveddu, sostenuta da Franco Simula, Adelaide Sanna, Tonino Marogna, Assunta Pilo, Mariuccia Tortu e Caterina Sanna, condizioni favorevoli e disponibilità di locali del Comune, nel 2022 la nostra ricerca è arrivata al suo capolinea.

La nostra nuova sede ubicata in via Ardara, 12 , dopo un periodo di ristrutturazione e allestimento, è attiva , aperta quotidianamente ai suoi soci e il giorno 30 giugno 2023 abbiamo avuto la gioia di inaugurarla e festeggiare con grandissima partecipazione di ospiti.

A questo punto non posso non esprimere la immensa gratitudine dell’associazione e mia personale a tutti coloro che hanno reso e rendono possibile tutto questo.

In primo luogo voglio dire grazie all’amministrazione comunale che con sensibilità e fiducia ci mette a disposizione uno spazio ampio, accogliente ed adeguato alle esigenze dei parkinsoniani e di coloro che li seguono settimana dopo settimana raggiungendo risultati sempre più positivi.

 

Ringrazio pertanto il sindaco Nanni Campus, l’assessora al Patrimonio, Rosanna Arru, che immediatamente ha dato ascolto alle nostre richieste ed ha individuato subito il locale adeguato; li ringrazio ancora perché ci hanno onorato della loro presenza nella giornata inaugurale e di festa.

Grazie ancora alla Fondazione di Sardegna, da anni finanziatrice dei nostri progetti, consentendoci di realizzare obiettivi importantissimi, attraverso l’utilizzo di moderni strumenti riabilitativi. Grazie al suo attuale Presidente, Giacomo Spissu, che ha finanziato il nostro ultimo progetto ed è stato gradito ospite nel giorno di festa.

Grazie al dott. Gianfranco Ganau, già Presidente del Consiglio Regionale e Sindaco di Sassari , nonché benefattore della nostra Associazione.

Grazie a don Giuseppe che ha dato la sua benedizione ai nostri locali ed ha espresso parole di incoraggiamento.

Voglio ancora ringraziare gli sponsor privati che con le loro donazioni, talvolta anonime, consentono di arricchire nel tempo l’offerta di proposte e attività fondamentali che rendono sempre più proficui i nostri interventi.

A tutti esprimo il nostro grazie ed in particolare allo Studio Radiologico Urigo, a Miriam Caddia dell’Acqua Minerale Santa Lucia e a Tonino Arcadu, titolare della Cantina Gostolai di Oliena.

Vorrei ringraziare infine il Prof. Pier Andrea Serra e il dott. Giuseppe Demuro, per aver tenuto insieme il nostro Ecosistema Parkinson Sassari specialmente nel difficile periodo delle restrizioni sociali durante la pandemia del Covid-19, grazie alle tante, bellissime ed interessantissime, videoconferenze, grazie alle quali non solo ci siamo potuti informare a distanza, ma soprattutto siamo rimasti in contatto, superando lontananze e isolamenti.

Grazie davvero a tutti, nessuno escluso, perché la vostra generosità è garanzia di condivisione e di apprezzamento per quanto viene fatto nella nostra città a favore di persone fragili.

Ed il nostro motto “ Volare si può Sognare si deve “ è quanto mai attuale e foriero di belle novità e grandi speranze.

 La Presidente
Dora Corveddu

Giornata indimenticabile a Porto Ferro – testo di Dora Corveddu

Ieri, 6 luglio 2023, è stata una giornata indimenticabile per un gruppo di amici dell’associazione Parkinson Sassari che si è recato a Porto Ferro per assistere alla fase conclusiva della prima parte del progetto “Sardegna, Palestra a cielo aperto” proposto dalla prof.ssa Lucia Cugusi, dell’Università degli studi di Sassari. Protagonisti delle attività di tale progetto sono 12 parkinsoniani che si sono cimentati nelle discipline del trekking, kayak, vela e surf . Non potevamo non assistere alle prodezze dei ” Turritani Coraggiosi” che praticavano il surf nella splendida cornice del mare di Porto Ferro .

Il nostro gruppo ha viaggiato su un bus turistico messo a disposizione dall’Atp e dal comune di Sassari. Il bus , rosso, aperto sui lati , ci ha fatti sentire subito degli entusiasti vacanzieri ed il percorso, effettuato a 50 Km orari ci ha permesso di ammirare le ridenti campagne che si snodavano davanti ai nostri occhi tra oliveti e vigneti in tutto il loro rigoglioso splendore .
L’arrivo a Porto Ferro è stato davvero entusiasmante: un mare bellissimo con tante sfumature di colore, dal blu intenso all’azzurro, al celeste ed al verde smeraldo e tra gli scogli una torre in ottimo stato di conservazione.
Dagli ombrelloni sulla spiaggia abbiamo assistito alla preparazione dei nostri surfisti guidati da Marco Bonga Pistidda e dal suo staff. Emozione e commozione albergavano nei nostri cuori nell’osservare con quanta partecipazione, attenzione e divertimento i nostri eroi eseguivano gli esercizi. E poi via, distesi sulla loro tavola da surf, eccoli sciamare sull’acqua cristallina accompagnati anche dagli studenti di scienze motorie.
Il colore verde delle loro magliette ci ha consentito di seguirli nel loro percorso acquatico.
Poi li abbiamo visti rientrare, con la loro tavoletta sotto braccio, felici e divertiti al contempo. . In noi lo stupore è stato grande nel vedere donne e uomini con la malattia di Parkinson, qualcuno con evidenti difficoltà motorie, abbandonarsi alla disciplina e al mare sotto la guida attenta dello staff della Bonga Surf School.

Questi giovanotti hanno affrontato sfide fino a pochi mesi fa impensabili ed è stato davvero sorprendente vederli agire con determinazione, empatia e serietà e ci ha convinto che la malattia del Parkinson, neurodegenerativa certo, non deve fermare le attività anche queste più impegnative che sono in generale motivanti, efficaci, ma soprattutto divertenti.
La giornata poi è proseguita con un momento di socializzazione e degustazione del buon cibo consumato presso la Griglieria di Porto Ferro, tutti insieme, compresi i maestri e gli operatori della scuola.
Momento felice e socializzante è stato il dopo pranzo, quando il maestro Marco Bonga Pistidda ha accordato la sua chitarra e ci ha invitato a cantare sotto il controllo apparentemente distratto del nostro maestro di canto Fabrizio Sanna che insieme a Elenia Mainiero , fisioterapista della nostra associazione, non potevano no essere con noi e ci hanno accompagnato con l’entusiasmo che li caratterizza in questa giornata memorabile. Ed allora ringrazio davvero tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e questa esperienza così incoraggiante.
Volare si può Sognare si deve!

Dora Corveddu

Foto di Gruppo a pranzo

Dora – Elenia – Fabrizio

C’era una Volta il 6 luglio 2023 – testi di Antonello Park

Spiaggia di Porto Ferro

C’era una volta (Sembra quasi una favola della Walt Disney) un pulmino rosso chiamato Oreste che, con la sua amica, la bellissima Mercedes “ParkMobil” decisero di trovare riparo dal caldo estivo andando al mare.

Tra una nota stonata e l’altra “si canta sempre durante le gite, senza curarsi purtroppo delle orecchie altrui”.

Arrivati sulla spiaggia di Porto Ferro il gruppetto di villeggianti incontrano e si uniscono ad altri bagnanti che si stanno cimentando in una  disciplina chiamata Surf. I risultati ottenuti furono sorprendenti con una dose altissima di divertimento.

Quella spiaggia é famosa anche per la moltitudine di pittoresche creature che la frequentano.

Sergio, Luisa , Antonello

Mai sorpresa più gradita ed inaspettata quella con la Dott.ssa Mainiero ed il Maestro Fabrizio che si uniscono al gruppo.

Dora, Elenia e Fabrizio

Grande incontro di “braccio di ferro” che, nonostante il solletico che l’amica Maria ha fatto al campione in carica, ha visto un risultato scontato.

Dopo tanto sport, ci trasferiamo tutti in griglieria dove, fra carne, pasta, calamari e altro, i nostri eroi si abbandonano ad un abbondante pasto.

E via nuovamente  fra canti e Balli per la felicità di tutti: accompagnati dalla chitarra di Marco Bonga Pistidda e i suoi coristi, , la voce di Fabrizio e le esibizioni acrobatiche di Adelaide e Tonino.

Staffa al chioschetto sulla spiaggia e poi, a malincuore, ci dirigiamo verso Oreste e la Bella Mercedes per il rientro a casa.

Siamo tutti d’accordo che questo incontro socializzante é stato a dir poco Bellissimo.

……E tutti vissero felici e contenti come in una favola…..

Inaugurazione “CasaPark” 30 giugno 2023

L’inaugurazione della Casa PARK che intendeva essere una cerimonia solenne accompagnata dalla Benedizione di don Giuseppe Faedda si  è rivelata anche una manifestazione gioiosa di festa popolare: una fisarmonica inaspettata ha diffuso per via Ardara un’animazione diversa, non frequente in quella contrada aprendo con alcune note di ballo sardo cui ha fatto seguito un estemporanea e improvvisata prova di “ballu tundu”. L’armonica ha poi cambiato impostazione e ha accompagnato il gruppo del coro Parkinson nell’esecuzione di alcune canzoni degli anni ‘70 – ‘80. Anche il sindaco, si è lasciato coinvolgere da ”sapore di sale”.

Dunque l’aspetto ufficiale della cerimonia del taglio del nastro si è lasciata contaminare da una festosità gioiosa che ha coinvolto tutti.

Questa inaugurazione non è stata una cerimonia improvvisata ma è stata pensata e alimentata per circa 20 anni ed è il frutto di un sogno che non è rimasto tale ma ha trovato persone volenterose, il primo direttivo, che ha fatto muovere i primi passi ad una realtà che oggi in Sardegna non ha confronti. Il motto della nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” non poteva solo apparire inciso dal fuoco su una targa di legno, doveva prima o poi diventare realtà e ciò è accaduto venerdì 30 giugno 2023. La visione era iniziata quando il dott. Kai Paulus, giovane neurologo, approdato dalle stradine ordinate di Koblenza, decise di occuparsi della malattia di Parkinson sostenuto da uno sparuto manipolo di pazienti che volontariamente ritenevano di voler condividere la singolare e originale intuizione del medico secondo la quale il ricorso ad attività che sottraessero il paziente parkinsoniano alla depressione e all’isolamento e lo inserissero in una socialità gioiosa, solidale e accogliente fosse più efficace della farmacoterapia che aveva effetti poco più che sintomatici. Il dott. Paulus (presente in sala) è stato l’ispiratore, l’ideatore, l’animatore infaticabile di un’associazione Parkinson intorno alla quale si è gradualmente sviluppato un Ecosistema che comprende alcune Facoltà Universitarie, Centri di Ricerca, la Fondazione di Sardegna.

Lo slogan che spontaneamente scaturì da questa intuizione fu: lo spazio e le attività ad esso connesse sono terapia . Iniziare una marcia è solo l’inizio di un percorso che può essere lungo e tormentato come è stato il nostro attraversamento del deserto verso la Terra Promessa . Ricordare le lunghe e dure battaglie affrontate per poter disporre di un neurologo di riferimento che seguisse il paziente con un piano terapeutico personalizzato in alternativa al ricovero sembra essere il compimento di un percorso concluso, ma così no n è dal momento che quotidianamente assistiamo a manifestazioni di protesta promosse da sindaci,sanitari, sindacati, pazienti che manifestano il proprio disappunto contro una sanità malata. Per il paziente, infatti sono sempre in attesa costose peregrinazioni da un medico all’altro e ripetute indagini diagnostiche a pagamento. La sicurezza di poter fare affidamento su un ambulatorio dedicato ai disordini del movimento ha costituito una delle mete più significative raggiunte. Ma non per sempre; perché la precarietà dei servizi sanitari pubblici è sempre in agguato. E se per passare dal pubblico al privato basta un attimo, il processo inverso costa invece tempi biblici. Dobbiamo vigilare attentamente e difendere con tutti i mezzi legali i presidi medici di cui ancora disponiamo. La nuova sede, oltre alle opportunità di incontro, sarà anche un luogo di dibattiti e di approfondimento delle numerose problematiche che affliggono oggi la sanità regionale e nazionale.

Durante l’affollata cerimonia siamo stati onorati della presenza del Sindaco Nanni Campus e dell’Assessora Rosanna Arru, degli amici storici On. Gianfranco Ganau e del dott. Giacomo Spissu, della Presidente della Commissione Comunale Disabilità Ermelinda Delogu, del dott. Giovanni Guido, dei presidenti delle Associazioni Parkinson di Cagliari Antonello Cungiu e di Alghero Marco Balbina. A tutti porgiamo il nostro più cordiale e vivo ringraziamento.

Franco Simula

DA NON CREDERE: TERZA NOVITA’ PER LA SLA IN UN ANNO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 44)

Non ci siamo ancora ripresa dalla epocale novità del farmaco monoclonale “Tofersen” uscito l’estate scorsa (vedi “ SLA: FINALMENTE UN NUOVO FARMACO “) ed ancora non riusciamo a comprendere la novità di poche settimane fa (vedi “ VECCHIO FARMACO ANTI-PARKINSON EFFICACE CONTRO LA SLA? “), ecco che spunta già un terzo importante farmaco per la sclerosi laterale amiotrofica, SLA, gravissima malattia neurodegenerativa notoriamente senza speranza.

Da anni esisteva unicamente una sostanza, il Riluzolo, che mitigava l’effetto neurotossico del glutammato, e che in alcune persone ammalate può aumentare la sopravvivenza di alcuni mesi.

Tofersen rappresenta la prima novità anticorpale nella SLA, ma può essere d’aiuto solo in una variante quella con la mutazione genetica della superossido-dismutasi, SOD1.

Poche settimane fa abbiamo appreso che un vecchio farmaco anti-Parkinson, il Ropinirolo, può avere un effetto benefico nella SLA, specialmente sulla degenerazione cellulare.

Ed ora arriva Masitinib, un farmaco della classe degli inibitori delle tirosinchinasi che bloccano i processi biochimici interessati nel processo infiammatorio e nelle risposte immunitarie; tant’è che il farmaco viene impiegato in oncologia veterinaria ed è in fase di studio per la cura della sclerosi multipla. Curioso il fatto che Masitinib, già in sperimentazione da molti anni, è stata rifiutata inizialmente dall’Agenzia Europea del Farmaco per la cura della SLA nel 2018.

Forte quindi dei promettenti risultati degli studi del gruppo di ricercatori iraniani capitanati da Fereshteh Azedi, Masitinib torna prepotentemente alla ribalta questo farmaco, e forse questa voltaci siamo, perché in uno stadio avanzato di ricerca (fase 2b/3) Masitinib in associazione a Riluzolo è stato in grado di prolungare la sopravvivenza delle persone ammalate di oltre due anni, risultato che ancora nessun altro farmaco utilizzato nella SLA può vantare. Precedentemente, questi clamorosi risultati sono stati presentati al congresso annuale della Accademia Americana di Neurologia nell’aprile 2023 dal docente universitario tedesco Prof. Albert C. Ludolph.

Sono veramente felice per le persone affette da SLA, e sono molto fiducioso, perché proprio in questi mesi ci troviamo in mezzo ad una rivoluzione della terapia delle malattie neurodegenerative e che prestissimo riguarderà anche la malattia di Parkinson.

 

Fonte bibliografica:

Ketabforoush AHME, Chegini R, Barati S, Tahmasebi F, Moghisseh B, Joghataei MT, Faghihi F, Azedi F. Masitinib: the promising actor in the next season of the Amyotrophic Lateral Sclerosis treatment series. Biomedicine & Pharmacotherapy, 2023; 160: 114378.