Volare si Può, Sognare si Deve!

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

Dinamo Basket/Associazione Parkinson – raddoppiano – G.B.


Il  18 dicembre al PalaSerradimigni la Dinamo Banco di Sardegna ha voluto rinnovare l’incontro con i fedelissimi  sostenitori dell’Associazione Parkinson Onlus di Sassari;  un perfetto connubio di intenti  è  andato in scena in questo  nuovo incontro, una  sorta di  Back – to – Back  (per dirla  con lo slogan sulle maglie della triplette),  un  “fianco a fianco” contro la difficile sfida con i turchi di Ankara , dove i due ruoli si sono fusi nel dinamico propulsore di energia e forza agonistica, divertendosi e divertendo e nei momenti cruciali, facendo salire l’adrenalina alle stelle.

Come una storia  a lieto fine,  il binomio  “Dinamo – Park” si è rivelato ancora un successo, gli invitati parkinsoniani nel ruolo   di  “coccinelle – porta fortuna”  e i giocatori in campo “mattatori irriducibili” .

Questo nuovo incontro Dinamo/Park  ha confermato un crescente tifo per la squadra  simbolo di Sassari  e la frequentazione sugli spalti del palazzetto dei nuovi sostenitori , comincia ad affinare   la loro  conoscenza dei termini tecnici ( post/basso – fallo antisportivo –  pick and rolll  – fallo tecnico), tanto che ormai dialogano come navigati intenditori di basket  “travolti da una in/sana passione, “sparata in vena “.

La partita …. è stata intensa e  dopaminica ,  con un tasso agonistico tra i contendenti, superbo !! – Due squadre forti, mai dome , con parziali che si alternavano alla ricerca  del  KO …. colpo su colpo fino alla fine , dove tra il terzo e il  quarto/quarto è successo di tutto…. un break di Ankara  di 13/0 , favorito da un arbitraggio in “salsa turca” , condito da tre falli tecnici sanzionati alla panchina sassarese  con l’espulsione dal campo del Presidente Sardara ha scatenato le ire dei “cinquemila” sugli spalti, vero sesto uomo in campo, che ha fatto tremare le pareti del Palazzetto con una salve di fischi all’indirizzo della terna arbitrale e un sostegno “accanito” ai propri giganti col  risultato  di portare a casa una partita difficile che voleva anche il  primato in classifica.

Un concentrato di filosofia “Pozzecchiana” , difesa tignosa e transizione in campo aperto …. fulminante , nel credo…  sempre li, li  sul pezzo , avere mani buone e giocare generosi:  con il grande  finale di  92 a  89 a favore di chi ne aveva di più …. La Dinamo !!!

Tutto questo per merito della gentilissima Dirigenza della Dinamo Banco di Sardegna, del suo Presidente e dello staff , interfacciato  dalla discreta ma efficiente presenza di Viola Frongia , che ha facilitato l’accoglienza del nostro gruppo, che ringrazia,  per questa  splendida opportunità  e per  poter gridare ancora  “Forza Dinamo”,….  piuttosto che biascicare  , in caso di sconfitta,   “Mamma li Turchi “

 

 

 

 

Ad maiora  semper .

g.b.


Le fotografie della XIII Giornata Sassarese del Parkinson

XIII Giornata Sassarese del Parkinson

(Photo di Pier Gavino Cau e Gian Paolo Frau)



 

Ad un caro amico


A Franco Toccu un caro amico di tanto tempo fa

Dal profondo del tempo,

fra frammenti di memoria

di una guerra lontana

é emerso un ricordo vivissimo:

Il viso di un ragazzo bruno

due occhi grandi scuri

un sorriso dolce e gentile,

un compagno di scuola

fin dalle elementari,

sempre disponibile

per un favore od una cortesia.

Anche tu sei andato via

troppo presto,

nella maniera giusta per te

anche se crudele per chi restava.

Noi siamo diventati vecchi

e tu, nel nostro ricordo,

sarai sempre giovane.


 

 

“Dinamo” – La nuova terapia


L ‘Associazione Parkinson Sassari ha fatto  –  13 – !! , proprio così, mercoledì 13 – novembre,  al palazzetto dello Sport di piazzale Segni, una nutrita rappresentanza di associati  ha fatto conoscenza con un nuovo “generatore  dopaminico  – il suo nome mitico è DI-NA-MO.

La new entry , col “botto” – visto il risultato finale –   è la DINAMO BASKET Banco di Sardegna  Sassari:  squadra ai vertici della serie A , con una lunga militanza nel Basket nazionale con successi anche Europei.

Confermando il suo prezioso impegno nel sociale, il Presidente, Dottor Stefano Sardara, coadiuvato dalla sollecita e gradevole presenza della Dottoressa Viola Frongia che ha curato la logistica, ha consentito al gruppo Parkinson Sassari convenuto al palazzetto dello Sport , una “scintillante  “ospitata”  che ha goduto di una festa …. fatta  di  spettacolari canestri all’ultimo secondo, schiacciate, bombe, e adrenalina allo stato puro, condita  da un risultato finale debordante –  90 Vs 67 – con un avversario (Strasburgo) “stralunato”  fin dalle prime battute  e  già alle corde fin dal primo quarto.

Il tutto poi,  si è tradotto in un  esuberante pieno di dopamina: vitale energetico allo stato puro e,  ulteriore attività  terapeutica complementare, aggiunta alle altre già praticate dall’Associazione  (fisioterapia mirata – canto – teatro – ballo/movimento terapia), nei programmi quotidiani.

Un sentito ringraziamento, per questa nuova esperienza al Palaserradimigni , va a tutta la dirigenza della Società  Dinamo Banco di Sardegna,  da parte del Presidente Franco Simula e di tutti gli associati , con l’auspicio di proficua continuità,  in  nuovi eventi  sempre graditi.

g.b.


Parkinson – Dinamo : Una serata gioiosa


Ore 19 alla spicciolata, un po’ infreddoliti, gli ospiti “speciali” di questa serata al Palaserradimigni cominciano a confluire nel punto convenuto. A mano a mano che arrivano tutti pronunciano, come prestampata sulla fronte: -E i biglietti dove sono? Chi ce li dà?- Il presidente non può più traccheggiare, estrae dalla tasca i biglietti che Viola Frongia la “ministra plenipotenziaria dei rapporti sociali con l’esterno” aveva già preparato e procede alla consegna ordinata dei preziosi documenti di ingresso. Ne avanzano due: di chi saranno? Di due che all’ultimo momento hanno rinunciato o di due ritardatari? Alla fine prevale la seconda ipotesi quando, in un corridoio Margherita e la figlia, trafelate e senza biglietto, accompagnate da un commesso che, credendo alla loro buona fede, può ritirare i due biglietti “avanzati”. Lo stile di Viola Frongia, stile Dinamo, si propaga a tutto il personale di servizio del Palazzetto. Geminiano guida il gruppo verso il settore che ci è stato assegnato e finalmente possiamo sederci nel tempio del basket sassarese. L’ambiente è avvolgente: sembra di essere entrati in una dimensione diversa dal solito: le luci proiettate sul parquet sono fortissime, lo illuminano a giorno; i giocatori-giganti che fanno esercizi di riscaldamento dall’alto della gradinata sembrano più piccoli, un gruppo di bambine si esibisce nell’esecuzione di una danza artistica.

Ore 20,45: inizia la partita. L’avvio è balbettante non solo per i francesi di Strasburgo ma anche per i giganti della Dinamo: il canestro sembra diventato un anellino. Interviene Pozzecco. Come per incanto la partita cambia indirizzo: da quel momento non c’è stata più storia ; la Dinamo è stata avanti anche di 40 punti; il risultato finale 90 a 67 testimonia la metamorfosi.

Anche i parkinsoniani ( ho notato che le donne seguono il fenomeno Dinamo con maggiore intensità rispetto agli uomini) da questo momento hanno cominciato a respirare in maniera più distesa e a produrre una maggiore quantità di dopamina.

Nell’intervallo lungo il Presidente Franco Simula è stato intervistato da una giornalista che in prima battuta ha chiesto quale impressione avessimo riportato da questa esperienza del tutto diversa da quelle quotidiane, il Presidente (che è anche l’estensore di questa cronaca) ha dichiarato con entusiasmo che eventi di questa natura non possono non essere graditi dagli ammalai di Parkinson che da questi eventi traggono immancabilmente motivo di gioia e di benessere e tale particolare condizione rappresenta di per se stessa una terapia, in grado di coadiuvare per almeno un trenta per cento la farmaco terapia tradizionale che, come è ormai appurato, è sintomatica. Quindi ben vengano questi momenti di spensieratezza per un tipo di ammalato che potrebbe rifugiarsi nella depressione.

L’intervista è stata un’occasione propizia per rivolgere un sincero ringraziamento al Presidente della Dinamo dott. Stefano Sardara e al suo staff per la sensibilità dimostrata in ripetute occasioni verso categorie di persone che o per l’età o per malattie non sono più in grado di inseguire palloni come in gioventù.

Ormai possiamo solo portare fortuna…come oggi.

 

La festosa serata si è conclusa con la simpatica cerimonia dello scambio dei gagliardetti fra il capitano della Dinamo Giacomo (Jack) Devecchi e il presidente dell’Associazione Parkinson.

Franco Simula


Alcune testimonianze rese da donne parkinsoniane


Queste sono alcune delle preziose e straordinarie testimonianze rese da donne parkinsoniane sabato 21 Settembre 2019 durante il convegno tenuto ad Alghero dal titolo “La signora Parkinson”.
Le testimonianze hanno reso unico ed incomparabile l’evento.


Maria 

Buongiorno e buon lavoro a tutti. Sono molto emozionata, non é facile parlare dei propri sentimenti, dei propri affetti, delle proprie paure, delle proprie debolezze; con voi mi sento serena e ci proverò.

Io sono diventata Signora Parkinson ufficialmente circa quattro anni fa.

I primi dubbi iniziarono quando le mani di mio marito Paolo e le braccia tremavano compulsivamente e inspiegabilmente tra cambio e il volante dell’automobile. Vai dal medico, che fa la diagnosi e scatta l’incredulità; ti chiedi il perché ma ti proponi di reagire. Inizi a informarti, chiedi, cerchi tra i tanti dubbi e incertezze. Finalmente trovi il medico specialista di questa malattia sperando di aver subito risultati positivi. Per tutti noi dottor Paulus che, per quel che mi riguarda, é un punto di riferimento anche umano. E’ come se facesse parte della famiglia, ci sprona, incoraggia e, quando necessario, ci consola e anche ci sgrida. Un grazie sentito da parte mia.

Intorno hai tante persone care che ti consigliano, ti chiedono, ti aiutano e anche ti rimproverano. In alcuni momenti mi sento in colpa, inadeguata, incapace di reagire o capace di reagire in maniera sconosciuta, non consueta, ad esempio con rabbia; perché tu non sei più tu. Ti chiedi chi sei, dove sei, che cosa potresti fare ancora, le tue paure le chiudi in un angolino perché non hai più la forza e la volontà di condividere nulla, ti senti nuda.

Sai che l’ammalato é tuo marito, sai che la malattia inattesa ha vigliaccamente aggredito lui, ma anche tu, cioè io, mi sento preda di quel male.

In alcuni momenti ti vene di chiedere aiuto, di avere affetto, coraggio, mai compassione, di avere un pò di gratitudine per quello che fai e se non c’é, inconsapevolmente, ti viene da dire basta. Poi invece, ritrovi te stessa e ricominci a lottare, piano piano, si riesce a ritornare come prima o quasi. Si trovano nuovi equilibri, nuove forme di coinvolgimento fisico ed emotivo, di condivisione dei sentimenti, delle paure, delle gioie, come spesso per fortuna succede da noi, dentro l’associazione.

Certo la malattia, la stanchezza, la rabbia, il sentimento di malinconia sono costanti insieme alla paura di quello che sarà domani. C’é però sempre da parte mia la speranza che la ricerca, la scienza , le istituzioni sanitarie e amministrative diano una mano per lenire il disagio, il dolore che accompagna i nostri ammalati.

Cerchi comunque energie nuove, il tempo passa e tutto questo mi farà crescere e maturare dentro. Mi auguro che la malattia prima o poi subisca un grande ko.

Grazie a Tutti, buon lavoro, forza paris.

Maria


Adelaide 

Nel 2006 mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Si è manifestato con tremore alle mani e alle gambe ed una certa instabilità.

La mia prima preoccupazione è stata accertarmi che non fosse una malattia mortale ; una volta che sono stata tranquillizzata in merito, con l’impegno ad assumere quotidianamente dei farmaci, mi sono convinta che ci avrei dovuto convivere nel modo più tranquillo possibile.

Le preoccupazioni sono state tante, non ultima quella della cura del mio aspetto fisico . Ciò   può apparire poco importante, ma non per me, che ho sempre tenuto ad essere ordinata sia nei capelli che nel trucco ed ovviamente nell’abbigliamento.

Non volevo apparire la malata che suscita pietà, non fa per me e ho deciso di combattere con tutte le mie forze col mio nuovo nemico .

Inizialmente per queste esigenze mi sono venute in aiuto mia figlia e mia nuora che, dopo aver accompagnato i figli a scuola , venivano a casa nostra e si occupavano del mio trucco e parrucco; del resto si occupava mio marito.  In questo modo io mi sentivo a mio agio e ciò mi ha aiutata tanto ad affrontare i problemi legati alla malattia.

Mio marito, però, non si è perso d’animo e osservando le manovre delle ragazze ha imparato ed oggi è lui il mio truccatore e parrucchiere di fiducia.  Naturalmente lui è contento di rendersi utile  anche in questo oltre che in tanti altri bisogni quotidiani.

Posso  dire che abbiamo raggiunto un certo equilibro e collaboriamo reciprocamente nella  nostra quotidianità .

Devo ringraziarlo molto per la tranquillità e la sicurezza che sempre riesce a darmi.


Josè

Quando ho cominciato a frequentare il gruppo dell’ Associazione mi sono trovata subito bene. E’ un piacere vedere che negli anni l’associazione è cresciuta arricchendosi di attività interessanti e molto utili ed efficaci per chi soffre di questa patologia.

Per me in particolare il canto mi fa bene. Il canto è stato una sorpresa! Ho fatto parte della corale dell’ UTE e successivamente anche di un’altra corale per più di 20 anni, dalla quale ho deciso di ritirarmi quando la malattia ha iniziato ad essere più aggressiva. Quindi mi ha fatto piacere poter riprendere la mia passione! Nonostante la mia voce ora vacilla…..

E’ entusiasmante cantare insieme al gruppo, alcune canzoni in particolare come ad esempio Dimonios. Anche grazie alla guida del bravo e paziente ( e per di più bello!!! ) maestro Fabrizio.

Per alcuni di noi il ballo è un vero toccasana, alle prime note di un liscio si vedono persone

che si alzano e danzano leggere mentre nella quotidianità quasi non riescono a camminare.

Nel gruppo c’è una bella intesa!

Il supporto della famiglia è importante e ringrazio di avere due figlie ( una delle quali vive con me e mi SUPPORTA/SOPPORTA 24 ……. ehm anzi 36 ore su 24!!!) che mi aiutano.

Ho 5 nipoti e 6 pronipoti che mi chiamano Nonna-Bis e anche se non li vedo spesso quando li sento per telefono e mi dicono “ Ciao nonna-bis” sento la dimostrazione del loro affetto.

Nella mia esperienza personale è molto importante fare cicli regolari di fisioterapia e logopedia che aiutano a muovermi e a comunicare meglio. Nelle nostre condizioni si spera che la medicina raggiunga livelli superiori di cure!

Mi dispiace non poter essere presente a questo convegno…. purtroppo i miei attacchi forti di agitazione e ansia non mi permettono di stare a lungo fuori di casa!

Un cordiale saluto, Josè.


Ninetta

In riferimento all’incontro con Mr. Parkinson ognuno di noi ha la propria storia da raccontare, infatti, la malattia non colpisce tutti allo stesso modo e anche l’età varia. Non sempre si manifesta nell’età adulta, ma una cosa è certa, quando il morbo aggredisce, la strada diventa sempre più in salita.

Il mio primo sintomo fu la perdita dell’olfatto che, però, sottovalutai; non avrei mai potuto immaginare che potesse essere un segno premonitore della malattia. Per quasi due anni ignorai il problema; poi arrivò il tremore e la rigidità muscolare e, solo allora, venni sottoposta ai controlli necessari il cui risultato evidenziò la terribile patologia.

– Ce la farò! – mi dicevo

Passavano le settimane, i mesi ma, nonostante i farmaci, i progressi erano minimi. Ero avvilita, divorata dal senso d’impotenza, mentre avrei avuto bisogno di rilassarmi ed avere un atteggiamento più ottimista. Dopo qualche tempo entrai a far parte dell’associazione: la fisioterapia, il canto, l’attività teatrale, nonostante la persistenza dei sintomi, mi furono di grande aiuto. Stare con gli altri mi dava la possibilità di cogliere ogni segnale positivo, pur nella consapevolezza dei numerosi disagi che accompagnavano me e gli altri. Condividevamo il nostro stato d’animo, soprattutto, quando accadeva di sentire notizie su un sistema sanitario inadeguato che metteva in difficoltà il medico ma soprattutto  il paziente.

A compensare, in parte, le mancanze del sistema sanitario c’ era lo spirito di condivisione che ho verificato fin dal primo momento nell’associazione e che continuo a sperimentare anche ora. Una condivisione, la nostra, non solo nella sofferenza e nei disagi, ma soprattutto nella voglia di andare avanti.

Perciò ognuno di noi si riconosce negli altri e trova in questa vicinanza lo stimolo a non arrendersi. Come dire, è la nostra, una famiglia allargata, stare insieme ci aiuta a trascorrere ore serene e a farci coraggio a vicenda. Tutto ciò contribuisce alla produzione della dopamina, la sostanza responsabile del  controllo dei movimenti.

Questo ci aiuta ad andare avanti, ad avere fiducia nella ricerca che speriamo possa, quanto prima, debellare Mr. Parkinson.


In memoria di Giovanni Maresu :: Franco Simula


Sembrava vendere salute quando spuntava dalla porta d’ingresso del

salone dei nostri incontri, accompagnato dalla moglie Maddalena

vigile custode, care-giver fedele di ogni suo spostamento. Perché il

Parkinson, nel suo infido polimorfismo, aveva aggredito Giovanni

interessando il centro dell’equilibrio e costringendolo a rovinose

cadute all’indietro. Il suo fisico era tozzo e forte ma non poteva

reggere a lungo al ripetersi di tali dannose cadute: infatti l’ultima gli è

stata fatale.

Da tranquillo impiegato nella 4° circoscrizionale del Comune di

Sassari è transitato direttamente alla malattia: senza ferie, senza

sereno periodo di meritato riposo

Giovanni aveva una maniera originale tutta sua personale di

esprimere la sua simpatia che manifestava soprattutto nell’ora del

canto che gli piaceva tanto. Spesso, quando nessuno se

l’aspettava, con voce possente e appassionata intonava la canzone che

certamente riscuoteva il suo più alto gradimento:” No potho reposare

amore ‘e coro”. Qualcuno lo seguiva nel canto, qualche altro sorrideva,

e Giovanni si meravigliava che tutti gli altri non si unissero al canto

facendo coro con la canzone d’amore più bella di Sardegna.

Spontaneo e innocente in alcune sue manifestazioni nei rapporti

sociali. Una sera mi notò addosso un paio di bretelle:”Che belle queste

bretelle le vorrei anch’io”. Nel giro di ventiquattro ore venne

accontentato con grande sua soddisfazione. Una soddisfazione

ingenua da bambino.

La scomparsa di Giovanni ci ha profondamente commossi anche

perché avvenuta in maniera inaspettata e tragica.


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