Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Gennaio 2019

La Fede – Poesia scritta da G.B.


La  Fede

 

Quando  la  ragione si perde

nel caos apparente dei pensieri ,

che amara verità vado scoprendo.

Disvelata  dal vanesio rigore della

ricerca interiore,  sospesa tra paure

e costrizioni  che straziano l’anima.

Ma scavare  l’essenza atavica

ha il sapore di conquista rapita,

confusa  con  l’illusione di sapere.

Emozione fuggevole,  bramosa

di conoscenza che infuoca e sudori

gelidi che scorrono nei canali della pelle.

Verità eluse, scivolate per convenienza

nell’ esistenza segnata dal tempo,

riprovevole  come un pensiero sconcio.

In questo tormento… la fede, non più dogma,

trova la sua dimensione umana, rivelatrice

di  inveterata volontà di vivere.

g.b.


 

Racconto del 2018, anno memorabile. Testo di Francesco Simula


E’ appena trascorso il 31 Dicembre 2018, ultimo giorno di un anno che per la molteplicità e l’importanza degli eventi che sono capitati possiamo considerare memorabile.

 

Tutto inizia il 1° aprile 2018, giorno nel quale la Dirigenza Regionale della Sanità, nelle persone di dott. D’Urso e dott. Moirano – con una specifica convenzione provvisoria di tre mesi – fissa l’inizio dell’attività del nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del movimento e ne affida l’organizzazione e la guida al dott. Kai Paulus. Il primo aprile, come è ormai noto da secoli, è la giornata degli scherzi e per giunta coincide con la domenica della Pasqua.

Il Direttore della Clinica Neurologica, seguendo una prassi inveterata che vede le guardie notturne e festive affidate preferenzialmente al dott. Paulus, decide – come “buonuscita” premiale – di assegnargli nel suo ultimo giorno di lavoro in clinica, la guardia notturna del giorno di Pasqua. Lo scherzo del primo Aprile era stato confezionato in maniera perfetta, ma il dirigente territoriale del nuovo servizio ATS non ne vuole neppur sentire parlare. “Il dott. Paulus ha una nomina che decorre dal primo Aprile, e non verrà alterata per nessun motivo.”

In questa maniera per certi versi divertente ha inizio l’attività del dott. Paulus in quella che possiamo definire una struttura del tutto nuova che finalmente pone fine all’inverecondo spettacolo delle liste d’attesa infinite o rinviate sine die per la cronica carenza di medici dalla Clinica Neurologica.

La Convenzione ha una durata di tre mesi durante i quali il dott. Paulus fa centinaia e centinaia di visite con grande soddisfazione degli ammalati che ormai si rendono conto concretamente che il rito penoso dell’attesa è da dimenticare definitivamente. Ma il 30 giugno arriva in un batter d’occhio mentre del rinnovo della Convenzione non si sente parlare per niente. A questo punto della storia basta un piccolo sollecito e la Convenzione viene rinnovata sino al 30 Giugno 2019. Quindi per un intero anno.

Grande gioia da parte dei Parkinsoniani per la grande conquista realizzata: niente più liste d’attesa per lunghi periodi , niente più paura costante che dopo tempi lunghi di sospensione il centro potesse chiudere definitivamente, e infine la cosa più importante: il riferimento certo sempre allo stesso medico, cosa che nelle patologie neurodegenerative croniche costituisce un aspetto determinante per la serenità del malato che ha riposto la propria fiducia in quel medico.

Questo non è stato l’unico successo dell’Associazione ma certamente basilare, anche perché preceduto da una lunga e incerta trattativa con due abili ed esperti Dirigenti della Sanità: il dott. Moirano e il dott. D’Urso. I quali, superando non pochi intoppi burocratici, hanno adottato una decisione saggia, lungimirante e persino più economica (minor numero di interventi di Pronto Soccorso e ricoveri) anche in considerazione di due fattori incontrovertibili: l’aumento dell’età media della vita e conseguentemente la sempre maggiore incidenza di patologie neurodegenerative, come Parkinson e Alzheimer.

Dopo questa parentesi riservata alla creazione di un ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e ai Disordini del Movimento è giusto e doveroso estendere lo sguardo a tutte le altre attività, messe talvolta in secondo piano per la necessità di concludere a tutti i costi il problema dell’ambulatorio.

Le attività dell’Associazione potrebbero essere parecchie, molte di più rispetto a quelle in atto: in attesa di poter riprendere musico- danza-terapia con la dott.ssa Mambrini, incidentata, ci si è concentrati soprattutto su fisioterapia e canto sia per mancanza di spazi adeguati che per mancanza di operatori disponibili in questo scorcio di anno.

 

 

La fisioterapia

Fisioterapia proposta da Pinuccia Sanna in modo professionale e coinvolgente rimane un caposaldo fisso e intoccabile. L’altra attività che ha riscosso un enorme successo è stata il coro guidato dal maestro Fabrizio Sanna, il quale è riuscito a coinvolgere un gruppo di anziani raccogliticci e a trasformarlo in gruppo canoro che, abbandonate le remore iniziali, ha trovato la fiducia e l’autostima necessaria per esibirsi presso case per anziani, auditorium e perfino nella Galleria Auchan dove, qualche settimana prima ci era stato messo a disposizione uno spazio per poter presentare l’Associazione e offrire piccoli gadget in cambio di offerte spontanee. 

 

Giornata del Parkinson a Oristano

Qualche mese prima, ed esattamente il 18 maggio 2018, nell’ambito della Giornata Mondiale Parkinson, abbiamo partecipato a un incontro ad Oristano sulle problematiche esistenti fra malattia e paziente e fra malattia-paziente e istituzioni. La giornata è stata bellissima e indimenticabile sotto tutti i punti di vista: meteorologico, umano, sociale e specificamente della condivisione di tutto dal pranzo, ai canti, ai balli.

In occasione del 10° Convegno Parkinson -27 Novembre 2016- per cominciare a pensare secondo il nostro motto “volare si può sognare si deve”, esprimemmo due sogni : il primo riferito all’Ambulatorio Parkinson, il secondo al legittimo desiderio di poter disporre di una casa che potesse almeno fare da sede amministrativa dell’Associazione. 

Inaugurazione “Casa Park”

Ebbene il 13 Ottobre 2018 abbiamo inaugurato la Casa Parkinson con una bella cerimonia alla quale hanno partecipato tantissimi amici dell’Associazione fra cui il Presidente del Consiglio Regionale dott. Gianfranco Ganau, la vicepresidente della Fondazione di Sardegna avv. Angela Mameli, il nostro Neurologo di riferimento dott. Kai Paulus, la presidente della Fondazione Figlie di Maria, la dott.ssa Patrizia Mercuri e molte altre persone illustri e meno illustri ma tutte molto care all’Associazione. La cerimonia conclusiva era stata preceduta da un lungo periodo di preparazione fatto di adattamento alle nostre esigenze di una casa dismessa da anni che hanno personalmente impegnato alcuni di noi (in particolare Tonino Marogna) durante tutta l’estate a rendere più accogliente la casa dato che l’Accoglienza vuole essere la connotazione costante della nostra associazione.

E infine il 12° Convegno Parkinson tenuto nella Sala Angioj della Provincia. A quell’incontro del 24 Novembre 2018 ha partecipato anche il Sindaco Nicola Sanna il quale a una nostra richiesta precisa si è impegnato formalmente a farci ottenere -prima della conclusione del suo mandato amministrativo- uno spazio ampio e adeguato alle nostre esigenze di Associazione in espansione e piena di mille idee e potenzialità che aspettano solo di essere concretizzate, grazie anche all’apporto di nuovi talenti emersi tra i nostri soci e sostenitori: poeti, scrittori, musicisti, pittori…

Ma il 2018 ci ha riservato nuovi e più esaltanti successi, e una fine d’anno col botto (per citare Paulus). Infatti, il 19 Dicembre il dott. Paulus è nelle condizioni ottimali per avviare il secondo livello clinico nelle fasi più avanzate della malattia: somministrazione, attraverso una iniezione continua sottocute e dunque evitando la via orale, di un farmaco direttamente nel sangue, con vantaggi diretti per il paziente.

Inoltre sarà possibile prescrivere un farmaco nuovo, Ongentys, che ha il vantaggio di essere monodose. Dulcis in fundo, il dott. Paulus ha concluso la sua carriera di precario, e finalmente potrà liberarsi dal raro privilegio delle guardie notturne e festive, ad metalla, in miniera.

Auspicando per il futuro, l’organizzazione di un centro Parkinson multifunzionale che costituisca un punto di riferimento essenziale nel nostro territorio, auguriamo a tutti i nostri amici un sereno 2019 nello spirito della solidarietà e dell’inclusione, e possibilmente della gioia dello stare insieme.

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