Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Novembre 2018

PARKINSON E MICROBIOTA di Kai S. Paulus


(Ecco la relazione che originariamente volevo presentare alla recente XII Giornata Sassarese del Parkinson, ma che per motivi di tempo avevo tolto dalla scaletta per dare la possibilità ad altri amici di poter intervenire. La relazione, che avevo già presentato in recenti convegni a Porto Rotondo ed a Cagliari, tratta un tema importante ed attualissimo, in questo momento oggetto di studio in tutto il mondo e che negli ultimi due-tre anni ha aumentato notevolmente le conoscenze sulla malattia di Parkinson.)

La malattia di Parkinson conosciamo tutti molto bene, forse un po’ meno il microbiota, e ciò che ci sfugge del tutto sono le strette, strettissime correlazioni tra di essi.

Il microbiota è l’insieme di circa 2000 specie diverse di microorganismi, per la maggior parte batteri, che popolano le mucose del nostro tratto gastrointestinale e che vivono in simbiosi con il nostro organismo, cioè si nutrono grazie alla nostra alimentazione, e, da parte loro, ci aiutano nella digestione, nella difesa da germi patogeni, e contribuiscono alla sintesi di proteine, ormoni e vitamine essenziali per la nostra sopravvivenza. Infine, il microbiota è coinvolto nella regolazione di processi immunologici. Giusto per sottolineare l’importanza del microbiota, il numero totale di gene del microbiota, detto microbioma, è 100 volte maggiore di quello del genoma umano.

Figura da: Idrocolonterapia Milano, 2018

  Ma, che cosa c’entra questo micro-universo, che portiamo dentro di noi, con il Parkinson. Tanto, anzi, tantissimo. Innanzitutto, ce ne accorgiamo dai sintomi a noi molto noti, quali nausea, eccesso di saliva, difficoltà nella deglutizione, reflusso gastro-esofageo, bruciore gastrico, gonfiore addominale, stitichezza, e diarrea, che sono espressione di un microbiota alterato.

Il microbiota può essere alterato, da un lato, a causa della stessa malattia di Parkinson, che è responsabile del rallentamento del transito gastro-intestinale (il cibo che impiega più tempo per passare dallo stomaco all’intestino), e della alterazione della peristalsi (il movimento ritmico dell’intestino che serve per trasportare il suo contenuto lungo tutto il tubo digerente), e ciò conferma l’esistenza della nota asse cervello-intestino che conosciamo anche da altre malattie come l’ansia che può provocare gastrite ed ulcera gastrica. Però, dall’altro lato, e ciò ha permesso di individuare l’asse intestino-cervello, pare che l’alterazione del microbiota possa essa stessa rappresentare una delle cause di Parkinson. Questo ha veramente dell’incredibile! Ma come è possibile?

Già da tempo si era scoperta la presenza di corpi di Lewy,

Figura da: Corpo di Lewy, blastingnews.com, 2015

le tipiche alterazioni del Parkinson nel cervello, anche nei nervi intestinali, il cosiddetto plesso mioenterico. Ok, dicevano, il mistero è presto svelato, in quanto durante l’embriogenesi l’ectoderma (da cui origina il cervello) e l’entoderma (da cui origina il tratto gastro-intestinale) sono adiacenti e mantengono stretti rapporti per tutta la vita. Quindi, dal cervello migrano questi corpi di Lewy (inclusioni cellulari da paragonare a dei sacchi di spazzatura in cui la cellula, il neurone, include la proteina alfa-sinucleina malformata che dà origine al Parkinson) verso l’intestino? Poco probabile. Le ricerche invece hanno scoperte la presenza di corpi di Lewy nell’intestino molti anni prima dell’esordio clinico della malattia. Sembra impossibile. Eppure, studi danesi, svedesi e tedeschi hanno dimostrato che processi infiammatori nella mucosa intestinale, causati da un microbiota irritato da qualche agente esterno, sia alla base di eventi a cascata che portano all’accumulo di alfa-sinucleina malformata, quindi non utile al suo utilizzo intracellulare che quindi viene incluso nei sacchi di “mondezza”, i corpi di Lewy.

 

Figura da: Nervo Vago www.personaltrainerfirenze.it, Emanuele Santinelli

 

Secondo questi studi, gli aggregati di alfa-sinuncleina alterata riescono a risalire lungo il nervo vago (decimo nervo cranico che innerva buona parte dei visceri addominali) fino al tronco dell’encefalo, dove, dentro il nucleo di origine del vago formano nuovamente i corpi di Lewy). Successivamente, anni dopo, i corpi di Lewy compaiono nella sostanza nera e nei nuclei della base con comparsa dei sintomi clinici, quali tremori, rigidità e rallentamento motorio.

Incredibile!

Certamente, se questi studi si confermeranno definitivamente, non potranno spiegare tutte le forme di Parkinson, specialmente non quelle genetiche e secondarie a cause note, ma il cosiddetto Parkinson idiopatico, cioè da cause sconosciute, è da rivedere, e con esso anche la possibile porta d’ingresso: l’intestino.

Stiamo quindi parlando di fattori ambientali e di alimentazione, di pesticidi, conservanti ed additivi vari. Forse viviamo in un’epoca con eccessiva coltivazione ed elaborazione dei prodotti base della nostra alimentazione, ed allevamenti animali spinti.

Soluzioni?

Per l’immediato non ne ho. Però penso che aiuti tanto trattare bene il nostro microbioma con una alimentazione il più possibile naturale e ricco di fibre; inoltre, è essenziale trattare subito i sintomi di malfunzionamento gastro-intestinale, dalla nausea fino alla stitichezza, iniziando con le sufficienti quantità d’acqua. Ebbene sì, anche l’acqua è una medicina contro il Parkinson.

Fonti:

Parkinson’s disease and megacolon: concentric hyaline inclusions (Lewy bodies) in enteric ganglia cells. Kupsky WJ, et al. Neurology 37(7), 1987

Lewy bodies in the enteric nervous system in Parkinson’s disease. Wakabayashi K et al. Arch Hystol Cytol 52(suppl) 1989

Brain-gut-microbiota axis in Parkinson’s disease. Mulak A, Bonaz B. World J Gastroenterol 21(37) 2015

Das Darmmikrobiom bei der Parkinson-Krankheit. Bedarf JR et al. Der Nervenarzt 2018

How does Parkinson’s disease begin? Perspectives on neuroanatomical pathways, prions, and histology. Borghammer P. Movement Disorders 33(1) 2018.


 

Il personaggio dell’anno 2018 e riconoscimento speciale

Ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, la nostra associazione premia il personaggio che, nell’ambito delle attività comuni, si sia distinto per impegno e disponibilità, inoltre il direttivo ha voluto aggiungere un riconoscimento speciale:

Personaggio dell’anno 2018 – Anna Iattarelli

Cronaca di una giornata  felicemente serena – G.B.


Cronaca di una giornata  felicemente serena.

Sabato 24 novembre nella sala Angioy della Provincia, si è  svolta la  “12^ Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson” , atteso appuntamento nell’agenda dell’Associazione Parkinson Sassari ,  grande  contenitore di motivazioni , corredato oggi, da  relazioni scientifiche , intermezzi di arte/terapia  filmati  e esibizione del coro  Park, tutti di ottimo livello, rivolto a una platea eterogenea e partecipativa.

Come sempre succede in Casa Park, i preparativi sono stati  “febbrili” , un rincorrersi di impegni per far “quadrare” la scaletta del programma, che doveva necessariamente rispettare precisi orari per la sala, messa gentilmente a disposizione dall’ospitante.

Per non venire meno al motto  – Volare si può…..-  la determinazione  ” puntigliosa” del Direttivo, affiancata  da volonterosi associati , sostenuta dal Responsabile scientifico  Dr. Paulus  nella scelta dei validissimi relatori , ha  consegnato agli annali un altro evento da ricordare con piacere.

La novità assoluta di questa giornata è stata la partecipazione di “giovani” , neo laureati  di diverse discipline scientifiche  iscritti  al Corso di Nutrizione  tenuto  dal  Prof. Serra della Facoltà di Medicina , oggi relatore nel convegno,  e le graditissime presenze di alcune autorità politiche e istituzionali, quali il Sig. Sindaco di Sassari Dr Sanna  e del’Onorevole Pisanu.

La prima parte del convegno, “gestita” magistralmente dall’esperto  archorman  Dr. Paulus,  dedicata alle relazioni scientifiche, sapientemente esposte dai relatori  –  Prof. Serra,  Dott. Carpentras, Dott,ssa Pinna, Dott.ssa  Sanna,  Dott.ssa Mambrini  –  pur conservando il rigore che imponeva la materia, si sono mantenute sobrie nella comunicazione e aperte a ulteriori spiegazioni sollecitate dai convenuti all’evento; addolcite dai filmati di repertorio delle Arti/terapia dell’Associazione che scorrevano in contemporanea sullo schermo, dove con gli attori, riapparivano ricordi di persone care.

Nella seconda fase il clima di festa, perché per gli Associati è stato un giorno di festa, gli intermezzi poetici , il personaggio dell’anno e il Coro Park a conclusione,  ha contagiato tutta la platea, unanime nel tributare applausi e complimenti gratificanti.

A conclusione il rinfresco offerto ha tutti i partecipanti  ha confermato il clima di festa in famiglia , e gli attestati di stima anche da   parte dei nuovi iscritti  all’ Associazione ha rafforzato la convinzione che la crescita costante di Casa Park,  in qualità e impegno, si ottiene con l’applicazione costante sui programmi, prefissati per tempo,  per tradurli in Vera Festa.

G.B.


Relazione introduttiva del presidente Franco Simula in occasione del 12° convegno sassarese della malattia di Parkinson


12° GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON 24 NOVEMBRE 2018

Oggi è la Giornata Nazionale dedicata alla Malattia di Parkinson, grave patologia neurodegenerativa evocata con paura da chi ne è esente e vissuta con rassegnazione attiva da chi ha avuto la sfortuna di doverci convivere. E proprio questa rassegnazione attiva ci spinge a non deprimerci, a distrarci dal male, cercando di individuare tutte le strategie possibili per contrastare una malattia subdola con una pluralità di forme. Noi cerchiamo di contrastare il male utilizzando assieme alle terapie farmacologiche anche terapie complementari o artiterapie la cui validità ed efficacia sono ampiamente accreditate in ambito scientifico: fisioterapia, musica-danza terapia, teatro, canto. Tutte attività di movimento che mentre corroborano il fisico ristorano anche lo spirito creando spesso allegria e serenità, fattori che contribuiscono a migliorare la qualità della vita del malato.

Già dal convegno di due anni fa avevamo espresso la preoccupazione per la condizione progressivamente più drammatica nella quale si trovavano i malati di Parkinson sassaresi e dei territori limitrofi, e avevamo espresso due sogni da realizzare: un ambulatorio dedicato a Parkinson e disordini del movimento, e una sede nella quale poterci riunire, praticando tutte le attività associative e le terapie complementari.

E’ il caso, ora, di fare un po’ il punto sulla situazione con un riassunto degli eventi.

Nel corso del 2017 lo storico ambulatorio dedicato alla Neurologia dalla AOU, un tempo fiore all’occhiello del reparto, è rimasto fermo per vari mesi con una diminuzione progressiva dell’attività fino alla chiusura totale dal 30 Giugno, costringendo i pazienti a sovraffollare il Pronto Soccorso per la mancanza della normale attività ambulatoriale e del medico di riferimento, oppure costringendoli al ricovero con costi umani ed economici elevatissimi per la comunità: alle personali sofferenze per la malattia si aggiungevano i numerosi disguidi rappresentati dai piani sanitari scaduti e difficilmente rinnovabili, le infinite liste d’attesa, e la difficoltà di poter comunicare con il medico di riferimento.

L’Associazione a questo punto si è mossa in maniera compatta ricoprendo un ruolo determinante, interessando gli organi di informazione tramite conferenze stampa e articoli sui quotidiani, sollecitando l’URP, stabilendo contatti con gli alti vertici della sanità regionale, incontrando la solidarietà e disponibilità di tutti. Il fine ultimo rimaneva sempre e comunque quello di istituire un servizio ambulatoriale per le malattie connotate come Disordini del Movimento.

Ancora, però, in occasione del convegno dello scorso anno, nulla di concreto era stato realizzato. I nostri sogni sembravano infrangersi contro la dura realtà. Le nostre speranze, però, si sono riaccese dopo un incontro tra il Sindaco Nicola Sanna e i due Direttori Generali Fulvio Moirano e Antonio D’Urso, che nel Dicembre 2017 hanno espresso solidale volontà di migliorare la situazione.

Dopo qualche mese di sofferta attesa, finalmente il primo Aprile 2018 ha rappresentato per i parkinsoniani la realizzazione del primo dei due sogni a lungo vagheggiati: in seguito ad una Convenzione voluta e firmata dai due Direttori Generali, superando intoppi vari di carattere burocratico, entrava in funzione l’ambulatorio di nuova concezione ed organizzazione dedicato esclusivamente ai disordini del movimento ed al Parkinson, con l’eliminazione totale di ogni lista d’attesa e la peculiarità per il paziente di poter fare riferimento sempre allo stesso neurologo, il dottor Kai Paulus. Un brevissimo inciso: la figura di un medico di riferimento univoco è un particolare che nelle neuropatologie è della massima importanza: la continuità assistenziale da parte di una figura già nota e con la quale si è già instaurato un rapporto fiduciario è fondamentale per il paziente cronico sofferente di malattie neurodegenerative. Infine, la Convenzione adottata è andata oltre ogni più rosea previsione perché l’ambulatorio ha un CUP dedicato con tutti i vantaggi che ne possono derivare. La lucida intuizione e la concreta lungimiranza dei due DD.GG. Moirano e D’Urso ha consentito di risolvere -almeno sino al prossimo 30 giugno 2019- un problema che ormai si trascinava da lungo tempo creando disagi innumerevoli in una categoria di ammalati destinata ad aumentare salvo favorevoli scoperte della ricerca. Ad essi l’Associazione – in questa partecipata Assemblea – intende rivolgere il più sentito ringraziamento per aver consentito di risolvere i problemi già citati che non facevano altro che aggiungere sofferenze ad altre sofferenze.

Il secondo sogno lo abbiamo vissuto tutti assieme: il 13 ottobre abbiamo inaugurato Casa Parkinson ma anche Casa Park, e finalmente abbiamo una sede che per noi rappresenta uno spazio minimo di incontro e di lavoro. In quella che noi definiamo la casa Park possiamo riunirci e praticare attività per piccoli gruppi, mentre per le restanti terapie siamo generosamente ospitati, dopo la cessazione delle attività istituzionali, nella Scuola elementare di Santa Maria, grazie alla disponibilità della Dirigente scolastica e del personale ausiliario. Anche se nostro sogno rimane quello di poter disporre di una struttura con spazi più ampi e con meno limitazioni di orario in modo da poter espletare agevolmente le attività complementari come fisioterapia, danza-musico terapia, teatro, canto, momenti di aggregazione e divertimento che richiedono spazi nei quali possano essere praticati tenendo presente un criterio fondamentale: per noi lo spazio è terapia. Anche questo secondo sogno, sia pure obiettivo minimo, è stato raggiunto non senza difficoltà e notevoli sacrifici personali anche a causa del fallimento di precedenti tentativi di ottenere uno spazio utile da parte del Comune di Sassari.

A questo proposito mi limito a rimarcare che gli organi decisionali dovrebbero essere più solleciti e attenti nell’assecondare alcune elementari necessità che vengono espresse dalle associazioni di volontariato.

I doverosi ringraziamenti per questa battaglia vanno innanzitutto alla determinazione dei nostri soci. Fiduciosi come siamo nella possibilità che i sogni si realizzino, auspichiamo un consolidamento ed un miglioramento delle conquiste finora ottenute. Ringraziamenti vanno alla Fondazione di Sardegna e Fondazione Figlie di Maria, all’Istituzione Scolastica che cortesemente ci ospita , ai nostri soci e a tutti coloro che con solidarietà e generosità hanno contribuito a far sì che l’Associazione Parkinson Sassari possa spiegare le ali e volare, volare alto.

Il Presidente Francesco Simula


Lettera aperta ad un dottore del reparto Ortopedia Ospedale Civile Sassari – G.P. Frau


Pregiatissimo Dottore,

non è importante il suo nome, ma è importante sapere che mi rivolgo a Lei, si a Lei che sabato 24 Novembre 2018, nel reparto di Ortopedia dell’Ospedale civile di Sassari, era di guardia dalle ore 20,00 a seguire. Le scrivo per esprimerLe tutto il mio rammarico per il pessimo comportamento che ha tenuto davanti a me, davanti ad un assistente infermieristico e davanti a mia moglie sofferente, distesa su un letto e da oltre due ore lamentava forti dolori all’omero con frattura scomposta; il bendaggio molto approssimativo che gli era stato fatto alle 2,00 di venerdì notte aveva perso efficacia lasciando il braccio libero di muoversi causando fortissimi dolori da contorcersi.
Vengo al sodo per ricordarle che non sempre la miglior difesa è attaccare le persone; se io fossi il più maleducato al mondo, il più grande delinquente o la peggior persona che si possa incontrare, Lei, nella Sua posizione, non ha nessun diritto di farlo notare ed in ogni caso non può permettersi il lusso di mettersi allo stesso livello.
Lei è arrivato nella stanza alle ore 22,00, mi ha visto sulla porta ed ha provato subito a sfidarmi: mi chiede chi fossi ed io educatamente (anche se irritato) le comunicavo di essere “il marito” (volutamente non le do il mio nome tanto non se lo sarebbe ricordato), Lei fa per stringermi la mano e si rende conto di avere i guanti protettivi e la ritira, io ho continuato il saluto stringendogli il braccio. Al letto di mia moglie che è affetta da morbo di Parkinson, mi comunica di dover fare una fasciatura dell’intero busto coprendo  l’infusore duodenale che viene usato per il trattamento del Parkinson, io Le spiego che è impossibile coprirlo perché deve essere asportato per la sostituzione del gel dopaminico, Lei mi dice “Io le cose le faccio bene oppure non le faccio” a questo punto vedo in Lei il peggiore dei medici che potevo avere davanti e le chiedo con fermezza di svolgere il Suo lavoro che io avrei pensato al mio…. Lei mi comunica che non si può pretendere che un ammalato di Parkinson stia fermo e che quindi qualsiasi bendaggio si sarebbe mollato… mi permetto di dirle che mia moglie si stava contorcendo dai dolori e non per le cause del Parkinson e la invito ancora una volta a svolgere il Suo lavoro. Perché mi dice che Lei mi stava dando spiegazioni ed io mi stavo comportando da maleducato? le spiegazioni semmai gliele stavo dando io in qualità di Caregiver del malato che era li in sofferenza, La invitavo per la terza volta a svolgere il Suo lavoro per cui è preposto e ribatto dando del maleducato a Lei, la sua arma vincente è quella di urlarmi contro e mi obbliga ad uscire fuori dal reparto e di rientrare quando me lo diceva Lei, Io non ho voluto darLe questa soddisfazione caro dottor …., ho preso il mio impermeabile, ho salutato mia moglie, ho girato le spalle e me ne sono andato via; il motivo del gesto è che così Lei non aveva più scuse per ritardare a svolgere il lavoro per cui è pagato. Caro Lei, se anziché perdere tempo in discussioni inutili avesse agito nell’interesse di un malato, io me ne sarei stato in disparte e lei in meno di dieci minuti avrebbe risolto il problema, così come, 10 minuti dopo, mi ha comunicato mia moglie telefonicamente: stava bene, non aveva più dolori atroci e non si contorceva più! Vorrei terminare dicendo questo: Lei è ancora giovane e Le auguro di fare carriera, ma tengo a darle un consiglio: ogni tanto si guardi allo specchio, si faccia molte spremute di umiltà, si ricordi degli insegnamenti che i suoi genitori le hanno dato in merito all’educazione e per cortesia non faccia discriminazioni sugli ammalati.
Vorrei dire a chi leggerà questa pessima storia che: tutti gli altri dottori con cui ho avuto a che fare in questi giorni si sono comportati in maniera consona al loro incarico e nessuno di loro si è accorto della mia “maleducazione”. Tutti gli assistenti si sono comportati in maniera amorevole e professionale con qualsiasi malato che avesse necessità del loro servizio.
Le stanze non sono proprio curate sotto l’aspetto ordine e pulizia.

Gian Paolo Frau – Associazione Parkinson Sassari


Riflessioni sulla nostra vita associativa – Dora Corveddu

1 Novembre 2018

Oggi dopo aver trascorso alcune ore all’ospedale per uno spiacevole imprevisto che, fortunatamente , si è concluso in tempi brevi, quando ho acceso il mio cellulare sono stata piacevolmente inondata da numerosissimi messaggi di solidarietà e manifestazione di affetto che addolciscono l’anima e sono un potente e corroborante viatico per il cammino , spesso faticoso, della nostra vita.

Questo rappresenta la nostra splendida Associazione: affetto e solidarietà che si manifesta in tutte le occasioni talvolta difficili della nostra esistenza, ma anche e soprattutto sincero piacere di stare insieme nelle giornate, settimane, mesi ed anni che trascorriamo in una quotidianità che inevitabilmente ci porta a progettare, a vivere e condividere il nostro tempo insieme.

E non posso non ricordare la bellissima giornata che lo scorso 13 Ottobre abbiamo vissuto in occasione dell’inaugurazione della nostra Casa Park, quando tutti insieme abbiamo festeggiato questo evento tanto atteso e sognato, dopo tante amare delusioni. Il clima era festoso e tutti, vestiti a festa, abbiamo voluto essere presenti e salutare coloro che sono intervenuti a dare ufficialità e solennità ad un momento tanto importante.

Io, felice ed un po’ frastornata, mi guardavo attorno e pensavo che la nostra Casa Park evoca tante suggestioni:   certo è casa dei Parkinsoniani, ma , come ha detto il nostro Presidente, è anche un Parco, perchè immerso nel verde che io ho visto animato da tante persone che trovano finalmente non solo uno spazio in cui riconoscersi, incontrarsi e dove trovare, se si vuole, un piacevole rifugio. Abbiamo lavorato con entusiasmo per rendere l’ambiente gradevole, accogliente, direi intimo soprattutto perché esso è e spero sarà il cuore pulsante della nostra Associazione e non sarà solo sede amministrativa, ma anche e soprattutto luogo d’incontro dove portare avanti i progetti che stiamo pensando e strutturando.

Coloro , ahimè ancora pochi, che vengono a trovarci hanno il piacere di raccontare e raccontarsi, magari guardando su una grande parete fotografie e video che scorrono e che testimoniano la fervente attività che ha fatto da sfondo alla gioiosità che ci accompagna, sempre, quando stiamo insieme.

Ci stiamo affezionando molto a questo luogo, che abbiamo ripulito, arredato e corredato di suppellettili; abbiamo visto anche il giardinetto colorarsi di bei fiori.

Che dire ancora? Aspettiamo tutti e viviamo la nostra Casa Park come un nido dove trovare pace e sollievo ai tanti problemi che ci affliggono, ma soprattutto condividiamo la spensieratezza che ci accompagna quando stiamo insieme. Sono certa che tutti ci affezioneremo alla nostra casetta e così continueremo a volare, volare alto……

Dora Corveddu

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