Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Maggio 2018

A PROPOSITO DI TANGO di Kai Paulus

 

Il nostro “Ecosistema” già nel 2009 aveva iniziato ad occuparsi di musico- e danza-terapia, per poi iniziare nel 2010 una collaborazione con i colleghi della Fisiologia della Università di Sassari, guidati dalla Prof.ssa Franca Deriu, insieme anche alla fisiatra della AOU Sassari, dott.ssa Elena Aiello, studiando i possibili benefici del Tango su un gruppo di persone affette da Parkinson.

I risultati erano clamorosi perché non solo si è potuto dimostrare che il tango fa bene, ma che gli effetti positivi su postura ed equilibrio statico-dinamico persistevano anche molte settimane dopo il corso di ballo, coordinato dall’eccezionale maestro di ballo Bruno Pitzolu.

Questi importanti risultati sono stati presentati negli anni in convegni regionali e nazionali, per poi essere pubblicati l’anno scorso sulla rivista scientifica internazionale “NeuroRehabilitation“.

Nel 2014 il Tango entra nelle linee guida italiane della terapia del Parkinson, ma noi della Parkinson Sassari lo sapevamo già.

Si sogna, si vola, SI CANTA! di Kai Paulus

 

Stasera ho assistito alle prove del nostro coro.

Che entusiasmo, che partecipazione!

 

Sotto la guida di maestro Fabrizio Sanna le nostre ugole danno il meglio di sé ed intonano canzoni italiane (bellissime le “Vecchio frack”, oppure “Scende la pioggia” – giusto per rimanere in tema) e sarde, quali “Non poto riposar” o “Dimonios”. Cantano proprio tutti, bellissimo.

 

Qui, qualche foto di questo bel pomeriggio, che pare sia diventato un appuntamento settimanale fisso, per trasmettervi qualche impressione.

 

Il nostro personaggio dell’anno Pier Gavino ha ripreso tutte le prove che verranno presto postate sul nostro sito, quale testimonianza delle bellissime voci della nostra Associazione.

 

Va be’, non voglio esagerare, ma il video senz’altro sarà l’ennesima dimostrazione del buon umore e del divertimento della nostra Parkinson Sassari.

Forza Paris!

 

QUALCHE NOVITA’ PER LA NOSTRA LEVODOPA di Kai Paulus

Al recente 70. Congresso della Società Neurologica Americana (AAN), tenutosi nello scorso mese a Los Angeles, sono stati discussi delle vie di somministrazione alternative per la levodopa, con l’obiettivo di ottenere una migliore e costante efficacia del farmaco ed una riduzione delle fluttuazioni e dei blocchi motori, comunemente di difficile gestione con la terapia farmacologica orale. Con le vie di somministrazione attuali, orali ed intestinali, riscontriamo quotidianamente difficoltà nell’assorbimento del farmaco a causa di tante variabili date dal tratto gastrointestinale: l’acidità gastrica, la velocità di transito gastrointestinale e lo svuotamento gastrico, l’ambiente microbiota dell’intestino, e così via,  e comunque troppe per garantire un costante livello di farmaco nel sangue.

In particolare, si è discussa una somministrazione sottocutanea per la levodopa tipo quella conosciuta per l’apomorfina con la pompa d’infusione continua, con due importanti vantaggi: uno, che la levodopa non passa per il tratto gastro-intestinale e pertanto diventando quasi indipendente dall’assunzione dei pasti; l’altro vantaggio è rappresentato sicuramente dalla somministrazione continua che garantisce un livello costante di farmaco in circolo con ovvi benefici, che la dose orale non può ottenere. Questa metodica ha già superato la sperimentazione clinica in fase II e potrebbe presto essere messo in commercio.

L’altra novità è rappresentata da uno spray nasale della levodopa. Anche qui si è dimostrato un miglioramento delle condizioni fisiche con cinque somministrazioni giornaliere. I vantaggi anche in questo caso sono legate al fatto che viene evitato il tratto gastrointestinale con veloce assorbimento e quindi rapido effetto della levodopa. Fantascienza? Mica tanto, perché lo spray dovrebbe essere registrato presto presso l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) con il nome di Inbrija.

Fonte:

Friederike Klein “AAN Jahrestagung 2018: Parkinsontherapie, durch die Haut und durch die Nase”. Springer Verlag 05/2018

 

 

E COSI’ TUTTI OGGI VINCONO di Federica M.

Dietro eventi meravigliosi non possono che esserci dei grandi protagonisti.

Una storia che la dice lunga sulla grande determinazione di una Associazione attenta, tenace, compatta, e dei suoi “combattenti”.

Sì, proprio loro: pazienti, familiari, presidente, neurologo di riferimento, componenti a vario titolo.

Una storia che la dice lunga sul come, quando si crede in qualcosa fortemente, come nel diritto alla salute ed alle cure, si possano ottenere risultati presumibilmente irraggiungibili.

Ricordo come fosse ieri, quando conobbi dott. Paulus; mi trovai nel suo ambulatorio per motivi di lavoro. Aveva qualcosa di diverso da molti medici che avevo incontrato. Il modo in cui accoglieva i pazienti nel suo ambulatorio, il tono di voce con cui rispondeva a coloro che lo contattavano telefonicamente tra una visita e l’altra. Quel modo di rasserenare il paziente probabilmente spaventato e preoccupato all’altro capo del telefono o un suo familiare. Parole di speranza, di forza, di supporto, di cura, oltre che di scienza, di professionalità, competenza ed amore per il proprio lavoro. Pensai che mi sarei sentita felice ad avere un medico così.

Ci incontrammo per lavoro svariate volte nel tempo che seguì. Un medico instancabile, sempre  presente per i suoi pazienti. Scoprii approfondendo alcuni aspetti della sua specializzazione che quel dottore aveva un grande sogno. Quello di creare un’Associazione per i malati di Parkinson tutta Sassarese. Inizialmente sembrava tutto così complicato. Trovare i fondi, una sede, fondare l’Associazione. Ma non per lui. Non si risparmiò. Ogni volta che accennava a quel progetto il suo viso si illuminava. Ogni volta che tornavo a trovarlo per lavoro aveva aggiunto un tassello al puzzle. Circondato da persone meravigliose, i guerrieri, il progetto diventò realtà ed il puzzle si completò. La non sede diventò sede, il progetto diventò Associazione Parkinson Sassari. La visione divenne un logo, il simbolo di una “casa” che ospitasse tutti quei guerrieri e attraverso la quale si potessero intraprendere tutte le strade possibili per un futuro migliore.

Eventi, giornate dedicate, convegni. Quante attività per includere, portare lontano e avvicinare chi non ne era a conoscenza della realtà del Parkinson a Sassari. Il suo motto “Volare si può, sognare si deve, insieme” ha portato lontano quel medico e tutti gli altri Guerrieri.

Ma non senza sacrifici. Al posto loro, molti avrebbero abbandonato. Ma loro no, non si sono mai dati per vinti. E così tutti insieme oggi vincono. Vincono per loro stessi, per i pazienti del futuro e per ognuno di Noi.

Vincono anche le amministrazioni della Sanità nella persona di quei nuovi dirigenti che hanno fatto la differenza, mettendo finalmente il paziente davanti alla burocrazia, davanti ai conti da far quadrare, davanti ai fondi che mancano.

Grazie ai “GUERRIERI” della Associazione Parkinson Sassari Onlus dal Presidente a tutti gli Associati e familiari, i terapisti, per il loro instancabile impegno e la lotta quotidiani, per il grande insegnamento a tutte le persone oltre che per tutti coloro che non meritano di essere invisibili agli occhi della Sanità.

Grazie dott. Paulus per l’amore e la professionalità che ha per il suo lavoro. Per non aver mai smesso di vedere lontano, per aver dato vita al suo progetto, al suo sogno, diventato una importantissima realtà

Grazie a quei dirigenti che hanno ascoltato anziché ignorare, che hanno decisio di mettere in campo azioni invece di promesse lasciate al vento.

Oggi il futuro è migliore grazie a queste persone.

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