Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Aprile 2018

UNO SPLENDIDO PESCE D’APRILE di Franco Simula

Il 14 marzo segna una svolta nell’annosa questione dell’ambulatorio Parkinson. Convocati dal dott.Pintor e dal dott.Licheri, in rappresentanza dei direttori generali dott.Moirano e dott.D’Urso, al presidente e alla vicepresidente della nostra Associazione viene data lettura della convenzione intercorsa tra Ats Sardegna e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari per assicurare la gestione di un percorso clinico assistenziale a favore dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson e malattie correlate. La convenzione prevede anche che l’Aou di Sassari metta a disposizione, a supporto dell’attività dell’Azienda Tutela della Salute, un dirigente medico neurologo, identificato nella persona di Kai Stefan Paulus, che da anni si occupa della malattia di Parkinson e pertanto rappresenta un punto di riferimento per i pazienti e le relative famiglie.

Si tratta, finalmente, di un ambulatorio dedicato esclusivamente al Parkinson e ai disturbi del movimento, mettendo fine allo stillicidio degli appuntamenti rimandati, quando si era fortunati, da un mese all’altro, e in mancanza di un intervento tempestivo, intasando il Pronto Soccorso o ricorrendo al ricovero. Con i costi umani ed economici che purtroppo molti di noi hanno dovuto sperimentare.

Il 14 marzo, dunque, ci viene annunciata la data di partenza del nuovo ambulatorio al 1° aprile. Possibile, proprio il 1°aprile ? che, guarda caso, è il giorno di Pasqua ? Non sarà un pesce d’aprile, o uno scherzo feroce? Nei vari incontri tra una nostra rappresentanza e i massimi dirigenti della Sanità della Sardegna, questi si sono mostrati sempre sensibili e disponibili ad affrontare e risolvere il disagio connesso alla mancanza dell’assistenza sanitaria continuativa indispensabile a pazienti cronici e con malattie neurodegenerative come la nostra. Tale disagio si era manifestato in svariate occasioni in conferenze stampa,articoli sui principali quotidiani e su alcune tv locali. Le assicurazioni dei Dirigenti Sanitari, però, non trovavano una concreta attuazione in tempi secondo noi ragionevoli, ma considerando tuttavia che il provvedimento che ci riguardava era solo uno delle centinaia di delibere da adottare, abbiamo tenuto viva la fiammella della speranza…e poi, ecco, finalmente l’ambulatorio Parkinson: veramente uno splendido pesce d’aprile.

ADELE E SOFIA di Kai Paulus


A volte capita.

Negli ultimi dodici mesi la nostra Associazione era impegnata a salvare l’ambulatorio dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica di Sassari; ciò ha richiesto tante energie e sembrava che la nostra Parkinson Sassari insieme al suo Ecosistema non riuscisse più a dedicarsi a quello per cui esiste: l’insieme delle persone, l’assistenza, l’informazione, il divertimento. Per fortuna, i preziosi appuntamenti settimanali della palestra con Pinuccia Sanna e della musicoterapia di Annalisa Mambrini, due importanti pilastri della riabilitazione sassarese, sono proseguite senza interruzione, ma poi c’erano pochi altri accenti. L’associazione era assorbita nei due sogni del nostro presidente Franco Simula: avere un ambulatorio specialistico dedicato ed a tempo pieno, ed una sede. E pare proprio che gli sforzi di tutti siano stati premiati, visto che l’ambulatorio dei Disordini del Movimento, dopo il trasloco alla ATS di via Tempio, dall’inizio di questo mese lavora a pieni ritmi potendo offrire a tutti appuntamenti senza attesa (sembra essere tornati indietro di dieci anni!), ed anche la sede è prossima all’apertura in via Muroni. Questi due importanti risultati evidentemente, ma era scontato che accadesse, hanno messo le ali alla Parkinson Sassari e come d’incanto è risuscitato anche il suo Ecosistema con due preziosi appuntamenti in via dei Gremi, nella scuola primaria dove di consueto si svolgono le fondamentali attività riabilitative di Sanna e Mambrini.

Da tempo richiesto da molti, una settimana fa finalmente si è tenuto un seminario sulla deglutizione e sull’espressione verbale con la logopedista dott.ssa Sofia Pinna della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU di Sassari, specializzata nelle problematiche che possono scaturire dal Parkinson e che già da un po’ di tempo sta seguendo molti dei nostri soci. Ed è qui che capita, che si rivede lo spirito della nostra associazione: con la dott.ssa Pinna non si tiene mica un comune seminario, no, tutt’altro: l’incontro si trasforma quasi in una chiacchierata tra amici; tutti seduti in un grande cerchio insieme alla logopedista che dà la possibilità a tutti di intervenire, di dire la propria e di fare domande. Un successo! Ecco cosa serve, lo scambio diretto con gli specialisti, lo spirito che per anni ha animato e contraddistinto l’Ecosistema del Parkinson Sassari, come suol chiamare Prof. Pier Andrea Serra la nostra associazione. Sofia Pinna si mostra disponibile, risponde alle domande, spiega i sintomi quali disfagia e disartria che spesso accompagnano il Parkinson, e dà consigli pratici per come gestirli. Un incontro assolutamente riuscito ed applaudito da tutti; certamente la bravissima dott.ssa Sofia Pinna sarà coinvolta presto per un nuovo evento.

E ieri, poi. Devo confessarvi che sono rimasto molto impressionato da ciò a cui ho assistito. Tutti sanno che una persona affetta da Parkinson incontra maggiori difficoltà nel pomeriggio, quando a causa della digestione i farmaci hanno meno effetto. Ma ieri, alle ore 17, erano tutti in piedi a marciare, a suonare uno strumento, a dirigere a turno gli altri, ed a ballare. Ripeto: tutti! Incredibile! Il tutto grazie ad Adele Diana, musicoterapista, già nota a noi per la sua divertente partecipazione alla “Giornata Catalana” dello scorso anno ad Alghero. Adele spiega il ritmo, e lo fa usare; distribuisce a tutti degli strumenti di percussione ed il divertimento è assicurato.

Ecco, il divertimento, produttore di dopamina!

Adele Diana lo sa bene e per lei è un gioco da ragazzi coinvolgere anche i più bloccati. Ieri si è assistiti alla dimostrazione pratica dell’equazione fondamentale: divertimento uguale emozioni positive uguale dopamina uguale miglioramento. Il nostro Credo. Peppino che balla con Adele, Piero che dirige l’inno della Brigata Sassari, Antonio che cammina senza sostegno, Geminiano in versione John Lennon. Sono felice di averci potuto assistere.

Prima di salutarci, Vincenzina, Salvatore, Franco ed il ragazzo di Koblenz hanno intonato alcune strofe de La Montanara.

Volare si può…

 

 

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