Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Dicembre 2017

Soprannome – PIPPIRIORU di G.B.


Quando ero bambino, e parlo di molti anni fa... le persone anziane venivano chiamate, oltre al nome di battesimo, con l'appellativo di "ZIO" , per rispetto alla loro età e per tributargli omaggio alla saggia vecchiezza ( zio Giovannino - zio Franceschino - zio Antonino....), di tutte le altre persone si conosceva a malapena il nome, così venivano chiamate con l' INGIUGLIO (nomignolo), che caratterizzava il loro aspetto fisico - (monello, cosci bianca , trappadè e appunto PIPPIRIORU') - e di questo personaggio che voglio parlare :
Pippirioru era un omino minuto , azzimato, con la voce stridula che si atteggiava a gran signore e si esprimeva cercando di esserne tale, con le vocali strascicate e curiosamente modulate, in due parole... un emerito "soggetto" e oggetto di continue celie di noi bambini.
Un giorno.... individuata la bambina che lo aveva apostrofato col suo INGIUGLIO, offeso alla morte , si recò dalla madre della "rea", per avere le scuse di tanto ardire e chiederne la punizione corporale che meritava.
La madre della "rea" , Signora Maria , era una donna pratica di basso lignaggio ma piuttosto acuta e da buona sassarese aveva l'arguzia "cionfraiola" che mette allegria.
Vedendosi in casa il Signor Pippirioru si rese subito conto che la visita era tutt'altro che di cortesia : Buongiorno Signora Maria - buon giorno a lei .... mi dica !? - sono qua per sua figlia, sono dispiaciuto.... perchè mi ha mancato di rispetto .... è una cosa grave ... sa , non mi aspettavo un simile comportamento da una famiglia come la sua... esigo mi sia data soddisfazione !!! - Certamente signore... chiamo subito mia figlia !! - e fattasi sul davanzale di casa , impostando la voce sul tono fintamente burbero.... Vanninaaaa vieni subito a casa . - Vannina , una bambina un po tondetta e molto timida, entrata in casa , alla vista del signor PIPPIRIOLU avvampò oltre misura e con gli occhi bassi chiese alla mamma cosa voleva - signora Maria con tono severo si rivolse a Vannina chiedendole cosa avesse fatto al signore..... la risposta fu breve ..... niente ma' .... - come sarebbe a dire niente....? - niente ma' ... - a questo punto signora Maria visibilmente spazientita disse in perfetto vernacolo sassarese - dimmi cosa gli ai detto a Pippiriolu - Vannina di rimando , sempre con la testa bassa ...... quello che gli hai detto tu.... - e cosa gli ho detto io a Pippirioru ...!!? a queste parole, il signor pippirioru colto nel vivo del suo orgoglio , impettito girò sui tacchi e tornò a casa rimuginando - TALE MADRE TALE FIGLIA - ma pur sempre.... come dire ...cornuto e mazziato !!!

Fine della storia.

BUON NATALE A TUTTI

G.B.

 

LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai Paulus

 (Sabato, 2 dicembre 2017, sono stato invitato a Cagliari per tenere una relazione sulla riabilitazione nel Parkinson al Congresso regionale della Associazione Italiana dei Neurologi Territoriali, AINAT. Nel preparare il mio discorso ho pensato a tutti voi, ed in particolare all’eccezionale lavoro svolto dalle nostre buone fate, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini; questa relazione l’ho voluta dedicare a loro)

La malattia di Parkinson (MP) è una patologia neurodegenerativa che progressivamente porta ad una sempre maggiore disabilità e ciò comporta un sempre maggiore peso per l’ammalato/a e la famiglia, e sempre maggiori costi per la comunità. Per questo motivo è importante intervenire al più presto possibile, appena posta la diagnosi. Ma come sappiamo, al momento della diagnosi la maggior parte dei neuroni del sistema nigro-striatale sono già compromessi ed il punto del non ritorno è superato. La scienza sta studiando delle possibilità di poter fare diagnosi preclinica ed è alla ricerca di sintomi prodromici e biomarker (iposmia, alterazioni del transito intestinale, disturbi del sonno, depressione, ecc.), ma essi, pur indicativi, non sono specifici e pertanto non si può intervenire preventivamente, e non ci sono ancora disponibili delle strategie terapeutiche che possono modificare il decorso della patologia, le cosiddette terapie “disease-modifying”. La terapia farmacologica è sintomatica, però con la durata della malattia essa diventa sempre meno efficace e pertanto saranno necessari approcci sempre più costosi. Nella gestione globale della MP il trattamento farmacologico va affiancato con quello riabilitativo per preservare il più a lungo possibile le autonomie della persona e, a differenza dei farmaci, la riabilitazione aumenta in efficacia con la durata della malattia senza far lievitare il carico socio-sanitario ed economico.

La MP è una malattia che compromette il movimento e di conseguenza la sua terapia naturale è il movimento, ed essendo una patologia ipocinetica, cioè che tende ad un progressivo rallentamento motorio ed induce l’ammalato/a a muoversi sempre di meno portandolo ad una vita inattiva e sedentaria, il primo obiettivo delle strategie riabilitative deve essere quello di prevenire l’inattività. E questo obiettivo si insegue sin dall’inizio della malattia, quando la persona è ancora autonoma: informando paziente e familiari si favoriscono frequenti passeggiate, attività quotidiane in generale ed eventualmente attività sportive ed il ballo. Questo intervento riabilitativo si rivela particolarmente utile nelle prime fasi di malattia, ma sarà il filo conduttore della neuro-riabilitazione durante tutta la durata della MP. Nelle fasi intermedie della MP si presentano disabilità fisiche che possono essere affrontate con diverse strategie per preservare le autonomie residue e per migliorare l’equilibrio statico-dinamico con l’obiettivo di mantenere e migliorare le autonomie globali (miglioramento di cambi posturali, alzarsi da letto e sedia, la postura, la camminata, abbottonarsi, ecc.); ciò è importante sia per la persona ammalata sia per i familiari che non sono costretti ad assisterla continuamente, e così si prevengono anche tensioni interpersonali ed intra-familiari. I vari esercizi possono essere eseguiti all’aperto, in palestra, a domicilio, ed anche in piscina, e si possono avvalere di diversi aiuti, cues, visivi, uditivi, tattili, in base alla disabilità da migliorare. Per esempio, cues permanenti o ritmici possono essere lo scandire del ritmo di una marcia militare oppure il superamento di linee sul pavimento che favoriscono il miglioramento della deambulazione e l’allungamento del passo. Oppure, una facilitazione, un cue unico, può essere il dare il via (“uno, due, tre, via”) in caso di acinesia, cioè in caso di difficoltà nell’iniziare il movimento; ed ancora, per vincere il freezing, il blocco motorio, che si può osservare in spazi stretti, come nell’attraversare una porta, un cue, in questo caso un trucco (strategia cognitiva), può essere, non concentrarsi sulla soglia da superare, ma di tenere in mente la meta da raggiungere dopo la soglia, per esempio la poltrona. Come aiuti possono essere impiegati anche altre strategie molto utili, quali il nordic walking e la realtà virtuale, con i quali si possono esercitare anche il “multi-tasking”, cioè la capacità di fare diverse attività contemporaneamente, come camminare e parlare allo stesso tempo; la MP compromette gli automatismi e rende pertanto difficile l’esecuzione di attività contemporanee.

Dopo anni, inevitabilmente si arriva alla fase avanzata, caratterizzata da marcata instabilità posturale, rigidità diffusa ai quattro arti e tronco, disfonia, disartria, disfagia, insonnia, depressione, e compromissione dei movimenti fini e della manualità; si necessitano ausili, come il deambulatore e la carrozzina, ed in casi gravi si rende necessario l’allettamento. Ecco, l’obiettivo principale della riabilitazione e della terapia farmacologica è rappresentato dal ritardare il più possibile questa fase avanzata che significa per l’ammalato/a enormi disagi e per il familiare e/o caregiver un importante carico assistenziale 24 ore su 24.

In una persona molto disabilitata, confinata in carrozzina oppure a letto, l’approccio riabilitativo si rende estremamente importante. Si tenga presente la situazione di una persona con MP in stadio avanzato: costretto alla quasi totale inattività, e quello che è peggio, annoiato, sicuramente depresso. Ecco che l’arrivo del terapista diventa un evento che rompe la monotonia e riempie il vuoto, e spesso già la sola attesa può essere momento di sollevamento del tono dell’umore. Ma, non è la mobilizzazione passiva l’obiettivo del trattamento, che comunque serve per mantenere una buona condizione cardio-circolatorio. Il SSN non prevede un trattamento riabilitativo permanente, specialmente se non ci sono obiettivi e se non si apprezzano miglioramenti. Pertanto la riabilitazione deve mirare a degli obiettivi anche nella fase avanzata. Come? Innanzitutto, ci vuole la collaborazione della persona, che a volte non è facile da ottenere, e comprensibile per la situazione di disagio e di sofferenza in cui si può trovare. Allora, l’ammalato/a va motivato, gli vanno prospettato dei traguardi, e soprattutto la persona va coinvolta attivamente nella pianificazione del programma riabilitativo. Poi, a parte le sedute insieme al terapista, che come sappiamo sono spesso preziose e brevi, nel corso della giornata vanno inseriti dei momenti di esercizio, di allenamento, che l’ammalato/a può eseguire da solo, autonomamente, a mo’ di “compiti per casa”, durante i quali potrà perfezionare gli esercizi appresi dal terapista. Oltre al miglioramento, con questo programma si struttura la giornata, la si riempie, la persona ha un obiettivo, ed anche una responsabilità (mica può deludere il terapista, e non vuole che il SSN gli tolga questa opportunità), per non parlare della possibilità di poter parlare con familiari ed amici di cose costruttive e di non doversi lamentare dei suoi malanni. In questa ottica cambia tutta la prospettiva: migliorano i rapporti interpersonali e migliora la qualità di vita, spesso creduta perduta.

Ma tutto ciò non basta.

Ci vuole il divertimento. Ed a questo proposito ci aiutano le cosiddette arti-terapie, quali la musica, il ballo, il teatro, ed altro, che da alcuni anni sono state aggiunte nelle linee di guida italiane ed internazionali del trattamento della MP.

Pensando alla musica, viene in mente subito il ritmo, che come la levodopa per la terapia farmacologica, rappresenta il “gold-standard” della riabilitazione nella MP. Il suono mette in oscillazione il sistema uditivo, e conseguentemente, il ritmo causa una oscillazione ritmica che viene trasmessa direttamente, tramite una via reticolo-spinale, al sistema motorio, piramidale, quindi by-passando la malattia, il sistema extrapiramidale. Ecco, perché il ritmo funziona e la persona bloccata riesce a camminare sulle note della marcia “Dimonios”, l’inno della Brigata Sassari, perché si toccano “corde” che non sono ammalate. Quindi, con il ritmo mettiamo in moto ogni parkinsoniano, ma non lo curiamo, perché l’effetto benefico del ritmo è temporaneo, proprio perché non agisce sul sistema extrapiramidale.

E la musica?

Ecco, la musica aggiunge un elemento essenziale: l’emozione! E quale musica? Non importa, ognuno ha la sua musica che gli è più congeniale, che gli provoca ricordi ed eventualmente la pelle d’oca. Con questa musica suscitiamo l’emozione che a livello del sistema sia meso-limbico sia dei nuclei della base stimola l’aumento del tono dopaminergico favorendo un miglioramento dei segni extrapiramidali. A differenza del ritmo, la musica, l’emozione, stimola processi di neuro-plasticità, un processo che viene elicitato con ogni nostra attività, sia fisica che cognitiva. La neuro-plasticità è caratterizzata da un aumento delle connessioni sinaptiche, un aumento del tessuto neuronale, ma anche dei capillari e della glia; e la neuro-plasticità diminuisce la apoptosi, la morte cellulare. Ed ecco che la musica migliora la MP a lungo termine: si creano processi di riparazione di compensazione. E ciò vale anche per altre attività, come il teatro ed il ballo. Importante è il divertimento.

In conclusione, la neuroriabilitazione nella MP è una presa in carico globale che include l’informazione di ammalato/a e caregiver, la prevenzione, la motivazione e la collaborazione, prevede attività fisica e cognitiva, programmi riabilitativi che comprendono parti passive ma prevalentemente esercizi attivi ed allenamento quotidiano. Ma il trattamento riabilitativo, per poter ottenere risultati apprezzabili e per poter consolidare i benefici temporanei e quindi per contrastare la progressione della malattia diventando effettivamente una terapia “disease-modifying”, necessita di un atteggiamento positivo, di carica, di forza di volontà e di tante emozioni, gioia, piacere, divertimento.

Giocando si impara.

Sogni d’oro, Mister Parkinson! di Kai Paulus


Diverse volte abbiamo parlato nel nostro sito sul significato del sonno e sull’importanza del buon riposo, che riguarda in modo particolare la malattia di Parkinson, proprio perché durante il sonno profondo avvengono i processi di riparazione e di compenso, come ci ha spiegato Prof. Pier Andrea Serra in varie occasioni.
Dieci giorni fa, in occasione della nostra XI Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson, avevo ripreso l’importante tema del sonno mettendo l’accento sul concetto dell’Igiene del sonno, cioè comportamenti e strategie con i quali si possono ottenere un riposo notturno migliore senza dover ricorrere a farmaci. Qui di seguito vorrei elencare queste regole del buon sonno valide per tutti:


“Coricarsi sempre alla stessa ora”
Il sonno è una questione di abitudine e per questo è una buona regola di osservare dei comportamenti abituali e costanti; quindi, in linea di massima, bisogna cercare di andare a letto alla stessa ora. In questo modo l’organismo si può preparare meglio sapendo quando finisce la giornata.
“Camera da letto sufficientemente accogliente, silenziosa e buia”
Dovrebbe essere un piacere recarsi in camera da letto, un luogo bello ed accogliente, dove trovarsi bene; ed ovviamente riusciamo a riposarci meglio se c’è silenzio e buio.

“Evitare la televisione in camera da letto”
Un errore che si fa spesso (me compreso) è di guardare la televisione a letto, convinti che concili il sonno. In effetto, davanti alla TV ci si appisola facilmente. Ma dopo qualche ora ci si sveglia: la TV eccita il cervello e quindi non predispone per un buon riposo.

“Evitare bevande alcoliche nelle ore serali”
L’alcol, anche se in un primo momento può avere un effetto sedativo, comporta successivamente un aumento della pressione sanguigna con conseguente disturbo del sonno. Sotto la stessa voce possiamo anche mettere il consumo di sostanze stimolanti quali caffè e the.

“Assumere una cena leggera”
Meglio tenersi leggeri la sera per non appesantire la digestione.

“Non riposare dopo pranzo per più di 30 minuti”
Riposare dopo pranzo può essere una buona abitudine, ma se dormiamo troppo dopo pranzo togliamo sonnolenza per la notte.

“Evitare esercizi fisici faticosi prima di coricarsi”
Si stimola il metabolismo, il che tiene svegli.

Ed infine, un errore che facciamo troppo spesso:
“Evitare pensieri emotivamente carichi”
Rimuginando fatti e situazioni non risolte, pensare a problemi e preoccupazioni, è il metodo più sicuro per impedire il sonno: In effetti, molte persone soffrono di insonnia proprio per questo motivo. Ma ci si può abituare con un po’ di disciplina ad evitare queste problematiche, pensando a cose belle, oppure pensando semplicemente di meritare una bella dormita dopo una giornata impegnativa. Le cose irrisolte intanto non si risolvono durante la notte e le affrontiamo meglio la mattina seguente dopo una buona dormita.

Buona notte!

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