Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Novembre 2017

Ringraziamento all’Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba

RINGRAZIAMENTO ALL’ARCIVESCOVO
25 NOVEMBRE 2017: GIORNATA NAZIONALE PARKINSON

Nella ricorrenza della Giornata Nazionale PARKINSON anche quest‘anno ci siamo riuniti per approfondire le problematiche connesse alla malattia di Parkinson.
I problemi appaiono quelli di sempre: la mancanza di un centro ambulatoriale stabile ed efficiente e la mancanza di spazi sufficienti e adeguati ad effettuare le terapie complementari.
Parlare di questi problemi, tenere su di essi viva l‘attenzione dell‘opinione pubblica ci aiuta a non sentirci soli. La presenza dell‘Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba, per un breve saluto, ci è stato di grande conforto, perché ha manifestato la sensibilità e l‘attenzione della massima autorità religiosa della Diocesi Turritana verso una categoria di ammalati fragili e spesso “invisibili“. Grazie Mons. Saba per aver accettato di accorgersi di noi.

Ringraziamento all’Arcivescovo Mons. Gianfranco Saba

RINGRAZIAMENTO ALL’ARCIVESCOVO

25 NOVEMBRE 2017: GIORNATA NAZIONALE PARKINSON

Nellricorrenza dellGiornatNazionalPARKINSON anche quest‘anno ci siamriuniti per approfondirle problematiche connesse allmalattia di Parkinson.

I problemi appaiono quelli di sempre: lmancanza di un centro ambulatorialstabile ed efficiente e lmancanza di spazi sufficienti e adeguati ad effettuarlterapie complementari.

Parlare di questi problemitenersu di essi viva lattenzione dell‘opinione pubblica ci aiuta a non sentirci soliLa presenza dellArcivescovo MonsGianfranco Saba, per un breve saluto, ci è stato di grande conforto, perché ha manifestatlsensibilità e l‘attenzione dellmassima autorità religiosa della DiocesTurritana verso una categoria di ammalatfragili e spess“invisibiliGraziMons. Saba per aver accettato di accorgersi di noi.

Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi

CONVEGNO SU DISTURBI DEL MOVIMENTO E DISTURBI COGNITIVI

L’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia era improvvisamente diventata troppo piccola per contenere i numerosi ascoltatori che erano convenuti per ascoltare le interessanti relazioni sulla cui comprensione integrale molti di noi avevano avanzato non pochi dubbi. Invece così non è stato. Anche perché ad aprire i lavori è stato il dott. Paulus, ben noto ai malati di Parkinson, che non solo sa proporre in forma comprensibile gli aspetti scientifici della sua relazione ma sa corredare il messaggio scientifico in maniera accattivante e con esempi tratti dal quotidiano vissuto professionale.

Presenti molti medici,direttori di cliniche ancora in attività o da poco in pensione, tecnici, infermieri , studenti, attratti non solo dall’accreditamento ECM, ma soprattutto dalla qualità della proposta scientifica.

Presente nella periferia estrema dell’anfiteatro un nutrito gruppo di ammalati di Parkinson, determinati a non voler continuare ad essere periferia ma entrare a tutto campo nel dibattito.

Molti gli stimoli provocati dagli aspetti più lineari delle pur complesse relazioni e approfonditi nel dibattito conseguente. Molte anche le provocazioni, deliberate o inconsce, che son servite comunque ad animare il dibattito .Tutti gli eminenti studiosi si sono soffermati sui vari aspetti del morbo di Parkinson, sintomi, diagnosi, terapia, tralasciando di focalizzare l’attenzione sul paziente parkinsoniano, il mozartiano “Convitato di Pietra”, che si è materializzato all’improvviso, nel silenzio generale, nella persona del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ,che ha posto una domanda basilare:”I ricercatori, i medici, gli studiosi in genere, studiano un ammalato di Parkinson ideale, teorico; ma del Parkinsoniano vero di quello in carne ed ossa come sono io, voi che cosa sapete? di lui che cosa cercate?

E’ chiaro che senza i ricercatori, i medici, gli sperimentatori, la malattia di Parkinson sarebbe ancora “ferma” allo stadio in cui 200 anni fa ( proprio nel 1817) il prof. Parkinson intuì i sintomi di questo male che ancora rimane “oscuro” per i ricercatori ma non per coloro che ne sono colpiti ,i quali sanno bene che si tratta di malattia progressiva e degenerativa e lo constatano tutti i giorni sulla loro pelle. Con i dolori, le distonie, i crampi, gli squilibri deambulatori, il rallentamento dei movimenti o l’inspiegabile accelerazione degli stessi; il parkinsoniano è impegnato quotidianamente a contrastare questo male mediante l’uso di farmaci sintomatici e con l’ausilio di terapie complementari (teatro-ballo-musica-pittura-svaghi-incontri sociali).Questi ammalati “particolari” spesso sono abbandonati a se stessi, “scaricati” E’ a questo punto che nasce la nostra ribellione verso comportamenti decisionali mai dichiarati ma puntualmente praticati. E’ a questo punto che cerchiamo di attirare l’attenzione su di noi partecipando numerosi a questo convegno che studia il Parkinsonismo ma non i Parkinsoniani.”

L’attenzione si focalizza su di noi e i nostri interventi da parte di tutti i presenti al Corso anche perché l’incauta provocazione del Direttore Generale della AOU che consegnava l’ambulatorio Parkinson e i suoi pazienti al Territorio ATS dove regna il deserto delle cure aveva scatenato la reazione indignata di un neurologo e medico di base, il dott. Alberto Zoccheddu: “Avete sentito? Vi ha letteralmente e pubblicamente scaricato”. Dunque rottamati. Il D.G.ha detto che il territorio si deve occupare del servizio di 1 livello cioè visite di controllo e prime diagnosi, la Neurologia della AOU del 2° livello,cioè le diagnosi e la gestione dei casi più difficili. Il problema è che attualmente non esiste alcun servizio di 1 livello alla ATS e nessun servizio, né di 1, né di 2 livello in Clinica Neurologica, quindi il malato non sa proprio a chi rivolgersi. Le promesse di una rete di assistenza nel territorio con punto di riferimento l’ambulatorio della Clinica Neurologica fatte a partire dal mese di marzo dal dott,D’Urso e dott. Orrù sono rimaste lettera morta. Dal 30 Giugno l’ambulatorio Parkinson è chiuso o funziona col contagocce solo per la volontaria e generosa disponibilità di un solo neurologo che conosce e segue da anni i pazienti.

A questo punto è scattato un istintivo ” inseguimento “del Direttore Generale per i corridoi per chiedergli chiarimenti sulle pubbliche dichiarazioni appena rese.. Messo insistentemente di fronte alle proprie responsabilità il D.G. si è impegnato a convocare un incontro tra AOU e ATS per definire in tempi brevi modalità, tempi, competenze, riorganizzazione di un Centro Parkinson efficiente e funzionale.

Al danno delle provocazioni gratuite si è aggiunta la beffa consumata dal Direttore stesso della Clinica Neurologica , che, dopo aver illustrato la propria attività di ricerca, ha riferito che la Clinica ha praticato negli ultimi anni 18000 visite e seguito 2600 pazienti affetti da disturbi del movimento, dimenticando, (lapsus freudiano?) di fare il nome di chi le visite le aveva effettuate, in splendida solitudine e spesso vilipeso, cioè il dottor Paulus , sopperendo alle numerose carenze della Clinica.

Al rientro nell’aula del convegno abbiamo potuto constatare con grande soddisfazione che l’intera assemblea ha manifestato una forte solidarietà nei confronti dei Parkinsoniani ,ancora Figli di un dio minore, sballottati di qua e di là senza che nessuno se ne voglia assumere la cura e ci hanno pubblicamente espresso il loro sostegno il Professore Emerito G.Madeddu, ex Preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, consigliando di rivolgerci ad istanze legali quali il Tribunale del Malato, il prof.Maurizio Conti, Direttore della Radiologia della AOU, ricordando che non aiuta “tagliare teste”per fare buona e sostenibile sanità, il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, dott, Francesco Pio Scanu ,che promette pieno appoggio, e infine la Prof.ssa Angela Spanu, direttrice dell’Istituto di Medicina Nucleare e presidente del Corso, che si dichiara dalla parte degli ammalati ringraziandoli per il loro importante contributo avendo reso pubblico il loro dramma, suscitando solidarietà umana e comprensione nei confronti di una categoria di ammalati fragile e troppo spesso dimenticata.

Franco Simula

Cronaca della gita a Samugheo


La cronaca che proponiamo ai nostri lettori è stata scritta a quattro mani da Geminiano e Franco . Il limite delle coproduzioni è rappresentato dal fatto che ad ogni rilettura in tandem mancava sempre qualcosa o c'era da aggiungere un particolare dimenticato; così son passate le settimane, il pezzo è invecchiato, ed è quasi diventato un reperto storico. Oggi abbiamo accantonato gli indugi e finalmente...pubblichiamo .

La cronaca che ci sentiamo di fare è naif, del tipo: la strada principale era lunga lunga, un po' tortuosa, come , del resto, erano quasi un labirinto i numerosi vicoli interni che, per noi che venivamo per la prima volta a Samugheo, sembravano una di quelle matasse - difficili da dipanare - Sopratutto per chi come noi, non sa più lavorare la lana delle matasse per fare degli stupendi lavori di artigianato, come gli invidiabili tappeti di Samugheo.
Noi parkinsoniani in particolare abbiamo un' I.V.A. in più da pagare (valore aggiunto) rappresentato dalla malattia che, fra tremori e irrigidimenti, ci porta a far ben altro che dipanar matasse.
E siccome è soltanto un ricordo l'agilità di un tempo abbiamo rallentato il passo e a un certo punto della mattinata Geminiano ed io abbiamo avuto l'impressioni di esserci "persi". Persi nel senso che chi non ci ha visto più accanto, ha cominciato a preoccuparsi e a cercarci attraverso un improvvisato passa parola che non è servito a niente dal momento che gli anelli della catena amicale eravamo a poca distanza uno dall'altro : praticamente eravamo a una cantonata di distanza ma che la non conoscenza del posto ( eravamo arrivati da mezz'ora) aveva enfatizzato in maniera ipertrofica. E comunque, anche se camminavamo da poco , sentivamo già le gambe legnose e lente come i giocatori del Cagliari contro il Chievo vincitore per 2-0 nella partita del pomeriggio.
Te l'immagini di dover raccontare di esserci perduti a Samugheo !?
In effetti l'idea di esserci perduti non ci è passata per la testa neppure per un attimo. Piuttosto, Geminiano ed io ci sentivamo un po rallentati, questo è vero, ma non così tanto da dover dare ragione ai medici della Commissione medica di Sassari per le patenti speciali, che ci hanno apostrofato entrambi, accogliendoci, con parole cortesi del tipo:" Siete troppo rallentati". A Geminiano -come usa fare un noto rapace che lui conosce bene- gli hanno rapinato la patente per un anno, a me l'hanno rinnovata per un altro anno: ma che fatica!
A Samugheo, dunque, eravamo certi che anche caracollando lentamente per i vicoli, saremmo prima o poi confluiti nella strada principale dove centinaia di persone passeggiavano guardando le bancarelle in cerca di qualche souvenir da acquistare . Il nostro gruppo, dopo l'acquisto di alcuni pani sfornati da poco (senza pane, che festa del pane sarebbe stata?!) si è riunito per il pranzo. il pranzo, frugale ma alquanto saporito, ci ha raccolto tutti sotto un noce che ci ha garantito -in una giornata calda- una gradevole ombra.
Il posto, non piaceva solo agli ammalati di Parkinson, ma anche ad altri, sani, che almeno per poter godere di un'ora di ristoro sotto il noce ombroso, avrebbero sopportato persino un giro di Park!!. no ! non esageriamo! credete a noi che ce ne intendiamo: è preferibile un'ora scomoda per pranzo, che la costante compagnia di Ms. Park. Che una ne pensa e cento ne combina. A "noi".... verosimilmente ne ha combinato una irreversibile, che cerchiamo di trattare con diffidenza ma anche con uno sberleffo, perché tanto non ci possiamo fare niente, se non dell'ironia quando ne abbiamo voglia.
IL viaggio... tranquillo, perché erano bravi gli autisti, ma le strade.... tortuose , disegnate a imitazione dei vicoli di Samugheo non ci hanno dato tregua.... ma forse siamo un po disabituati ...chi lo sa ?!!
E passi per strade, che costerebbero due occhi della testa per rifarle tutte dritte, ma almeno qualche segnale in più, per chi non vive li da almeno 50/anni , potevano anche metterlo, per evitare di dirottare inopinatamente qualche distratto verso il Sulcis-Iglesiente.
Al rientro a Sassari invece di imboccare le gallerie della variante del mascari, che ti combinano gli autisti delle macchine.... ormai "mitridatizzati" dalle curve di Samugheo ?... imboccano la scala di giocca, giusto per non perdere l'abitudine .
Comunque anche quest'ultima "follia" è stata una piacevole rivisitazione di una strada storica percorsa mille volte.
Il pomeriggio è trascorso piacevolmente , anche in virtù della giornata settembrina gradevolissima con i suoi 26/gradi, che ha contribuito a rendere spensierata la chiusura della gita a Samugheo , che per noi parkinsoniani e stata pura dopamina.
l'idea della gita a Samugheo ce l'aveva suggerita qualche tempo fa Graziano Cocco , presidente di un gruppo di parkinsoniani di Samugheo e dintorni e, la festa del pane è stata l'occasione giusta per raccogliere l'invito di graziano che ringraziamo di cuore per la cortese, squisita accoglienza che ci ha voluto riservare.

GRAZIE GRAZIANO

 

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fonire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o clicchi su "Accetta" permetti al loro utilizzo.

Close