Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Dicembre 2016

Metella e il suo paradosso di Franco Simula


La giornata del 26 Novembre 2016 dedicata all’esame di eventuali progressi della ricerca sulla malattia di Parkinson è stata per molti versi speciale e indimenticabile.

Il presidente dell’Associazione, all’apertura del Convegno, ha introdotto il concetto “visionario” di “festa della malattia di Parkinson”. Festa come incontro, sostegno reciproco, solidarietà, come terapia complementare alla terapia farmacologica e anche come divertimento. Questo concetto è stato ripreso più volte dal dott. Paulus che, essendo neurologo non può che dispensare farmaci per una patologia sintomatica, ma è nel contempo uno dei più convinti sostenitori della terapia alternativa o complementare più nota come arti-terapia e cioè teatro-terapia, danza-movimento terapia, fisio-terapia, canto-terapia, disegno-terapia. L’atmosfera di festa che si respirava nell’aria ha finito col coinvolgere anche l’austero prof. Sechi che muovendosi nella sala con insolita disinvoltura ha rappresentato l’importanza della ricerca nel campo specifico della neurologia ma si è spinto a confidare ai presenti che la ricerca sarda, e quella sassarese in particolare, partecipa con altri gruppi stranieri a dei filoni di ricerca neurologica e su altre malattie dementigene all’avanguardia nel mondo. Il prof. Serra -ironico ma comunque fiducioso- ha raccontato che un progetto di ricerca sul sonno, giudicato eccellente dal Ministero, è rimasto senza finanziamento alcuno per mancanza di fondi. A parte questi doverosi rilievi, il clima che si respirava nella sala era di grande ottimismo e speranza.

Anche le persone a cui questo convegno era destinato, gli ammalati di Parkinson, hanno percepito in maniera quasi palpabile questa atmosfera di festa che è servita per alcuni come rafforzamento delle proprie convinzioni per altri come appropriazione cosciente di suggestioni che fanno gridare al “miracolo”. Ma allora è vero il “miracolo” di cui spesso parliamo un po’ per celia un po’ per autosuggestionarci.

Oggi, al convegno, se ne è accennato giusto per prendere le dovute distanze da fenomeni di suggestione personali o collettivi che non possono trovare ospitalità in quest’aula dove i ricercatori -da scienziati- hanno. parlato rigorosamente di fatti scientifici, evidenti, dimostrabili, ripetibili.

A fine mattinata, a conclusione di una giornata che era apparsa memorabile per tutti, e lo si capiva dallo stato d’animo lieto e festoso delle persone, tutte, incontro fra gli altri Metella e giusto per sentire una risposta scontata le chiedo:” come è stata la giornata? che impressione hai avuto”? La risposta di Metella è di quelle che ti “shockano” perché contemporaneamente appare spontanea, tenera, ingenua,

dolcissima ma anche sorprendente,quasi esplosiva, certamente paradossale. “Molto spesso mi sorprendo a ringraziare il destino per aver avuto la malattia di Parkinson”.

Ma davvero? E perché?

“Perché mi ha consentito di vivere una nuova vita, di conoscere tante persone meravigliose che in maniera e in misura diverse mi hanno aiutato a uscire dalla solitudine, a riacquistare fiducia in me stessa, ad aggirare il fantasma della depressione che a tratti compariva nella mia vita”.

Anche Franco dice che questo maledetto Parkinson -nonostante il fastidioso e incontrollabile tremore che gli tormenta e stanca entrambe le mani- tutto sommato gli ha permesso di ricuperare una vita diversa, più attiva mentalmente, vissuta con le nuove persone che ha avuto modo di conoscere e che -scherzando con lui- ne apprezzano l’humor, le scontrosità, ma anche i lampi di intelligenza e le schiette manifestazioni di affetto che dispensa ad ampie mani.

L’incontro di nuove persone, la condivisione delle sofferenze, il reciproco incoraggiamento sono solo alcuni elementi che contribuiscono a rendere anche la subdola malattia di Parkinson meno…”rapace infingardo”, meno…”nemigu”, meno…”idra a sette teste”, meno…”mostro”. Da combattere non solo con le medicine ma anche col movimento, col divertimento, con gli affetti.


 

Figli di un dio minore di Patrizia Canu


Resoconto della 10° Giornata Sassarese della malattia di Parkinson scritto da Patrizia Canu su L’Unione Sarda del 27 novembre 2016

 

Sassari. Difficoltà e speranze alla decima Giornata della malattia

Figli di un dio minore

Manca il centro Parkinson

 

Due Centri contro il Parkinson a Cagliari. Nessuno a Sassari. Milleseicento pazienti da tutto il nord dell’Isola, rimandati a casa o ricoverati, in nome della “ottimizzazione delle risorse”. Che, in soldoni, vuol dire tagli, e risparmi apparenti . Perchè, a lungo termine, significa invece tanti costi in più: un giorno di ricovero costa alla Asl, e quindi al cittadino, quanto cinquanta visite ambulatoriali. E spesso sono ricoveri che si potevano evitare. Siamo patologie rinchiuse in una riserva indiana – dice il presidente dell’associazione Parkinson, Franco Simula – Forse noi pazienti del Nord siamo figli di un dio minore?.

     INCONTRO. Ma non di questo vuole parlare Kai Paulus, neurologo a cui si devono umanità, competenza e numeri, in egual modo. Nel presentela decima giornata di Sassari contro il Parkinson non vuole sentire lamentele. Preferisce parlare di quello che si fa, delle nozze con i fichi secchi. E sono nozze fantastiche, a vedere questa sala gremita. Ci sarebbero dovuti essere i nuovi vertici, ieri alla Camera di commercio, per ascoltare di questo piccolo miracolo, messo su con risorse risibili. Competenze sanitarie e poi tante terapie complementari: danzaterapia, musicoterapia, teatroterapia. I linguaggio del corpo, musica , teatro, l’amicizia e la condivisione che funzionano più delle pastiglie, Gratis, tutto gratis. E’ il sociale, di cui parla il psicologo Giovanni Carpentras. Quel lavoro da fare “nel frattempo”. Nel frattempo che la malattia viene diagnosticata, nel frattempo che avanza, nel frattempo che viene condivisa.

     PROBLEMI E SOLUZIONI. Quello che emerso ieri è stata la grande ricchezza delle associazioni, e delle professionalità. “Noi italiani siamo i ricercatori più bravi al mondo. E’ solo un problema di mezzi” dice il farmacologo Pier Andrea Serra. La ricerca significa speranza. “In Italia ci sono 40 milioni l’anno per tutta la ricerca. In America nel centro dove ho lavorato aveva 12 milioni a disposizione per due ricercatori”.

     ECOSISTEMA. Il primario di neurologia dell’ Aou Gian Pietro Sechi: ” Il mio sogno è di colpire queste patologie all’inizio, nella fase di danno biochimico, quando le cose sono ancora curabili. A quello tendono i nostri piccoli studi con i nostri piccoli mezzi”. Ma la strada è piena di ostacoli, dice Serra: “Non esistono studi accurati sul sonno: spesso l’ammalato di Parkinson o di una malattia neurodegenerativa, la notte non ha sintomi. Abbiamo presentato un progetto al Ministero, progetto giudicato eccellente, con il massimo dei voti. “Bocciato”, è stata la sentenza, “non c’è un euro”. Ma noi terremo duro.

Patrizia Canu


 

 

Giornata del Parkinson: «Sanità migliore per tutti» di Paoletta Farina

Articolo di Paoletta Farina tratto dalla Nuova Sardegna del 27 novembre 2016

Giornata del Parkinson: «Sanità migliore per tutti»

Le richieste di malati e medici e il punto sulle ricerche per la cura del morbo Il neurologo Sechi: Sardegna ferma a trent’anni fa, diritti dei pazienti menomati

genteSASSARI. Le speranze per la terapia, le difficoltà di districarsi nella complicata macchina sanitaria sarda, i problemi legati all’ottenimento dell’invalidità civile. La Giornata sassarese della malattia di Parkinson, organizzata dall’associazione presieduta da Franco Simula che ieri ha gremito di pubblico la sala della Camera di commercio, ha messo ancora una volta in luce una quotidianità fatta di complicazioni ed ostacoli per i pazienti, di carenze croniche di strutture e macchinari sanitari, e anche di delusioni e frustrazioni per i ricercatori che vedono chiudersi sempre di più il rubinetto dei finanziamenti. Tanto che il direttore della clinica neurologica delll’Aou, Gian Pietro Sechi, rispondendo alla domanda di una malata che chiedeva più attenzione e organizzazione verso i pazienti, ha annunciato che chiederà un incontro all’assessore regionale Luigi Arru «perché la nostra sanità è ferma a trent’anni fa. Basta pensare che la Sardegna è l’unica regione italiana che non ha la risonanza magnetica a 3 tesla . Dobbiamo accontentarci di apparecchiature con un potenziale che è la metà. E questo significa che non abbiamo la possibilità di fare diagnosi migliori e più precise. Un gap con il resto d’Italia inammissibile, perchè i sardi hanno diritto agli stessi livelli di assistenza assicurati nel resto del territorio nazionale».

Di Parkinson soffrono in Provincia almeno 1500 persone, oltre seicento quelle che vengono seguite nel Centro dei disturbi del movimento della clinica neurologica. L’incidenza in Sardegna non è diversa da quella di altre Regioni: 30/40 persone su diecimila soffrono del morbo che rientra tra quelle malattie neurodegenative per le quali la scienza ha raggiunto risultati soltanto nella cura dei sintomi. La causa resta ancora da individuare. E Sassari con i suoi ricercatori

«Studi recenti condotti dalla clinica Neurologica, in collaborazione con vari gruppi nazionali ed internazionali, tra cui gli Istituti di microbiologia e di farmacologia dell’Università di Sassari, il Cnr di Padova, Sassari e Pozzuoli, e l’istituto di ricerca inglese “Diamond Light Source Ltd, Harwell Science and Innovation Campus” hanno dimostrato che comuni infezioni virali come quella dal virus Herpes simplex tipo 1, nelle persone predisposte possono contribuire ad un più rapido peggioramento della malattia di Parkinson – spiega il professor Sechi – e che, invece, un antibiotico di uso comune, il Ceftriaxone, può essere in grado di rallentare o fermare la progressione della malattia di Parkinson, impedendo la aggregazione patologica della proteina Alfa-Sinucleina, che gran parte degli studiosi considera la determinante principale della neuro-degenerazione progressiva tipica del Parkinson». Proprio la scoperta delle capacità del Ceftriaxone è stata fatta sempre nella clinica neurologica sassarese, in collaborazione con l’Istituto “Gaslini” di Genova. Anche Le ricercatrici Giannina Arru, biologa, ed Elisa Caggiu, microbiologa hanno parlato della possibile associazione, la prima, del “micobatterium avium paratubercolus” e la secona dell’Herpes simplex virus di tipo 1, con il Parkinson.

Molto importanti anche le informazioni fornite da Rosanna Serra, dell’ufficio invalidi civili e da Francesca Dettori, dell’ufficio ricoveri Regione, entrambi dell’Asl. Dalla Giornata sassarese è emerso quindi l’appello generale a un’attenzione maggiore, in tutti gli aspetti, verso i pazienti.

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