Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Novembre 2016

10° Giornata sassarese della malattia di Parkinson – Resoconto


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La giornata sassarese del Parkinson si è tenuta sabato 26 in un salone affollato da un pubblico numeroso e attento. Dopo una breve introduzione del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari Franco Simula sullo stato attuale dell’associazione, il dott. Kai Paulus, che con passione e abnegazione da anni segue i malati di Parkinson ed è responsabile scientifico del convegno, ha coordinato i lavori dando rilievo ai relatori presenti, che hanno illustrato gli aspetti medico scientifici, soffermandosi particolarmente sulla ricerca, penalizzata dalla scarsità di mezzi a disposizione nonostante il livello elevatissimo dei progetti in corso. Un vivace dibattito si è sviluppato tra il pubblico e le rappresentanti della ASL sulle pratiche burocratico-amministrative. Numerosi e graditi gli ospiti, dai rappresentanti di altre associazioni come Gianfranco Favini, recentemente nominato a far parte della Commissione Regionale sulle malattie dementigene, all’assessore alla cultura Raffaella Sau, che segue con interesse la nostra associazione. Il dott.Paulus, unico referente dell’ambulatorio per i pazienti Parkinson sempre più in difficoltà a causa dei tagli sull’organico, ha illustrato, a più riprese, la grande risorsa rappresentata dalle terapie complementari: fisioterapia, musico-danza terapia, teatro-terapia, tutte gratuite, che coinvolgono i pazienti e i loro familiari in un clima di solidarietà e amicizia che talvolta funzionano quanto i farmaci. Il convegno si è concluso in un clima festoso, con l’attribuzione del riconoscimento di “Personaggio dell’anno” a Franco Enna, noto autore di libri per ragazzi e di una rivisitazione del” Romeo e Giulietta” che ha coinvolto in una rappresentazione teatrale i pazienti parkinsoniani e i loro familiari, seguito da un simpatico rinfresco. E’ stata una giornata memorabile. Ringraziamo le due bravissime giornaliste presenti, che hanno fatto un resoconto circostanziato del convegno, offrendoci una maggiore visibilità sui nostri due quotidiani . Abbiamo bisogno del sostegno e della solidarietà di tutti, per continuare la nostra azione e perseguire i nostri obiettivi, mantenendo viva e incisiva la nostra associazione, in un clima di armonia e collaborazione.

Di seguito, potrete leggere i due articoli apparsi Domenica 27.

Franco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari


 

Saluto del Presidente Franco Simula ai partecipanti della 10° Giornata sassarese della malattia di Parkinson


presidenteUn cordiale saluto e un ringraziamento a tutti i presenti a questo convegno che qualche giorno fa, in una conversazione col dott.Paulus, ho definito con un lapsus ”la festa del Parkinson”. Come si sa, il lapsus talvolta, contiene una verità nascosta, e cercherò di chiarirla più avanti. L’Associazione Parkinson è giovane, è nata pochi anni fa grazie all’impegno meritorio di quattro soci fondatori, ai quali va il nostro sentito ringraziamento, guidati dall’intraprendenza e dalla lucida intuizione del dott.Paulus; i soci fondatori, che oggi sono tutti presenti in questa sala sono Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia . Ora l’Associazione è cresciuta, (gli iscritti sono quasi 100) ha rinvigorito lo slancio iniziale dandosi una struttura più articolata, ha approvato il Bilancio consuntivo 2015 e quello preventivo 2016-17, ha formalizzato l’iscrizione all’Albo Generale Regionale del Volontariato, dispone di un sito Web e Facebook che rende trasparenti tutte le decisioni e le iniziative. L’attività dell’Associazione è imperniata su alcuni pilastri: Il livello Medico Scientifico che ricade sulla Clinica Neurologica, le Terapie Complementari di cui si fa carico l’Associazione , il sostegno psicologico alle famiglie e il collegamento con le altre associazioni che seguono pazienti con patologie di carattere neurologico. Il piano medico scientifico, con riferimento alla clinica neurologica, provvede a garantire le visite ambulatoriali oltre ad eventuali ricoveri in Clinica; dietro questa attività che riguarda il quotidiano operano tutti gli specialisti impegnati nella ricerca: questo aspetto sarà, oggi, esaurientemente trattato dai relatori presenti. In questa circostanza ufficiale e pubblica noi non possiamo che eprimere la nostra preoccupazione per la riorganizzazione del sistema sanitario, che si è concretizzato finora in tagli e blocco del turn-over anche nella clinica neurologica, ciò ha comportato una drastica riduzione delle giornate di ambulatorio dedicate ai malati di Parkinson con un inaccettabile allungamento delle liste d’attesa; rischiava di saltare per questi provvedimenti irrazionali (derivanti paradossalmente dalla razionalizzazione) un delicato sistema – l’Eco Sistema appunto – che si reggeva su un equilibrio molto delicato; l’opportuno recente intervento del prof.Sechi – che ringraziamo – ha consentito una maggiore disponibilità del medico referente; ma un centro Parkinson – adeguatamente e autonomamente strutturato – è ancora nella lista dei sogni. Noi siamo un’utenza fragile, la nostra malattia è cronica e progressiva, non abbiamo il tempo di aspettare mesi per un controllo finalizzato all’aggiustamento del piano terapeutico, che costa pochi euro; in alternativa c’è il ricovero, con costi esponenziali sia in termini economici che umani; ci sembra che alcune patologie neuro degenerative come Parkinson, Malattie Rare, Alzheimer, SLA, Sclerosi multipla, siano sempre più destinate ad essere rinchiuse in una sorta di riserva indiana da affidare in misura sempre maggiore al volontariato, che opera a basso costo e in condizioni di precariato. Desidereremmo che si garantissero almeno condizioni minimali di operatività rappresentate dalla creazione di un centro Parkinson: perchè DUE centri Parkinson a Cagliari e neanche UNO a Sassari? I pazienti del Nord Sardegna sono forse figli di un dio minore? La nuova Dirigenza Sanitaria da poco insediatasi – come concreto provvedimento di mutamento della politica sanitaria regionale e anche per l’adozione di un elementare criterio di giustizia distributiva – potrebbe prendere in considerazione l’opportunità di istituire a Sassari un Centro Parkinson adeguato all’utenza sempre più in aumento. Vediamo ora le attività promosse dall’Associazione rappresentate dalle terapie complementari che per ora sono: la fisioterapia, – la danza musicoterapia, – la teatro terapia.

FISIOTERAPIA: la dott Pinuccia Sanna,fisioterapista,volontaria,con cadenza settimanale ci segue nelle nostre difficoltà neuromotorie, specificamente studiate per noi, adattando ad esse adeguati esercizi fisici.

MUSICO-danza-terapia: la dott. Anna Lisa Mambrini , volontaria, abbinando alla musica e al ritmo i nostri movimenti,induce la nostra disabilità a un maggiore coordinamento,liberando aspetti di comunicazione ed espressione alternativi.

TEATRO-terapia: quest’esperienza ha dato risultati decisamente sorprendenti: siamo stati coinvolti tutti,attori,coro,familiari,con la rappresentazione finale di una rivisitazione di Romeo e Giulietta di Shakespeare, con grande divertimento di tutti. Di queste terapie complementari fanno parte anche altre occasioni di aggregazione come i viaggi di istruzione, ad esempio la visita guidata all’Antiquarium Turritano effettuata a metà ottobre. Ecco, LA FESTA di cui accennavo all’inizio che facilita socializzazione, divertimento , solidarietà. Il Parkinsoniano in genere non è giovanissimo, ha vissuto, sa che non guarirà, sa che il suo male è progressivo: sa anche, però, che la degenerazione può arrestarsi, dare tregua; una bella metafora pensata da uno di noi, lo paragona ad un rapace appollaiato sul trespolo della coscienza pronto a dilaniare, se può operare senza contrasto, ma se è distratto da qualcos’altro, sospende la sua opera. Ecco, la condivisione, l’amicizia..la FESTA appunto. Nessuno resta solo con “su Nemigu”, ma si muove a ritmo, scherza, ride e il rapace si arresta. Il motto della nostra Associazione recita: ”Volare si può,sognare si deve”. Noi abbiamo due sogni:

– Il primo rappresentato da un centro Parkinson attrezzato ed autonomo, senza liste d’attesa, col nostro neurologo di riferimento che possa seguirci individualmente e nei casi più refrattari, indirizzarci a centri dove la migliore disponibilità di mezzi possa rispondere ai nostri bisogni.

-.Il secondo sogno è quello connesso alla esigenza di disporre di una sede stabile, di spazi adeguati, affidati esclusivamente alla nostra Associazione per poter effettuare quell’attività di terapia complementare (nota come arti-terapia) che tanta rilevanza occupa nel processo complessivo di riabilitazione.

La fisioterapia, la danza-movimento-terapia, la teatro-terapia hanno nel passato più recente dato dei risultati sorprendenti – naturalmente molto lontani dalla guarigione e dai miracoli, di cui spesso parliamo per caricarc i- ma certamente hanno “risvegliato” molti pazienti dal torpore in cui la solitudine e la carenza di socializzazione li aveva fatti precipitare: stare insieme dà nuova linfa vitale. In sardo in una sorta di Parkinsoneide abbiamo detto: “su Parkinson no est solu maladia, ma est incontru, consolu e puru cumpagnia”.


Il personaggio dell’anno 2016: Franco Enna


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Con la rielaborazione del “Romeo e Giulietta di Shakespeare, ha saputo coinvolgere, attraverso una rappresentazione teatrale di grande efficacia, tutti i Parkinsoniani e molti familiari, in un clima di simpatia e allegria, che ha rinsaldato i rapporti interpersonali all’insegna del più gioioso divertimento.

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10° Giornata Sassarese della malattia di Parkinson – le fotografie


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Statuto Associazione Parkinson Sassari al 03-11-2016


STATUTO

ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI ONLUS

C.F. 92134160909

 

Art.1   COSTITUZIONE DELL’ASSOCIAZIONE

E’ costituita a Sassari -ai sensi della legge 11 agosto 1991 n.266 e della legge regionale 13 settembre1993 n. 39- l’Associazione malati di Parkinson e patologie affini con durata illimitata e senza fine di lucro, denominata:

ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI ONLUS

C.F. 92134160909

con sede provvisoria a Sassari presso la U.O. Neurologia della Azienda Universitaria (AOU) di Sassari, Viale San Pietro,10 – e con recapito postale presso il domicilio del rappresentante legale Simula Francesco Via G. Pascoli , 30 –07100   Sassari, eletto presidente dell’Associazione nelle elezioni del 28/06/2016, convocate per l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo, di cui si allega verbale.

L’Associazione è apolitica e apartitica e svolge la propria attività nell’ambito territoriale della Regione Autonoma della Sardegna.

ART.2 –     FINALITA’

L’Associazione persegue finalità senza fini di lucro anche indiretto ed esclusivamente in modo volontario e a scopo di solidarietà.

L’Associazione seguendo le indicazioni dell’atto costitutivo intende perseguire i seguenti obiettivi:

  1. A) Tutelare i diritti dei malati di Parkinson e di coloro che sono affetti da altri disordini del movimento (Huntington, Wilson, tremori, distonie, tics ecc.) ; chiedere a tutte le autorità competenti di istituire un servizio medico specifico destinandovi medici specialisti nella patologia Parkinsoniana;
  2. B) Chiedere l’esenzione dai ticket dei farmaci prescritti per la malattia di Parkinson in quanto rientranti nella categoria dei farmaci “Salvavita”;
  3. C) Chiedere che la validità delle ricette per i farmaci di riferimento si protragga sino a diversa prescrizione specialistica, trattandosi di malattia, allo stato della ricerca medica, cronica;
  4. D) Organizzare convegni in loco adoperandosi per la convocazione e partecipazione degli specialisti accreditati nella conoscenza della patologia in questione, onde favorire e stimolare l’aggiornamento in materia degli specialisti operanti in loco;
  5. E) Costituire e attivare un centro Parkinson specializzato nel trattamento della malattia;
  6. F) Sviluppare i rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, anche al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati e informazioni sul trattamento clinico della malattia in questione. Ciò al fine di rendere disponibili una serie di dati utili ai medici specialisti;
  7. G) Promuovere trattamenti non farmacologici che possano essere affiancati alle terapie tradizionali allo scopo di migliorare ulteriormente la qualità di vita del paziente;
  8. H) Proporre attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale quali: fisioterapia, teatro-terapia, danza-movimento-terapia, a favore degli ammalati e degli associati;
  9. I) Favorire momenti di aggregazione sociale con attività ricreative e culturali, incontri di studio, di approfondimento, di confronto sulla malattia di Parkinson e sulle problematiche sia mediche che sociali ad essa connesse;
  10. Promuovere iniziative sociali e di sensibilizzazione in ordine ai diritti dei malati di Parkinson e malattie affini;
  11. M) Chiedere alle autorità competenti la fornitura gratuita di prodotti di supplementazione (antiossidanti, vitamine, sostanze neuro-protettrici) riconosciuti di comprovata efficacia dalla comunità scientifica e/o dall’utilizzo nel singolo caso.

Art. 3-         SOCI ADERENTI

L’attività dell’Associazione, di carattere socio-sanitario, viene svolta dagli aderenti in termini di volontariato a titolo personale, spontaneo e gratuito, senza fine di lucro anche indiretto, ed esclusivamente per fini di solidarietà. Pertanto l’attività del volontariato non può essere retribuita in alcun modo. L’Associazione è costituita da persone coinvolte nel problema della malattia di Parkinson, come i malati e i loro familiari e da coloro che operano a qualsiasi titolo per migliorare le condizioni di vita del Parkinsoniano, in particolare sotto l’aspetto curativo, ossia medici e paramedici.

Per ottenere l’ammissione all’Associazione è necessario aver raggiunto la maggiore età, avere moralità e reputazione indiscusse, non essere alcolista o dedito all’uso di sostanze stupefacenti. Il consiglio direttivo, ricevuta la richiesta di adesione, delibera sull’ammissione dandone comunicazione all’interessato e consegnando una copia dello Statuto .

I soci hanno l’obbligo di rispettare lo statuto: dovranno tenere un comportamento personale, e nei confronti degli altri associati, consono e rispettoso, prestando la loro attività all’interno dell’Associazione a titolo spontaneo e gratuito.

Nell’ipotesi di violazione dello statuto, il consiglio direttivo- sentito il collegio dei probiviri- delibera l’applicazione di una delle sanzioni stabilite dallo statuto.

I soci compongono l’assemblea ordinaria e straordinaria, partecipano di diritto alle sedute, hanno diritto di voto.

Art. 4       AMMISSIONE ED ESCLUSIONE DEI SOCI ADERENTI

Possono far parte dell’Associazione tutte le persone che ne condividono le finalità e si impegnano a rispettare il presente Statuto. Le decisioni circa le domande di ammissione sono adottate dal consiglio direttivo a maggioranza semplice; è ammesso ricorso entro i successivi trenta giorni dalla mancata ammissione o dall’esclusione presso il collegio dei garanti o presso l’Assemblea dei soci, che deve decidere sull’argomento nella prima riunione convocata. I soci hanno l’obbligo di rispettare lo Statuto, dovranno tenere un comportamento personale consono e rispettoso, prestano la loro attività all’interno dell’Associazione a titolo spontaneo e gratuito. Il socio può recedere dall’Associazione:

-mediante comunicazione scritta da inviare al presidente

-per dimissioni volontarie

-per decesso.

Il socio può essere escluso dall’Associazione nei seguenti casi:

-per mancato versamento della quota sociale,

-per reiterata e prolungata mancanza di partecipazione alle attività dell’Associazione,

-per persistente violazione degli obblighi statutari,

-per aver arrecato danni morali e materiali all’Associazione.

I soci receduti o esclusi non possono richiedere la restituzione dei contributi versati, né hanno diritto alcuno sul patrimonio dell’Associazione.

Art. 5   DIRITTI E DOVERI DEI SOCI ADERENTI

I soci aderenti hanno diritto di:

  • partecipare alle assemblee se in regola con il pagamento delle quote;
  • eleggere gli organi sociali e essere eletti negli stessi;
  • votare direttamente o per esplicita delega per iscritto (ciascun socio può essere portatore di una sola delega di un altro socio);
  • conoscere i programmi con i quali l’Associazione intende attuare gli scopi sociali;
  • partecipare alle attività promosse dall’Associazione;
  • usufruire di tutti i servizi dell’Associazione;
  • dare le dimissioni in qualsiasi momento;
  • usufruire del diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle leggi, in particolare i soci hanno diritto di accesso ai documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell’Associazione.

I soci aderenti hanno il dovere di:

  • osservare le norme del presente Statuto, gli eventuali regolamenti interni e le deliberazioni adottate dagli organi sociali;
  • versare la quota sociale stabilita dall’Assemblea dei soci;
  • svolgere le attività preventivamente concordate;
  • mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’Associazione;
  • sostenere l’attività dell’Associazione in tutti i suoi aspetti, e tenere un comportamento che non sia lesivo del decoro e del prestigio dell’Associazione stessa e dei suoi aderenti.

La violazione dello Statuto e di regolamenti da parte dei soci comporta l’applicazione di una delle seguenti sanzioni:

  • Ammonizione
  • Censura
  • Sospensione fino a tre mesi
  • Destituzione ed espulsione

Le sanzioni predette vengono applicate dal Consiglio direttivo sentito il parere del Collegio dei Probiviri.

Art. 6   ORGANI SOCIALI DELL’ASSOCIAZIONE

Gli Organi Sociali dell’Associazione sono:

  • l’Assemblea dei Soci
  • il Consiglio Direttivo
  • il Presidente
  • il Collegio dei Revisori dei conti
  • il Collegio dei Garanti
  • il Comitato Scientifico

Tutte le cariche previste nel presente Statuto sono svolte a titolo volontario e gratuito, fatto salvo il diritto al rimborso per le spese effettivamente sostenute e documentate, nell’interesse dell’associazione.

Art. 7 ASSEMBLEA DEI SOCI

L’Assemblea è costituita da tutti i soci aderenti, in regola con il pagamento delle quote sociali e delibera in prima convocazione a maggioranza assoluta dei soci presenti; in seconda convocazione delibera a maggioranza semplice qualunque sia il numero dei soci intervenuti.

L’Assemblea può essere Ordinaria o Straordinaria: in entrambi i casi è presieduta dal Presidente, o in sua assenza dal Vicepresidente .

Di ogni Assemblea deve essere redatto il verbale, da inserire nel Registro delle Assemblee dei soci, e le decisioni dell’Assemblea sono impegnative per tutti gli aderenti.

Il Presidente convoca l’Assemblea in via ordinaria almeno una volta all’anno, e in via straordinaria ogni qual volta il Consiglio Direttivo lo ritenga necessario, o quando ne venga fatta richiesta motivata da almeno un decimo dei soci; in tal caso il Presidente deve provvedere alla convocazione entro 15 giorni dal ricevimento della richiesta, e l’Assemblea deve essere tenuta entro 30 giorni dal ricevimento della richiesta.

L’avviso di convocazione è inviato individualmente, per iscritto o con modalità equivalenti (SMS telefonico o avvisi sul sito internet dell’Associazione o sul quotidiano locale, o sul gruppo Whatsapp dell’Associazione per cui verrà richiesta esplicita conferma di ricezione e lettura), almeno 10 giorni prima della riunione e deve contenere i punti all’ordine del giorno, la data, l’ora e il luogo dell’Assemblea, nonché la data, l’ora e il luogo dell’eventuale Assemblea di seconda convocazione.

L’Assemblea Ordinaria viene convocata per: l’approvazione del programma e del bilancio di previsione per l’anno successivo; l’approvazione della relazione di attività e del rendiconto economico (bilancio consuntivo dell’anno precedente); l’esame delle questioni sollevate dai richiedenti o proposte dal Consiglio Direttivo.

Altri compiti dell’Assemblea Ordinaria sono: elezione dei componenti del Consiglio Direttivo, del Collegio dei garanti e del Collegio dei Revisori dei conti; approvazione degli indirizzi e del programma del Consiglio Direttivo; ratifica dei provvedimenti dell’Assemblea adottati dal Consiglio Direttivo per motivi di urgenza; stabilire la quota associativa.

L’Assemblea Straordinaria viene convocata per: deliberare in merito a modifiche statutarie; deliberare sullo scioglimento e sulla liquidazione dell’Associazione.

L’Assemblea straordinaria è convocata dal Presidente o, ogni qual volta ne facciano richiesta motivata, da un decimo degli aderenti

Art. 8 IL CONSIGLIO DIRETTIVO

L’Associazione è amministrata dal Consiglio Direttivo, eletto dall’Assemblea dei Soci a scrutinio segreto. Il numero dei componenti del Consiglio Direttivo può variare dagli attuali sette ad un numero maggiore in proporzione al numero dei soci, comunque sempre in numero dispari. Si considerano eletti i primi sette che avranno riportato il maggior numero di voti; a parità di voti si considera eletto il più anziano per età. Assumerà la carica di Presidente colui che nelle votazioni avrà riportato il maggior numero di voti e la carica di Vice presidente il secondo degli eletti. Il Consiglio Direttivo resta in carica per due anni e i suoi componenti possono essere rieletti. Qualora vengano a mancare uno o più consiglieri il Consiglio Direttivo provvede alla surroga attingendo alla lista dei non eletti; allorchè questa fosse esaurita indice elezioni suppletive per i membri da sostituire.

Le rimanenti cariche di Segretario e Tesoriere verranno attribuite tenendo conto a) del numero dei voti riportati, b) delle competenze specifiche degli interessati, c) della disponibilità a esercitare una specifica funzione. Il Consiglio Direttivo, presieduto dal Presidente (o in sua assenza dal vicepresidente) si riunisce , su convocazione del presidente, almeno un volta al mese. Il Consiglio Direttivo può essere convocato anche qualora ne faccia richiesta almeno un terzo dei componenti. In questo caso la riunione deve avvenire entro 20 giorni dal ricevimento della richiesta. Le riunioni del Consiglio Direttivo sono valide quando è presente la maggioranza dei suoi componenti eletti. Di ogni riunione deve essere redatto il verbale da scrivere nel registro delle riunioni del Consiglio Direttivo.

Compiti del Consiglio Direttivo

compiere tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione;

-fissare le norme per il funzionamento dell’Associazione;

-sottoporre all’approvazione dell’Assemblea il Bilancio preventivo e il Bilancio Consuntivo relativo all’anno precedente;

-determinare il programma di lavoro in base alle linee di indirizzo contenute nel programma generale approvato dall’Assemblea, promuovendo e coordinando l’attività e autorizzando la spesa;

-accogliere o respingere le domande degli aspiranti aderenti;

-deliberare in merito all’esclusione degli aderenti,

-ratificare, nella prima seduta successiva, i provvedimenti di competenza del Consiglio adottati dal Presidente per motivi di necessità ed urgenza.

Art. 9   IL PRESIDENTE

Il Presidente è il legale rappresentante dell’Associazione, viene eletto dall’Assemblea dei Soci tra i suoi componenti a maggioranza dei voti e dura in carica due anni.

Compiti del Presidente:

– dare esecuzione alle delibere del Consiglio Direttivo;

– convocare e presiedere le riunioni dell’Assemblea dei soci e del Consiglio Direttivo;

– avere la firma e la rappresentanza sociale e legale dell’Associazione nei confronti di terzi e in giudizio;

– in caso di necessità e di urgenza, assumere i provvedimenti di competenza del Consiglio Direttivo, sottoponendoli a ratifica nella prima riunione successiva.

In caso di assenza, di impedimento o di cessazione, le relative funzioni sono svolte dal Vice Presidente.

Art. 10   COLLEGIO DEI PROBIVIRI E COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Il Collegio dei Probiviri è costituito da un presidente e da due consiglieri eletti dall’Assemblea a scrutinio segreto. Tale organo è competente a esaminare i rapporti o i reclami contro i soci, ad eseguire gli accertamenti e a esprimere un parere motivato al Consiglio direttivo per l’archiviazione o l’applicazione di una delle sanzioni previste dall’art. 5.

Il Collegio dei Revisori dei conti è costituito dal presidente e da due consiglieri eletti dall’Assemblea a scrutinio segreto. Il compito dei Revisori è quello di esaminare il conto consuntivo e verificare –mediante relazione scritta- che le spese sostenute siano coerenti con l’attività istituzionale programmata.

Art. 11   PATRIMONIO ED ENTRATE

Il patrimonio dell’Associazione è costituito da:

  • contributi a titolo patrimoniale;
  • erogazioni, donazioni e lasciti di terzi;
  • beni mobili ed immobili acquisiti con le eccedenze annuali fra le risorse economiche e le entrate e le spese sostenute.

L’Associazione trae le risorse economiche per il proprio finanziamento e per lo svolgimento della propria attività di volontariato da:

– quote sociali e contributi degli aderenti;

– contributi di privati;

– contributi dello Stato, di Enti ed Istituzioni pubbliche;

– contributi di Organismi internazionali;

– donazioni e lasciti testamentari;

– rimborsi derivanti da convenzioni;

– entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.

L’Associazione è tenuta obbligatoriamente alla conservazione della documentazione relativa alle entrate di cui sopra, con l’indicazione nominativa dei soggetti eroganti, salvo il caso della richiesta di anonimato del donante.

Art. 12   BILANCIO E SCRITTURE CONTABILI

Il Comitato Direttivo ha l’obbligo di formare il Bilancio dal quale devono analiticamente risultare i beni, i contributi e i lasciti ricevuti, nonché tutte le altre operazioni contabili ed economiche effettuate.

L’anno sociale e finanziario ha inizio il 1° Gennaio e termina il 31 Dicembre.

Il bilancio consuntivo di ciascun anno sociale e finanziario deve essere presentato entro quattro mesi dalla fine del mese di febbraio dell’anno successivo a quello di riferimento all’Assemblea dei soci che lo approva a maggioranza semplice.

Il Comitato Direttivo predispone altresì il bilancio preventivo che deve essere presentato entro la fine del mese di febbraio dell’anno di riferimento all’Assemblea dei Soci che lo approva a maggioranza semplice.

Non possono essere effettuate spese né assunti impegni di spesa se non sussiste l’effettiva copertura e la disponibilità finanziaria. Le eccedenze annuali fra le risorse economiche e le entrate e le spese devono essere immediatamente destinate ad ulteriore attività di volontariato, ovvero possono essere utilizzate per l’acquisizione di beni mobili ed immobili necessari al miglior raggiungimento del fine dell’Associazione.

Art. 13   MODIFICHE STATUTARIE – SCIOGLIMENTO DELL’ASSOCIAZIONE

Le proposte di modifica allo statuto possono essere presentate all’Assemblea straordinaria da uno degli organi o da almeno un terzo degli aderenti. Le relative deliberazioni sono approvate dall’Assemblea con le modalità previste nell’art. 7.

Lo scioglimento, la cessazione ovvero l’estinzione e quindi la liquidazione dell’Associazione, può essere proposta dal Consiglio Direttivo e approvata con il voto favorevole di almeno tre quarti degli aderenti dall’Assemblea convocata con specifico ordine del giorno. I beni che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione sono devoluti ad altre Organizzazioni operanti in identico o analogo settore di volontariato sociale, secondo le indicazioni dell’Assemblea, che nomina il liquidatore e comunque secondo il disposto dell’art. 5, comma 4, della legge n. 266/91, salvo diversa destinazione imposta dalla legge. In nessun caso possono essere distribuiti beni, utili, riserve o capitali agli aderenti.

Art. 14   IMPOSTAZIONE AMMINISTRATIVA DELL’ASSOCIAZIONE

L’Associazione ha l’obbligo di redigere e tenere aggiornati i seguenti atti e documenti:

  • libro dei soci;
  • libro dei verbali delle assemblee dei soci;
  • libro dei verbali delle riunioni del Consiglio Direttivo;
  • libro inventario;
  • libro contabile (prima nota/cassa).

Art. 15 COMITATO SCIENTIFICO

Il Comitato Scientifico è l’organo di consulenza e di informazione dell’Associazione relativamente ai progressi della scienza medica sulla malattia di Parkinson, inoltre propone e coordina i convegni scientifici sulla stessa malattia indetti singolarmente dalla nostra Associazione o in collaborazione con altre Associazioni analoghe in attuazione del disposto di cui alle lettere D) ed F) dell’Art. 2

Il Comitato Scientifico è costituito da tre neurologi specializzati nella malattia di Parkinson e da altri professionisti esperti nel settore, come lo psicologo, il fisiatra, il dietologo, il logopedista, fermo restando che anche loro presteranno la loro opera a titolo gratuito e volontario. La durata di tali nomine, rinnovabili, è pari a quella del Consiglio Direttivo. Il Comitato Scientifico deve riunirsi almeno due volte all’anno, una delle quali coincidenti con la Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson (fine Novembre) e tutte le volte che è necessario secondo lo stesso Comitato o su richiesta del Consiglio Direttivo.

ART. 16   ESTINZIONE DELL’ASSOCIAZIONE

L’Associazione si estinguerà qualora il numero dei soci si riduca a meno di dieci.

Art. 17   DISPOSIZIONI FINALI

Per tutto quanto non previsto nel presente statuto si fa espresso riferimento alle norme del Codice Civile previste in materia di Associazioni ed alla disciplina delle attività di volontariato dettata dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e dalla legge regionale 13 settembre 1993, n. 39.


 

Rincorrere il vento di Nicoletta Onida da un’idea di Giuseppe Muglia


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Giuseppe Muglia Il ciclista, 1995 Tecnica mista olio su tela, 97 x 61 cm

                  Abbandonato il giornale in un angolo del divano, spossato dalla calura di quel giorno di fine estate, socchiusi gli occhi e mi lasciai andare ai ricordi. In un baleno rividi me, giovane ciclista dilettante, trafelato e felice cimentarmi nella gara insieme a tanti altri che, come me, avevano desiderio di evasione e svago più che sogni di gloria. Col sudore che m’imperlava la fronte, affrontavo salite e discese rasentando siepi, paracarri, muretti a secco oltre i quali si scorgevano piccoli poderi o campi di grano dove la brezza primaverile faceva ondeggiare le spighe. Qua e là, macchie di agrifoglio o ginestre in fiore coloravano il paesaggio. Staccandomi dal gruppo, sfiorando campagne delimitate da basse colline, da cui arrivava il profumo di erbe selvatiche, mi abbandonavo sul manubrio finché, dopo ripide discese, giungevo in prossimità del mare. Laggiù il rumore delle onde che giungeva mescolato al verso stridulo dei gabbiani m’ inebriava, così, come se potessi volare anch’io, ritto sui pedali col cuore che mi batteva all’impazzata, spendevo le ultime briciole di forza sognando di giungere fra i primi al traguardo. La bici era stata la mia passione fin da bambino; crescendo non mi aveva abbandonato. Mi aveva regalato tante emozioni durante le gare e tanti giorni indimenticabili, ma sentirmi parte di un gruppo che condivideva con me occasioni di svago ed evasione era, sicuramente, la cosa più bella. Anni felici, quelli! Col passare del tempo si affacciarono sulla mia vita responsabilità e problemi che, pian piano, cancellando la spensieratezza giovanile, trasformarono il mio modo di pensare. A complicare tutto sopraggiunse, poi, la malattia che, a poco a poco, spense le speranze che per anni mi avevano accompagnato; in primo luogo quella di una vecchiaia serena. Superato lo smarrimento iniziale, fiducioso nelle terapie, decisi di non lasciarmi abbattere – questa è la vita – mi dicevo – disperarsi è inutile !- Dopo qualche tempo, ancora una volta, entrai a far parte di un gruppo che, come me, lottava per raggiungere la medesima mèta: la vittoria sulla malattia. In quel gruppo ciascuno aveva una propria storia; ognuno aveva faticato, accarezzato sogni e desideri, aveva lottato e patito per realizzarli; dunque non ero l’unico, perché dovevo sentirmi così sfortunato? Quel giorno, però, la notizia dell’ inaugurazione della pista ciclabile, pubblicata sul giornale, mi aveva riportato indietro nel tempo risvegliando ricordi sopiti di un tempo felice. Ancora una volta fui preso dallo sconforto. Alla mia età, infatti, sarebbe stato bello poter pedalare tranquillo dentro la città, invece, tutto ciò mi veniva impedito dal tremore, dalla rigidità muscolare, dall’insicurezza dovuti alla malattia. Ad un tratto, sentendo battere un’anta della finestra aprii gli occhi preoccupato; forti raffiche di vento sferzavano l’aria preannunciando la pioggia. Mi soffermai ad osservare il cielo dove, assieme ad una moltitudine di foglie, un palloncino colorato, probabilmente sfuggito alle mani di un bimbo, volava troppo alto per essere recuperato; pensando alla sua delusione dissi a me stesso: “ rammaricarsi è inutile, rimpiangere il passato è come rincorrere il vento”.


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