Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Maggio 2016

Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

L’estate insieme

Il presidente della nostra associazione, Franco Delli, comunica che, su richiesta di tanti soci, quest’anno le attività della Associazione Parkinson Sassari continuano anche durante i mesi estivi.

Le attività si terranno:

a partire da lunedì 6 giugno ogni lunedì alle ore 10,00 per i mesi di giugno, luglio, agosto (tranne la settimana di ferragosto), e le prime due settimane di settembre, nella sala grande della Parrocchia di S. Giovanni Bosco in via Washington 3 a Sassari.

Le attività inizieranno con un corso di rilassamento di Bioenergetica condotta dalla dott.ssa Angela Merella, ben nota a tutti gli amici della nostra associazione, Ci sarà quindi la possibilità di proseguire le prove di teatro, e spazio sarà dedicato per riunioni ed incontri a tema. Il nostro dott. Paulus terrà un seminario sul tema “Affrontare meglio l’estate con il Sig. Parkinson”. Inoltre si possono effettuare attività varie suggerite da tutti noi soci.

Siete tutti invitati a partecipare ed ad esprimere le vostre idee su come passare meglio l’estate insieme.

Il presidente Franco Delli

Sassari, 24 maggio 2016

Incontro con i Familiari

Continuano gli appuntamenti con il servizio di Psicologia Clinica della AOU di Sassari, e pertanto il responsabile, dott. Giovanni Carpentras, invita per il giorno

Giovedì  26 maggio 2016

ore 11,00

Aula dell’Istituto di Radiologia

(piano terra della palazzina degli ambulatori della Neurologia)

tutti i familiari ed assistenti per un incontro per scambio di opinioni e possibili indicazioni per gestire meglio le proprie emozioni e per migliorare la qualità di vita degli ammalati e degli stessi familiari ed assistenti.

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

Ad Angela Piras

Ciao Angela,

eri una persona discreta e gentile, con te abbiamo condiviso diverse attività dell’Associazione

ci mancherà molto la tua compagnia.

Siamo vicini al dolore della tua famiglia.

Gli amici dell’Associazione Parkinson Sassari

Nuoro 11 Aprile 2016 di Salvatore Faedda

Oggi 11 aprile 2016 la nostra Associazione “Volare si può sognare si deve” ha deciso di partecipare alla giornata mondiale del Parkinson che si svolge a Nuoro (piccola città di provincia con caratteristiche interessanti).
La partenza in pullman è fissata per le ore 9,00 del mattino ma, come si sa, la partenza vera e propria slitta di circa un’ora.
A metà percorso ci fermiamo per un buon caffè (la scusa è del caffè ma la giusta causa è per una sosta idraulica).
Riprendiamo il nostro viaggio con canti, battute e qualche pisolino e, senza rendercene conto, raggiungiamo la nostra meta.
Considerato che il convegno si svolge nel pomeriggio, decidiamo di raggiungere il Monte Ortobene per farvi una piccola sosta. Lo spettacolo che si presenta ai nostri occhi è davvero entusiasmante: cime innevate e colline verdeggianti con chiazze di fiori colorati sparsi ovunque. Al centro della piazzola si eleva, in tutta la sua imponenza, la statua del “Redentore” mentre i flash dei cellulari non smettono di occhieggiare e fissare le varie postazioni di coloro che intendono portare a casa un ricordo tangibile di quel luogo così particolare.
Risaliamo sul pullman e, data l’ora, ci dirigiamo sul luogo di ristoro dove è stato prenotato il nostro pranzo. Con varie difficoltà lo raggiungiamo e, finalmente, ci rilassiamo in buona compagnia.
Alle 17,00, in perfetto orario, prendiamo posto nella sala convegni della biblioteca “Sebastiano Satta” e alle 17,30 un coro tutto al femminile da inizio ai “monologhi” di assessori, ricercatori e qualche sporadico parkinsoniano.
Tutto molto interessante ma, a fine convegno, grande è la delusione perché la nostra associazione non ha avuto la possibilità di prospettare tutte le iniziative in programma e, soprattutto, perché il nostro medico curante, dott. Paulus, non ha potuto sottolineare le varie difficoltà che la sanità sassarese, con tutte le restrizioni in atto, sta creando ai medici, ai pazienti ed ai familiari che debbono gestire la patologia. Peccato davvero…..poteva essere una bella occasione per far prendere coscienza ai nostri governanti di una realtà davvero disastrosa.
Salvatore Faedda

Dall’ultimo piano di Franco Simula

Ore 13 tutti puntuali a piazzale Segni, anzi ai piedi del ristorante che, guarda caso, si chiama “L’ultimo piano” ultimo piano; e siccome è all’ultimo piano bisogna salirci in ascensore. Noi infatti non siamo gli atleti della Dinamo che farebbero le rampe di scale in un battibaleno; no, noi siamo anziani e per giunta parkinsoniani (da non confondere con Bocconiani o Oxfordiani), quindi tutti ordinati, come soldatini, ad attendere il turno di trasferimento in ascensore all’ultimo piano. Forse ancora Gianni Sini, ma solo lui atleta incallito, che non ha perduto il “vizio” delle gare per amatori, riuscirebbe a far le scale a piedi per poter raccontare l’impresa agli amici “poltroni”. Stando sul piazzale Segni e guardandosi intorno ci si sente appiattiti contro l’asfalto, i palazzoni che sono sorti tutt’intorno sembrano aver rimpicciolito l’immenso piazzale di una volta che, prima di essere delimitato, incorporava gli ampi spazi verdi che si vedevano intorno: e allora, via!, in ascensore, all’Ultimo Piano. Dall’ultimo piano è tutto un altro paesaggio e un altro belvedere: l’orizzonte si apre d’improvviso, immenso, e con lo sguardo, dopo aver superato l’ultima chiostra di monti, si riesce a intravvedere, di lontano, lo scintillio del mare di Alghero. E finalmente il pranzo: tutto di buona qualità come d’altronde ci si aspettava, così come ottimo e veloce è stato il servizio del ristorante fornito con cortesia dai camerieri e con molto garbo e grazia dalle ragazze attente a risolvere i non pochi problemi che un gruppo di anziani può presentare. Dopo il pranzo non è mancato lo scambio di pareri sulla vita dell’Associazione che, dopo un periodo di fiacca, intende riprendere alcune attività un po’ trascurate. Graziella e Piero hanno voluto essere presenti a tutti i costi anche per cercare di interrompere il periodo difficile che li ha accompagnati per qualche mese : eh si! ora basta con la jella. Franco Delli, defilato,fa gli onori di casa con gli assenti da lungo tempo. Peppino è soddisfatto dell’organizzazione e soprattutto di alcune presenze che servono a fugare incomprensioni generate dalla lontananza sino a poter dire: ”Potrò concludere il mio mandato nel consiglio direttivo in pace e in armonia con tutti come è stato sempre il mio desiderio”. Franco Enna è ricomparso, dimagrito ma “de cara ‘ona”, pronto a riprendere la guida di Romeo e Giulietta magari operando qualche adattamento determinato dalle mutate condizioni di salute di qualche “attore”. Luisa-Giulietta, pur essendo reduce da una delle quotidiane crisi a lei riservate dal “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza” è riuscita a non disertare l’incontro con tutti gli amici che le hanno permesso di ricollocarsi per un momento sul palcoscenico da protagonista. Geminiano,sornione,osserva attentamente il nuovo palcoscenico (la sala da pranzo) gli attori (i commensali)della nuova commedia (il pranzo) centellina qualche goccia (e sottolineo goccia) perché Frate Lorenzo deve mantenersi sobrio e vigile considerando la delicata operazione “venefica” che dovrà compiere. Liliana, sempre più entusiasta della nuova comitiva che ha incontrato, intesse amabili conversazioni con chiunque le capiti a tiro. Caterina e il marito, in predicato per sostituire qualche “attore” non disponibile, sollecitano anche un corso di pittura-disegno.L’idea è ottima: proveremo a realizzarla. Tonino intrattiene rapporti diplomatici di prospettiva con gli amici meno conosciuti seguito sulla stessa lunghezza d’onda dall’intraprendente attivissimo Gianuario. Antonio Cossu appare visibilmente soddisfatto di questo incontro conviviale ad “alta quota”. Adelaide, nonostante gli acciacchi che lei si guarda bene dall’ammettere, è “sana” più che mai tutta indaffarata a dare una mano a Dora che non poteva non concludere la “laboriosa e ridanciana” ma puntuale organizzazione raccogliendo le quote di ciascuno dei presenti. Eravamo in tanti, oltre 40, ciononostante ci sono mancate (per impegni assunti in precedenza) alcune presenze ormai gradite e familiari : dott. Paulus, convitato di pietra, evocato in tutte le conversazioni, Anna e Tore, Peppino e Assunta, Vanna e Annalisa, Ninetta, Franca, Paoletta, l’arch. Gianni, l’inossidabile Oscar-Romeo, Giuseppe e forse qualche altro che mi sfugge: è stata comunque una gradevole giornata di incontri proficui e costruttivi.

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