Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Aprile 2016

Ciao Rita


Ciao Rita,

anche se per poco tempo, per tutti noi è stato un grande piacere conoscerti ed apprezzarti, la tua forza è diventata anche la nostra,

la tua voglia di stare insieme, nonostante tutte le difficoltà, ci ha regalato attimi importanti.

Ti ricorderemo con grande affetto.

Gli amici dell’Associazione Parkinson Sassari sono vicini a Marcello e famiglia in questo momento di dolore.

NUORO- GIORNATA MONDIALE DEL PARKINSON – 2016 di Francesco Simula

redentoreViaggio tranquillo in autobus. Arrivati a Nuoro, niente caffè, ma dritti verso il monte. La giornata inizia in maniera perfetta dal momento che il punto di vista è il Monte Ortobene dove sorge l’imponente statua del Redentore dello scultore Vincenzo Ierace, opera inaugurata nel 1901 dopo l’anno Santo del 1900. La giornata è splendida, ideale per godere di uno spettacolo mozza fiato: ai piedi del monte, Nuoro adagiata su una superficie così ampia da far pensare più a una città metropolitana che a una modesta città di provincia con una popolazione intorno ai 40.000 abitanti; a sud attira irresistibilmente l’attenzione il rifulgere argentato delle nevi del Gennargentu, mentre a nord-est spicca Orune appollaiato su uno sprone roccioso, quasi in bilico, che sembra scivolare a valle da un momento all’altro. E poi, tutt’intorno, una chiostra di monti che, a primavera ormai inoltrata, mostra tutta la sua esuberante varietà di verdi: una mattinata da non dimenticare. Pranzo sobrio ma sufficiente e dignitoso per una spesa abbastanza moderata. Intorno alle ore 17 inizia il Convegno che – oltre a celebrare i 10 anni di vita dell’Associazione Parkinson di Nuoro- doveva servire a fare il punto sugli eventuali progressi effettuati negli studi scientifici sulla Malattia di Parkinson.Interessanti a tal proposito le relazioni della dott:ssa Maria Valeria Saddi che ha presentato un quadro esaustivo delle cure -purtroppo ancora tutte sintomatiche- e delle ricerche che fanno intravvedere prospettive sempre più incoraggianti come è stato sottolineato con dovizia di particolari dal dott. Mario Meloni che, sottolineando l’ “aggressione “ della ricerca su più fronti, sembra permettere alla scienza di avvicinarsi a passi sempre più sicuri alla conoscenza eziologica della malattia di Parkinson la qual cosa porterebbe alla individuazione di trattamenti farmacologici più mirati ed efficaci. La presenza dell’Assessore Regionale nella giornata mondiale del Parkinson poteva essere per Lui una buona occasione per conoscere più da vicino le situazioni specifiche delle varie Cliniche neurologiche dell’isola, invece tutto questo non è accaduto perché è andato via cinque minuti dopo il suo indirizzo di saluto e dopo averci ricordato che continuerà con i “risparmi” sulla Sanità Regionale ma annunciandoci però che avrebbe costituito un’ACCADEMIA della Salute (a proposito di risparmi e…..nuovi sprechi) al fine di interpellare i cittadini sulla bontà della riforma sanitaria che ormai è in via di approvazione. L’Assessore, per esempio, non ha avuto modo di apprendere che nella Clinica Neurologica di Sassari non è più possibile dare appuntamenti veloci senza lista d’attesa da quando non sono stati regolarmente sostituiti quattro medici andati in pensione: anzi è difficilissimo avere un appuntamento con medici specialisti dedicati a un gruppo di malattie; i pochi medici in servizio dovranno occuparsi di tutto “baipassando” in questo modo decenni di qualità ed eccellenza ad esclusivo danno del malato.Il tempo tiranno non ha consentito ai gruppi e ai singoli di fare interventi mirati sulle prospettive interessanti poste dai relatori ma l’occasione è servita a rinsaldare un vincolo di amicizia già esistente con l’Associazione Parkinson di Nuoro ma soprattutto ad assumere un reciproco impegno per un nuovo incontro in tempi ravvicinati al fine di approfondire in modo adeguato le molteplici problematiche che la MdP presenta.

(F.S.)

Arresta il Sistema di Francesco Simula

L’altra sera, dopo alcune ore passate a scrivere, stanco morto, con gli occhi ormai molto stanchi, spengo meccanicamente il computer ma ancora sopra pensiero vengo attirato da una scritta che appare sullo schermo: arresta il sistema. Arresta il sistema? E che vuol dire? Io non ho mai arrestato nessuno,intendo una persona, immaginiamoci se sarei capace di arrestare un sistema. Sistema… sistema… sistema? Ma che cos’è un sistema? Ma è roba innocua o è roba che scoppia? Non sarà per caso una di quelle trappole che ogni tanto inviano alle persone in vista che quando aprono la busta gli scoppia tutto fra le mani e lo “bisestra” per la vita? Io per non sapere né leggere né scrivere vado in questura racconto tutto al Commissario e poi si vedrà.
arresta il sistemaChissà cosa penseranno di me; mi prenderanno per matto. Ma perché dovrebbero prendermi per matto? Un sistema è sempre un sistema: è sempre certamente una cosa complessa. Prova a pensare al sistema metrico decimale: non è solo un metro composto da dieci decimetri, può essere, per esempio, un complesso di misure i cui multipli e sottomultipli sono in rapporto decimale;o al sistema Tolemaico e a quello Copernicano: sembra che uno metta al centro dell’universo la terra e l’altro il sole: tutto da dimostrare , naturalmente, perché a guardare bene nel cielo si vede il sole che si muove e che la sera tramonta dietro l’orizzonte: comunque gli studiosi dicono che al centro dell’universo c’è il sole e che pianeti e satelliti girano intorno ad esso compiendo giri di rotazione e di rivoluzione. Pensa quanto è complicato capire il concetto di sistema dal momento che in questa storia la Rivoluzione Francese non c’entra niente. Quindi capire che cos’è un sistema è molto difficile e non mi interessa niente se in Commissariato mi prendono per matto : meglio matto che morto per uno scoppio. Ma quante fantasticherie! Io sto pensando che in Commissariato possano mettere in preallarme il TSO, ma può essere anche probabile che pure loro considerino il sistema un concetto complesso e di difficile “arresto”, comunque proverò ad andarci tanto è qui vicino, a due passi da casa.
Vado in Questura, cerco il commissario, ma l’attesa non è né breve né priva di sorprese perché mi capita di incrociare varie persone che, nervosamente aspettano anche loro qualcuno a cui denunciare le loro disavventure. Un signore per esempio non sa darsi pace perché gli hanno rubato la macchina che lui, ingenuamente ma imprudentemente, aveva lasciato fuori casa col motore acceso e quindi con le chiavi inserite, pronta per essere rubata: come e qualmente è poi realmente capitato. Si riempiva di improperi da solo pensando che col semplice accorgimento del togliere le chiavi avrebbe evitato questo gratta capo che forse gli costerà di dovere acquistare una nuova macchina dato che al ladro gli ha consegnato direttamente la sua macchina. Un altro malcapitato non sa tenersi in corpo ciò che gli è capitato -anche stavolta per eccesso di sbadataggine- e racconta anche in forma colorita che ha smarrito in qualche modo che non riesce a definire, il cartoncino del Bancomat col PIN attaccato in gran bella mostra. Chi ha trovato o rubato con destrezza, con la medesima destrezza ha dato sfogo alla sua fantasia spendendo e spandendo di tutto e di più: benzina per sé e per gli amici, generi alimentari per un intera stagione e poi I-phone, asciuga capelli, radioni, materiale scolastico dato che si era ai primi di settembre sino ad arrivare a prosciugare il conto del povero malcapitato-disperato anche perché si era ancora a metà mese e per un impiegato delle poste rimanevano pur sempre altri quindici giorni di quaresima da “metabolizzare”.
Dunque per me l’attesa del Commissario si annunciava alquanto lunga. L’attesa però non la sprecai sbadigliando ma arzigogolando sulla maniera migliore e più adatta per arrestare il sistema. Finalmente arrivò il mio turno di colloquio col Commissario il quale senza por tempo in mezzo mi affrontò di petto: “ Mi dica qual è il suo problema”. “Veramente……. Commissario io non ho problemi”. E allora il Commissario cominciando a perdere la pazienza: “ Ma se non ha problemi, che cosa è venuto a fare da me”? “ Cercavo di dirle che più che problemi ho dei dubbi, delle mie personali incomprensioni”. Il Commissario, cercando di assumere un atteggiamento più accomodante e comprensivo: “ Mi racconti, possibilmente in fretta, quelli che sono i suoi crucci , le sue angosce”. “Vede Commissario, l’altro giorno mentre mi accingevo a spegnere il computer compare sul monitor una scritta, a mio giudizio pericolosamente eversiva che diceva: “Arresta il sistema”. “Intanto io mi pongo una drammatica domanda chi o che cosa è un sistema e soprattutto come si fa ad arrestarlo senza conoscerne l’identità senza sapere quali possibili reati abbia commesso il sistema ; e poi che autorità ho io per arrestare un sistema dal momento che non so che procedure seguire io che non mai arrestato neanche un gatto?” “ Mi scusi, dice apparentemente remissivo il Commissario, probabilmente l’arresto era riferito allo spegnimento del computer”. ” Sarà pure come dice Lei, ma perché allora il computer ha usato il verbo “arrestare” e non il verbo spegnere che era la cosa più logica?” “Mi ascolti bene, signore, vedo che Lei con argomentazioni dialettiche anche convincenti riesce a darsi ragione, ma io non ho molto tempo da dedicarle perché ho altre cose molto più importanti da fare . Se Lei ha questo “problema” così grave e impellente col suo computer faccia quello che vuole: lo arresti, lo spenga, lo imprigioni, lo ammazzi, faccia quello che vuole ma mi lasci lavorare in pace su problemi ben più gravi”.
Un po’ imbarazzato mi alzo e vado via, pensando ancora che il mio problema era rimasto irrisolto. Poi…però…pensando con maggiore attenzione a tutte le scritte apparse sul computer ricordo di aver letto: “sto arrestando il sistema”. Un po’ sorpreso penso:” Me lo poteva dire subito che faceva tutto da solo: che accendeva, spegneva, arrestava….faceva; non avrei fatto perdere tempo al Commissario, non mi sarei, io, lambiccato il cervello cercando di fare una cosa…inesistente. Comunque provo un grande senso di liberazione sapendo che non devo arrestare più nessuno… neanche il computer e tantomeno il sistema….

Agli Amici della nostra Parkinson Sassari di Kai S. Paulus

Cari amici,

leggendo gli ultimi articoli e commenti in questo sito si potrebbe aver la sensazione che la nostra associazione stia attraversando un momento di fiacca: Salvatore Faedda confessa che non riesce a seguire tutti gli esercizi della ginnastica, G. B. e Franco Simula cercano conferme e nuove motivazioni da parte dell’associazione, si registrano in questo periodo diverse assenze nelle varie attività spesso dovute a riaccentuazioni dei sintomi parkinsoniani, e pare che il medico sia oramai latitante da tutte le attività. Sembra quasi una cartella clinica di un gruppo che fino a pochi mesi fa volava alto e sognava. Cosa sta succedendo? L’entusiasmo è diminuito? L’associazione non sta più funzionando?

Credetemi: niente di tutto ciò. La nostra Parkinson Sassari è più attiva che mai.

Certo, la Associazione Parkinson Sassari non è un circolo ricreativo, ma ci siamo trovati e riuniti per poter affrontare meglio una importante malattia, una patologia neurodegenerativa tra le più diffuse al mondo. Ci siamo associati per combattere in maniera più efficace il “nemigu”; le armi tradizionali le conoscete tutti, sono i farmaci con i loro vantaggi e svantaggi, aiutano ma non bastano. Durante le nostre attività sociali ci siamo resi conto che il Parkinson si combatte affrontandolo con un atteggiamento positivo, proseguendo la propria vita, rimanendo attivi, e divertendosi. Possiamo dire che questo è il Credo della nostra associazione che, in effetti, si basa sulle evidenze scientifiche presentate da molti ricercatori di fama internazionale.

Proprio in questo periodo la Parkinson Sassari sta operando a pieni ritmi per affrontare il “nemigu” con tutte le strategie possibili:

  • Stiamo seguendo la ricerca scientifica: alcuni di voi hanno partecipato a ricerche scientifiche condotte insieme ai colleghi del gruppo di Prof. Leonardo Sechi e le dottoresse Giannina Arru e Elisa Caggiu della Microbiologia dell’Università di Sassari, dove i primi risultati sono già stati pubblicati su due riviste scientifiche internazionali, ed una terza è in preparazione (risultati molti promettenti che i ricercatori ci illustreranno prossimamente); un nostro consistente gruppo sta partecipando ad una inchiesta promossa dalla Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari con l’equipe di dott. Giovanni Carpentras sulle emozioni dei familiari; ancora, siamo appena stati arruolati per uno studio multicentrico nazionale (grande riconoscenza per la validità delle attività sassaresi!) sulla qualità di vita di ammalato e familiare che tra poco richiederà la vostra partecipazione; e, come sapete, con Prof. Pier Andrea Serra stiamo lavorando ad un progetto sullo studio del sonno sempre con la vostra collaborazione.
  • Siamo attivi: la dott.ssa Pinuccia Sanna vi segue con grande dedizione nella riabilitazione di gruppo, vi insegna strategie per superare meglio momenti e situazioni difficili, e vi sprona instancabilmente; non da meno la dott.ssa Annalisa Mambrini con la sua divertente Danza e Movimento Terapia; la nostra ‘marescialla’ Dora Corveddu si è affiancata a Francesco Enna e Iole Sotgiu per riprendere tutti insieme la commedia “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo” che l’anno scorso ci ha regalato grandissime soddisfazioni e che presto sarà portata in scena in diversi teatri, nonché la preparazione di una nuova commedia, sempre dalla penna di Francesco Enna.
  • Stiamo al passo con le altre associazioni: come da tempo stiamo organizzando a Sassari le Giornate Nazionali, Mondiali e Sassaresi della Malattia di Parkinson, prosegue il nostro impegno insieme alle altre realtà sarde e nazionali a celebrare in contemporanea momenti di informazione e di aggregazione, anche per sottolineare i nostri sforzi nel contesto di una volontà regionale, nazionale ed internazionale di migliorare le condizioni di ammalati e familiari. In questo senso partecipiamo alla prossima Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson che sarà organizzata dagli amici della Associazione Parkinson Nuorese a Nuoro il giorno 11 aprile, ed iniziando già a pensare anche alla nuova Giornata Nazionale che organizzeremo a Sassari il 26 novembre.
  • Siamo connessi: grazie al nostro fantastico ‘webmaster’ Gian Paolo Frau ci possiamo vantare di questo bellissimo sito internet che ci informa e ci diverte, ci tiene in contatto tra di noi e che ci fa conoscere ad un pubblico molto ampio: pensate, dopo i primi nove mesi di vita il nostro sito a Natale 2015 poteva vantare già oltre 50.000 (!!!) visualizzazioni, con migliaia di visitatori, e con un seguito tramite facebook di oltre 400 amici.
  • Saremo rilegati: Un altro dei nostri progetti si sta concretizzando: insieme all’inossidabile volontà del nostro vicepresidente Peppino Achene ed al genio di Gian Paolo Frau stiamo portando avanti il progetto di “Scriviamo un libro” che sarà una raccolta dei contributi, articoli, poesie, commenti, disegni e foto pubblicate sul nostro sito durante i primi dodici mesi, e che cercheremo di pubblicare entro l’estate.
  • Restiamo assistiti: qui, permettetemi di esprimervi il mio personale impegno per l’associazione e per tutti coloro che hanno necessità che, nonostante la grave situazione in cui si trova la Sanità Sassarese con pesanti tagli e restrizioni ed una massiccia redistribuzione del personale sanitario, l’ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica, destinato praticamente alla chiusura, rimarrà invece aperto.

Ecco, questo siamo noi, questa è oggi la nostra Parkinson Sassari!

E’ incredibile e, fino a pochi anni fa impensabile, invece è diventato realtà, ci siamo riusciti, e penso che pochi altri possano vantare un tale elenco di attività per cui noi ne possiamo essere veramente fieri. Questa realtà l’abbiamo creata noi, tutti noi insieme, ognuno con quello che ha potuto dare. E se Salvatore ha qualche difficoltà nella coordinazione motoria, pazienza (musica, maestro!), importante è partecipare, come si suol dire, e quanto invece Salvatore è attivo sulle pagine di questo sito e quanto ha motivato tanti di noi con il suo esempio! E dico a G. B. e Franco Simula che dobbiamo tener presente che abbiamo a che fare con una malattia cronica soggetta a fluttuazioni continue e che per questo ci saranno sempre persone che necessitano di un periodo di pausa; ma l’idea che possono tornare in questo nostro gruppo splendido ed attivo rende loro la pausa meno dura e meno lunga. Volare si può, Sognare si deve!

Forza Pares! Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai S. Paulus

Uno sfogo di Tenerezza (lettera alla nostra insostituibile fisioterapista) di Salvatore Faedda

(Lettera alla nostra insostituibile fisioterapista)

FTA_0010Carissima Pinuccia,
perdona lo sfogo di queste due righe ma ciò che non riesco a fare verbalmente lo scrivo su questo foglio.
Sono perfettamente consapevole che tutto ciò che pretendi da noi lo fai esclusivamente per il nostro bene ma io ho dei problemi che il più delle volte mi impediscono di eseguirli.
Ho difficoltà a memorizzare i movimenti ed anche quando sto molto attento non riesco mai a coordinarli come fa la stragrande maggioranza dei miei associati.
Probabilmente dipende dal fatto che sono un mancino corretto e quando osservo i movimenti degli altri….i miei sono esattamente l’opposto.
Da persona sensibile quale io sono, non posso fare a meno di dirti che a volte i tuoi rimproveri mi mandano in tilt ma riconosco che tutto ciò che fai o dici serve a migliorare la nostra vita già travagliata dal parkinson.
Ti prego di non offenderti per questo rude sfogo sappi, però, che da quando hai preso in mano le redini dell’attività motoria della nostra associazione, tutti noi, nessuno escluso, ha avuto dei grandi benefici.
Grazie di cuore con un affettuoso abbraccio

Salvatore Faedda

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