Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Marzo 2016

Libere divagazioni sul ritorno degli aquilotti di G.B.


LIBERE DIVAGAZIONI SUL RITORNO DEGLI AQUILOTTI DI G.B.

Un trillo di campanelli ci ricorda che la “musa del Teatro”, dopo averci
fatto spuntare le ali in un fantastico debutto, reclama a pieno titolo
una sollecita replica, cheLibere una lunga attesa tenderebbe ad
impigrire.
Così come a oriente il sole in un baleno imporpora la giornata
nascente, allo stesso modo le giovani ali ancora implumi, ma ormai
saldamente innervate nel dorso, si dispiegano in un subitaneo fremito,
librandosi nel cielo terso del mattino per guadagnare altezze siderali,
liberati dal famelico predatore che ci vorrebbe relegati nel degrado di
in una promiscuità senza tempo.
Si riprende a volare…, là in alto si perpetua il gioco magico che
caratterizza l’unicità della recita, e noi teatranti ci ritroviamo ai nostri
posti, pronti a inaugurare una nuova avventura.
Il linguaggio del corpo fa intendere che la determinazione è rimasta
intatta e siamo decisi a ripeterci, rafforzati, nella convinzione che la
nuova riorganizzazione scenica, più snella in alcune parti, voluta da
Franco Enna e la ridistribuzione dei ruoli, più consona ai personaggi,
gestita magistralmente da Dora, dovrebbero consentire una migliore
versione interpretativa.
Le prove si susseguono con le scadenze prestabilite, purtroppo ….non
sappiamo perché, non si riesce a trovare il giusto ritmo , manca
qualche cosa di impercettibile, difficile da individuare in una “quadra”
ancora in divenire.
Sospesi in questa fuggevole dicotomia, io e l’amico Franco Simula,
all’uscita della “lezione”, ci intratteniamo nel piazzale antistante la
scuola a dissertare benevolmente sulle difficolta che incontriamo in
questa nuova recita;
E’ una serata gelida, spazzata da un vento di tramontana che addensa
nubi minacciose livide di pioggia, che vorrebbero virtualmente
scaricarsi su una recita mal riuscita, che Franco, con sottile ironia,
trova nella similitudine con l’odiato Parkinson, una coercitiva
intromissione che scardina i tempi di recita precipitandoli nel
disordine.
Forse le troppe assenze nei ruoli importanti…. forse la mancanza di
suggestiva novità ……. forse ….. non sappiamo cosa !!!
A questo punto, in questo gioco di verbali allegorie, Franco si richiama
a un detto proverbiale pieno di significato, e lo esprime nell’efficace
dialetto: “ A MOSSU ‘E CANE PILU ‘E CANE” , come dire…. mi
spiega, rispondi colpo su colpo con rabbia e non farti mai sopraffare
dalla cattiva sorte, combatti strenuamente ogni avversità.
Sorprendente, con due parole riassume l’essenza della nostra
condizione !!!
Questo rimane il proposito prima di salutarci, combattere sempre e
comunque, così anche le successive recite ritroveranno il loro corso
naturale; augurio esteso a tutti gli associati e a quanti condividono i
nostri progetti, con buona pace “dell’innominato”
GB


Gli amici della musica di Salvatore Faedda

madonna delle nevi

Tanti anni fa, con la mia famiglia ed un gruppo di amici, trascorrevamo le vacanze estive in quel di Folgarida, una ridente località di montagna vicino a Madonna di Campiglio.
Non avevamo problemi di prenotazione perché i proprietari dell’albergo, nostri amici, con una semplice telefonata ci garantivano l’ospitalità e noi stavamo bene con loro perché il vitto e l’alloggio erano di nostro gradimento.
Normalmente, una settimana prima di ferragosto e con le macchine colme di bagagli, puntavamo felici verso Portotorres per imbarcarci sulla nave che ci avrebbe portati a Genova.
Il giorno successivo, seguendo le indicazioni autostradali, come prima tappa raggiungevamo Verona per consumare un sobrio pasto e poi di nuovo in viaggio per raggiungere la meta preferita. Alla sera si arrivava a destinazione e così, finalmente, iniziava la nostra vera vacanza.
L’albergo “Madonna delle Nevi” era organizzato in maniera tale da consentire agli ospiti una adeguata informazione su tutti gli eventi che si sarebbero svolti, prima e dopo ferragosto, nei pressi di quella località.
Ovviamente, da amante della musica, mi soffermavo su quei dépliant che davano informazioni sui vari concerti a quota 2,500 metri.
Questi eventi avvenivano subito dopo pranzo e noi, che da 1,700 metri dovevamo raggiungere i 2,500, ci mettevamo in cammino di buona lena per non perdere nemmeno un accordo. Ognuno trovava posto su una comoda pietra (si fa per dire) e poi si aspettava l’inizio del concerto.
Se amate la musica e vi capiterà di ascoltarne almeno uno, vi assicuro che l’emozione sarà talmente grande come grande era il silenzio che regnava in quelle montagne, esaltato solo dalla musica che vibrava da quegli insoliti strumenti musicali.
Ho voluto proporvi questa breve esperienza col semplice intento di dimostrare che la musica è come il prezzemolo…sta bene dappertutto!!!

Salvatore Faedda

La nostra Associazione e le Istituzioni

L’Associazione Parkinson Sassari ONLUS è un’Associazione ancora giovane. E’ stata costituita nel 2013 ma conta già oltre 70 iscritti rappresentati prevalentemente da ammalati della malattia di Parkinson o da loro parenti ed amici. Gestire l’Associazione quando era costituita da pochi soci era abbastanza facile anche perché le attività alternative alle cure farmacologiche erano ancora in fase di assestamento; oggi che hanno trovato una configurazione consolidata le attività di Fisioterapia (Pinuccia Sanna) , Teatro (Franco Enna), Danza e movimentoterapia (Annalisa Manbrini), si percepisce , quotidianamente, in maniera concreta, la mancanza di spazi nei quali effettuare le molteplici attività che regolarmente vengono proposte ai malati di Parkinson che aumentano sempre più di numero, in particolare quelli più gravi, che richiedono attenzioni e spazi personalizzati.

Gli spazi appunto. Quelli di cui l’Associazione non usufruisce perché, per motivi vari, non gli e ne sono stati ancora assegnati. Per ovviare a questa carenza, l’Associazione sta cercando di sensibilizzare le Autorità preposte alla gestione dei Beni del Comune per l’assegnazione alla Parkinson ONLUS di locali adeguati allo svolgimento funzionale delle sue molteplici attività che spesso sono mortificate nel tempo e nello spazio. Attualmente l’Associazione Parkinson è ospitata in locali di fortuna messi a disposizione da una generosa e illuminata Dirigente scolastica.

Qualche giorno fa, durante una delle esercitazioni di fisioterapia son venuti a farci visita il Presidente della Commissione incaricata di stilare il nuovo Regolamento per l’assegnazione ad Associazioni di volontariato, sportive, culturali, i non pochi locali di cui il Comune medesimo è proprietario, Franco Era e, quasi contemporaneamente, l’Assessore all’Edilizia Urbana Alessio Marras.

Entrambi hanno rappresentato quelle che intendono essere le linee guida dell’Amministrazione nell’assegnazione dei locali disponibili per le associazioni. Massima trasparenza, consistenza numerica e qualitativa delle Associazioni, tipo di attività svolte, soggetti a cui le attività sono riservate , esigenze di specifici locali, obblighi del concessionario. Un’assicurazione che entrambi ci hanno fatto, e che noi abbiamo registrato con piacere, mirava a tener conto dell’efficacia dell’attività svolta a costo zero verso gli ammalati di Parkinson, soprattutto i più gravi. Questa sottolineatura in positivo sul nostro operato ci fa ben sperare in una considerazione concreta al momento dell’attribuzione dei locali alle varieassociazioni

 

Mio zio calzolaio di Salvatore Faedda

Tra i vari ricordi della mia giovinezza ho un piccolo episodio da raccontare che ancora oggi mi stupisce. Avevo circa 18 anni e frequentavo uno zio un po’ più grande di me; da bambino era stato colpito dalla poliomielite (all’epoca non esisteva il vaccino) ed il suo lavoro, come tutti coloro che zoppicavano, consisteva nel riparare le scarpe…cioè il calzolaio. Eravamo vicini di casa e così ogni sera, quando rientravo dal lavoro, mi piaceva fargli compagnia.
Spesso andavamo al cinema o a teatro per qualche “rivista” ma quando era oberato di lavoro restavamo nel suo laboratorio e questo gli consentiva di raccontarmi fatti di guerra che lui ricordava bene.
Era una persona buona e sensibile e parte di ciò che guadagnava la metteva a disposizione per i nostri semplici svaghi.
Un giorno d’estate decidemmo di andare al mare e così col primo tram disponibile andammo a Platamona. Scendemmo alla rotonda e ci dirigemmo sulla parte destra della spiaggia allora piena di baracche in legno. Tra una cabina e l’altra lasciammo i nostri indumenti e poi, per quanto possibile data la disabilità del mio amico/zio, di corsa in acqua a rinfrescarci. Giunta l’ora del rientro a casa ci vestimmo e in quel frangente mio zio si rese conto di non avere più le monete per il viaggio del ritorno. Iniziammo a cercarle fra la sabbia senza alcun risultato e così decidemmo di rischiare e di salire sul bus senza biglietto. Il mezzo era stracolmo e questo ci convinse che difficilmente il bigliettaio ci avrebbe trovati in flagrante. Ahinoi!!! Poco prima d’arrivare alla stazione il bigliettaio che aveva già trovato qualcuno senza biglietto e che a causa del mezzo stracolmo non riusciva a controllare i restanti passeggeri, disse all’autista di recarsi direttamente in deposito senza aprire gli sportelli. In un attimo si accese una grande disputa tra passeggeri e controllore ma, appena il bus si fermò, tutti coloro che si trovavano in piedi, con una grande spinta aprirono le porte d’accesso e cominciarono a scappare. Con mio zio in quelle condizioni non potemmo far altro che aspettare e incappare nelle fauci del controllore. Ci portò presso gli uffici dell’azienda ma, vista la disabilità di mio zio ci lasciarono andar via senza pagare una lira.
La domenica successiva ci recammo nuovamente in spiaggia e occupammo lo stesso spazio della volta precedente. Prendemmo in affitto un “pattino” e così tra pedalate e bagni passammo una bella giornata. Quando fummo stanchi a sufficienza ci adagiammo sulla spiaggia e mentre mio zio, tra un racconto e l’altro distrattamente accarezzava la sabbia, ecco che ad una ad una riaffiorarono le monetine perse. Un vero colpo di fortuna che ci consentì di mangiare una pizza senza gravare sulle nostre tasche.

Salvatore Faedda

Pillola nr. 7: Vincere la “brutta bestia” di Kai S. Paulus

Brutta bestia’ la chiama Piero Faedda (in: “Il Parkinson: brutta bestia”, pubblicato sul nostro sito il 3 novembre 2015), ‘un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, il male oscuro, una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti’ si scaglia contro di esso il nostro G.B. in “Parkinson che sorpresa!” (26 novembre 2015), insomma, quel “su nemigu” come lo ha schedato più volte Peppino Achene. Ecco, lui è lì e non mi fa fare nulla, mi impedisce di vivere una vita degna di essere vissuta, è lì, presente in ogni istante, mi trasforma, mi tortura, mi procura immobilità, contratture, tremori, dolori, ansia, insonnia. Mi rende …
Stop, fermi, halt!
In questi ragionamenti manca qualcosa: dove è la vita, la famiglia, gli altri?
Per vincere la brutta bestia, per gestire il Parkinson quotidianamente non bastano le medicine e neanche la fisioterapia, ci vuole un altro elemento fondamentale: la disciplina. Forse il termine è un po’ forte, allora chiamatelo buon senso e rispetto verso se stessi e verso gli altri.
Se guardiamo la vicenda dal punto di vista del parkinsoniano potrebbe esserci la tendenza a pensare che tutta la mia esistenza si gira intorno al mio disagio, i miei problemi, la mia assistenza. Ma la vita non è certo questa! Uno degli errori principali che facilmente si possono commettere è quello di dare troppa importanza al ‘nemigu’, talmente tanta che la propria vita è completamente assorbita dal ‘rapace infingardo’. D’accordo, c’è il Parkinson, ma non per questo spariscono i propri cari, gli affetti, le emozioni di tutti i giorni.
Ovviamente non è facile affrontare la giornata quando la si deve iniziare già da subito al risveglio cercando di vincere la rigidità dopo una notte insonne; stordito dal mal di testa resto in attesa che le pastiglie facciano effetto, chiedo aiuto per essere alzato, lavato, vestito, voglio colazione, pranzo e cena pronti alla stessa ora, devo prendere le pillole alle ore 8, 9, 10, ecc., e che sempre ci sia qualcuno con me perché non si sa mai. In questo modo, però, il ‘portatore sano di Parkinson’ (come ama definirsi Tonino) sarà sempre meno sano e da partner, familiare, e persona amica, viene degradato ad infermiere, assistente personale, maggiordomo, donna delle pulizie, servo, ecc.
Come dice sempre dott. Giovanni Carpentras, non ci sono regole universali, ma penso che una persona che sfortunatamente si è ammalata di Parkinson va aiutata, non servita. Sto facendo questa riflessione perché vorrei che la persona malata non si arrenda e che non scivoli in una condizione di passività ed immobilità più per preoccupazione e tristezza che non per i reali limiti posti dalla malattia. E vorrei invece che la persona reagisca, non conceda spazio al ‘nemigu’ e che cerchi di conservare e di ampliare le proprie autonomie; in questo modo la ‘muta di cani latranti’ retrocede e fa passare la persona determinata e volenterosa. Quasi miracolosamente i sintomi diminuiscono e magari si potrà togliere qualche mezza pastiglia di qua e di là. Mi viene in mente lo spirito del padre di Adelaide Sanna in “Fra di noi è nata una bella amicizia” (15 ottobre 2015), e le parole di Nicoletta Onida “bisogna andare avanti senza paura” in “Così è la vita” (5 luglio 2015).
Dall’altro lato ci sono i ‘portatori sani’ che accudiscono il Parkinsoniano in maniera totale, perfetta, 24 ore su 24. Questo può succedere per tanti motivi: per la convinzione che “l’altro” è malato e ne abbia bisogno, per un possibile senso di colpa per non riuscire a fare di più, o magari semplicemente perché i servizi vengono pretesi dall’altra parte. Ma facendo così nascono tensioni che comportano fraintendimenti e malumori, nervosismo fino allo sfiancamento ed esaurimento, con il risultato che il clima in casa non è più buono e ci sarà una escalation tra richieste di continua assistenza e lamentele di affaticamento, in parole povere: litigi. Anche qui non esiste un vademecum universale che possa essere applicato ad ogni situazione, ma la disciplina, il buon senso, può aiutare a migliorare le condizioni generali: l’ammalato deve trovarsi degli impegni propri, siano essi degli hobby, attività lavorative, impegni in parrocchia oppure in una associazione (la nostra!) oppure lo sbrigare di commissioni, e comunque deve partecipare alle attività quotidiane domestiche, mentre il familiare si deve ritagliare degli spazi suoi per i propri svaghi, se non altro per ricaricare le pile; in questo modo si conserva l’armonia domestica e la serenità, e ci sarà spazio per vivere tutti insieme le emozioni importantissime per una vita degna di essere vissuta. Penso alla ‘quarta candela’ dedicata a tutti noi della Parkinson Sassari dalle Sorelle della colonia di San Pietro in “La tenerezza è la forza più umile” (15 ottobre 2015).
Non si deve dimenticare che la malattia di Parkinson è sì una patologia neurodegenerativa che inesorabilmente peggiora continuamente – quando non si fa nulla per impedirlo. Ma con il giusto atteggiamento, la disciplina, i farmaci e le attività sia intellettuali che fisiche si può notevolmente modulare la progressione della malattia, oserei dire rallentarla, bloccarla, ed anche ridurla, e quindi gestire il quadro clinico conservando molte autonomie funzionali fino a tarda età. Ricordatevi l’articolo pubblicato sul nostro sito: “Il divertimento come fonte di dopamina”, ma più di tutto tenete sempre in mente il motto della nostra Parkinson Sassari: Volare si può, sognare si deve! in cui ‘Volare si può’ sta per lo spirito di non mollare mai, e ‘Sognare si deve’ esprime l’imperativo di avere obiettivi e desideri, e di vivere le emozioni.

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Il logo della nostra Parkinson Sassari voluto dal presidente Franco Delli: le pietre apparentemente dure ma che invece contengono delle storie, la quercia forte che resiste alle intemperie, ed il gabbiano che nell’aria perde pesantezza e rigidità. Volare si può…

 

Avevo scritto questa Pillola n. 7 qualche settimana fa e stavo per consegnarla al nostro webmaster Gian Paolo Frau, quando l’intensa ed emozionante riunione dei familiari del 26 febbraio scorso mi ha fermato per una ulteriore riflessione. Non ho cambiato il senso dei miei appunti, ma la riunione, convocata da dott. Giovanni Carpentras insieme alle psicologhe dott.ssa Lidia Spanu e dott.ssa Angela Merella, questa volta nella prestigiosa biblioteca dell’Istituto di Scienze Radiologiche, mi ha portato a sottolineare alcuni aspetti quali il punto di visto dell’ammalato, quello del familiare e caregiver, e la consapevolezza della malattia per quello che è e non quello che noi temiamo possa essere. La riunione, sicuramente la più sentita ed utile di tutta la serie, è stata carica di forti emozioni, ma anche di cordiale divertimento. L’insieme di Dora, Nanna, Giannella, Anna, Graziella e Tonino si è rivelata una miscela scoppiettante che dopo importanti testimonianze ha suscitato risate e buon umore in tutti i presenti. Oltre all’ormai collaudato gruppo c’erano anche diverse ‘new entry’ che sin dall’inizio si sono trovati a loro agio. Questa riunione sarà sicuramente ricordata da tutti i partecipanti come quella più proficua in un clima amichevole e simpatico che ha fatto divertire anche gli psicologi del Servizio di Psicologia Clinica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari.

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