Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Novembre 2015

Resoconto IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson

28 novembre 2015
IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson
Dedicata alla memoria di Fiorentino Ena

In occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson siamo tornati sul luogo dove nel 2009 tutto ebbe inizio. Allora, proprio qui, in una Camera di Commercio gremita fino all’ultimo posto, vi raccontammo che esistevano trattamenti non convenzionali per affrontare la malattia, per rafforzare quelle tradizionali e per ridurre eventuali effetti collaterali. Giornata 0Quest’anno il Centro dei Disordini del Movimento della Neurologia della AOU di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari hanno pertanto invitato alla Camera di Commercio per raccontare orgogliosamente che tutto ciò che allora fu presentato, quasi come non fosse fattibile a Sassari, invece è stato realizzato. Ma andiamo per ordine …
Il presidente della Parkinson Sassari, Franco Delli, ha deciso di non voler intervenire questa volta e si accomoda inizialmente più in fondo alla sala, evidentemente vuole godersi lo spettacolo che sei anni fa lo ha visto assoluto protagonista. La mattinata è moderata, come tutte le precedenti edizioni, dal neurologo Kai Paulus che apre i lavori ricordando il Sig. Fiorentino Ena, recentemente scomparso, per molti anni presidente della Associazione Parkinsoniani di Nuoro, seguito da un solenne e lungo applauso dei oltre 200 presenti in sala. La dott.ssa Antonella Virdis, direttore sanitario della AOU di Sassari si complimenta con gli organizzatori per gli sforzi compiuti in questi anni con l’obiettivo di creare una rete di sostegno e di assistenza per ammalati e familiari; in particolare, sottolinea la Virdis, colpisce l’entusiasmo con cui la Parkinson Sassari svolge le sue attività. Anche il commissario straordinario della ASL n.1 di Sassari, dott. Agostino Sussarello, conferma le parole della dirigente della AOU e precisa che ciò che Neurologia e Parkinson Sassari hanno sviluppato a Sassari sarebbe da modello per la sanità del futuro. Il presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Sassari, dott. Francesco Pio Scanu, si scusa tramite un comunicato che per precedenti impegni istituzionali presi non poteva partecipare alla mattinata auspicando il successo dell’iniziativa ed inviando cordiali saluti a tutti.Giornata 1

Prof. Gian Pietro Sechi, responsabile della UOC Neurologia della AOU di Sassari inizia la parte scientifica della mattinata con una breve introduzione alla malattia di Parkinson ricordando l’importanza della scoperta della dopamina come farmaco ed anticipando alcune notizie sui progetti sul Parkinson che si stanno realizzando a Sassari. Torna a grande richiesta Prof. Pier Andrea Serra, farmacologo del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università di Sassari, oramai amico della nostra comunità, per approfondire diversi aspetti del sonno e l’importanza del sonno nel ammalato di Parkinson. Il sonno appare quasi come una medicina, che spazza via nel cervello alcune molecole responsabili della malattia. Alla fine della sua interessantissima relazione Prof. Serra lancia un appello ed invita i presenta a partecipare ad uno studio innovativo sul sonno parkinsoniano che dovrà iniziare a breve. Segue una lunga ed animata discussione in sala con tante domande rivolte dal pubblico ai due docenti universitari e si percepisce la speranza che tutti pongono nei due accademici che da anni sono in prima linea nella lotta scientifica contro il Parkinson.

Per introdurre il prossimo blocco nel programma, il moderatore ricorda gli oramai consueti, periodici incontri organizzati dal team della Psicologia Clinica della AOU di Sassari separatamente, o con i pazienti o con i familiari. Dott. Giovanni CaGiornata 2rpentras, responsabile della Psicologia Clinica, con cui la Parkinson Sassari collabora ad uno studio sulla qualità di vita del familiare, introduce con una relazione sull’intelligenza emotiva che in seguito la psicologa dott.ssa Lidia Spanedda approfondisce mettendo l’accento sull’importanza del familiare nella gestione globale della malattia e chiama sul palco due rappresentanti della categoria, Giornata 3Dora Corveddu e Antonio Marogna, che con le loro toccanti storie e testimonianze commuovono tutta la sala. Si cambia pagina e si tocca un altro aspetto fondamentale, la riabilitazione. Vengono ricordati Francesco Enna che con il teatro, nello specifico con la sua esilarante commedia “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” è riuscito a trascinare molti amici sul palcoscenico ed a recitare senza deambulatori o stampelle. In questo ha notevole merito la dott.ssa Pinuccia Sanna che in palestra con la ginnastica di gruppo è molto attenta a postura e marcia.Giornata 4 A questo proposito, si introduce un nuovo personaggio, la dott.ssa Annalisa Mambrini, che da poco ha iniziato a coinvolgere ammalati e familiari nella sua DanzaMovimentoTerapia; nel suo intervento l’esperta spiega le basi della sua terapia e fa vedere alcuni video che illustrano il lavoro svolto in palestra a suon di danze e marce. Il pubblico ammira gli impensabili danzatrici e ballerini, Maria Luisa, Franco, Oscar ed Antonio che sorprendono per le loro acrobazie senza perdere l’equilibrio.
La nostra psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, responsabile dello sportello d’ascolto, prende spunto da questi video per sottolineare i notevoli progressi di persone quali Oscar ed Antonio.
Un momento festoso è ovviamente la premiazione del personaggio dell’anno. E’ stato ricordato quanto la scelta del personaggio dello scorso anno fosse azzeccata nella persona della dott.ssa Pinuccia Sanna e che continua in palestra con il suo preziosissimo lavoro nel far “volare” tutti. E così anche quest’anno la scelta poteva cadere solo su un’unica persona: il nostro webmaster Gian Paolo Frau che con la creazione e la gestione del sito www.associazioneparkinsonsassari.com e la correlata pagina di facebook ha regalato alla Parkinson Sassari uno strumento con il quale tutti i soci possono rimanere Giornata 5aggiornati con le attività sociali e con le informazioni scientifiche, ma che permette loro soprattutto di interagire tra di loro; grande pregio del sito è che molti soci ed amici lontano da Sassari, non potendo frequentare le regolari attività settimanali, sono ora in grado di seguire comunque le faccende sassaresi. Il sito di Gian Paolo Frau è seguito anche fuori dalla Sardegna il che ha aiutato la nostra associazione a farsi maggiormente conoscere. La premiazione quest’anno è stata particolarmente sentita e si è trasformato in una gioiosa collaborazione tra soci: l’idea della grafica consegnata come premio è stata di Rosanna che nel rinomato artista sassarese Peppino Anfossi ha individuato la persona più adatta; quindi, Graziella e Piero hanno confezionato la grafica con cornice e pacco regalo (abbinato a due bottiglie di buon vino) e scritto la motivazione. Prima della premiazione il nostro vicepresidente Peppino (Achene) ha scelto Adelaide e Maria Luisa per la consegna e la lettura del premio. La scelta si è rivelata azzeccata: le due damigelle sono tornate nei loro ruoli teatrali, Nutrice una e Giulietta l’altra, trasformando la premiazione in una breve, spassosa commedia che ha fatto ridere l’intera sala.  Alla fine anche Dora interviene per leggere una parte della motivazione.
Si è conclusa così questa intensa mattinata tra scienza, speranza e divertimento e tutti brindano con i “petali di rose” di Peppino al rinfresco allestito nella sala attigua alla buona riuscita del convegno, all’associazione ed all’amicizia. Pian piano ci si saluta, ma alcuni si ritrovano in serata all’aeroporto di Fertilia per assistere all’inaugurazione dellaGiornata 6 rassegna musicale “Classica in Aeroporto” organizzata dalla Alghero Airport Sogeaal e dalla Associazione Musicale Culturale Ellipsis e gemellata con la Giornata Parkinson: l’orchestra Ellipsis, diretta dal maestro Robert Gutter con l’oboe solista Alberto Cesaraccio, propone l’Overture da l’Isola disabitata ed il Concerto per oboe ed orchestra in Do maggiore di F.J. Haydn, e la Sinfonia n. 36 “Linz” di Wolfgang Amadeus Mozart. Con queste note, e con l’assaggio di un prelibato vino in compagnia di Nanna, Adelaide, Maria Luisa, Peppino, Antonio, Francesco (Simula), ed il neo-premiato Gian Paolo, la IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson trova una sua degna conclusione.
Volare si può, sognare si deve!

Parkinson che sorpresa!!! di G. B.


PARKINSON CHE SORPRESA!!!

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

A questa attività riabilitativa si è aggiunta la recita teatrale, oggi fiore all’occhiello dell’associazione, per l’imprevedibile risultato conquistato.

IL TEATRO: il progetto, nato dalla suggestiva convinzione dell’amico Franco Enna che noi tutti potevamo recitare senza timori riverenziali la sua commedia “Giulietta e Romeo” ci stupiva e intrigava al contempo…. così, abbiamo cominciato.

La commedia….. libero rifacimento giocoso dell’opera del grande BARDO, scritta da Franco con spiccata versatilità e taglio ironico ambientata in un contesto futuristico, dove i personaggi sono invecchiati di 30/40 anni e dediti alla battuta salace e “cionfraiola”, in piena verve dialettale, ci divertiva e ci invogliava a impersonare le parti.

Le prime prove sono state esilaranti, erano più motivo per stare assieme e ridere dei nostri strafalcioni attoriali che non una vera e propria recita, in seguito gli incontri per le prove si sono intensificati e con l’assegnazione dei vari ruoli, ognuno di noi veniva investito di responsabilità recitativa, alla quale doveva impegno e applicazione.

A me venne dato, un po’ a “tradimento” dalla esuberante amica Adelaide (nutrice), che sapeva della mia ritrosia a recitare, il ruolo di padre Lorenzo, ritenuto perfetto per il mio temperamento pacato.

Eravamo “partiti”, ora il nostro obbiettivo era una rappresentazione sul palcoscenico davanti al pubblico; una cosa impensabile solo qualche settimana prima.

Ma, non so se per nostra volontà o per i rimbrotti bonari del nostro regista Franco con Jole e l’inossidabile determinazione dell’aiuto regista Dora, simo riusciti a impersonare verosimilmente le parti, incarnando il nostro motto “volare si può – sognare si deve”.

Ormai ci sentivamo degli attori provetti e l’unico “inconveniente” ora restava esibirsi davanti al pubblico. Questo un po’ ci impensieriva e decidemmo di aumentare le prove per assimilare meglio le parti e fugare la paura delle amnesie: passavamo da uno stato di esaltazione per una prova ben riuscita a quello deprimente per una successiva non proprio ortodossa, uno stato d’animo che ci ha accompagnato fino al giorno della recita ….ma ormai non si poteva più tornare indietro e, come spesso succede, le cose andarono a posto quasi per magia poche ore prima della recita.

Quando sono stati distribuiti i costumi di scena, con nostro stupore ognuno di noi era diventato un Montecchi , un Capuleti Romeo, Giulietta, Mercuzio , Tebaldo, Benvoglio, tutti in fibrillazione nell’attesa dell’inizio.

L’apertura del sipario ci ha regalato un colpo d’occhio mozzafiato e il fragoroso applauso d’incoraggiamento che il folto pubblico ci ha tributato e stato un’iniezione di adrenalina che difficilmente si dimentica; per dirla con la voce del nostro speaker ufficiale (Giuseppe) “ buonasera …. dal teatro…. gremito in ogni ordine di posti” la rappresentazione ha inizio …. buon divertimento !!

Eravamo in uno stato di grazia , sospesi in una esaltazione emotiva, libera di esprimere una recitazione sciolta , quasi improvvisata, dal con un finale col botto…… un vero successo !!! Come in un famoso film anche a noi il Teatro aveva “fatto spuntare le ali”. Giulietta (Luisa) con la sua fantastica interpretazione era tutti noi, in quel momento ci sentivamo lontani anni luce dall’odiato Parkinson già pronti per una replica e, sulle note della marcia “DIMONIOS” della Brigata Sassari, accompagnata dalla voce cristallina di Anna con la melodiosa armonica di Salvatore, si è chiuso il sipario.

Ora, in attesa di questo prossimo impegno teatrale, abbiamo inagurato la sezione di ballo terapia , importante e aggregativa; ma di questo ne parlerò più avanti, quando anche questa attività si sarà consolidata nei programmi associativi. A tutto questo, il tempo galantuomo, lavora a favore della continua integrazione degli associati e oggi a distanza di un anno posso dire di aver trovato un gruppo semplicemente speciale, pieno di iniziative e di franca amicizia, con il quale si è spontaneamente creato un “sodalizio” difficilmente dissolvibile.

Per questo, il mio augurio sincero va all’associazione, perchè possa continuare a crescere con le stesse nostre finalità e motivazioni, in modo da consentire ai nuovi iscritti di godere del salutare beneficio che deriva dallo stare assieme.

AD MAIORA A TUTTI

G.B.


In giro con Franco Delli di Francesco Simula

La cronaca  riportata dal Dott. Kai Paulus  ha certamente voluto ricordare ai distratti che tutto è pronto per la IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson che si celebrerà Sabato 28 novembre presso la Camera di Commercio di Sassari, ma soprattutto ha voluto raccontare in maniera spiritosa e brillante le peripezie, reali o immaginarie, da Lui vissute, assieme al presidente dell’Associazione Franco Delli, alla ricerca di conferme di locali o da parte di autorità che avevano garantito la loro partecipazione.

   Il racconto, improvvisamente, diventa gustosamente fantastico quando il Dott. Paulus immagina che le vistose difficoltà del Presidente nel camminare siano casualmente notate da una volante della polizia che attratta dal saltabeccare caprino rivolge a Franco alcune frettolose domande; le sue risposte farfugliate non convincono i poliziotti che per effettuare più compiuti approfondimenti arrestano Franco e il suo medico (due tipi proprio stralunati) e li rinchiude nel carcere di Bancali dove le fedelissime Dora e Adelaide garantiranno giornalmente un’adeguata porzione di arance generosamente fornite dai giardini di  Peppino Achene.

   Un’analoga storia di attraversamento della città con Franco, in veste istituzionale di Presidente, è capitata pure a me.

   Ore 9: appuntamento in Via Pascoli verso la confluenza per il Latte Dolce.

Dovevamo presentare al Protocollo del Comune una lettera contenente una richiesta di locali adeguati allo svolgimento delle attività dell’Associazione; inoltre dovevamo contattare un’Assessora per avere la conferma della disponibilità di una sala capiente per lo svolgimento di un’Assemblea dei soci. Dunque giro della città: da Palazzo Ducale alle sedi assessoriali più decentrate.

“Franco, ci muoviamo a piedi o prendiamo la mia macchina? “

“A piedi? Neppure per sogno! E neanche con la tua macchina. Prendiamo il tram  che ci porta facilmente per uffici o assassorati in qualsiasi punto della città “D’accordo, però devi aspettarmi il tempo necessario per andare al tabacchino ad acquistare alcuni biglietti per l’autobus”.

“Biglietti? Ma non se ne parla neppure! Io possiedo un tesserino per disabili e ho il diritto di farmi accompagnare da un’altra persona.

   Va sottolineato a questo punto che Franco-Presidente,  per motivi istituzionali o personali, conosce tutti gli uscieri degli uffici e i segretari degli esponenti politici più rappresentativi così come conosce i movimenti degli autobus cittadini meglio di tutti i conducenti della città. Gli orari di partenza e arrivo, i tempi di percorrenza e i possibili tempi di ritardo, le fermate obbligatorie e quelle facoltative, i numeri delle varie linee e i rispettivi percorsi: insomma è un’enciclopedia tramviaria in servizio gratuito costante. Ciononostante anche a Franco, qualche volta anche se non sempre, capita di perdere l’autobus.

   Franco, dentro l’autobus, nonostante quel che ne dice dott Paulus, è un raro esemplare di stabilità ed equilibrio: non so dove si aggrappi, non so come si cinga o si appoggi, fatto sta che compie interi tratti stradali cittadini, che assomigliano molto spesso a tratturi campestri -fatti di sobbalzi, frenate improvvise e pericolose – come la più agile delle scimmie che è capace istintivamente di attaccarsi dappertutto.

   Io, che dovevo fare l’accompagnatore, ma che ero poco abituato alle dinamiche imprevedibili degli autobus, ho finito per fare “l’accompagnato” perché ad ogni partenza, frenata o fermata provavo così forti strattoni talvolta verso l’alto talvolta verso il basso, che più di un passeggero, compreso il mio “assistito” Franco Delli, spinti dalla compassione, a più riprese, hanno sentito il dovere di porgermi una mano d’aiuto.

Il viaggio in autobus per la città è finito senza danni; ma giuro che il prossimo giro in autobus per la città lo farò con “l’accompagnamento” del Presidente Franco Delli.

                                                                    Franco Simula

Tutto pronto! di Kai Paulus

E voi, siete tutti pronti per la IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson?

Da diverse settimane ci stiamo impegnando nei preparativi per questo nostro appuntamento annuale, e come tutte le volte, il clima è gioioso, perché ogni volta possiamo raccontare qualcosa in più. Tutti noi non vediamo l’ora, ed è per questo che sembra che non stiamo organizzando un convegno, ma stiamo per celebrare una festa tra amici…

Stamattina abbiamo voluto avere le ultime conferme per il nostro convegno di sabato prossimo. Dopo un’ultima consultazione in un bar di via Amendola con Graziella e Piero (Peppino era in collegamento via satellite da Tissi), Franco ed io ci incamminiamo verso la Camera di Commercio. Conoscete tutti il nostro presidente e le sue difficoltà a muoversi e di camminare, ed ogni volta che sono in giro insieme a lui aumenta la mia ammirazione verso quest’uomo: con quale dignità porta la sua disabilità e con quale noncuranza ignora gli sguardi dei passanti, specialmente dei giovani. Nella migliore dei casi lo devono credere ubriaco, ma più verosimilmente sarà ‘fatto’ di tutto quello che lo spaccio clandestino sassarese ha da offrire. Il tutto mi fa riflettere.

Ci stiamo avvicinando ad una volante della Polizia. Ci immaginiamo la scena: l’agente ci fermerà e si rivolge a Franco, “scusi, si sente male”. “Sto benissimo” si sentirà rispondere dal nostro eroe, sicuramente incredulo. Ed io aggiungerò, “sono il suo medico”. Vi immaginate la scena? A quel punto l’agente non avrà scelta, dovrà arrestare questi due tipi stralunati. La nostra immaginazione ci fa ridere (ed a Franco fa quasi perdere l’equilibrio), noi due arrestati, condannati per direttissima e portati a Bancali. Meno male, siamo fiduciosi, che Dora ed Adelaide ci porteranno delle arance…

Fantasticando siamo arrivati alla Camera di Commercio dove ci confermano la prenotazione della sala delle conferenze (quella grande) per sabato mattina. Missione compiuta. Ma visto che siamo in zona, perché non fare un salto alla ASL per salutare il Commissario straordinario? Detto, fatto, ed in pochi minuti siamo giunti in via Catalochino, dove la segretaria ci conferma la presenza di dott. Agostino Sussarello riferendosi all’annotazione della sua agenda. E due! E perché allora non scendere giù in via Coppino per chiedere conferme anche al vertice della AOU? Dopo una bella camminata giungiamo a Corte Santamaria dove la direttrice sanitaria, dott.ssa Antonella Virdis ci conferma la sua presenza, ma riusciamo anche a strappare un ‘forse’ al commissario dott. Giuseppe Pintor. E tre!

La mattinata di sabato sarà caratterizzata da ciò di cui è fatta la nostra Parkinson Sassari, informazione scientifica, questa volta presentata dal Prof. Pier Andrea Serra che, su grande richiesta, torna sul tema della enorme importanza del sonno nel Parkinson, e da Prof. Gian Pietro Sechi che come responsabile della Neurologia dell’AOU di Sassari introdurrà alla malattia di Parkinson; emozioni, che saranno il tema con cui dott. Giovanni Carpentras, responsabile della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, insieme alla dott.ssa Lidia Spanedda, cercherà di coinvolgere tutti i presenti, in particolare i familiari; in effetti, questa volta tocca proprio a due rappresentanti dei familiari, Dora Corveddu ed Antonio Marogna, ad introdurre alla discussione con i presenti. Non può mancare un altro aspetto fondamentale del lavoro svolto dalla nostra associazione, la riabilitazione, quella non convenzionale, per la quale, questa volta, sarà la dott.ssa Annalisa Mambrini ad illustrarci la sua Danza e Movimento –terapia e ci racconterà le sue esperienze dopo i primi mesi di sedute con i nostri amici. E certamente non può mancare la nostra dott.ssa Iole Sotgiu con il suo sportello d’ascolto. Infine, ci sarà la premiazione del personaggio dell’anno. L’anno scorso la scelta era andata meritatamente alla dott.ssa Pinuccia Sanna che da ormai oltre un anno fa correre tutta l’associazione e che continua a contribuire notevolmente al successo della Parkinson Sassari. Così, per quest’anno abbiamo scelto ugualmente una persona che si è conquistata la stima di tutti, si tratta questa volta di…

Ma questo ve lo racconteremo sabato mattina.

Quindi tutto pronto. Ci vediamo sabato. Volare si può…

Forza Paris!

Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai Paulus

Buona sera dottore….. di Salvatore Faedda

Buona sera caro dottore,
sono qui per un malumore
a lamentarmi di quel che sento
sembra che qualcosa mi manca dentro

Ho compiuto settant’anni
e son pieno di malanni
prima stavo a meraviglia
senza prendere una pastiglia.

Ho tremore dappertutto
mangio, bevo e…crolla tutto,
e, purtroppo, devo dirla
mi vergogno come un pirla.

Ho provato con un decotto
pensando di fare un terno al lotto
ma ahimè….nulla è cambiato
sono sempre più triste e ammalato.

Questo è un flagello che mi porto addosso
sto molto male e sopportar non posso.
Chiedo a Lei caro dottore
cosa posso fare per lenire il tremore?

Vorrei qualcosa che metta fine
a questa sofferenza senza confine
perché per me è una penitenza
ed io, purtroppo, non ho più pazienza.

Amico mio, ascoltami bene!!!
Se vuoi alleviare le tue pene
dal neurologo tu devi andare
perché la cura ti può consigliare.

Ho seguito il consiglio all’istante
prendendo appuntamento un po’ titubante.
Un medico tedesco mi ha visitato
alto, biondo, gentile e…tanto amato.

Ha preso in mano la situazione
come è solito fare in ogni occasione.
Con la sua terapia sono rinato
perché il tremore si è appianato.

Se non lo conoscete ve lo presento
Dr. Kai Paulus, disponibile in ogni momento.
A tutti i parkinsoniani io lo consiglio
avanti…coraggio…senza battere ciglio!!!

Salvatore Faedda

La nascita di un figlio nel 1950 di Salvatore Faedda

Quando avevo sette anni, senza che nessuno mi spiegasse il mistero della vita, avevo già capito che i bambini non li portava la cicogna ma nascevano in casa. Questo perché mamma, qualche mese prima di partorire, comprava le essenze e l’alcool per fare il rosolio che andava poi servito il giorno del battesimo. E poi ancora, qualche tempo prima della nascita, mi mandavano a chiamare la levatrice per controllare la posizione del bambino.
Quando mamma lamentava i primi dolori, poiché eravamo privi di telefono, ero sempre io a chiamare l’ostetrica e, subito dopo, io e i miei fratelli venivamo mandati a casa dei parenti senza che ci venisse specificato il vero motivo.
Dopo il parto gli zii ci riportavano a casa per vedere il pupo…che aveva portato la cicogna. I miei fratelli, che erano più piccoli di me, credevano alla cicogna ed io non dicevo nulla per non deluderli.
Mia madre restava a letto per una settimana ma tutti i giorni veniva l’ostetrica per controllare la situazione; dopo di che tutto rientrava nella normalità. Solo io ero al di fuori della normalità perché, pur essendo maschio, dovevo lavare i pannolini del nuovo arrivato che sembrava ci prendesse gusto a sporcarli con frequenza. I pannolini bagnati, invece, venivano adagiati sul’”asciutta-robi” situato sopra il braciere e… vi lascio immaginare l’odore acre di pipì che si espandeva per tutta la stanza.
In quell’occasione mamma e babbo avevano diviso i loro ruoli per farci mangiare; mamma preparava il pranzo e babbo la cena e il menù, il più delle volte, consisteva in pasta, aglio e olio e una puntina d’estratto….una vera porcheria (a mio modesto parere)!!!
Il giorno del battesimo, essendo io il figlio più grande, venivo coinvolto nel trasporto della caffettiera con l’acqua calda che, una volta benedetta, veniva utilizza per battezzare il bambino.
Normalmente la scelta del padrino e della madrina per ciascun figlio veniva effettuata da mio padre; purtroppo, col senno del poi, debbo confermare che tali scelte non sono mai state azzeccate perché nessuno di noi, una volta cresciuti, li ha più rivisti.
La festa del battesimo si svolgeva in casa e in quella occasione venivano offerti i liquori che mamma aveva preparato prima del parto, accompagnati con biscotti tipo savoiardi.
Un giradischi a tromba, rigorosamente preso in prestito, veniva fatto suonare per rallegrare la festa e, di tanto in tanto, un incaricato (probabilmente il proprietario di quello strumento) dava la corda per evitare che il giradischi smettesse di suonare.
In quel giorno, anche se a distanza di tanto tempo, ricordo che qualcuno mi aveva fatto bere un po’ di liquore col risultato che il resto della festa l’ho trascorsa rigorosamente a letto.

Salvatore Faedda

 

Postilla “Pillola n.5: Safinamide, una nuova arma contro il Parkinson”

Con grande piacere pubblichiamo la mail inviata al sito della nostra Associazione del dott. Carlo Cattaneo della Zambon Italia, azienda che ha sviluppato la italianissima safinamide, alla quale lui stesso ha collaborato; inoltre, per sottolineare la paternità italiana, il padre del nuovo farmaco è il professor Ruggero Fariello, neurofarmacologo della Biotech Newron da lui stesso fondata.

Scrive dott. Carlo Cattaneo il 07.11.2016:
Vi ringrazio di cuore per aver citato nella vostra ‘Pillola n.5’ l’articolo pubblicato recentemente su “Journal of Parkinson’s Disease” con altri amici, e per le belle parole su safinamide che sono sicuro che non tradirà le aspettative (io tra l’altro ne ho curato lo sviluppo fin dal 2001). Spero di incontrarvi in uno dei prossimi congressi, magari nella vostra bellissima isola.
Buona domenica, Carlo (Cattaneo)”

Carissimi soci ed amici della nostra Sassari Parkinson, mi sorprende moltissimo che il nostro sito venga seguito addirittura dalla farmaco industria. Ma questo fatto è un indizio dell’ottimo lavoro svolto da parte di tutti noi.
Mi viene un’idea: cosa ne pensate se invitassimo il dott. Cattaneo da noi a Sassari in occasione della prossima Giornata Mondiale del Parkinson in aprile 2016 per parlarci del nuovo farmaco, ma anche per illustrarci i vari passaggi della invenzione, creazione e sviluppo di un farmaco?
Kai S. Paulus

A Livella di Totò (Lu dui di Sant’Andria) – Rielaborata in tono ironico da Salvatore Faedda

Dugn’ annu, lu dui di Sant’Andria
v’è l’usanza di andà a lu campu santu
a visità parenti, giobaneddi, genti anziana,
lu sindagu e assessori senza disthinzioni.

Puntualmente, in chista tristhi e mestha ricorrenza,
lu locuru di zia Vincenza mi pongu ad annittà
mi diggu una curona di rusariu
chi tuttu l’annu. abarà a basthà.

A li sei è sunadda la sirena
e pianu pianu mi incamminu a lu cancellu
lampendi dugna tantu un’ucciadda
ai monumenti e a caschi tumba sinisthradda.

A un zelthu puntu una tumba m’ha cuipiddu
a chi sobra lu maimaru v’era iscrittu:

“Qui dorme in pace il nobile marchese
signore di Rovigo e di Belluno
ardimentoso eroe di mille imprese
morto l’11 maggio del 1931”

Un’ isthemma e una curona
cun una bedda crozi di lumini
tre mazzi di rosi e crisantemi,
canderi, candelotti e lumicini.

Affaccu a chistha tumba infioradda
vi n’era un’althra tutta ifasciadda.
Brutta, abbandunadda e senza un fiore.
soru foglie di rughitta profumadda

A marappena si liggia l’innommu
“Giovannino Fradiganna mundadori….!!!!”
Chistha tumba…chi pena mi fazia
mancu un luminu dabboi abè trabagliaddu una vida.

Abbaiddu l’uridozzu…erani li setti passaddi
porca miseria….abà li cancelli so sarraddi
a dì la viriddai mi soggu assusthaddu
e la faccia mi soggu lavaddu.

Abbaiddu un pogu più bè
e dui ombri veggu affaccu a me.
Chisha cosa a me mi pari sthrana.
soggu isciddaddu o soggu a malagana???

Altru che buglia..era lu marchesi visthuddu a festha
cun l’elmo la sciabola e lu pasthranu
e l’althru Giovannino Fradiganna
cu l’iscobulu e la paletta in manu.

Allora lu marchesi caimu caimu
ha dittu a Giovannino mundadori:

Giovanotto, vile carogna, come avete osato
seppellirvi accanto a me che sono blasonato,
avete perso il senso e la misura
la vostra salma voleva si inumata
ma sepolta nella spazzatura.
Fatte si che troviate posto per una nuova sepoltura.

Ma signò maschesi eu non ni sabbia nudda
chista cosa l’ha fatta me muglieri
senza pinsà chi era una sthrunzadda
eu eru molthu e non pudia fa nudda

Ed io, nobile marchese (abbaiddendi la so tumba),
se non fossi titolato, avrei dato piglio alla violenza.
Ora e non oltre sopportar non posso.

E Giovannino un pogu incazzaddu
…abà n’aggiu pieni li balli
e si pà casu perthu la pazenzia
mi dimenticheggiu chi soggui morthu arrabbiaddu.

Ma non la vuriddi cumprindì
chi inogghi semmu uguali
morthu soggu eu e morthu sei tu
lassami lu gabbu e non ni fabidemmu più.

Ma come ti permetti lurido porco
io che ebbi illustrissimi natali….

Ma ga natari, capidannu, epifania…
tu sei maraddu….maraddu di fantasia
ammentaddi chi la mosthi è cumenti un libellu
e semmu tutti prizisi…..che mudellu

A chisthu puntu dugnunu torra i la so tumba
e i lu campusantu regna lu silenziu
chistha è una sthoria…una sthoria avveru
e a ca’ non vi credi…..pazi in terra e in zeru

Rielaborata in tono ironico da
Salvatore Faedda

Il Parkinson “brutta bestia” di Piero Faedda

Questa estate appena passata è stata piuttosto lunga e fastidiosa per molti di noi Parkinsoniani, vuoi il caldo, con un tasso di umidità eccessivo,  giorno e notte ,  ha fatto fare un po’ di straordinari al nostro caro Dott. Paulus meno male che c’era lui con i suoi consigli. Io penso, che oltre al fresco, ci sia mancato il ritrovarci, nelle nostre giornate di teatro, di fisioterapia, le chiaccherate , e tutto quello che facevamo insieme, comprese le uscite in pizzeria o ai pranzi . Cioè c’è mancata l’Associazione dove ognuno di noi , chi più, chi meno, ha dedicato il suo tempo per la riuscita delle attività che sono importantissime, grazie a tutti .

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fonire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o clicchi su "Accetta" permetti al loro utilizzo.

Close