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RELAZIONE sul BILANCIO anno 2019

L’anno sociale 2019 si è concluso con due deliberazioni di notevole importanza sul piano operativo -adottate rispettivamente da AOU e ATS – con le quali l’AMBULATORIO dedicato ai DISTURBI del MOVIMENTO da provvisorio, rinnovabile di volta in volta, è diventato definitivo.

Il neurologo referente, pertanto, potrà operare dall’interno della struttura anche se per il momento all’ambulatorio Parkinson è stato ridotto il numero delle giornate di operatività: mentre prima il servizio era strutturato su sei giorni settimanali ora è stato impostato ( sembra provvisoriamente) su quattro giorni alla settimana.

Questa decisione, seppur di carattere temporaneo, si è rivelata nettamente penalizzante per l’ambulatorio Parkinson perché gli ha sottratto due giorni netti alla settimana con un’immediata conseguenza: l’ allungamento delle liste di attesa. Ad oggi 28 febbraio, la lista delle prenotazioni ha esaurito già tutte quelle previste per il mese di marzo e cominciato a intaccare quelle del mese di aprile. Occorrerà aggiustare il tiro.

In conclusione: complessivamente il provvedimento rimane positivo. L’inserimento nell’ATS ci consentirà di siglare una convenzione con l’Università degli Studi di Sassari. Questo atto burocratico potrà consentirci di estendere il nostro ecosistema a una istituzione prestigiosa come l’Università.

La prima deliberazione che verrà adottata riguarderà l’organizzazione di un corso multi disciplinare per operatori sanitari da destinare all’assistenza dei parkinsoniani.

Non altrettanto positivo risulta il bilancio relativo alle attività complementari di cui beneficiamo e a quelle di cui vorremmo beneficiare. La prima spontanea considerazione da fare è che svolgiamo le nostre attività in locali che non sono a nostra esclusiva disposizione ma soggette anche a legittime estemporanee esigenze della scuola che generosamente ci ospita ma che, obbiettivamente, impediscono e travisano di fatto le nostre attività programmate o programmabili.

Comunque per quanto concerne i locali niente di nuovo in ambito comunale al di fuori delle solite “contorsioni” burocratiche: i locali ci sarebbero ma i tecnici stanno ancora facendo inventari, rilevamenti, misurazioni, riadattando il vecchio regolamento e mille altre valutazioni, peraltro legittime per una giunta che si è insediata da neanche un anno. Tutto questo cerimoniale, però, non fa altro che ripetere le verifiche già fatte dalla giunta precedente che era arrivata a predisporre qualcosa di definito alla fine del proprio mandato e quando si apprestava ad assegnare qualche locale, il mandato è scaduto.

D’altronde in questa materia un po’ d’ordine va fatto, poiché -sembra che alcune assegnazioni pregresse siano state effettuate senza l’adozione di adeguata delibera del Consiglio Comunale o della Giunta con i poteri del Consiglio Ci auguriamo che l’Amministrazione riesca a trovare qualche legittimo espediente in grado di scardinare un sistema che non era né giusto né trasparente

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Continuando questa rassegna il primo evento importante l ’Associazione lo ha celebrato il 21 settembre 2019, ad Alghero, inaugurando il Convegno dal titolo “La signora Parkinson”. Il convegno, molto partecipato, voleva rappresentare, per la prima volta, un evento declinato al femminile. Il convegno, infatti, è stato ad alto impatto emotivo; un convegno in cui è emerso con chiarezza un caso esemplare di “medicina narrativa” in cui le donne hanno raccontato sia le esperienze dirette della propria malattia sia le esperienze vissute come care-giver del compagno parkinsoniano. Quando si racconta di malattia il racconto è sempre coinvolgente ma stavolta la commozione di chi raccontava e di chi ascoltava era palpabile.

Sabato 29 Novembre 2019, in coincidenza con la giornata nazionale della malattia di Parkinson, è stato celebrato il 13° Convegno Sassarese del morbo di Parkinson. L’argomento illustrato dal titolo “Il riposo notturno nella malattia di Parkinson”, interessante per chiunque ma ancor più per ciascuno di noi parkinsoniani, è stato reso più fruibile e gradevole dalla profondità e dalla semplicità con cui i due relatori lo hanno esposto.

I professori Pier Andrea Serra e Piero Pirina hanno saputo rendere comprensibili a tutti argomenti sempre ostici e comunque oggetto di discussione fra gli specialisti della materia. Anche il pubblico ha preso parte al dibattito che è seguito alle interessanti relazioni.

Alla decana dell’Associazione Josè Mosca è stata donata una pergamena contenente il riconoscimento di Personaggio dell’anno.

La giornata si è conclusa con l’esecuzione da parte del coro “Parkinson” di alcune canzoni del proprio repertorio.

E’ doveroso informare l’assemblea che la nostra Associazione è stata scelta, per la consistenza numerica della patologia e per il prestigio di cui gode, a far parte della commissione comunale Disabilita’.

La Commissione si è insediata il 5 dicembre 2019. Sta lavorando con grande intensità ed efficacia.

 

Durante il 2019 abbiamo effettuato due gite, una a Tramariglio con visita al laboratorio artistico dello scultore-pittore-incisore Elio Pulli e l’altra alla casa delle farfalle di Olmedo. Come è facile intuire entrambe hanno avuto un riscontro culturale notevole oltre a una ricaduta terapeutica rappresentata dall’aspetto ludico e socializzante dei due eventi ricreativi. Il medesimo effetto rilassante hanno prodotto i quattro incontri conviviali che sono stati organizzati.

Stiamo provando a riprendere a far teatro. Una brava attrice del teatro sassarese, Teresa Soro, si è offerta volontariamente di guidarci. Vogliamo riprovare?

Così come è il caso di non lasciar cadere l’idea mai abbandonata, peraltro, di scrivere un libro di cui G.P.Frau – inviandoci la bozza di qualche pagina – ha voluto ricordarci l’intenzione più volte manifestata ma mai realizzata.

Queste e tante altre iniziative potremmo realizzare se avessimo a nostra esclusiva disposizione uno spazio ampio anche da poter utilizzare sia al mattino che al pomeriggio per poter effettuare molte più attività anche differenziandole per gruppi.

Dato che non è possibile fare affidamento in tempi brevi su assegnazioni di spazi alle associazioni da parte del Comune stiamo pensando di provvedere autonomamente a cercare uno spazio adeguato in affitto da condividere anche con altri. Tale prospettiva, per ora a livello di sogno, ha orientato il Direttivo ad approvare all’unanimità e proporre all’approvazione dell’assemblea il raddoppio della quota annuale che passerebbe da 25 euro l’anno a 50 euro l’anno.


In cinque anni abbiamo volato alto, ma ora sappiamo che voleremo molto ma molto più alto…


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